Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning

Prosjektbeskrivelse «Tror du vi kan klare det?» Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning - kompetansehevende tiltak for ansatte i bofellesskap Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune, i samarbeid med Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest

Prosjektbeskrivelse Lindrende behandling til mennesker med utviklingshemning Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) og Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) ønsker å samarbeide om et treårig prosjekt for å bygge opp nødvendig kompetanse innen grunnleggende palliasjon for ansatte i bofellesskap. Innledning I Norge har omkring 75 000 mennesker en utviklingshemning (1) og andelen eldre med utviklingshemning er økende i norske bofellesskap. En kartlegging har vist at vel 7 000 personer over 40 år med utviklingshemning mottar kommunale tjenester, og at langt de fleste eldre personer med utviklingshemning bor i bofellesskap/leiligheter (2). Med høyere alder øker også forekomsten av aldersrelaterte sykdommer som demens, lungesykdom og kreft hos personer med utviklingshemning (3,4). Personale i bofellesskap kommer derfor mer og mer til å stå overfor uvante og til dels ukjente situasjoner ved alvorlig sykdom og kort forventet levetid hos beboere. De ansatte vil ha behov for ny kunnskap og ferdigheter i lindrende behandling og kanskje i særdeleshet omsorg ved livets slutt. I flere publikasjoner er det synliggjort at personale i bofellesskap ikke har tilstrekkelig kunnskap om palliasjon til å føle seg trygge og kompetente, og at palliative team på den andre siden heller ikke har god nok kjennskap til utviklingshemmede (5,6). Et tettere samarbeid mellom de to tjenestene, med fastlegen i midten, vurderes som nødvendig. Dette er i tråd med nasjonale føringer (3,7,8,9) om å videreutvikle kompetansen innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i kommunehelsetjenesten, med tjenester preget av trygghet, fleksibilitet og forutsigbarhet. Gode rutiner og kompetanse innen grunnleggende palliasjon vil kunne skape nødvendig trygghet og handlingsberedskap i personalgruppen, som er en forutsetning for at mennesker med utviklingshemning får ivaretatt sine behov for lindrende behandling i trygge og kjente omgivelser (3,10). Bakgrunn Utviklingshemning og aldring Gjennomsnittlig levealder for utviklingshemmede i Norge har økt fra 35 år i 1982 til 60 år i 2014 (11). Beregninger viser bl.a. at andelen personer med Downs syndrom som blir 40 år og eldre, vil øke med 100 prosent frem til 2045 (12), og at aldringen kan starte 20-30 år tidligere enn for resten av befolkningen (13). Siden aldringsprosessen kan komme raskere for personer med utviklingshemning, kan noen alt fra 40-års alder ha en funksjonell alder tilsvarende en eldre person (13). Andelen utviklingshemmede som utvikler demens, er fire ganger høyere enn for resten av befolkningen, og for de over 50 år med Downs syndrom, er forekomsten av demens 55%. Når det gjelder kreft, antas det at forekomsten generelt er noe lavere (16%) enn hos resten av befolkningen (26%), men enkelte krefttyper ses hyppigere hos personer med utviklingshemning (4). 2

Lindrende behandling til personer med utviklingshemning internasjonale erfaringer Frem til ca år 2000 var bare en håndfull artikler publisert om lindrende behandling til personer med utviklingshemning. De siste 15 årene har dette området fått mer oppmerksomhet, med ca 100 arbeider registrert i databasen PubMed. Gjennomgående viser publikasjonene dårlig tilgang til palliative team og enheter for personer med utviklingshemning, og usikkerhet i samarbeidet mellom personalet i bofellesskap og helsepersonell i palliative virksomheter (5,6,14,15). Erfaringer har vist at palliative team trenger et tett samarbeid med vernepleiere for å gi god lindring til denne pasientgruppen, mens personalet i bofellesskap trenger kompetanseheving i palliasjon for å kunne ta seg av alvorlig syke og døende beboere. Bruk av tiltaksplaner og kartleggingsverktøy og tidlig henvisning til palliativt team har vist å bedre kvaliteten på omsorgen (6,15). Et helt nytt hefte fra satsingen NHS (National Health Service) Improving Quality i England omhandler omsorg ved livets slutt til personer med utviklingshemning (The route to success in end of life care achieving quality for prople with learning disabilities) (4). Den europeiske palliative foreningen EAPC (European Association for Palliative Care) har også en arbeidsgruppe i dette feltet. Gruppen har som mål å formidle eksempler på god praksis, retningslinjer og standarder på tvers av Europa (16). Lindrende behandling til personer med utviklingshemning norske erfaringer I Norge kjenner vi til to prosjekter i dette feltet. Kvæfjord kommune fikk 2010-2013 støtte fra Helsedirektoratet til prosjektet «Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming». I prosjektet er det utarbeidet et informasjonshefte om livsavslutning: «Gje meg handa di ven» (17). Det andre prosjektet er «Borte bra hjemme best» i hjemmebaserte tjenester i Søndre Land kommune 2012-2015. Dette prosjektet er nettopp avsluttet og har publisert sin sluttrapport 01.03.2015 (18). I prosjektet er det utarbeidet/tilpasset to prosedyrer, «Prosedyre ved dødsfall hos tjenestemottakere i hjemmebaserte tjenester i Søndre Land kommune» (19) og «Retningslinjer for bruk av medikamentskrin til symptomlindring av døende pasienter» (20). Retningslinjene for bruk av medikamentskrinet er basert på materiell utarbeidet ved Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest. Begge prosjektene har også omfattet kompetanseheving for personalet. I Søndre Land har prosjektet vist en positiv nytteeffekt ved at 80% av dødsfallene blant personer med utviklingshemming i prosjektperioden skjedde i eget hjem. Det er opprettet en ny, 80% stilling i hjemmebaserte tjenester som skal ha spesielt ansvar for palliasjon til denne brukergruppen, knyttet til et av bofellesskapene (18). Status i Bergen og Haugesund kommune I Bergen kommune har Etat for tjenester til utviklingshemmede ansvar for både hjemmetjenester, tilrettelagt bolig, avlastning, dagtilbud og fritidstilbud til personer med utviklingshemning. Hjemmetjenester til denne gruppen gis av hjemmesykepleien, og utføres av vernepleiere eller andre helsearbeidere. Bergen kommune har 89 bofellesskap for utviklingshemmede, med i alt ca 500 beboere. Beboerne er i alderen 20-80 år. Samlet er det 10-20 dødsfall blant beboerne i bofellesskapene hvert år. Kommunen har ingen fullstendig oversikt over hvor dødsfallene skjer. 3

De fleste ansatte er vernepleiere, og det er relativt få sykepleiere. 22% av de ansatte er ufaglærte. To av de ansatte har noe videreutdanning i kreftomsorg og lindrende behandling. I Haugesund kommune er det Boligenheten som har ansvar for alle bofellesskap med heldøgns bemanning. Enheten består av 12 bofellesskap med til sammen ca 100 beboere med utviklingshemning, funksjonshemninger eller psykiske lidelser. I Stemhaugmarka bofellesskap har en sykepleier videreutdanning i palliasjon og en av vernepleierne holder på med videreutdanning i aldring og eldreomsorg, med fordypning i palliasjon. Disse to har et sterkt engasjement for lindrende behandling til utviklingshemmede (10), og vil gå inn som ressurspersoner i prosjektet i Haugesund. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland (USHT) Utviklingssentrenes overordnede strategi er Utvikling gjennom kunnskap (21). USHT er pådriver for kunnskap og kvalitetsutvikling i sykehjem og hjemmetjenester i fylket, gjennom prosjekter for fag-, kompetanse- og tjenesteutvikling. Utviklingssenteret har spredning av kunnskap som et av sine hovedmål og bruk av nettside, utarbeidelse av publikasjoner og annet materiale samt konferanser står sentralt. Utviklingssenteret har også et nært samarbeid med de andre utviklingssentrene i helseregionen og har opparbeidet en stor og bred kontaktflate med kommuner og instanser, lokalt og nasjonalt. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) KLB er et regionalt ressurssenter for helsepersonell og andre som arbeider med lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i sykehus og kommuner i Helseregion Vest (22). Målsettingen til KLB er å fremme palliasjon i hele Helseregion Vest ved å styrke kompetanse bygget på et helhetlig menneskesyn og gode fagkunnskaper. Oppgavene til senteret er forskning og fagutvikling, undervisning og opplæring, samt koordinering og nettverksbygging innen palliasjon. KLB er bl.a. hovedansvarlig for drift av kompetansenettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i regionen. Samarbeid USHT og KLB har erfaring i samarbeid fra tidligere prosjekter, særlig knyttet til innføring, bruk og koordinering av arbeidet med tiltaksplan for å ivareta døende pasienter og deres pårørende (Liverpool Care Pathway). De to sentrene viderefører i fellesskap stillingen som nettverkskoordinator for LCP i 2015. USHT og KLB har gjennom prosjektsamarbeidet opparbeidet et stort nettverk av kontaktpersoner både lokalt, regionalt, nasjonalt og internasjonalt. I prosjektet som beskrives her, er det knyttet tett kontakt med Etat for tjenester til utviklingshemmede i Bergen kommune og med ressurspersoner med palliativ kompetanse i bofellesskap i Haugesund kommune. Det er også lagt vekt på å bygge videre på andres erfaringer på området og inspirasjon er hentet fra prosjektene i Kvæfjord og Søndre Land, beskrevet over (17,18). Målgruppe Den direkte målgruppen for prosjektet er ansatte i kommunale bofellesskap for utviklingshemmede. I prosjektet ønsker vi å involvere bofellesskap i bykommunen Bergen og inntil tre-fem landkommuner i Hordaland, samt også å invitere inn ett bofellesskap via Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Helse Fonna, Bjørgene omsorg- og 4

utviklingssenter i Haugesund. Det kan underveis i prosjektet være aktuelt å invitere med utviklingssentrene i Rogaland og Sogn og Fjordane. Den indirekte målgruppen er voksne mennesker med utviklingshemning som bor i bofellesskap og som har behov for lindrende behandling, samt deres pårørende. Målsetting med prosjektet Den overordnete målsettingen med prosjektet er at voksne personer med utviklingshemning skal få god lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i trygge og kjente omgivelser. Dette skal skje gjennom å kvalitetssikre omsorgen for utviklingshemmede med behov for lindrende behandling i bofellesskap, med målsetting om å 1) bygge opp personalets kompetanse innen grunnleggende palliasjon 2) styrke samarbeidet innad i de kommunale helse- og omsorgstjenestene og mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten Sagt med andre ord, er målet med prosjektet er å sette personalet i stand til å kunne svare ja på tittelspørsmålet «Tror du vi kan klare det?» Delmål for å oppnå målsettingene: 1. å ha kartlagt utfordringer og nødvendige forutsetninger knyttet til å gi grunnleggende palliasjon i bofellesskap 2. å ha utarbeidet og gjennomført et kompetanse- og opplæringsprogram for personalet 3. å ha testet ut og tatt i bruk aktuelle symptomkartleggingsverktøy 4. å ha kvalitetssikret omsorgen gjennom rutiner og en handlings- og beredskapsplan for personalet 5. å ha utarbeidet rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (nærpersoner) underveis og etter dødsfall 6. å ha strukturert samarbeidet mellom de involverte tjenesteytere 7. å ha bygget en base av ressurs- og kontaktpersoner fra prosjektet inn i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling Prosjektet vil i Bergen kommune i første omgang inkludere bofellesskap med hovedvekt av eldre beboere, for siden å utvide til alle bydeler. Fremdriftsplan, inkludert relevante milepæler Fremdriftsplanen er inkludert i tabellen i neste avsnitt. Delmål 1-3 vil ha fokus første år i prosjektet. Videre innsats for å oppfylle delmål 2 og 3 vil skje parallelt med fortløpende arbeid for å nå de øvrige delmålene resten av prosjektperioden. Prosjektet har følgende milepælsplan: Oppsummert kartlegging ferdig i løpet av høsten 2015 Prosjektsykepleier har hospitert i bofellesskap i løpet av høsten 2015 Etablert styrings-, prosjekt- og ressursgruppe i løpet av oktober 2015 Innhold i kompetanse- og opplæringsprogram klart i løpet av februar 2016 Aktuelle symptomkartleggingsverktøy er valgt ut i løpet av første år i prosjektet 5

Opplæringsprogrammet skal være pilottestet i løpet av første år i prosjektet Årlig evaluering og oppdatering av kompetanse- og opplæringsprogram Årlig rapport med status for arbeidet Samling for prosjektdeltakere halv-/årlig fra våren 2016 Utarbeide hospiteringsplan for vernepleiere og ev. andre, våren 2016 Handlings- og beredskapsplan for personalet klar våren 2017 Rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (nærpersoner) underveis og etter dødsfall klar høsten 2017 6

Fremdriftsplan: Delmål og oppgaver/tiltak/aktiviteter i prosjektet Delmål Oppgaver/tiltak/aktiviteter Tidsplan 1. Kartlegge utfordringer og nødvendige forutsetninger knyttet til å gi grunnleggende palliasjon i bofellesskap 2. Utarbeide og gjennomføre et kompetanse- og opplæringsprogram for personalet - undervisning - oppfølging 3. Teste ut og ta i bruk aktuelle symptomkartleggingsverktøy - oppsøkende virksomhet i bofellesskap både i storby- og landkommuner - kartlegging via palliative tjenester i regionen - spørreundersøkelse til involvert personell før og etter prosjektgjennomføring - prosjektsykepleier hospiterer - bruke andre prosjektsteders arbeid som modell for plan/innhold - utarbeide innhold i kompetanse- og opplæringsprogram i samarbeid med prosjektgruppen (grunnleggende palliasjon, ev. individuell plan til palliative pasienter (IP) og Liverpool Care Pathway (LCP)) - pilotteste opplæringsprogrammet - trinnvis implementering av kompetanse- og opplæringsprogram - systematisk refleksjon etter alle dødsfall - «Hands on» -støtte/veiledning - samling for prosjektdeltakere - årlig evaluering og oppdatering av kompetanse- og opplæringsprogram - lage plan for hospitering i samarbeid med prosjektgruppen - gjøre muligheten for hospitering kjent, evaluere ordningen fortløpende etter hver gang - kartlegge hvilke verktøy som brukes (bl.a. ESAS sekundærobservasjonsskjema, DisDAT) - aktuelle symptomkartleggingsverktøy er valgt ut - teste ut - utvalg avgjøres i prosjektgruppen Høsten 2015 Høsten 2015 og våren 2018 Høsten 2015 Februar 2016 Første prosjektår Våren 2016 Senhøsten 2016 Våren 2016 Første halvår Første prosjektår Fra januar 2016 7

- implementere sammen med øvrig undervisningsopplegg 4. Kvalitetssikre omsorgen gjennom rutiner og en handlings- og beredskapsplan for personale - utarbeide rutiner for god praksis for palliasjon i o tidlig fase o terminal fase - sikre bruk av implementerte «verktøy» så som f.eks. ESAS, IP, LCP, bruk av medikamentskrin, s.c. nåler, «sorgkurv», refleksjon - arbeide for å få på plass avtale om støtte fra lokal hjemmesykepleie dersom behov, ved planlagte terminalforløp og/eller forventede dødsfall Våren 2017 5. Utarbeide rutiner for ivaretakelse av med-beboere, pårørende og ansatte (samlet kalt nærpersoner) underveis og etter dødsfall - bruke andre prosjektsteders erfaringer - samtaler ved overgangsfaser; palliativ fase, terminal fase - prosjektgruppen kartlegger og vurdere ulike tilgjengelige hefter som brukes før og/eller etter dødsfall og anbefaler hvilke som bør kjøpes inn - få i stand samarbeid med lokal prest/diakon for sorgstøtte til nærpersoner Høsten 2017 6. Strukturere samarbeidet mellom de involverte tjenesteytere - utpeke koordinator for IP og ta i bruk - tidlig involvering av fastlege - tidlig involvering av palliativt team - ev. tidlig involvering annet personell Fortløpende fra våren 2016 8

7. Bygge en base av ressurs- og kontaktpersoner fra prosjektet inn i eksisterende Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling - inkludere ressurspersoner fra prosjektet inn i regionens Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling - delta på samlinger i lokale nettverksgrupper - delta på introduksjonskurs - delta på årlig felles fagdag for alle nettverksgrupper i hvert av helseforetakene - medansvarlige for videreføring og ressursfunksjon etter prosjekt innad i egen kommune Fra våren 2016 Høst 2016 eller vår 2017 Høst 2016 eller vår 2017 9

Resultatmål i prosjektet Følgende resultatmål vil bli brukt i prosjektet: Geografisk fordeling av prosjektsteder, med mål om å inkludere 1 storby og inntil 3-5 landkommuner i Hordaland, samt også 1 prosjektsted i Helse Fonna Vi har et mål om at minst 50% av forventede dødsfall i bofellesskap i prosjektperioden vil være knyttet til prosjektet Aktivitetsdata for planlagte oppgaver antall: undervisningstimer, deltakere, henvendelser for råd og veiledning, bruk av implementert «verktøy», behov for «hands-on» hjelp fra hjemmesykepleien, oppfølgende samtaler, refleksjon etter dødsfall, hospiteringsopphold Organisering av prosjektet Prosjektsykepleiere og prosjektmedarbeidere Grethe Skorpen Iversen (palliativ sykepleier) 50 % i prosjektet og ansvarlig for gjennomføring, er ansatt i et samarbeid mellom utviklingssenteret og kompetansesenteret som nettverkskoordinator for LCP. Hun har sin daglige arbeidsplass ved kompetansesenteret, og ved USHT når det er behov for det. (I prosjektperioden vil andre ansatte ved kompetansesenteret overta en del av oppgavene for nettverkskoordinator.) Sønneve Teigen (geriatrisk sykepleier) 10-20 % i prosjektet: er fast ansatt ved USHT og har sin arbeidsplass der. Hun har lang erfaring med prosjektarbeid, bl.a. som prosjektleder for LCP-prosjektet i Bergen, Fjell og Kvam kommune. Øvrige prosjektmedarbeidere vil være ressurspersoner knyttet til tjenester for utviklingshemmede i deltakerkommunene, så som vernepleiere og sykepleiere. Samlet planlagt stillingsressurs i prosjektet: 70%. Styringsgruppe for prosjektet (møtes x 1 per halvår) Leder av Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland: Kari Sunnevåg Leder av Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest: Dagny Faksvåg Haugen Representant for Bergen kommune ved etat for tjenester til utviklingshemmede Representant fra annen kommune Prosjekt- og ressursgruppe (møtes x 2-3 per halvår og ellers etter behov) Representant for bofellesskap i Bergen kommune Representant for bofellesskap i landkommune Representanter fra Stemhaugmarka Bofellesskap, Haugesund kommune: Anne-Tove Bjelland (vernepleier) og Sissel Lavoll Martinsen (psykiatrisk sykepleier) Brukergrupperepresentant (deltar kun på aktuelle møter) 10

Fastlege i Bergen kommune Representant fra hjemmetjenesten i Bergen kommune Representant fra Sunniva senter for lindrende behandling Representant fra Kreftforeningen (deltar kun på aktuelle møter) Vi planlegger å bruke videokonferanse med Haugesund på en del av møtene. Plan for videreføring av tiltakene etter endt prosjektperiode En videreføring innenfor eksisterende systemer og samhandlingsrutiner vurderes som nødvendig for å sikre en kontinuerlig og varig mulighet for å tilrettelegge for trygg ivaretakelse og oppfølging av mennesker med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt i bofellesskap. Prosjektet planlegges for by- og landkommuner i Helseregion Vest, med overføringsverdi til andre kommuner, fylker og regioner i landet. Det er derfor viktig med et godt «sluttprodukt» i form av et konkret kompetanse- og opplæringsprogram som med enkle midler kan tas i bruk. Planer for evaluering Evalueringen av prosjektet vil være todelt: 1. Samlet resultat av kartlegging av involvert personell før og etter prosjektgjennomføring 2. Evaluering av måloppnåelse og resultatmål i henhold til prosjektplanen Evalueringen vil foregå siste halvår i prosjektet, og vil bli utført og bekostet av USHT og KLB i fellesskap. Budsjett for søknad til Helsedirektoratet Pga få dødsfall pr. år, anses det som nødvendig med en prosjektramme på 3 år for å kunne opparbeide en viss rutine både i prosjektsammenheng og ute i tjenestene. Vi søker Helsedirektoratet om delfinansiering til ansvarlig prosjektsykepleier i 50% og til prosjektmedarbeidere i 20% stilling, samt noe tilskudd til reiser, møter, hospitering og kurssamlinger knyttet til oppgavene. USHT i Hordaland samarbeider med USHT i Helse Fonna for å kunne inkludere ett bofellesskap og to representanter i prosjekt- og ressursgruppen. 1. år 2. år 3. år Lønn til spesialsykepleiere, inkl. sosiale utgifter 430 000 430 000 430 000 Tilskudd til reiser 20 000 20 000 20 000 Tilskudd til hospitering 20 000 20 000 20 000 Tilskudd til møter og kurssamlinger 30 000 30 000 30 000 SUM søknadsbeløp 500 000 500 000 500 000 11

Egeninnsats finansiering Søkerne vil dekke kontorplass og alle løpende driftsutgifter for stillingene, inkludert sekretærstøtte, bærbar PC og mobiltelefon, drift av nettsider og trykking av informasjonsmateriell. Søkerne vil også bidra med dekking av utgifter til reiser og møter utover tilskuddet det søkes om. Kontrolltiltak Styringsgruppen vil påse at prosjektet følger de gjeldende kvalitetsrutiner for deltakende kommuner. Revisorattestert regnskap vil bli fremlagt. Kontaktpersoner Kari Sunnevåg, leder, Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) Hordaland, Bergen kommune, Teatergaten 41, 4. etg., Postboks 7700, 5020 Bergen. Tlf 55 56 78 70 Dagny Faksvåg Haugen, leder, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, Haukelandsbakken 2, 5021 Bergen. Tlf 55 97 58 31/24 Referanser 1. Frihet og likeverd om mennesker med utviklingshemming. Meld.St. 45 (2012-2013). 2. Westerberg TH. Eldre personer med utviklingshemning. En nasjonal kartlegging av botilbud og forekomsten av demens- og kreftsykdommer. Rapport Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, 2013. 3. Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt å skape liv til dagene. Oslo: Helsedirektoratet 2015, IS-2278. 4. The route to success in end of life care achieving quality for people with learning disabilities. NHS Improving Quality, 2015. 5. Ryan K, McEvoy J, Guerin S, Dodd P. An exploration of the experience, confidence and attitude of staff to the provision of palliative care to people with intellectual disabilities. Palliat Med 2010; 24: 566-72. 6. Dunkley S, Sales R. The challenges of providing palliative care for people with intellectual disabilities: a literature review. Int J Palliat Nurs 2014; 20: 279-84. 7. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Oslo: Helsedirektoratet 2007, revidert 2015. 8. Morgendagens omsorg. Meld.St. 29 (2012-2013). 9. Sammen mot kreft - nasjonal kreftstrategi 2013-2017. Helse- og omsorgsdepartementet 2013, I-1158 B. 10. Bjelland AT, Martinsen SL. Best å dø hjemme. FONTENE 2012; nr. 8: 58-65. 12

11. Store norske leksikon, def. (2015) https://snl.no/utviklingshemning (30.03.15) 12. Skorpen S. Trenger tilpasset informasjon. Sykepleien 2008; 96(07):68-70. 13. Aldring og helse. Nasjonal kompetansetjeneste http://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning (30.03.15) 14. Cross H, Cameron M, Marsh S, Tuffrey-Wijne I. Practical approaches toward improving end-of-life care for people with intellectual disabilities: effectiveness and sustainability. J Palliat Med 2012; 15: 322-6. 15. McLaughlin D, Barr O, McIlfatrick S, McConkey R. Developing a best practice model for partnership practice between specialist palliative care and intellectual disability services: A mixed methods study. Palliat Med 2014; 28: 1213-21. 16. Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemning. Europeisk forskningsprosjekt (EAPC), 2011-2014. http://www.eapcnet.eu/themes/specificgroups/peoplewithintellectualdisabilities.as px (30.03.15) 17. Stenkjær E. «Gje meg handa di ven». Informasjonshefte om livsavslutning. Prosjekt Omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming. Kvæfjord kommune 2013. 18. Blikset GN, Lundberg ME. Sluttrapport «Borte bra hjemme best». Kompetanse, trygghet og verdighet i Søndre Land kommune. Hjemmebaserte tjenester 2012-2015. Hjemmesykepleien Søndre Land kommune 01.03.2015. 19. Prosedyrer ved dødsfall hos tjenestemottakere i hjemmebaserte tjenester i Søndre Land kommune. Hjemmebaserte tjenester, Søndre Land kommune 01.06.2013. 20. Retningslinjer for bruk av medikamentskrin til symptomlindring av døende pasienter. Søndre land kommune i samarbeid med Palliativt team, Sykehuset Innlandet HF Gjøvik, revidert utgave oktober 2014. 21. Utvikling gjennom kunnskap. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester - en nasjonal satsing. Overordnet strategi 2011 2015. Oslo: Helsedirektoratet 2010, IS- 1858. 22. Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, www.helsebergen.no/palliasjon (30.03.15) 13