Referat Møtetema: Tredje møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Odd Bakken og Stein Are Aksnes Dato dok: Dato møte: 24.05.2013 Møtetid: 09:30 15:00 Sted: Barnesenteret, Ullevål sykehus, bygg 9, 4 etg, møterom 3 Deltagere: Ann Iren Kjønnøy (Norsk Forening for Cystisk fibrose - FFO-representant), Tone I. Torp (Foreningen for Muskelsyke - FFO-representant), Geir Eriksen (SAFO),Olav Trond Storrøsten (Norsk senter for Cystisk fibrose), Britta Nilsson (Nasjonal kompetanseenhet for autisme), Bengt Frode Kase (Senter for sjeldne diagnoser), Gerd Strand / Knut Hallvard Bronder (Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi), Nina Benan (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser), Kjetil Ørbeck (Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger), Kjersti Vardeberg (TRS nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser), Hilde Nordgarden (TAKO-senteret), Sverre Sandberg (Nasjonal kompetansetjeneste for Porfyrisykdommer, NAPOS), Irene Lund (Universitetssykehuset Nord-Norge- Nevromuskulært kompetansesenter). Forfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant) Innkalt til sak 2: Terje Rootwelt, Kvinne- og barneklinikken, OUS. Sak 1: Godkjenning av referat fra møtet 26.april: Det er ønske om at endringer som gjøres i referat og andre saker markeres, og at dato/ versjon av utkast gjøres tydelig. Videre ønskes vedlegg nummerert. Korrekt lenke til prosjektets internettside ønskes i referatet. Det kommer også frem forslag om justering av sak 6, der det gis to konklusjoner. Referatet godkjennes med nevnte endringer. Innkalling og dagsorden godkjennes. Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av blant annet Aker sykehus, Ullevål sykehus,
Sak 2: Organisering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger i OUS. Sekretariatet viser til Terje Rootwelts innledning 26.4. og diskusjonen i møtet. Prosjektgruppen må oversende notat til prosjekteier innen 1.juni for at saken skal behandles i sykehuset før sommerferien. Sekretariatet har utarbeidet vedlagte notat som grunnlag for diskusjon i møtet. Det er et forsøk på kortfattet beskrivelse av kompetansetjenestenes rolle. Ved siden av at administrerende direktør avklarer organisatorisk forankring, er dette notatet også en mulighet til å markere sjeldentjenestenes rolle i spesialisthelsetjenesten og sykehusets oppgaver i denne sammenheng. Terje Rootwelt deltar i behandlingen av saken. Prosjektleder innledet med å dele saken i to forhold: a) Hvordan prosjektgruppa skal uttale seg om denne saken. b) Tidsperspektiv og videre prosess. Til a): Prosjekteier Terje Rootwelt vektlegger at det må skilles mellom interne forhold (overhead, stillingstilsetting/ ansettelsesforhold m.m.) ved OUS og saker som angår alle sentre, utenfor og innenfor OUS. OUS- interne forhold tas opp internt mens sentre utenfor OUS forholder seg til sine lokale forhold i slike spørsmål. Det presiseres også at en kan se for seg flere mulige plasseringer av NKT, men hans oppfatning er at nærhet til sykehusets ledelse sikres best ved å være i en klinikk. Prosjektleder viser til innkomne skriftlige innspill, og mener disse kan følges opp eksisterende notat. Motforestillinger kan tydeliggjøres i notat, evt som vedlegg til dette. Behovet for rask håndtering gjentas, før det åpnes for videre diskusjon. Flere av prosjektgruppens medlemmer har erfaringer med ulike organiseringer, og understreker at det vesentligste er at en får gehør for de særlige forutsetningene som gjelder i sjeldenfeltet. Det er viktigere at sentrale premisser/ prinsipper/ kriterier/ forutsetninger ivaretas enn hvor i organisasjonen en er plassert. Prosjektet må sørge for størst mulig synlighet for NKT i OUS. Flere er positive og støttende til en organisering i Kvinne- og barneklinikken (KBK). Flere formidler positive erfaringer (som styrket samarbeid med medisinske miljøer) med å ligge i KBK. For å gi en motvekt mot ensidig oppmerksomhet mot slik organisering, har Bengt Frode Kase presentert alternative organisasjonsformer for NKT under OUS. Prosjekteier uttrykker at han personlig ønsker NKT til KBK, men også at dette fremkommer som mest aktuelle alternativ i dialog med direktør av OUS. Kase ønsker ikke dissens om denne saken, men opprettholder sin skepsis til slik organisering. Det fremkommer forslag om at alternativ organisering presenteres i notat til sykehusledelsen. Dette støttes av prosjekteier og prosjektgruppe. Det uttrykkes av flere at enheten NKT skal være organisert under, må kunne få til gode samarbeidsrelasjoner til andre sykehus og tjenester. Dette støttes av brukerrepresentant, som også vektlegger betydningen av livsløpsperspektiv for disse tjenestene. Til b): Etter at sykehusledelsen har fått notatet, må det beregnes tid til videre prosess. Prosjektleder ønsker rask behandling i gruppa, for å sikre tid til videre behandling ved OUS. Det kommer innspill om at gruppen er rimelig samstemte, og at en ikke bruker mer tid på dette. Kase tilbyr seg å komme med skriftlig innspill med for- og motargumenter mot foreslåtte organisasjonsform. Konklusjon: Prosjektsekretariatet mottar innspill fra Bengt Frode Kase tidlig uke 22. Det er tidligere kommet skriftlig innspill fra Kjersti Vardeberg, som også tas inn i notatet. Prosjektsekretariatet justerer 2
notat før det formidles prosjektgruppen, ferdigstilles og sendes prosjekteier innen 10. juni. Sak 3: Mandat for Nasjonal kompetansetjeneste. Sekretariatet viser til diskusjon om utkast til mandat. Det er som avtalt i siste møte utarbeidet et nytt utkast til mandat basert på skriftlig innspill samt på innspill gitt i møte. Det er Helse Sør- Øst RHF (HSØ) som gir endelig mandat. Prosjektgruppen utarbeider forslag til mandat. Sekretariatet ønsker nå tilbakemelding fra prosjektgruppa på siste utkast til mandat. Kjersti Vardeberg har utarbeidet forslag til organisasjonskart, og hun gir en kort presentasjon av dette. Modellen er basert på at kjernevirksomheten ligger i sentrene, som har en gjeldende organisering. Gjennom prosjektet skal det nå etableres ny organisering, med ny enhet og lederfunksjon i HSØ/ OUS. Denne enheten skal understøtte kjernevirksomheten. Det samme skal moderinstitusjonene gjøre. Tanken med modellen er at en kan starte med sentrene, og så beskrive hvert ledd i organisasjonen med fokus på understøtting av kjernevirksomheten. Det kommer flere innspill som støtter hovedtrekkene i hennes modell, med forslag om mindre endringer (vise HOD og øvrige RHF nederst i kartet). Organisasjonskartet visualiserer utfordringene i ny organisering, og kan være et verktøy i videre beskrivelse av disse utfordringene. Betydningen av å ha budsjett- og rapporteringsfunksjon som makt- og ledelsesmiddel diskuteres, sammen med behovet for avtaler. Kartet tydeliggjør forskjellen på administrative og faglige ledelseslinjer. Det viser også utfordringene med en flat struktur, og behovet for at leder av NKT gis gode og tydelige ledelsesverktøy. Lederen må være noe mer enn en koordinator/ fasilitator, og gis muligheter for å utøve lederskap. Det fremkommer ønske om en tydeliggjøring av hvor det økonomiske fordelingsansvaret ligger. I lys av det presenterte organisasjonskartet uttrykkes også fornyet støtte til første mandatutkast gitt av HSØ før møte 6. desember 2012. Det blir også nevnt egenskaper og kompetanse som en leder av NKT bør inneha, for å kunne lede i en slik organisering. Lederen er den som har linje inn til OUS, og som dermed har et spesielt ansvar for tjenesten. For å ivareta dette må lederen besitte en myndighet. Det virker som en felles oppfatning at leders myndighet og ansvar må komme tydelig frem i et mandat sammen med tydelige premisser og forutsetninger for tjenestene som skal gis. Det økonomiske ansvaret er gitt innen visse forutsetninger for tjenestene. I prosjektet er det viktigste å beskrive hvordan vi ønsker at dette lederskapet skal utøves. Det kommer også frem potensielle utfordringer i en slik organisering: Lederne kommer i skvis mellom å lede sin enhet og være en del av en felles ledelse for NKT. Hva skal en som senterleder kunne bestemme innen sitt senter, og samtidig ivareta NKTs interesse? I denne sammenheng diskuteres ledergruppens rolle, og i hvor stor grad denne er rådgivende for leder av NKT. Prosjektleder viser til hvordan dette ofte ellers fungerer, med en klar funksjon for leder som fatter beslutningene. Spørsmål i prosjektarbeidet er hvor tydelig dette kan eller bør sies. Det kommer videre frem spørsmål om i hvor stor grad senterlederne skal kunne overstyres, funksjonen til de ulike avtalene (ytelsesavtale, rammeavtale), hva som er referansegruppens rolle i dette og forholdet til de regionale fagmiljøene. Prosjektsekretariatet ber om innspill på om de nå skal ta utgangspunkt i siste mandatutkast eller gå tilbake til opprinnelig utkast fra HSØ. Det kommer inn ulike synspunkter på dette, men de fleste er mest positive til å gå videre med siste utkast og bruke organisasjonskartet for å beskrive de ulike nivåene og synliggjøre hovedutfordringer med ulike styringslinjer og avtaler. Det bør også være tydelig skille mellom mandat for leder av NKT og mandat for hele NKT. 3
Det er i enkelte sammenhenger fremhevet at det skal være kun ett senter som gir tjenester til en diagnose. Dette prinsippet har først og fremst gjort seg gjeldende i diagnosefordelingssaker, som ved plassering av nevromuskulære tilstander. Motforestillinger er at dette prinsippet kan hindre gode, pragmatiske løsninger til det beste for brukerne. I mandatet kan dette nevnes, uten at det inngår som hovedprinsipp for tjenestene. Brukernes innstilling i slike spørsmål må vektlegges. Operasjonalisering og utarbeidelse av måltall for punktene i Forskrift nr 1706 for årlig rapportering og kriterier for utvelgelse av nye diagnoser er ikke en del av prosjektgruppens mandat. Arbeidet, begge, som ledes av Frambu er prosjekter som ligger utenfor arbeidet til prosjektgruppen. Brukermedvirkning for disse saksområdene må ivaretas ved det enkelte senter samt i referansegruppen. Sak4: Fordeling og plassering av nye diagnoser og diagnosegrupper i nasjonal kompetansetjeneste. Det er flere år siden det ble gitt nasjonalt kompetansetjenestetilbud til nye tilstander. Sekretariatet innleder saken med gjennomgang av tilstander nevnt i brevet samt noen andre diagnoser/ grupper som kan vurderes behandlet. Sekretariatet går gjennom de tilstandene/ diagnosegruppene som i lengre tid har ventet på opprettelse av kompetansetjenestetilbud. Det gis tilbakemelding fra senterlederne på om det kan gis et innspill til HSØ om ønske om opprettelse av tilbud nå, eller om det trengs en videre prosess før slikt tilbud evt kan gis. Sekretariatet vil utarbeide utkast til brev om dette, som sirkuleres til prosjektgruppen før det ferdigstilles og sendes HSØ. Det fremkommer forslag om å sette ned en gruppe som kan ta utgangspunkt i diagnosekodeverket ICD- 10 og sortere hvilke grupper som kan/ bør få tilbud fra de ulike sentrene. Brukerrepresentantene og andre understreker at de ønsker dette arbeidet skal foregå utenfor prosjektet, og at dette er et arbeid som naturlig vil ligge til NKT når enheten er etablert. Sekretariatet viser til allerede utarbeidet oversikt over tilstander som får kompetansetjenestetilbud i dag, sortert etter senter og ICD-10- kode. Oversikten er utarbeidet av Benedicte Paus, og kan virke som utgangspunkt for videre arbeid. Konklusjon: a) Sekretariatet lager utkast til brev til HSØ med anbefaling av opprettelse av kompetansetjenestetilbud for konkrete diagnoser/ grupper. Brevet ferdigstilles og sendes etter at prosjektgruppens medlemmer har gitt sine innspill. b) Det igangsettes et arbeid, som på bakgrunn av tidligere utarbeidet oversikt utarbeider forslag til gruppering av tilstander som allerede har et sentertilbud, basert på ICD-10 koder. Dette er ikke en prosess for å gi nye tilstander et tilbud nå, men for å gi gi NKT gode forutsetninger for å gå videre med denne typen spørsmål fremover. Arbeidet inngår ikke direkte i prosjektet videre. Hvis naturlig, kan gruppens arbeid imidlertid inngå i prosjektrapport som et eksternt bidrag/ vedlegg. Brukermedvirkning i arbeidet må avklares. Kjetil Ørbeck/ Frambu tar initiativ til å starte arbeidet, i samråd med prosjektsekretariatet. Sak5: Videre behandling av kompetansetjenestetilbud til gruppen nevromuskulære tilstander og dysmeli. Prosjektsekretariatet viser til behandling av dette på møtet 26.4. Sekretariatet har som avtalt i møtet henvendt seg til Helse Sør-Øst vedr videre behandling. 4
I kontakt med HSØ har sekretariatet fått informasjon om at de tar ansvar for å kjøre en prosess for avklaring av disse spørsmålene. HSØ vil legge opp til to separate prosesser, en for dysmeli og en for medfødte muskelsykdommer. De ønsker at brukerne og de impliserte sentrene vil delta i disse prosessene. Helse Sør-Øst RHF vil også delta. Det kommenteres at dette må starte før sommeren, for at dette skal kunne avklares i prosjektperioden. Det henstilles fra flere i prosjektgruppen at det ønskes et samlet møte om dette, isteden for en langvarig prosess med flere enkeltmøter med involverte fagmiljøer. Prosjektleder poengterer at brukerorganisasjonenes syn er vesentlige. Sekretariatet vil videreformidle signalene fra prosjektgruppen til HSØ v/ Ulrik Sverdrup. Sak 6: Kvalitetskrav, aktivitetsmål og rapportering. Kjetil Ørbeck informerer om arbeidet så langt, og viser til utarbeidet innspill til arbeidsmåte ( innspill til rapportering for sjeldne kompetansetjenester ). Innspillet er basert på forskrift for nasjonale tjenester. Det bes om navn på en ansatt ved hvert senter, som kan delta i dette arbeidet videre. Konklusjon: Alle senterledere sender navn på kontaktperson til Kjetil Ørbeck. Sak 7: Prosjektrapport. Prosjektsekretariatet presenterer forslag til mal mv for prosjektrapporten, og ber om innspill i møtet. Sekretariatet ønsker så å sette saken opp igjen på møtet 10.juni. Sekretariatet gir en kort oversikt over disposisjon av rapport som den foreligger nå. I diskusjonen fremkommer følgende innspill til rapporten: Utfordringsbilde/ fallgruver bør beskrives, f.eks i en SWOT- analyse Betydningen av samarbeid (f.eks med ulike behandlingsnivå, habiliteringstjeneste og øvrig tjenesteapparat) bør tydeliggjøres Det bør gis en oppsummering/ konklusjon Tjenestenes oppgaver med kompetansebygging og formidling må fremkomme Hensikten med nasjonale tjenester (som målsetningen om at tjenestene skal være likeverdige) må gjøres tydelig, sammen med forutsetninger som er spesielle innen sjeldenfeltet. Mye av dette må ligge i mandatet, som blir en del av prosjektrapporten. Sekretariatet vil utarbeide nytt rapportutkast som formidles så snart som råd før neste prosjektgruppemøte. Videre arbeid med mandat samt referat fra møtet prioriteres, men neste prosjektrapportutkast skal virke som utgangspunkt for grundig behandling veds neste møte. Sak 8: Informasjonssaker fra prosjektsekretariatet. Kvalitetsregister- videre arbeid. Noen har levert status for registerarbeid. Sekretariatet ønsker dette fra alle. Det har kommet initiativ til bokprosjekt på tvers av sentrene, med Odd Bakken som prosjektleder. Arbeidet vil kreve tid og ressurser. Det konkluderes med at dette interessante initiativet best ivaretas etter at NKT er etablert, og at dette formidles til initiativtakerne av deres senterledere. Overføring av oppgaver fra Helsedirektoratet - status for arbeidet: Det pågår et arbeid for overføring av servicetelefonen. Ellers vil flere oppgaver naturlig ivaretas når det ansettes 5
personer i NKT. Det kommer ønske om at sekretariatet formidler brev fra Hdir til HOD om overføring av oppgaver og ressurser. Besøk på sentrene under OUS: sekretariatet tar gjerne imot invitasjon fra senterlederne. Alle øvrige sentre er besøkt. Sak 9: Eventuelt a) Det har kommet spørsmål om hvordan tillitsvalgte (TV) og verneombud (VO) kan gi innspill til prosjektet. Det opplyses om at senterlederne har en nøkkelrolle i kommunikasjon med tillitsvalgte sekretariatet møter gjerne TV og VO i møter på sentrene tillitsvalgte må gjerne kontakte sekretariatet per epost. Kontaktinformasjon ligger på prosjektets internettside http://oslo-universitetssykehus.no/aktuelt/prosjekter/sider/prosjektnasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-tilstander.aspx b) Det kommer spørsmål om hvordan brukerrepresentasjonen har vært på besøk ved sentrene. Sekretariatet svarer at det har vært brukerrepresentasjon på de fleste møter, men at det ikke er lagt noen føringer for at brukere skal delta på disse møtene. Sekretariatet ivaretar brukerrettet informasjonsvirksomhet utenom møter på sentrene. c) Det er foreslått at prosjektgruppens møte 30. august legges til Frambu, med overnatting fra 29. august. Forslaget støttes. d) Neste møte i prosjektgruppen finner sted 18. juni, kl 09.30 15.00 på Barnesenteret, Ullevål sykehus, bygg 9, 4 etg, møterom 3 6