1 Er familien en ressurs? Solaseminaret 11. september 2015 ved spesialkonsulent Irene Norheim, Vestre Viken, Klinikk for psykisk helse og rus, FoU-avd.
Vestre Viken helseforetak Etablert 1. juli 2009 Består av Kongsberg sykehus, Ringerike sykehus, Bærum sykehus og Drammen sykehus. Klinikk for psykisk helse og rus er organisert på tvers av sykehusene og består av 10 avd fordelt på barne- og ungd.psykiatri, distriktpsykiatriske sentre, sykehuspsykiatri og rus- og avhengighetsavd. Helseforetaket dekker et opptaksområde med 470 000 mennesker i 26 kommuner. Vestre Viken HF har ca. 9 300 ansatte. Irene Norheim, FoU avd 2
Tema familiens rolle i behandlingen hindringer for samarbeid med familien hvilke behov har familien kort om psykoedukativt familiesamarbeid dialog med Borghild Spiten Mathisen Irene Norheim, FoU avd 3
Mål i samhandlingsreformen Større grad av samarbeid og samhandling med pårørende til personer med behov for helse-og/eller omsorgstjenester. Irene Norheim, FoU 4
Irene Norheim, FoU avd 5
Ytterpunkter i erfaringer Jeg følte at jeg som mor ble totalt oversett fra starten av. Jeg måtte sloss og bli sint for å bli hørt. Jeg følte, ganske enkelt, at jeg var vanskelig. Nordby, Kjønsberg &Hummelvoll, 2010 Alle (fagpersonene) har vært fantastiske i forhold til å inkludere oss når de kunne i behandlingen av NN, og forklart oss alt. McCann, Lubman & Clark, 2011 Irene Norheim, FoU avd
Familiens rolle ved psykisk lidelse for de fleste med en psykisk lidelse, er familien deres viktigste omgivelser familien blir alltid berørt hvordan familien opptrer kan ha mye å si for bedring vanligvis er familien personens viktigste kilde til tilhørighet og støtte, og dermed en helt sentral behandlingsmessig ressurs Fra Psykiatriboken av Skårderud, Haugsgjerd og Stänicke (2010) Irene Norheim, FoU avd 7
Familiemedlemmers ulike roller kunnskapskilde omsorgsgiver en viktig del av nettverket og nærmiljøet pasientens representant i ulike fora Helsedirektoratet, 2013 Irene Norheim, FoU avd
Betydningen av å trekke familien inn i behandlingen.for det er veldig få som har den fantasien til å klare å forstå hvordan de fleste av ungdommene har det. De pårørende i hvert fall. Fordi det står i bøker; kan ha hallusinasjoner. Hvordan er det å ha det? Pårørende vet jo ikke det, og trenger å få høre det de óg, så de vet hva de har og hanskes med. Irene Norheim, FoU Norheim, 2013 9
Fra boken Blåmann - av forfatter og mor Nina Berg: Det er en illusjon å tro at en sykdom som fører til et ras i ett familiemedlems personlighet og selvoppfatning, ikke har dype konsekvenser for de personene han har nære relasjoner til. Alle må forholde seg til en ny virkelighet. Kartene må tegnes på ny. De gamle er ikke gyldige lenger. Man finner rett og slett ikke frem i det nye terrenget med dem. Irene Norheim, FoU avd 10
Når et familiemedlem over tid endrer funksjon og atferd vil det føre til bekymring og stress hos familiemedlemmer Cuijpers, 1999, Corcoran, Gerson, Sills-Shahar, Nickou, 2007 Større grad av opplevd belastning ved dobbeltdiagnose enn ved enkelt diagnose Barrowclough et al, 2005 Irene Norheim, FoU avd 11
Pårørende ønsker å være en ressurs, men trenger hjelp og støtte for å være det. Norsk doktorgradsstudie fra 2012 av Bente Weimand ved FoU-avd i Divisjon for psykisk helsevern, Ahus. Studien er med pårørende fra LPP. Studien viser at pårørendes liv er nøye sammenvevd med livet til den som har den psykiske lidelsen. Artikler: Weimand B.M., Hedelin B,. Sällström C. & Hall Lord M-L (2010). Burden and health in relatives with severe mental illness - A Norweigan cross-sectional study. Issues in Mental Health Nursing, 2010, 31:805-815. Weimand B.M., Hedelin B,. Hall Lord M-L & Sällström C. (2011). Left Alone with Straining but Inescapable Responsibilities: Relatives Experiences with the Mental Health Services. Issues in Mental Health Nursing, 32:703-710. Weimand B.M., Hall Lord M-L., Sällström C. & Hedelin B,(2012). Life-sharing experiences of relatives of persons with severe mental illness a phenomenographic study. Scand. J Caring Sci; 2012 Irene Norheim, FoU avd 12
Studien viste at pårørende: opplever store påkjenninger, og har dårligere helse enn befolkningen ellers at det er en sammenheng mellom disse påkjenningene og den dårlige helsen må balansere mellom en rekke behov og hensyn, og gjøre vanskelige valg kjempe med motstridende tanker og vanskelig følelser; dette er knyttet både til den med psykiske lidelse, men også til PHV leter etter håp og mening i en svært vanskelig situasjon føler seg sviktet og overlatt til seg selv, med et overveldende ansvar ønsker å involveres av helsepersonell til fordel for den som har den psykiske lidelsen, men de ønsker også å inkluderes for sin egen del. Irene Norheim, FoU avd 13
Taushetsplikt og tid Norsk studie viser at helsepersonell er klar over de pårørendes utfordringer, men de opplever både etiske og praktiske hindre mot å dyrke en relasjon til pårørende. Taushetsplikten trekkes frem som et sentralt etisk dilemma, mens mangel på tid er en vanlig praktisk utfordring. Weimand, Sällström, Hall-Lord & Hedelin, 2013 Irene Norheim, FoU avd
Erfaringer fra Pårørendesenteret i Oslo 2007-2012 problemstillinger fra 311 samtaler; med foreldre, partnere, barn, søsken og venner Hovedtema: Han ønsker råd om hvordan han kan hjelpe sin syke kone, og også om hvordan han kan hjelpe seg selv Irene Norheim, FoU avd
Hindringer ift å involvere familien Holdninger, kunnskap, praktiske forhold og systemer: Hos personen selv og familien praktiske forhold som transport, tid og energi stigma knyttet til å bli identifisert med psykisk helsevern en oppfatning om at deltakelse kan medføre ytterligere omsorgsansvar Blant behandlere holdninger til familiesamarbeid arbeidstid og organisatoriske faktorer På ledernivå kost-nytte effekt mangel på bevissthet om evidensbasert behandling holdninger til hvordan behandling skal drives utilstrekkelige ressurser Dixon, et al., 2001 Irene Norheim, FoU avd
Mulige grunner pasienter kan ha for å si nei til et samarbeid med familien Konflikter i familien Opplevelse av å ikke bli forstått Bekymring og skyldfølelse ift at familien skal oppleve enda større belastning ved å bli involvert Negative tanker rundt egenverdi For personlig og privat om familiemedlemmer får innsyn i lidelsen Stigma og skam At familien er brysom og masete Omsorgssvikt, overgrep Irene Norheim, FoU avd
Behovspyramide for et familiesamarbeid 100 50 0 Et variert og tilpasset hjelpetilbud Fortsatt kontakt og støtte Hjelp til å utvikle strategier og rutiner for problemløsning i enkelt familie eller flerfamiliegruppe Informasjon som støtter egne erfaringer Bli lyttet til og forstått i krise: allianse og kartlegging Mottaghipour Y., Bickerton A. (2005) The Pyramid of Family Care: A framework for family involvement with adult mental health services. Irene Norheim, FoU avd
Fase 1: Bli lyttet til og forstått i krise Fase 2: Motta tilpasset informasjon Irene Norheim, FoU 19
Nivå 1 - Allianse og kartlegging bli lyttet til og forstått i krise; allianse og kartlegging Nivå 2 Generell opplæring Nivå 1 og 2 er minimum for alle familier. Videre oppfølging vurderes ift om familien er klar for å gå videre, opplevd behov, grad av familiestress, risikofaktorer, mestringsstrategier, kapasitet til videre samarbeid. nivå 3 psykoedukativt familiesamarbeid enkeltfamilie- eller flerfamiliegruppe nivå 4 rådgivning nivå 5 familieterapi
Psykoedukative metoder Samlebetegnelse på strukturerte behandlingstilbud som inkluderer pasientens og familiens behov for kunnskap om den psykiske lidelsen og hvordan håndtere denne. Målsetting Bedre forløpet av lidelsen, redusere risiko for tilbakefall, samt bedre pasientens aktivitet og sosiale funksjonsevne. Øke deltakernes kunnskap om lidelsen og hvilke behandlingsalternativer som foreligger. Lære metoder for hvordan man kan forebygge, mildne og redusere symptomer ved eventuelle nye episoder. Hjelpe pårørende til bedre forståelse og kommunikasjon med den som har en psykisk lidelse. Dette for selv å kunne mestre situasjonen bedre, og å kunne være til god støtte. Bedre samarbeidet mellom pasient, familie og helsevesen. 21 Irene Norheim, FoU avd
Ulike metoder ulike målgrupper: personer med psykisk lidelse/rusavhengighet, pårørende, begge parter ulik varighet og hyppighet: fra noen få ganger til to år ulik struktur: individuelt eller i gruppe, enkeltfamilier eller flere familier sammen ulike møtested: i spesialisthelsetjeneste, kommune, hjemme Irene Norheim, FoU avd 22
Hva kjennetegner effektive psykoedukative familieintervensjoner Psykoedukasjon Fokus på bedring av kommunikasjon (EE) Bedre problemløsningsferdigheter Krisehåndtering Følelsesmessig støtte Varighet på minimum 6-9 mnd Dixon et al (2010) PORT Irene Norheim, FoU avd
Forskning, psykoedukativt familiesamarbeid Fremmer bedring for pasienten (skizofreni og lign.lid.). Minimum 12 mnd deltagelse i psykoedukativ familieintervensjon sammenlignet med standardbehandling: redusert risiko for tilbakefall med 45% redusert risiko for gjeninnleggelser med 22% økt medisinsk compliance med 40% Reduksjon av familiers belastning (Cochrane Collaboration : Pharoah, Mari, Rathbone & Wong 2010) Økt funksjonsnivå og bedre sosial fungering Liberman & Liberman (2003), Magliano, Fiorillo, Malangone, De, Maj (2006) Irene Norheim, FoU avd
Irene Norheim, FoU avd 25
Anbefaling om familiesamarbeid i retningslinje for psykoselidelser Evidens nivå Behandling og oppfølging Grade ring s. 1b Behandlingen bør inneholde en individuelt tilpasset kombinasjon av evidensbaserte virksomme elementer, som legemiddelbehandling, psykoedukativt (kunnskapsformidlende) familiesamarbeid og kognitiv terapi. A 56 Irene Norheim, FoU avd
Strukturen i et psykoedukativt familiesamarbeid Rekruttering Undervisningsseminar Alliansesamtaler Enkeltfamiliegruppe Flerfamiliegruppe Tilbud om uforpliktende informasjonssamtale til pasient og familie sammen med koordinator/ behandler/gruppeleder Løpende informasjon til pasienter og familier på seksjonene Ulike former for psykose, behandling og forløp Hvordan forstå psykose og selvforstyrrelser Om familiens rolle Erfaringsformidling om hvordan det er å leve med en psykoselidelse Kongsberg DPS HØST Bergfløtt VÅR Minimum 3 samtaler med pasient og familiemedlemmer hver for seg Undervisning Problemløsningsmøter á 50 min annenhver uke Undervisning Problemløsningsmøter á 90 min annenhver uke Kontinuerlig 2 gn pr år 2-4 mnd 6-12 mnd 1-2 år Irene Norheim, FoU 27
Eksempler på problemløsning Hvordan kan jeg klare en ny utdanning? Hvordan klare å ikke gjøre for mye? Hvordan håndtere hverdagen når jeg har tunge perioder? Hva kan jeg gjøre for å håndtere uforutsigbarhet? Hvordan kan jeg takle stemmene som kommer om kvelden? Hva skal til for å lykkes med å bo i egen bolig? Hva er grunnlaget for en god jobbsituasjon for meg? Hva kan jeg gjøre når jeg merker at jeg sover dårlig? Irene Norheim, FoU 28
Balanse mellom for mye og for lite stimulering Muzac/ balanse Fravær av forventninger Kjedsomhet Opptatt av symptomer Stagnasjon For høye/ sammensatte forventinger Overveldet. Behov for tilbaketrekning Symptomoppblomstring Irene Norheim, FoU Vestre Viken HF 2012 TIPS sør øst 29
Hvorfor virker flerfamiliegrupper? Familien får kunnskap om lidelsen Gruppemøtene fokuserer på konkrete problemer Gruppa fokuserer på bedring og fremtiden Hovedpersonene får støtte på tvers av familiene Alle lærer hvordan de kan redusere stress, og nå egne mål på en bedre måte Dette er ikke en ustrukturert støttegruppe Hjelper folk til å reetablere sosiale nettverk (presentasjon av D. Downing 5.12.13) Irene Norheim, FoU avd
Kontakt: Spesialkonsulent Irene Norheim Vestre Viken HF Klinikk for psykisk helse og rus FoU-avdelingen E-post: sbnoir@vestreviken.no Mobil: 916 12 805 Irene Norheim, FoU avd 31