1 PEFs HANDLINGSPLAN FOR 2017 Landsmøtet vedtok PEFs Mål- og strategidokument for landsmøteperioden 2015 2018. Dette dokumentet er sentralstyrets og organisasjonens styringsdokument for denne landsmøteperioden, og skal følges opp i hele landsmøteperioden gjennom en handlingsplan for hvert enkelt år. I mange år nå har sentralstyret valgt å sette hovedfokus på et spesielt tema de ulike årene i landsmøteperioden. Med bakgrunn i navneskiftet på landsmøte høsten 2012 var PEF EN ORGANISASJON OGSÅ FOR DEG MED EKSEM hovedfokus i 2013, PEF EN ORGANISASJON I UTVIKLING i 2014 og HUDLØFTET i 2015 og 2016. A. MEDLEMSFOKUS PEF har fortsatt også et stort potensiale om nye medlemmer blant personer med psoriasis og psoriasisartritt. I tillegg har PEF et stort potensial med hensyn til nye medlemmer innefor diagnosegruppene atopisk eksem, elveblest, håndeksem og HS. PEFs Strategi for 2015 2018 har følgende mål for medlemssituasjonen for denne landsmøteperioden: Sørge for årlig medlemsvekst og økende medlemstilfredshet i strategiperioden Medlemstallet har fortsatt å synke i 2016. Nedgangen er 138 medlemmer, og antall medlemmer i PEF pr. 01.01.16 er 4513 medlemmer. Dette er ikke i tråd med målsettingene, og sentralstyret har derfor vedtatt «Medlemsfokus» som fokusområde for 2017. Mål: Stabilisere medlemstallet i PEF. Ansvar: Hele organisasjonen Hovedtiltak: - Fadderordningen benyttes som kommunikasjonsform mellom sentralleddet og fylkes- og lokallagene. Første uke i januar 2017 sendte fadderne ut en epost til sine respektive fylkesledere, og presenterte sentralstyrets fokusområde for 2017. Fadderne vil ha en tett kontakt med «sine» fylker via telefon/mail osv. gjennom året, og ønsker å delta på fylkesårsmøte og/eller andre møte i sine fylkes- og lokallag. - Tema i kontakten er medlemsverving/medlemspleie, og hvordan man kan gjennomføre opplegg som når nye og eksisterende medlemmer. Her gjelder det skriftlige utspill(mail, facebook, brev osv), så vel som konkrete tiltak (åpne møter, medlemsmøter, stands kontakt med helseforetak) -Det blir sendt oversikt over medlemssituasjonen til den enkelte fylkesleder og fadder ved slutten av hvert kvartal.(31 mars 30. juni 30. september og ved årsslutt) - Temaene i kontakten mellom fadderne og fylkeslederne, videreføres fra fylkesleder til lokalforeningene. Fylkeslederne må være gode og hyppige samvirkepartnere for «sine» lokallag rundt de tiltak som gjennomføres. Dette gjelder både skriftlig framstøt (mail, presse, facebook osv) og konkrete tiltak (åpne møter, medlemsmøter, møter med lokale helseinstanser/ skoler osv) - Fadderne rapporterer som tidligere til sentralstyret i alle møter i 2017, og «medlemsfokus» blir tema på representantskapsmøtet høsten 2017. - Et viktig tema i all kommunikasjon med eksisterende som nye medlemmer er fra tillitsvalgtes side, å understreke hvilke fordeler det medfører å være medlem i PEF( alt fra f.eks rådgivning og fellesskap til store fordeler som ved f.eks kjøp av apotekvarer( jfr.den nye apotekavtalen PEF har oppnådd).
2 ØVRIGE TILTAK: 1. OPPFØLGING AV DE LOKALE BEHANDLINGSENHETENE I følge offentlige tall finnes det ca. 80 lysbehandlingsenheter rundt om i landet. Dette inkluderer både sykehus, hudpoliklinikker, private hudlegekontorer, distriktsmedisinske sentre og enheter drevet i regi av våre lokale foreninger. Disse lokale behandlingsenhetene er meget gode møteplasser for å informere om PEFs tilbud og rekruttere nye medlemmer. I tillegg er disse behandlingsenhetene en god arena for å drive likemannsarbeid. Enkelte av fylkes- og lokallag følger opp sin/sine lysbehandlingsenheter på en god måte, men samlet sett har PEF trolig mye mer å hente på bedre synlighet her. Basert på tilbakemeldingene fra helsepersonell som arbeider på lysbehandlingsenhetene og sentralstyrefadderne, er det få tillitsvalgte/likemenn fra styrene i fylkes- og lokallag som regelmessing besøker eller har annen aktivitet på sine lysbehandlingsenheter. Trolig kunne også oppfølgingen når det gjelder oppdatert info-materiell også vært bedre. Sentralstyret vil sterkt oppfordre fylkes- og lokallagene til å planlegge aktiviteter i samarbeid med de ansatte på de lokale lysbehandlingsenhetene i 2016. Det potensialet som finnes her, i form av å nå ut med informasjon og verve nye medlemmer, kan i de fleste deler av landet utnyttes langt bedre enn i dag. Tiltak: Minimumsaktiviteten i 2017 bør være et besøk til lysbehandlingsenheten i løpet av vinteren/ våren 2017 og et besøk i løpet av høsten 2017 et gjerne i tilknytning til WPD 2016. Ansvar: Tillitsvalgte i fylkes- og lokallagene. Fadderne vil følge opp sine fylkesledere rundt dette 2. PLEIE KONTAKTEN MED FAGMILJØENE PEF viderefører kontakten med Landsgruppen av Dermatologiske Sykepleiere, Norsk Forening For Dermatologi og Venerologi og Dermatologisk Helsepersonell og oppfordrer disse gruppene til å bistå oss i arbeidet med å verve nye medlemmer. Det skal gjennomføres møter med de aktuelle faggruppene i løpet av 2017. Tiltak: Avvikle møter med styret i hhv Norsk Forening for Dermatologi og Venerologi, Faggruppen for Dermatologiske sykepleiere og Dermatologisk Helsepersonell i løpet av 2017. Ansvar: Forbundsleder og generalsekretær. 3. SPRE PEFs OPPDATERTE INFORMASJONSMATRIELL Tiltak: PEFs tillitsvalgte må sørge for at nytt og oppdatert informsjonsmateriell er tilgjengelig på «møteplassene» - hudavdelinger/poliklinikker, hudlegekontorer, lysbehandlingsenheter, apotek, helsesøstre, Ansvar: Tillitsvalgte i fylkeslag og lokalforeninger i samarbeid med administrasjonen Kontoret følger opp de henvendelsene som kommer om å få tilsendt
3 informasjonsmateriell fortløpende. 4. FORTLØPENDE VURDERE OM INFORMASJONSMATERIELLET TRENGER OPPDATERINGER OG BEHOVET FOR UTVIKLING AV NYTT INFO MATERIELL Det ble gjennomført en stor oppdatering og nyutvikling av informasjonsmateriellet i løpet av 2016. Ansvar: Informasjonsansvarlige i samarbeid med sentralstyret. 5. VIA GODE VERVEPREMIER INSPIRERE PEFs MEDLEMMER TIL Å VERVE NYE MEDLEMMER. Ansvar: Medlemmene, tillitsvalgte og administrasjonen B. PEF SOM HELSEPOLITISK PÅVIRKER PEFs Strategi for 2015 2018 beskriver hvordan PEF ønsker å framstå som helsepolitisk påvirker ved strategiperiodens utløp i 2018: - PEF er en helsepolitisk påvirker som har innflytelse på helsepolitikere i Regjering og på Stortinget, og har politisk kraft til å nå våre mål. - PEF er godt synlig i mediebildet i våre helsepolitiske saker, og setter med jevne mellomrom saker på dagsorden. - PEF er en godt fungerende interessepolitisk organisasjon på nasjonalt, regionalt og lokalt plan. - PEF leverer gode politiske innspill både i høringsrunder og på eget initiativ. Mål: Bedre hverdagen til våre medlemmer og andre med hudsykdommer og psoriasisartritt Ansvar: Sentralstyret og generalsekretær Prioriterte tiltak: - Videre samvirke og kontakt med Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet og Strotingets Helse- og omsorgskomite om nasjonale retningslinjer for behandling av psoriasis - Kartlegging av psykososiale sider ved psoriasis i samvirke med nordiske land gjennom NORDPSO - Påvirke offentlige myndigheter til å bruke flere legemidler til HS-pasienter - Søke å få gjennomslag for at BHR gjennomfører en offentlig finansiert prøvereise for personer med atopisk eksem. - PEF søker få til offentlige tiltak for å kartlegge årsakene til urticaria. - (Øke presset for at flere med psoriasis artritt skal få tilgang til biologiske preparater)
4 FØLGENDE TILTAK VIDEREFØRES I 2017: - FØLGE OPP DEN DÅRLIGE TILGANGEN PÅ HUDLEGER VENTETIDER PÅ FRA 6 TIL 9 MÅNEDER ER UAKSEPTABELT. Mål: Redusere ventetiden for å komme til hudlege Ansvar: Sentralstyre og generalsekretær - BIDRA TIL VIDERE UTBYGGING AV LOKALE LYSBEHANDLINGSENHETER Mål: Alle med behov skal ha et tilbud om lysbehandling Ansvar: Sentralstyre og generalsekretær - ARBEIDE FOR Å SIKRE TILGANG TIL BIOLOGISK BEHANDLING FOR DE GRUPPENE SOM FYLLER KRAVENE I RETNINGSLINJENE FOR Å FÅ DENNE BEHANDLINGEN Mål: Alle pasienter med psoriasis og psoriasisartritt som oppfyller kravene i de nasjonale retningslinjene skal vurderes i forhold til å få tilbud om biologisk behandling. Ansvar: Sentralstyre og generalsekretær - BIDRA TIL Å UTVIKLE HUDFORSKNINGEN OG DELTA AKTIVT I FORSKNINGSFORMIDLING. Mål: PEF skal bidra med forskningsmilder i forhold til økonomisk evne. Ansvar: Sentralstyret og generalsekretær/redaktør - FORTSETTE ARBEIDET FOR Å FÅ FUKTIGHETSKREMER FOR VÅRE GRUPPER PÅ BLÅRESEPTORDNINGEN. Ansvar: Eksemutvalget, psoriasisutvalget, forbundsleder og generalsekretær. Canoderm blir refundert via blåpreseptordningen fra april 2016. Flere må følge etter!
5 - ARBEIDE AKTIVT FOR Å BEHOLDE OG BEDRE RELEVANTE TRYGDE- OG LIGNINGSORDNINGER FOR VÅRE MEDLEMSGRUPPER. Ansvar: Sentralstyre og generalsekretær C. WPD VERDENS PSORIASISDAG 2017. Det internasjonale temaet for WPD i 2017 er: Mål: Gjennomføre minst 25 sentrale og lokale aktiviteter i tilknytning til WPD 2017. Tiltak: Lage en sentral markering av WPD- 2017 i tilknytning til dagen 29. okotber. Ansvar: Sentralstyret og administrasjonen Lokale tiltak: Sentralstyret oppfordrer til at så mange som mulig av fylkes- og lokallagene gjennomfører arrangementer i forbindelse med Verdens Psoriasisdag i 2017. Ansvar: Styrene i fylkes- og lokallagene D. ØKONOMIOMRÅDET I følge PEF - Strategi for perioden 2015 2018 - vedtok landsmøtet i 2015 følgende målsetteringer for økonomiområdet i denne landsmøteperioden: - PEF har et solid økonomisk fundament og opplever økende inntekter fra ulike inntektskilder. - Videreutvikle en betydningsfull inntektsaktivitet i privatmarkedet i strategiperioden - Årlig økning av bruttoinntektene på PEF-lotteriet med kr. 50.000 pr. år til kr. 800.000 i 2018 PEFs årsregnskap for 2016 viser et overskudd på kr. 476.068, og PEF har opplevd økende inntekter fra ulike intekstskilder i 2016. PEF vil fortsette dette arbeidet i 2017. PEFs egenkapital er pr. 31.12.16 kr. 2.383.912. Lotteriinntektene synker fra år til år, og var i 2016 kr. 568.138, som var ca. kr. 100.000 mindre enn budsjettert. Det blir meget krevende å snu denne trenden, og gå ut av denne landsmøteperioden med en lotteriinntekt på kr. 800.000 i 2018. Siden det vil være mange usikkerhetsfraktorer rundt PEFs framtidige inntekter, vil det være meget vikitg å bringe PEFs årsregnskap i pluss i 2017 for å styrke egenkapitalen ytterligere. Mål: Styrke PEFs egenkapital ytterligere Tiltak: Årsregnskapet for 2017 gjøre opp med et overskudd på kr. 225.000. Ansvar: Generalsekretær
6 Sentralstyret har vedtatt et budsjett med et overskudd på kr. 225.000 for 2017. Delmål: Øke kontingentinntaktene Tiltak: Drive god medlemspleie som fører til at flere fornyer medlemskapet sitt i 2017 Ansvar: Hele organisasjonen Delmål: Øke inntektene gjennom gaver og loddsalg Tiltak: Markedsføre de mulighetene som finnes m.h.t. skattefritak på gaver til frivillige organisasjoner som PEF. Ansvar: Sentralstyre og generalsekretær. Det blir orientert om dette i marsutgaven av Hud&Helse og på www.pefnorge.no Tiltak: Gjøre en storinnsats for å sluttselge Psoriasislotteriet i 2017 Ansvar: Hele organisasjonen. Kontoret vil undertegne en lotteriavtale med Aspelund AS for 2017 i løpet av mars. E. KLIMABEHANDLING Henviser til PEF Strategi for 2015 2018 og følgende: - Øke tilbudet om klimabehandling til mennesker med psoriasis, psoriasis artritt og atopisk eksem. OPPFØLGING AV BEHANDLINGSREISER TIL UTLANDET(BHR) Den nye Solberg-regjeringen sier i Sundvollenerklæringen fra oktober 2013 at de vil øke antall plasser på Behandlingsreiser til utlandet i årene framover. HOD startet i 2015 et arbeid med å utarbeide forskrifter for Behandlingsreiser til utlandet, og PEF deltok som høringsinstans i dette arbeidet 2015. Bearbeidet forslag til forskrift ble på ny sendt ut til høring ultimo 2016, med høringsfrist 15. mars. Både PEF og PEF-ung vil oversedne høringssvar innen denne fristen. Disse dokumentene vil danne grunnlaget for PEFs påvirkning av regjering og storting i 2017. Opprettholde antall plasser på psoriasisprogrammet og gjennomføre en prøvereise for voksne atopikere vil fortsatt ha prioritet for PEF. Ansvar: Forbundsleder, ansvarlig for Behandlingsreiser i sentralstyret og generalsekretær. PEF gjennomførte et møte med Behanldingsreiser til utlandet 31. januar 2017. Henviser til utsendt notat fra dette møtet. BHR og PEF vil holde hverandre oppdatert og samarbeide om relevante saker.
7 - VIDEREUTVIKLE SYDENREISER FOR EGNE MEDLEMMER I REGI AV PEF. Ansvar: Leder av reiseutvalget i samarbeid med Helsereiser AS Liten påmelding til begge turene i 2016. Vil arrangere bare en tur i 2017. Søker et bedre samarbeid med lokalforeninger som arrangerer sydenturer for sien medlemmer. F. KURS OG OPPLÆRING PSORIASISARTRITTSKOLER OG HUDSKOLEN - MESTRINGSKURS FOR NYE MEDLEMMER I 2017. PEF ønsker å styrke sitt medlemstilbud til nye medlemmer ved å tilby nye medlemmer et mestringskurs Psoriasisartrittskoler og Hudskoler - i løpet av første år som medlem. Dette kan enten skje via et dagskurs, eller et weekendkurs, eller i form av ei digital kurspakke. Kursene bør gjennomføres regionalt, men kan også gjennomføres sentralt. Kurskonseptet Hudskolen - ble ferdig utviklet av Kurs- og likemannsutvalget i 2012, og er sendt ut til alle PEFs fylkes- og lokallag. Psoriasisartrittskolene kan benytte samme konsept. PEFs samarbeidspartnere er invitert til å støtte gjennomføringen av hudskoler og psoriasisartrittskoler som dagskurs og weekendkurs økonomisk. Mål: Øke antallet psoriasisartritt- og hudskoler arrangert i regi av fylkes- og lokallagene i forhold til 2017. Ansvar: Fylkeslagene i samarbeid med Artrittutvalget, Kurs- og likepersonsutvalget og administrasjonen. PEF-SKOLEN OPPFØLGING AV NYE TILLITSVALGTE PEF ønsker å styrke opplæringen av nye tillitsvalgte. Alle fylkes- og lokallag har mottatt PEFskolen, og alle nye tillitsvalgte skal i løpet av første halvår etter årsmøtet de ble valgt, tilbys PEF-skolen. Enten som en tilrettelagt digital kurspakke, eller som et kvelds- eller weekendkurs. Ansvar: Fylkes- og lokallagene i samarbeid med Kurs- og likepersonsutvalget og administrasjonen. LIKEMANNSKURS 2017 PLANELGGES HØSTEN 2017 Mål: Tilby likepersoner med god fagkompetanse Ansvar: Likemannskoordinator og Kurs- og likepersonsutvalget
8 Oslo, februar 2017. Terje Nordengen Generalsekretær