Rapport for prosjekt: «Ser meg lærer» Forord (hensikt med rapporten) Denne rapporten beskriver hvorfor dette prosjektet kom i gang, hvordan vi har gjennomført det og hvilke resultater vi har oppnådd. Den beskriver og hvordan prosjektet er og blir markedsført og veien videre. Sammendrag Når barn blir pårørende eller etterlatte kan skolehverdagen bli sterkt påvirket. Mange barn opplever å ikke bli sett og forstått i skolen når foreldre er alvorlig syk og når de opplever dødsfall i familien (Rapport Dyregrov og Dyregrov 2011). Kreftforeningen har god erfaring fra å snakke med klassen til barn som pårørende om kreft og om det å være pårørende. Helsepersonell har nå plikt til å følge opp barn som pårørende. Helsesøstre, kreftkoordinatorer og lærere ber om råd og veiledning til hvordan de kan bidra til at barn som pårørende får en god skolehverdag. Mål: at barn og ungdom som pårørende og etterlatte blir sett og forstått i skolen. Systematisere erfaring med klassesamtaler, lage gode verktøy, som og har overføringsverdi til andre situasjoner, når en skal snakke i klasser. Se meg lærer har hatt stor brukermedvirkning. Prosjektgruppen har bestått av brukere, dvs. ungdom som pårørende, lærer, helsesøster og kreftkoordinator. Vi startet prosjektet med å kartlegge. Survey hos lærere, for å vite hva de hadde behov for av verktøy for å kunne følge opp barn og gjennomføre klassesamtaler. Vi besøkte noen av kreftforeningens Treffpunkt, møteplass for barn som pårørende og spurte barna hva de erfarte. Vi fikk tilbakemelding fra kollegaer i kreftforeningen og andre om hvilken erfaring de hadde med klasseromsamtaler. Denne kartleggingen resulterte i at vi reviderte lærerveiledningen Barn i sorg og krise, som fikk midler fra Extrastiftelsen i 2004. Vi produserte 2 nye filmer til hjelp for kreftkoordinatorer, helsesøstre, lærere og andre som skal gjennomføre klassesamtaler. Videre inviterte vi fagpersoner til seminarer 8 steder i landet. Over 200 helsesøstre, lærere og kreftkoordinatorer meldte seg. Vi annonserte prosjektet i Utdanningen og Sykepleien og fikk laget markedsføringsmateriell. Se meg lærer med filmer og lærerveiledning ligger på www.kreftforeningen.no og det planlegges videre presentasjon av prosjektet både med foredrag og stands. Prosjektet har vært vellykket og produsert lærerveiledning og filmer som lærere, helsesøstre, kreftkoordinatorer har etterspurt. Opplæring er gitt til 210 fagpersoner, og det er nå ca 100 ressurspersoner rundt i hele landet som kan bidra med klassesamtaler. Tilbakemelding på lærerveiledningen, som har vært i bruk ett år, er svært gode. Filmene ble første uken sett av 165 og 20. Alt materiell er tilgjengelig på nett og er gratis. Det er laget flyers og rollup som kan brukes i markedsføring av prosjektet. Prosjektet har levert aktuelle verktøy som er gratis tilgjengelig for alle som har behov for å nyttigjøre seg det. Det finnes i dag oppunder 100 ressurspersoner fordelt over hele landet som kan bistå med støtte når barn ønsker å få informasjon ut i klassen. Vi har fått markedsført tilbudet men her må vi bare fortsette det arbeidet. 1
Planen videre er i 2016 å presentere prosjektet på ulike lærerstevner, helsesøsterkonferanser og andre aktuelle seminarer og konferanser både innen helse og pedagogikk, både med foredrag og på stands. Innholdsfortegnelse Forord side 1 Sammendrag side 1 Kapittel 1. Bakgrunn og mål side 2 Kapittel 2. Prosjektgjennomføring side 4 Kapittel 3. Resultat side 7 Kapittel 4. Oppsummering og konklusjon side 8 Referanser og litteratur side 8 Kapittel 1, Bakgrunn og mål Hvert år rammes 2000 foreldre til barn under 18 år av kreft. Rundt 34000 barn og unge lever med kreftsykdom hos foreldre. Ca 700 barn og unge opplever å miste en av foreldrene i kreft hvert år. I tillegg vil en del barn og ungdom oppleve at deres søsken blir rammet av kreft. Hverdagslivet til familier med kreft blir i stor grad endret når kreft rammer familien og belastningen på barn som pårørende er svært stor. Barn som pårørendes skolehverdag blir sterkt påvirket av sykdomssituasjonen og barnas reaksjoner på den. Mange sliter med bekymringer når de sitter på skolen og er engstelig for hvordan det går med den som er syk enten hjemme eller på sykehus, og det kan være vanskelig å konsentrere seg på skolen eller i leksesituasjoner. Barna kan være mer irritable og tåle mindre fra klassekamerater, noe som kan føre til at de kommer opp i mer konflikter. Ofte kan noe informasjon om barnets situasjon være kjent og de kan oppleve å få vanskelige spørsmål rundt sykdommen og dødsfallet. Å være trist på skolen og kanskje begynne å gråte kan oppleves vanskelig for mange barn og unge som pårørende og etterlatte. Mange strever og med motivasjon til å fortsette skolegang. Det har stor betydning for barn og ungdom å ha god sosial tilhørighet når de opplever kriser. Mange barn opplever å ikke bli sett og forstått i skolen når foreldre er alvorlig syk og når de opplever dødsfall i familien (Rapport Dyregrov og Dyregrov 2011). 2
Kreftforeningen har opp igjennom årene fått mange henvendelser når det gjelder skolesituasjonen til barn og unge som pårørende og etterlatte. Henvendelsene er fra familier som har hatt behov for hjelp til å få informert skolen om den situasjonen familien og barna står oppi. Mange barn har ønsket at de andre i klassen bedre skulle forstå hvordan det er å ha en kreft syk forelder eller søsken eller å være i sorg etter å ha mistet et familiemedlem. Kreftforeningen har derfor mange års erfaring i å være på skoler og i klasser der barn er pårørende, for å snakke med klassen om kreft og om hvordan det oppleves å få kreftsykdom i familien. Barn, foreldre og lærere gir gode tilbakemeldinger på at dette har hjulpet barnet å mestre en vanskelig hverdag med sykdom i familien, og at klassen også har hatt godt utbytte av denne undervisningen/samtalen. Endring av helsepersonelloven 10 a, plikter nå helsepersonell som behandler alvorlig syke foreldre å bidra til at barn som pårørende får informasjon og nødvendig oppfølging. At barna blir sett og forstått i skolehverdagen sin må, slik vi ser det, være et viktig ledd av oppfølging av barn som pårørende. Kreftforeningen får nå flere henvendelser nettopp fra helsesøstre og annet helsepersonell og fra lærere om råd og verktøy til hvordan de kan bidra til at barn og unge som pårørende får god støtte fra sine klassekamerater. De ønsker veldig å bistå barnet og familien men mange sier at de ikke føler seg kompetente og har behov for råd om hvordan gjennomføre klasseromsamtaler med vanskelige tema som kreft og død. Kreftforeningen har bidratt med ca 120 millioner til kreftkoordinatorer i kommunene. Mange av disse ønsker sammen med helsesøstre og lærere og bistå i skolen overfor barn som pårørende, noe vi ser på som svært positivt. Kreftforeningen fikk i 2003 prosjektmidler fra Extrastiftelsen til utarbeiding og utprøving av en lærerveiledning for bedre ivaretagelse av barn som pårørende. Veilederen har vært godt distribuert og ble veldig godt evaluert, men vi erfarte at det i tillegg var behov for mer konkret verktøy for hvordan involvere og samtale i klasser om kreft og om det å være pårørende eller være i sorg etter å ha mistet en nær. Vi søkte derfor om midler fra Extrastiftelsen til å få systematisert Kreftforeningens erfaring med klasseromssamtaler og å få laget et godt verktøy til bruk for helsepersonell og lærere i sitt arbeid med barn som pårørende i skolen. Vi ønsker og at verktøyet skal kunne brukes når det gjelder barn i andre vanskelige livssituasjoner enn kreft. Vi søkte også om midler til opplæring av ressurspersoner i landets fylker som kan være støttepersoner for de som gjennomfører klassebesøk. Dette kan være helsesøstre eller andre ressurspersoner i kommunen. Overordnet mål: At barn som pårørende og etterlatte blir sett og forstått i skolen. Mål for prosjektet: 1. At Kreftforeningens erfaring med klasseromsamtaler blir systematisert og videreført til helsesøstre, lærere og andre. 2. At helsepersonell og lærere har gode verktøy til hjelp for barn som pårørende i skolesituasjonen.3. At verktøyet har overføringsverdi når det gjelder barn og unge i andre vanskelige livssituasjoner. Målgrupper for prosjektet var: 3
1.Helsesøstre, lærere, kreftkoordinatorer og andre som kan nyttiggjøre seg verktøy til bruk i skolen 2.Fagpersoner som jobber med barn som pårørende utover kreftrelaterte situasjoner. Kapittel 2, Prosjektgjennomføring Prosjektet har blitt ledet av spesialrådgiver i Kreftforeningen Randi Værholm. Det ble satt ned en styringsgruppe som bestod av ledere i Kreftforeningen: Avdelingsleder for kreftomsorg Heidi Brorson, leder av distriktsavdelingen David C. Hemmingsen, seksjonsjef for levekår og rehabilitering Arve Vidar Lauvnes og seksjonsjef for informasjon Marianne Andersen. Styringsgruppen har avholdt 3 møter + løpende mailinfo. Vi hadde en referansegruppe bestående av: Rådgiver i Kreftforeningen Tove Nyenget, Pårørende Kine Smith Larsen som skrev appellen Ser du meg lærer! 2005 og representant fra landsgruppen av helsesøstre, helsesøster Ann-Kjærsti Svalheim. Her har det vært avholdt et møte + maildialog underveis. Prosjektgruppen bestod av: Kreftkoordinator Tone Steinfeld, helsesøster Torhild Sellevold Åsebø, lærer Christel Borge, ungdom som pårørende Matilla Berger Færevåg og rådgiver i Kreftforeningen Anja Helen Steinsland (frem til sommeren 2015) Prosjektgruppen har gjennomført 4 møter + løpende mailkontakt underveis. Vi hadde og en liten arbeidsgruppe bestående av prosjektleder og et medlem av prosjektgruppen som blant annet gjorde mye av arbeidet med lærerveilederen. I tillegg har flere kollegaer i Kreftforeningen bidratt inn i prosjektet, på utarbeiding og bearbeiding av spørreskjema, layout på lærerveiledningen og flyers, annonser og rollups, rådgivere i distriktene ifm opplæring av ressurspersoner. BarnsBeste ved leder Siri Gjesdahl og somtikknettverket i BarnsBeste har vært gode samarbeidspartnere med innspill og diskusjon. I fremdriftsplanen slik den ble beskrevet i søknaden, skulle prosjektet starte opp januar 2014 og avsluttes i desember 2014 med 40 % prosjektledelse. Vi startet opp som planlagt på nyåret 2014. Men før vi bestemte oss helt for verktøyene vi ville lage ønsket vi å gjøre en kartlegging ute hos lærerne. Pga dette og kapasitetsutfordring i Kreftforeningen, 4
særlig på filmproduksjon, valgte vi å strekke ut prosjektet over 2 år men innenfor de midlene vi fikk fra Extrastiftelsen. Prosjektet ble derfor avsluttet først i desember 2015. Vi gjennomførte en survey ute hos et tilfeldig utvalg av lærere. Vi ba kollegaer og kjente om å spørre lærere de kjente, f.eks. lærere til deres egne barn, om de ville delta i denne elektroniske spørreundersøkelsen. Vedlegg 1 Quest Back til lærere.docx Vi ba de si noe om hvilke behov de hadde for verktøy, evt hvilke verktøy, dersom de hadde elever i klassen som enten var pårørende eller etterlatte. Vi fikk svar fra 30 lærere som bekreftet at de verktøyene vi planla å lage svarte til deres behov. De øsnsket seg veileder og film til bruk når de skulle snakke i klassen. De utrykte og stort behov for å diskutere med helsepersonell, helsesøster og kreftsykepleier, og evt få hjelp av de til klassesamtale. Et mål med prosjektet var å systematisere den erfaringen kreftforeningen og andre hadde med klassebesøk. Det ble derfor gjort henvendelse til alle i kreftforeningen som hadde erfaring med dette og vi spurte helsesøstre, kreftkoordinatorer og lærere som vi kjente til hadde vært ute i klasser. Det var kommunikasjon vi hadde på mail, telefonsamtaler og direkte møter. Tilbakemeldingene fra disse ca 15 samtalene bekreftet og gjorde det mulig å lage gode forslag til gjennomføring av informasjon til klasser når elever var rammet av alvorlig sykdom eller dødsfall i familien. Vi ønsket og å vite hva barn som pårørende og etterlatte mente og hvilken erfaring de hadde om informasjon til lærerne og klassen. Vi spurte derfor barn som gikk på Treffpunkt, kreftforeningens møteplasser for barn som pårørende og etterlatte. Vedlegg 2 Spørsmål til barna.docx 24 barn svarte oss. Alle opplevde at lærerne visste og var til støtte for dem. De fleste svarte at klassen visste og at det var godt. De slipper spørsmål og kommentarer fra klassen og medelever forstår og «er snille» som en utrykte det. Vi fikk midler til å lage veileder og filmer til hjelp for lærere, helsesøstre, kreftkoordinatorer og andre som skal gjennomføre klasseromsundervisning, og til opplæring av ressurspersoner rundt i landet. Når vi skulle lage veilederen, tok vi utgangspunkt i lærerveiledning Barn i sorg og krise, som vi fikk laget ved hjelp av midler fra Extrastiftelsen i 2004 og reviderte den. Denne veilederen er godt kjent og er mye i bruk og med gode tilbakemeldinger fra de som bruker den. Vi beholdt derfor alt det praktiske i hvordan lærere kan følge opp barn i sorg og krise og hvordan skolene kan ha systemer og rutiner for god støtte og omsorg over tid. I tillegg la vi til mal for hvordan gjennomføre klassebesøk, både når det gjelder kreftrelaterte situasjoner men også mer generelt. Veilederen fikk ny layout både innsider og utside. Veilederen som nå heter Se meg lærer! en lærerveiledning om barn og ungdom i krise og sorg, finnes i PDF format på www.kreftforeningen.no og i papirutgave og kan bestilles gratis hos Kreftforeningen. Vedlegg 3 se meg lærer-lærerveiledning-a4-mars15-print.pdf 5
Vi har og valgt å ta ut forslag til klasseromsamtale som en flyers, A4 notat. Denne kan og printes ut fra vår nettside. Vedlegg 4..\..\2015\Se meg lærer\opplæring\forslag til klasseromssamtale.docx Når det gjelder filmene, søkte vi om å få laget 4 små filmsnutter. I vurderingen underveis, om hva lærerveiledningen dekker og hva som bør være i film endt vi opp med å produsere 2 nye filmer, derav en større, og ta i bruk en film vi allerede har fått laget. De nye filmene er: Se meg, der vi beskriver hva et barn som pårørende opplever når en mamma blir alvorlig syk, hvor vanskelig det blir for henne på skolen når ingen vet. Det er en 10 minutters film der det deltar både profesjonelle skuespillere og personer barn og voksne som lever med alvorlig sykdom selv eller som pårørende. Filmen kan brukes som bakteppe for temaet, fin å bruke i personalgrupper både på skole og i helsevesen, når temaet barn som pårørende taes opp. Filmen kan og brukes i klasser hvis en skal ta opp tema om alvorlig sykdom, kreft eller andre situasjoner der en ønsker å ha fokus på å forstå at medelever kan ha det vanskelig. Den andre filmen vi valgte å lage er en 2 minutters intervjufilm: Skal klassen ha informasjon? Vi ønsker at barn skal få hjelp til å snakke om dette i klassen, men det er helt avgjørende at barna vil dette og at det er enighet om hva som skal sies og taes opp. Vi erfarer i kreftrelaterte situasjoner at det er svært viktig at en forbereder barnet på evt spørsmål fra medlever. Denne filmen presiserer nettopp denne viktige forberedelsen som må gjøres før en går ut med informasjon i klasser. Den tredje filmen vi bruker i prosjektet er filmen Hva er kreft? Dette er en film som ble laget i 2014 og som forklarer på en morsom og fin måte hva kreft er og hvordan det kan behandles. Denne filmen kan brukes i klasser til å forklare hva kreft er. Alle disse filmene er tilgjengelige på Youtube, men kan også sees via vår nettside: Vedlegg 5 https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-med-kreft/barn-ogunge/larerveiledning-se-meg-hor-meg/ I tillegg til filmmateriellet, har vi fra før Boken Kjemomannen Kasper og De gode strålene som er fine å bruke i samtaler med barn, særlig i de minste klassene. Vi ønsket og å overføre kompetanse til noen ressurspersoner rundt i landet. Vi vet at det er mange som allerede gjennomfører klassebesøk, og vi ønsket å rekruttere de og potensielle nye ressurspersoner, slik at vi kan sikre at barn som ønsker å få informasjon ut i klassen sin skal ha en mulighet til det. Vi gjennomførte derfor 8 opplæringsdager i Tromsø, Trondheim, Bergen, Oslo, Drammen, Tønsberg, Kristiansand og Stavanger. Opplæringen i Se meg lærer bestod av 3-4 timer, men på flere av stedene arrangerte vi en hel fagdag, der resten av tiden ble brukt på andre barn som pårørende tema. Opplæringen inneholdt informasjon om prosjektet, reaksjoner og behov hos barn som pårørende og etterlatte, hva kan skolen bidra med og om hvordan gjennomføre klasseromsamtaler. Alle tre filmene ble vist, og lærerveiledningen ble kort gjennomgått og annet aktuelt materiell ble vist. Til 6
sammen deltok 210 fagpersoner på disse dagene og oppunder 100 av dem har satt seg opp på liste som ressursperson som kan kontaktes ved behov, noen kun i egen kommune, mens andre mer fleksibel. Noen kan reise ut på skolebesøk, andre kan gi veiledning til de som skal reise ut. Det deltok kreftkoordinatorer, helsesøstre, lærere, og andre. Vedlegg 6..\..\2015\Se meg lærer\opplæring\se meg lærer hand out.pdf 84% av deltagerne svarte at opplæringen og verktøyene var tilstrekkelig til at de vil kunne gjennomføre klassesamtaler. De resterende ønsket å ha med seg en ressursperson første gang før de selv ville gå ut å ta ansvaret. Vi søkte og om midler til markedsføring av prosjektet. Vi har hatt 3 annonser i Utdanningen, Sykepleien og en sticky på utdanningen.no Vi har laget flyers og flere rollups som kan brukes når vi er på stand på ulike konferanser og arrangement. Vedlegg 7 se meg lærer-a4-flyer-jan16-print.pdf Vi hadde en intern premiere på filmen Se meg i november med alle som hadde deltatt i filmen foran og bak kamera. Lanseringen var i kreftforeningens lokaler og mange av våre kollegaer og prosjektmedarbeidere var og med på denne premieren. Kapittel 3, Resultat Vi ønsket med prosjektet at t barn som pårørende får en bedre skolehverdag der de blir sett og forstått av både lærere og medelever. Vi ønsket og at prosjektet ville bidra til mer åpenhet om kreft, død og sorg. Vi ønsket og å gi lærere, kreftkoordinatorer og helsesøstre et etterspurt verktøy til å bidra til bedre oppfølging av barn som pårørende. Og vi ønsket at prosjektet kunne ha overføringsverdi for andre grupper, f.eks der barn er pårørende til foreldre med annen alvorlig sykdom, psykiske lidelser eller andre problemstillinger. Vi er svært fornøyd med resultatet av prosjektet. Vi har fått produsert materiell og verktøy som lærere, helsesøstre, kreftkoordinatorer og andre har etterspurt og som de tror og erfarer er til hjelp når de skal gjennomføre klasseromsamtaler. Vi har fått satt åpenhet om kreft, død og sorg på dagsorden i tverrfaglige grupper rundt om i kommunene og viktigheten av at lærere får informasjon når barn opplever alvorlig sykdom i familiene. Ved flere av fagdagene ble det presseomtale av saken og dermed mer åpenhet om temaet. Vi har bidratt til kompetanseheving hos mange fagpersoner, og ikke minst har vi fått en stor gruppe ressurspersoner som ønsker å bidra til at barn skal få ut informasjon til klassen sin på en god måte når de ønsker det. Lærerveiledningen har vært i bruk i over ett år og tilbakemeldingene er svært gode. Den blir lastet ned og bestilt av mange både lærere og andre. Gledelig og er at tilbakemeldinger fra miljøer som jobber med barn som pårørende i psykiatri og rusfeltet og ser nytten av å kunne bruke denne veilederen. 7
Etter at filmene og prosjektet ligger på nettet har det vært mange nedlastninger og gode tilbakemeldinger. Etter en uke på nett hadde 165 sett Se meg og 20 hadde sett Skal klassen få vite? Vi søkte og fikk kr. 520.000 til ett års prosjekt. Vi gjorde prosjektet over to år. I tillegg til 520.000 har kreftforeningen selv bidratt med mer midler, både til lønn og reiseutgifter til kollegaer, vi har brukt mer enn det vi fikk bevilget både til filmproduksjon, utgifter til opplæring av ressurspersoner og til markedsføring. I tillegg har kreftforeningen valgt å trykke opp lærerveiledningen for egne midler. Prosjektleder har vært Randi Værholm Spesialrådgiver/spesialsykepleier i Kreftforeningen med hovedansvar for kreftforeningens arbeid med barn og ungdom med kreft og barn og ungdom som pårørende. 28 års erfaring med arbeid med barn og ungdom med kreft og som pårørende, individuelt og i grupper og familiesamlinger. Har blant annet vært prosjektleder for prosjektene 1998/1/0311 Video: Når mor/far får kreft, 2002/1/0065 Barn, sorg og skole, 2003/1/0694 Hvorfor må du dø pappa? 2007/1/0460 Grønne saker i små kropper, 2012/3/0118 Ungdom hjelper ungdom og 2014/»Hør på meg og snakk til meg!» Kapittel 4 Oppsummering og konklusjon Prosjektet ble gjennomført over lenger tid enn estimert i søknaden, men innenfor den økonomiske rammen som ble gitt av Extrastiftelsen. I tillegg har Kreftforeningen bidratt med betydelige midler iform av lønnsutgifter, filmutgifter og markedsføringsutgifter. Prosjektet har levert aktuelle verktøy som er gratis tilgjengelig for alle som har behov for å nyttigjøre seg det. Det finnes i dag oppunder 100 ressurspersoner fordelt over hele landet som kan bistå med støtte når barn ønsker å få informasjon ut i klassen. Vi har fått markedsført tilbudet men her må vi bare fortsette det arbeidet. Planen videre er i 2016 å presentere prosjektet på ulike lærerstevner, helsesøsterkonferanser og andre aktuelle seminarer og konferanser både innen helse og pedagogikk, både med foredrag og på stands. Kreftforeningen vil også følge opp de som har meldt seg som ressurspersoner, kanskje lage et nettverk der de kan få dele erfaringer og evt få mer påfyll. Referanser: Dyregrov og Dyregrov: Rapport 2011 Litteratur: Bugge og Røkholt: Barn og ungdom som sørger, 2009 8
9