Pårørende til alvorlig syke ofte en sliten ressurs?
Alvorlig sykdom rammer hele familien! Lindrende (palliativ) omsorg: ivareta pasientens og den nære familiens livskvalitet forebygge, lindre lidelse, smerter og andre problemer jobbe helhetlig og tverrfaglig hjelpe pasienten til å leve så aktivt som mulig pårørende skal støttes slik at de mestrer utfordringene de står oppe i oppfølging av etterlatte og sorgarbeid http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
PÅRØRENDE Den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. 1-3 Definisjoner, pkt. b
- uten opplæring Gir pleie- og omsorg Observere pasientens tilstand Lindrer plager Gir medisiner, skifter bandasjer, poser Gir mat drikke Avgjør når helsepersonell skal kontaktes - «First seers» Fint å kunne delta Forsakelser Quest TE, Bone P (2009): Caring for patients with malignancy in the emergency department: patient-provider interactions. Emerg Med Clin North Am 27(2):333-339
Pårørende Ansvar: limet for behandling og omsorg, være på alerten: - Gjør jeg det riktige? Gjør jeg det riktig? Gjør jeg nok? Alene: Mister kontaktnettet, holder meg for meg selv Død: Vite uten å vite hvordan bli dette? Tenker på døden. Prøver å beskytte familie fra det som er vondt og vanskelig Meningsfylt: Vil gjerne gi noe tilbake I takknemlighet Helsepersonell kunne være både til hjelp og til hinder for pårørende Totman, J., Pistrang; N., Smith; S., Hennessey; S., Martin, J. (2015). You only have one chance to get it right. Palliative Medicine. 29(6) 496-507.
Konsekvens for pårørende Dårligere helse (fatigue, søvnproblemer, vekttap, depresjon, angst, økt sykelighet på mange områder) «Forbudte» tanker og følelser Forsakelser og merarbeid Alene Ønsker (tør) i liten grad å gå fra den syke Forstyrrelser av «privatlivets fred» Dårligere økonomi (For eksempel: Dahm, 2011; Dalsbø 2014; Low 1999; Pinquart 2007; Schulz 1999; Schulz 2004; Thomas 2002)
Trygg lindrende omsorg i hjemmet Forsknings og fagutviklingsprosjekt i Hamar kommune Trygghet i studien inkluderer Symptomlindring, pleie og behandling Tilgjengelighet Kontinuitet Medvirkning Informasjon Samarbeid og samordning Respekt Personalets kompetanse Pårørendes behov for avlastning
Pårørendeskolen og litt til
Pårørendeveilederen (12.01.2017) Helseforetak og kommuners plikter overfor pårørende Avklare hvem som er pårørende, deres rolle og føre journal Involvere pårørende i utredning, behandling og oppfølging av pasient Støtte til familie og andre pårørende Etiske dilemmaer i møte med pårørende Kunnskapsgrunnlaqg Pårørendeveileder: Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet. IS-nummer: 2587. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder
«Pårørende trenger å møte andre i samme situasjon» Bidra til at pårørende får møte andre i samme situasjon Helsepersonell bør snakke med pårørende om at mange pårørende har nytte og glede av å møte andre i samme situasjon Utprøving av program i Sverige Bygger på modell: Kunne, være, gjøre (Tãrnestedt og Andershed) Kunne: Diagnoser, symptomer, Være: Sorgreaksjoner Gjøre: Praktisk hjelp (Maja Holm og kollegaer, 2015) Døden i sykeværelset. E. Munch. Google bilder https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/sek sjon?tittel=stotte-til-parorende-med-9249#bidra-til-at-pårørendefår-mulighet-til-å-møte-andre-i-samme-situasjon
Møteplass for pårørende Voksne pårørende til pasienter som mottar lindrende omsorg i hjemmet. Hamar, Løten, Ringsaker og Stange.
Møteplass for pårørende/ Pårørendefellesskap Fire kvelder Opptil 15 deltagere Kl. 17.30-20.00 Hospice Sangen Temaer (kunne, være og gjøre) Mat, trivsel og helse (pårørendes helse, pasientens) Sorg, forbudte følelser, ventesorg, tiden etter dødsfallet. Finne pusterom i hverdagen Symptomer, behandling hva trenger jeg å vite av legen Pårørenderollen, familieperspektivet, rettigheter Kommunenes tilbud
Forskjell på menn og kvinner? Flere menn en kvinner døde hjemme. (Carlsson & Rollison, 2003). Kvinner beskrev tyngre pleie- og omsorgssituasjon enn menn: Stresssymptomer og tendenser til psykologisk sykelighet (Dumont et al 2006; Hailey et al 2003) Å være kvinne og/eller ikke i arbeid forbundet med risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og omsorgsbelastning. Depresjon og søvnforstyrrelser var assosiert med omsorgsbelastning (Stenberg og kollegaer, 2014) Ikke uvanlig å gå ned i stilling eller blir sykemeldte som resultat av det omsorgsansvaret de påtar seg (Breimo, 2012, 2015). Opplever bistandsapparatets stadige tilstedeværelse i hjemmet som mer belastende enn menn, hjemmet skal være presentabelt hele tida (Breimo, 2012, 2015) Menn: Materielle og sosiale konsekvenser (Scott et al., 2001) og dårligere mental livskvalitet (Grov et al., 2005) er klare på at det er begrenset hva de kan gjøre de har jo «tross alt en jobb» og stiller ofte flere krav til det offentlige, menn får mer hjelp. (Breimo 2012, 2015)
Støttetiltak til mannlige pårørende Undersøke mannlige pårørendes behov for støtte Trenger mannlige pårørende egne støtte tiltak? I tilfelle «ja» - hva slags? Facebookundersøkelse i samarbeid med Kreftforeningen, Innlandet
«Pårørende trenger informasjon» Bidra til at pårørende får støtte til mestring gjennom tilpasset opplæring, veiledning, rådgivning Helsepersonell skal tilby Opplæringen kan gis individuelt eller i gruppe Aktuelle temaer for opplæring: Hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger For noen pårørende vil det være tilstrekkelig med avgrensede psykoedukative (kunnskapsformidlende) tiltak i gruppe. Andre vil ha behov for regelmessig individuell rådgivning (Pårørendeveilederen 2017). Pårørendes og etterlattes rettigheter. Nettforedrag Utarbeidet av sosionom Gorm Winterberg i samarbeid med Utviklingssenter for hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune Legges ut på kommuners hjemmeside www.utviklingssenter.no Kreftforeningen YoutTube
Nettforedrag PÅRØRENDE Forelesning nr. 1: Pårørenderollen https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/20.09/666200/foreles ning_1_-_20160920_145047_39.html Forelesning nr. 2: Saksbehandling i NAV https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/690800/saksbe handling_i_nav_-_20160209_131211_39.html Forelesning nr. 3: Aktuelle Rettigheter i NAV https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/746133/3_aktu elle_rettigheter_i_nav_-_20160209_133528_39.html ETTERLATTE Forelesning nr. 4: Aktuelle forhold for deg som etterlatte https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/09.02/783200/foreles ning_4_aktuelle_forhold_for_deg_som_etterla_-_20160209_135226_39.html Forelesning 5: Aktuelle rettigheter i NAV for deg som etterlatt https://screencast.uninett.no/relay/ansatt/torelrhihm.no/2016/24.06/725733/foreles ning_5_-_20160624_002907_39.html
«Ansattes må ha kompetanse i å støtte pårørende» Tilby samtaler og tilpasset informasjon ved livets slutt Tilby omsorg og praktisk støtte til familien ved livets slutt Snakk med foreldre om behov hos barn som pårørende ved livets slutt Tilrettelegg for at familien får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål ved livets slutt (Pårørendeveilederen 2017). Høgskolestudium Åndelig eksistensiell omsorg Pårørendearbeid (15 stp)
Tilbud til etterlatte Vurder etterlattes behov for oppfølging i forbindelse med dødsfallet Helsepersonell bør ivareta og følge opp pårørende i tiden rett etter dødsfallet gjennom å tilby: delta i stell, ha tid med den død, ønskede ritualer, hjelp til å formidle informasjon til familiens sosiale nettverk, informasjonsmateriell om praktiske spørsmål, tilbud om oppfølgingssamtale (etterlattesamtale), informasjon om relevante tilbud i nærmiljøet, som sorggrupper Involver pårørende når pasienten ønsker å dø hjemme Doktorgradsprosjekt med tema «Hjemmedød». Fokus på pasient og pårørende https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/seksjon?tittel=stotte-til-parorende-ved-9250#vurder-etterlattesbehov-for-oppfølging-i-forbindelse-med-dødsfallet
«Kartlegg og fang opp pårørendes behov for støtte» Helse og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos pårørende både når pårørende bor sammen med pasienten eller bor for seg selv. Gjøres v. tildeling av tjenesten og videre regelmessig!!! https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder/seksjon?tit tel=stotte-til-parorende-med-9249#kartlegg-og-fang-opp-pårørendesbehov-for-støtte sammenheng mellom ressurser, belastninger og helse (Pårørendeveilederen 2017)
Hjelpemiddel for helsepersonell i dialogen om pårørendes pleie- og omsorgssituasjon (systematisk kartlegging) Navn: Dato: PÅRØRENDE HVORDAN HAR DU DET NÅ? Selvfølelse Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Oppfølging fra familien eller andre nære Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Økonomi Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Travelhet i hverdagen Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Egen fysisk helse Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig praktiske forhold som utstyr og tilrettelegging av boligen tidspunkt for hjemmetjenester følelsesmessige aspekter og hva som er viktig for familien/pårørende tiltak som kan redusere belastningen for familien/ pårørende økonomiske rettigheter Egen psykisk helse Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig Alt tatt i betraktning, hvordan har du det i dag? Svært bra 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Verst tenkelig (Grov, 2006/2010)
CSNAT CSNAT er kunnskapsbasert og er utviklet i Storbritannia på University of Cambridge (Center for Family Research) og University of Manchester, i perioden 2009-2012. Hovedansvarlige forfattere har vært Dr. Gail Ewing og Professor Gunn Grande. Norsk oversettelse ble gjort fra Kompetansesenteret for lindrende behandling, Helseregion sør-øst, Oslo universitetssykehus, april 2015.
Bidra til at pårørende får pusterom Bidra til at pårørende får opprettholde aktiviteter, arbeid og sosialt nettverk Forebyggende helsearbeid Avlastning til pårørende med krevende omsorgsoppgaver: Utvikling av modell for avlastningstilbud. Pårørende til hjemmeboende personer med demens og pasienter som mottar lindrende omsorg i hjemmet https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveil eder/seksjon?tittel=stotte-til-parorende-med- 9249#kartlegg-og-fang-opp-pårørendes-behov-for-støtte Tilbud om hjelp av frivillige i hjemmet for å avlaste pårørende med store omsorgsoppgaver Prosjektleder: Helene Ottosson
Pårørendes forventninger til frivillige Frivillige kan bidra med å avlaste så de kan få en etterlengtet pause: å være tilstede, for eksempel se på TV sammen, gå en tur være tilstede, kunne lytte og skape trygghet for den syke, støtte følelsesmessig, litt tid sammen med den frivillige. Mange frivillige kan bidra med egen erfaring, men hjemmet er ikke et sted der den frivillige skal ta ut sitt eget (Claxton-Oldfield et al. 2015; Skaar, Fensli, Flateland & Söderhamn, 2017)
Pårørendes forventninger til frivillige Frivilliges personlige væremåter respekt, lytte, omsorgsfull er egnet - alder, godt humør, trygg i situasjonen, invaderer ikke pasienters og pårørendes privatliv tar godt vare på den som er syk og viser den respekt og omsorg er godt opplært i hva de skal og kan gjøre, væremåter (Claxton-Oldfield et al., 2015)
Frivilliges opplevelser Meningsfylt og viktig arbeid. Opplever takknemlighet Må ha klare roller (hva/ikke gjøre) vite hvor hører hjemme Kontakt med andres lidelse Smerter Syn på døden? Kommer i kontakt med mennesker som har nær forestående død Kontakt med det som skjules Kontakt med glede, med det ærlige Balansen - avstand og nærhet Nær vs. privat Egne erfaringer nyttige?
Råd til pårørende Husk også på din egen helse Undersøk mulighetene for avlastning Forsøk å motvirke isolasjon Møt andre i samme situasjon Snakk med arbeidsgiver Søk økonomisk rådgivning Søk hjelp hvis du er utsatt for krenkelser, vold, overgrep https://helsenorge.no/parorende/rad
Noen referanser Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M (2011) Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. 6. Art. No.: CD007617. Carlsson, M. & Rollison, B. (2003). A comparison of patients dying at home and patients dying at a hospice: Sociodemographic factors and caregivers experiences. Palliative and Supportive Care, 1, 33-39. Claxton-Oldfield, S (2015) Hospice palliative care volunteers: The benefits for patients, family caregivers, and the volunteers. Palliative and Supportive Care, 13(3), 809-813 Doi: 10.1017/S14789515140000674 Candy, B, France, R, Low, J, og Sampson, L (2015) Does involving volunteers in the provision of palliative care make a difference to patient and family well-being? A systematic review of quantitative and qualitative evidence. International Journal of Nursing Studies, 52(3), 756-768 Doi: 10.1016/j.ijnurstu.2014.08.007 Dahm KT. mfl. (2011) Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens 06. Oslo, Norway: Kunnskapssenteret. (ISBN 978-82-8121-399-9 ISSN 1890-1298). Dalsbø, T. mfl. (2014). Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens: oppdatert systematisk litteratursøk. (Notat fra Kunnskapssenteret juli 2014). Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Dumont S, Turgeon J, Allard P, Gagnon P, Charbonneau C, Vezina L.(2006) Caring for a loved one with advanced cancer: determinants of psychological distress in family caregivers. Journal of Palliative Medicine. 9:912-21. Grov EK, Dahl AA, Mourn T, Fossa SD. (2005) Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Annals of Oncology. 16:1185-91. Haley WE, LaMonde LA, Han B, Burton AM, Schonwetter R. (2003) Predictores of depression and life satisfaction among spousal caregivers in hospice: Application of a stress process model. Journal of Palliative Medicine. 6:215-24.
Noen referanser Helsedirektoratet (2017) Pårørendeveileder. Veileder om pårørende i helse og omsorgstjenesten. IS-nr. 2587. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder. Pårørendesenteret I Stavanger. http://www.parorendesenteret.no/#er-du-parorende Sandsdalen, T., Hov, R., Høye, S., Rystedt, I., Wilde-Larsson, B. (2015). Patients' preferences in palliative care: A systematic mixed studies review. Palliative Medicine. 25(5) 399-419. Scott G, Whyler N, Grant GA. (2001) A study of family carers of people with a life-threatening illness. International Journal of Palliative Nursing. 7. 290-291. Skaar, R., Fensli, M.M.F., Flateland, S.M., Söderhamn, U. (2017) Helsepersonells erfaringer og tanker om bruk av frivillige i palliativ omsorg. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning 1(13): http://dx.doi.org/10.7557/14.4075 Stenberg, U., Cvancarova, M., Ekstedt, M., Olsson, M. & Ruland, C. (2014). Family Caregivers of Cancer Patients: Perceived Burden and Symptoms During the Early Phases of Cancer Treatment. Social Work in Health Care, 53(3), 289 309. Söderhamn, U., Flateland, S., Fensli, M., Skaar, R. (2017) To be a trained and supported volunteer in palliative care a phenomenological study. BMC Palliative Care. DOI 10.1186/s 12904-017-0193-0 Totman, J., Pistrang; N., Smith; S., Hennessey; S., Martin, J. (2015). You only have one chance to get it right : Palliative Medicine, 29(6) 496-507. Quest TE, Bone P (2009): Caring for patients with malignancy in the emergency department: patientprovider interactions. Emerg Med Clin North Am 27(2):333-339..
Velkommen til å ta kontakt med Reidun Hov. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hedmark, Hamar kommune reidun.hov@hihm.no; reidun.hov@hamar.kommune.no Tel. 93245422 www.utviklingssenter.no