Kreftsenter for opplæring og rehabilitering/pusterommet (KOR) årsrapport 2013 KORs hovedaktiviteter er rehabilitering benevnes Tidlig rehabilitering, lærings- og mestringskurset - Forberedelse til strålebehandling og åpne forelesninger for pasienter og pårørende. Rehabilitering er det største tilbudet. Ut over dette drives forskning og fagutvikling, en tar i mot, underviser og veileder studenter på ulike nivå, har hospitanter og underviser helsepersonell og andre. Tidlig rehabilitering Rehabiliteringstilbudet er kontinuerlig under utvikling Tilbudet kan benyttes før oppstart av behandling, parallelt med og etter behandling. Det er individuelt tilrettelagt, men de fleste tilbud er i grupper. Individuell rådgivning/samtaler er økende. Programmet inneholder individuelle samtaler/individuell rådgivning, seksualrådgivning, opplæring/undervisning, samtaler i grupper, fysisk aktivitet og ernæringskurs. De av pasientene som har behov for hjelp fra sosionom, klinisk ernæringsfysiolog med flere, henvises til disse. Pasienten kan også delta på andre åpne tilbud som forelesninger, temamøter, sminkekurs og i turgruppe. Pasienten velger selv hva han/hun deltar på. Det er totalt 3650 registrerte fremmøter til ulike aktiviteter hvorav 2024 av kvinner og 1626 av menn. Individuelle samtaler/individuell rådgivning Alle pasienter må ha en innledende individuell samtale før deltakelse i rehabiliteringsprogrammet. Pasienten kartlegges, informeres om tilbudets innhold, og en kommer frem til hva pasienten ønsker og kan delta i. Senere i forløpet kommer pasientene ofte tilbake med nye ønsker, og nye tiltak for han/henne settes i gang. Det er tilbud om flere individuelle samtaler/rådgivningssamtaler underveis og sluttsamtale. Teoriopplæring Teoriopplæring har vært i temaene: fysisk aktivitet og kreft, ernæring og kreft, kreftrelatert fatigue, å være pårørende, hva er strålebehandling, når barn og unge blir pårørende, å være pårørende, stress og stressmestring og kreft og seksualitet. Gruppesamtaler i dag snakker vi om:. Gruppesamtaler har vært om: veien tilbake til jobb/hverdagen, lekkasjeproblemer, bivirkninger av behandling med Herceptin, bivirkninger av anti hormonbehandling, barn og unge som pårørende, å være pårørende og hvordan opprettholde gode treningsvaner. 1
Fysisk aktivitet Tilbudet i fysisk aktivitet består av styrketrening og kondisjonstrening i grupper. Det er timer for nybegynnere og videregående mht fysisk form, innlæring av teknikk og belastning. Antall grupper arrangeres i forhold til antall deltakere. Pasientene oppfordres til å prøve og delta på styrketrening to ganger per uke og kondisjonstrening én gang per uke. I tillegg oppfordres de til å gå på tur eller nytte andre arenaer for trening om det passer bedre. Det blir gitt informasjon om at balanse mellom fysisk aktivitet og hvile er viktig. Rådene er tilpasset hver enkelt pasient. På slutten av året ble det anskaffet noen flere treningsapparater, noe som gjør det lettere å la deltakere på styrketreningstimer få mer og individuelt tilpasset trening. Kvinner har deltatt i fysisk aktivitet 1489 ganger, menn 1210 ganger. Dette gir en totaldeltakelse på 2699, det vil si at 141 kvinner har deltatt fra 1 til 52 ganger, og 121 menn har deltatt fra 1 til 37 ganger. Besøk/ganger Antall deltakere 2011 2012 2013 2011 2012 2013 Kvinner 1236 1210 116 141 Menn 1730 1489 120 121 Totalt 2074 2966 2699 212 236 262 Ernæringskurs Det er holdt 10 ernæringskurs. Kursledere og samarbeidspartnere er klinisk ernæringsfysiolog, helse- og treningsrådgiver, kokk og stråleterapeut/sykepleier. Det er utarbeidet et eget kurshefte om ernæring, fysisk aktivitet, nøkkelhullsprodukter, oppskrifter med mer. Pågangen til kurset er god, og det får god evaluering. 2011 2012 2013 Kurs 3 10 10 Kvinner 74 59 Menn 16 31 Totalt 23 90 90 Forberedelse til strålebehandling Det er holdt 10 kurs i Forberedelse til strålebehandling for pasienter med prostatakreft som skal til kurativ strålebehandling, og deres pårørende. Totalt har 227 personer deltatt hvorav 127 pasienter og 100 pårørende. Kurset er fortsatt populært. Gode tilbakemelding og takk for tilbudet kommer alltid fra både pasienter og pårørende. Det har vært en nedgang i deltakere. Antakelig skyldes dette færre og eldre pasienter henvist til strålebehandling for sin prostatakreft. 2011 2012 2013 Kurs 10 10 10 Pasienter 137 147 127 Pårørende 102 113 100 Sum deltakere 239 260 227 2
Åpne forelesning og temamøter Månedlig er det arrangert åpne forelesninger for pasienter og pårørende med tema som fatigue, ernæring, seksualitet, strålebehandling, cytostatikabehandling og pårørende. Det er også arrangert et temamøte i halvåret om parykker og hodeplagg. 2013 Åpne forelesninger 10 Temamøter 2 Totalt 12 Ungdomsprosjekt Gjennom prosjektet tilbys ungdom fysisk aktivitet. Ungdomsprosjektet er et tilbud for pasienter i aldersgruppen 15-35 år, med alle kreftdiagnoser der det er kurativ hensikt med behandlingen. Tilbudet gjelder for behandlingsperioden og i et halvt år etter ferdig behandling. Der er en kveld i uken og er for pasienter ved Haukeland universitetssykehus. På tross av iherdig markedsføring, har det ikke latt seg gjøre å få til noe som kan kalles gruppe på kveldstid da det har vært for få deltakere. Ungdommene som har deltatt har stort sett nyttet tilbudet på dagtid, og i april avsluttet vi kveldstilbudet da vi fant det uhensiktsmessig å holde det åpent. Ergospirometrilaboratorium Ergospirometrilaboratoriet er i drift og brukes til testing av pasienter som deltar i rehabiliteringstilbudet og forskningsprosjekter. Brukerundersøkelse KOR har sammen med Forsknings- og utviklingsavdelingen ved HUS utarbeidet en brukerundersøkelse. Hensikten med dette samarbeidet var at brukerundersøkelsen skulle være i tråd med brukerundersøkelse som ellers nyttes i Helse Bergen HF slik at resultat kunne sammenlignes. Alle pasienter som er med i rehabiliteringsprogrammet, oppfordres til å svare på undersøkelsen siste uken de deltar i programmet. Hensikten med undersøkelsen er å finne ut i hvilken grad pasientene er tilfreds med tilbudet senteret tilbyr, og på grunnlag av det kunne forbedre eller endre på rehabiliteringsprogrammet til det beste for brukerne. Undersøkelsen er anonym, og tar for seg spørsmål i forhold til veiledningssamtaler, fysisk aktivitet og teoretisk opplæring. Det er utarbeidet ny versjon av brukerundersøkelsen som ble tatt i bruk fom 2013. For tiden inngår resultatene for 2013 i en mastergradsoppgave, og resultatene fra undersøkelsen blir presentert på KOR sin nettside når de foreligger. Look Good Feel Better: Det har vært arrangert 5 «sminkekurs» og 60 kvinner har deltatt. Det er betraktelig flere som ønsker å delta, og det kommer til stadighet forespørsel om flere plasser og flere kurs. Kurset er et samarbeid med organisasjonen Look Good Feel Better, og det er beklageligvis ikke mulig å øke hverken antall deltakere pr kurs eller antall kurs. 3
Kort til Ulriksbanen De 10 årskortene til Ulriksbanen som KOR disponerer, er i flittig bruk spesielt i godvær. De benyttes både til å komme seg opp til Ulriken for å nyte utsikten eller i forbindelse med turer på vidden. Banen kan nyttes begge veier. Turgruppe Frivillige via Kreftforeningen, leder turgruppe for pasienter og pårørende. Turene foregår ukentlig onsdag ettermiddag i området rundt Haukeland Universitetssjukehus. Det er turpause i vintermånedene, påske og sommerferie. Forskningsprosjekter Tidlig rehabilitering av kreftpasienter Forskningsprosjektet Tidlig rehabilitering av kreftpasienter er en prospektiv randomisert kontrollert studie. Hensikten med studien er å se på den psykososiale effekten av en intervensjon med stresshåndteringsopplæring, basert på kognitiv atferdsterapi og med fokus på å motivere til økt fysisk aktivitet hos pasienter med varierende kreftdiagnoser. En bruker trinnvis opplæring etter pasientens behov. Ved å nytte trinnvis opplæring er det mulig å studere både nivå og intensitet på intervensjonen i stresshåndteringsopplæring. En kostnad nytteundersøkelse vil også bli gjennomført. I studien inkluderes 300 nydiagnostiserte pasienter 18 år med lymfe-, bryst-, prostata-, testikkel-, tykktarms- og endetarmskreft som skal ha kurativ behandling ved Kreftavdelingen. Pasientene randomiseres til intervensjonseller kontrollgruppe. I trinn 1 får alle deltakerne i intervensjonsgruppen (I-a) to veiledningssamtaler. De pasienter som måler klinisk signifikante nivå av stress, som påtrengende tanker/unnvikende atferd (målt med Impact of Event Scale) og/eller bekymring og depresjon (målt med Hospital and Depression Scale) blir inkludert i trinn 2(I-b) som betyr nye 3-7 veiledningssamtaler. Det blir også fokus på å motivere til økt fysisk aktivitet. Alle deltakerne i intervensjonsgruppen (I) og kontrollgruppen (C) får mulighet til å delta i det ordinære rehabiliteringsprogrammet ved KOR. Datainnsamling er selvrapportering ved hjelp av standardiserte spørreskjema, medisinske og demografisk data hentes fra pasientens journal. Objektive mål på fysisk aktivitetsnivå, søvn og daglig energiforbruk blir målt ved hjelp av SenseWear Pro3 Armband. Målepunkt er ved inklusjon, etter 6 uker, 4, 8, 12 og 24 måneder. Inklusjonen i studien er nå avsluttet, og oppfølgingen i studien vil være ferdig innen utgangen av juni 2015. Det arbeides for tiden med bearbeiding av data og artikkelskriving. Grieg Foundation støtter forskningsprosjektet #Tidlig rehabilitering av kreftpasienter» med kr 3,3 mill og Kreftforeningen det samme med kr 125.000. PHYS-CAN KOR er delaktig i forskningsprosjektet Fysisk trening og kreft (PHYS-CAN) effekter og forståelse av mekanismer for å bedre livskvalitet og sykdomsutfall. Prosjektet ledes av Professor Karin Nordin, Universitetet i Uppsala. Kreftrelatert fatigue (KRF) er bivirkning av både sykdom og behandling og rapporteres av neste alle pasienter. PHYS-CAN er en internasjonal, multisenterstudie hvor deltakerne (N=925) rekrutteres fra Norge (325) og Sverige (600). Pasienter som nylig er diagnostisert med prostatakreft, brystkreft, og tykktarms-/endetarmskreft hvor det er planlagt å gi adjuvant behandling, vil fortløpende bli inkludert i studien. Hovedhensikten med studien er å fastslå effekten av fysisk trening og atferdsmessig støtte for å forebygge og minisere KRF, bedre 4
livskvalitet og forstå hvilken rolle inflammasjon, cytokiner og genekspresjon har i utvikling og vedlikehold av KRF, samt å øke kunnskapen med hensyn til kostnadseffektivitet i rehabiliteringsprogrammer. En 2x2 faktoriell design med fysisk trening på to intensitetsnivå, med eller uten atferdsmedisinsk støtte blir brukt. Deltakerne følges systematisk opp med fysisk trening; styrke- og kondisjonstrening, over en 6 måneders periode fra behandlingsstart. Halvparten av deltakerne vil få atferdsmedisinsk støtte som strekker seg ut langt utover treningsperioden for å motivere pasienten til å fortsette med trening. Fysiske tester, blodprøver og biopsier og selvrapporterings spørreskjema blir benyttet. Det er baseline testing/målinger og etter 4 mnd, 6 mnd, 1år, 2 år, 5 år og10 år. 2013 er brukt til planlegging og senhøstes gjennomføring av pilottesting. I Sverige er det innvilget ca Skr 20 mill til forskningsprosjektet. I Norge har Aktiv mot kreft har delfinansiert prosjektet med Nkr 3,4 mill til gjennomføring ved KOR. Studenter og student undervisning/veiledning Fra Betanien diakonale høgskole har 31 studenter fra videreutdanning i kreftsykepleie vært delaktig i pasient- og pårørendeopplæring. Fra Høgskulen i Sogn og Fjordane var det 6 studenter på bachelor nivå og 2 studenter på masternivå. Disse er studenter i fysisk aktivitet og helse. Bachelorstudentene er her i praksis. Mastergradsstudentene får praksis og veiledning på sin mastergradsoppgave. Den ene mastergradsstudenten har gjennom sin oppgave vært delaktig i evaluering av tilbudet ved KOR med hovedvekt på fysisk aktivitet gjennom en kvalitativ studie hvor fokusgruppeintervju har vært benyttet som metode. Resultatene er presentert på KORs nettside. Den andre mastergradsstudenten er i gang med sin oppgave, og benytter kvantitativ metode med innsamling av data gjennom KORs brukerundersøkelse for 2013 og en egen utarbeidet spørreundersøkelse. Den sistnevnte spørreundersøkelse har vært tilsendt brukere av KOR i første halvdel av 2013. Det etterspørres her bla om brukerne har fortsatt med trening etter deltakelse ved KOR. Resultatene vil bli presentert på KORs nettside. Ut over dette har det vært gitt forelesninger i fysisk aktivitet og rehabilitering og omvisning til mastergradsstudenter i ernæring, Universitetet i Bergen og studenter fra Kreftomsorg og lindrende behandling, Fusa fagskole. De sistnevnte er hjelpepleiere, omsorgsarbeidere i videreutdanning og helsefagarbeidere i grunnutdanning. Forelesninger/innlegg i frivillige organisasjoner og omvisninger i KOR Det er gitt forelesninger/innlegg i diverse frivillige organisasjoner/pasientforeninger i temaene kreft og seksualitet, fysisk aktivitet, informasjon om KOR mm, samt omvisninger på KOR for pasientforeninger og andre grupper. Opplæring av/informasjon til andre avdelinger yrkesgrupper i Kreftavdelingen Det er gitt teoretisk og praktisk opplæring/råd til stråleterapigruppen, legegruppen, pleiepersonalet ved post 2 og poliklinikken mht stress, stive nakker og skuldre. Pusterommet treningssenter har vært nyttet til gjennomføring av fysiske tester og øvelser. De resterende grupper får tilbudet i 2014. Parallelt med denne opplæringen ble det også informert om tilbudet ved KOR. 5
Hospitanter Utvekslingspersonell fra Tanzania har hospitert ved avdelingen og i tillegg fått undervisning. Personell KOR har totalt 400% stilling til fast ansatte, i tillegg 100% stilling fra mars for å dekke ordinær drift. Ut over dette dekker diverse forskningsmidler totalt 180% stilling. De ansatte har bred formell kompetanse. Kompetansen er; hovedfag/master/bachelor i fysisk aktivitet og helse, radiografi og stråleterapi, veiledning, pedagogikk, MI, hovedfag/bachelor/spesialutdanning i sykepleie, bachelor i ernæring og spesialutdanning i sexologisk rådgivning, i tillegg forskere med PhD i onkologi og bakgrunn fra sykepleie eller psykologi. Formell kompetanseheving En ansatt har tatt utdanning i Motiverende Intervju (MI). Metoden er hensiktsmessig og kompetansen nyttes daglig. En ansatt har fullført bachelor utdanning i ernæring og denne utdanningen er verdifull og kunnskapen kombineres daglig i tillegg til allerede bachelor i fysisk aktivitet og helse. Deltakelse på konferanser Ansatte har deltatt på seminarer/konferanser, lokalt, nasjonalt og internasjonalt. Ved Nasjonal konferanse i rehabilitering ble både KOR og kurstilbudet Forberedelse til strålebehandling presentert med poster. Utstyr Det er anskaffet treningsapparater mht styrketrening som brystpress, sittende roing, stenger, strikker og rygghev benk. Referansegruppe Det er avholdt to møter i referansegruppen. Referansegruppen består av en pasientrepresentant, en fra Aktiv mot kreft, en fra Kreftforeningen, en fra Kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest, en representant fra Bergen kommune, avdelingsdirektør for Kreftavdelingen og avdelingsleder for KOR. Planlegging av nye tiltak Rehabiliteringstilbud til «kroniske pasienter» Det har vært arbeidet med et rehabiliteringstilbud til «kroniske pasienter». Pasientgruppen med neuroendokrine tumorer (NET) er valgt ut. Tilbudet bygger på mal for det allerede eksisterende rehabiliteringstibuet - tidlig rehabilitering. Tilbudet starter i februar 2014. 6
Tilbud til menn som er pårørende Kvinner som deltar i rehabiliteringstilbudet tidlig rehabilitering har etterlyst et tilbud for deres menn. Senhøstes ble ektefeller/samboere/kjærester til kvinner med brystkreft som deltok på Tidlig rehabilitering invitert til et møte for å diskutere behov for et slikt tilbud. Videre form på tilbudet, tidspunkt, hyppighet og antall ganger. Ut i fra dette møtet er det planlagt et tilbud for menn som er ektefeller/samboere/kjærester til kvinner som deltar ved Tidlig rehabilitering ved KOR. Tilbudet starter på kveldstid i februar 2014 og skal gå over 4 kvelder. GoTreatIT Cancer Det har vært arbeidet med å gi innspill til dataprogrammet GoTreat IT Cancer og få mulighet til å teste det ut/ta det i bruk i 2014. Dataprogrammet brukes i tillegg til det pasientadministrative programmet og vil være til stor hjelp til screening av pasienter mht å legge opp et godt rehabiliteringsprogram til den enkelte og i tillegg gi god oppfølging. GoTreat IT programmet er utviklet for psykiatri og reumatologi og skal nå utvikles for onkologi. Romkapasitet Romkapasiteten er meget godt utnyttet eller snarere sprengt. Det er behov for eget kontor for sexologsik rådgivning. Alle kontor plasser er tatt i bruk ved at flere sitter på et samlekontor. Det drives utstrakt individuell veiledning, og det er meget vanskelig da det ikke er nok egne kontor eller samtalerom. Det hadde vært en meget stor fordel at undervisningsrommet ikke var en del av treningsrommet. «Vrimlerommet» er i minste laget, og det er garderobekø. På det meste er det 25 30 deltakere på kurs, samtidig skal opptil 15 pasienter som er på trening ut av lokalene, og 15 skal inn på trening. I tillegg kan det være pasienter som er til individuelle samtaler og fysiske tester. Det er ikke flere tilgjengelige rom på Kreftavdelingen. Mangel på rom er et stort problem på hele sykehuset og vil være det i mange år fremover pga. store ombygginger. Markedsføring Tilbudene markedsføres via KORs internettside (www.helse-bergen.no/kor)), ved oppslag og brosjyre og av personell i Kreftavdelingen. På Aktiv mot kreft sin nettside www.pusterommene.no er det link til KORs nettside. Jevnlig får alle yrkesgrupper i avdelingen informasjon/opplæring om tilbudet. Det er laget roll-up som presenterer KOR og aktivitetene ved KOR. Den er for tiden plassert i korridoren i tilknytning til lokalene. Aktuelle tilbud markedsføres også ved andre avdelinger ved Haukeland universitetssjukehus, ved kommunale enheter og ved e-post lister til helsepersonell og til/via pasientforeninger. Pusterommet - midler Grieg Foundation/Aktiv mot kreft har støttet Pusterommet med utstyr og driftsmidler med kr. 5 mill. Driftsutgifter ved KOR inklusiv Pusterommet dekkes nå av polikliniske inntekter, egenandeler og direkte bevilgning over statsbudsjettet til Pusterom. Bergen, 17. februar 2014 Inger Thormodsen avdelingsleder 7