Pakkeforløp Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi IS-2496 Sist endret 19.8.2016
Om pakkeforløpet Nasjonal kre strategi 2013-2017 er e av fem hovedma l for kre omsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasien orløp». Standardiserte pasien orløp, Pakkeforløp for kre, skal bidra l a heve kvaliteten pa norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er ma let a bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet a utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. Helsedirektoratet har i samarbeid med 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere utarbeidet 28 pakkeforløp for kreft, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon. Pakkeforløpsbeskrivelser, diagnoseveiledere, kodeveiledere og pasientinformasjon er gjennomgått og revidert i 2016 av Helsedirektoratet, i samarbeid med fagmiljøene og pasientorganisasjoner. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og normgivende. Pakkeforløpene er basert pa de nasjonale handlingsprogrammene med retningslinjer for diagnos kk, behandling og oppfølging av kreft. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient lre elegges. Ma lgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere pa ulike niva er i helsetjenesten, og eventuelt andre. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Arbeidsgruppens sammensetning Jens Hammarstrøm (leder), hematolog, St. Olavs Hospital Nina Guldbrandsen, hematolog, Oslo universitetssykehus Peter Meyer, hematolog, Stavanger universitetssykehus Signe Spetalen, patolog, Oslo universitetssykehus Marie Røkenes Dyrøy, avdelingssykepleier, Stavanger universitetssykehus Geir Erik Nilsen, allmennpraktiker, fastlege Dag Olaf Torjesen, brukerrepresentant, Blodkreftforeningen Mats Irgens Olsen, hematolog, Universitetssykehuset Nord-Norge Geir E. Tjønnfjord, hematolog, Oslo universitetssykehus Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 2
Innholdsfortegnelse 1 Introduksjon til pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) 2 Inngang til pakkeforløp for KLL 3 Utredning av KLL 4 Behandling av KLL 5 Oppfølging og kontroller av KLL 6 Forløpstider i pakkeforløp for KLL 7 Registrering av koder i pakkeforløp for KLL Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 3
1 Introduksjon til pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Generelt om kronisk lymfatisk leukemi (KLL) Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) er den hyppigste formen for leukemi i den vestlige verden og utgjør nær halvparten av alle tilfeller av leukemi hos pasienter over 65 år. Det diagnostiseres 170-200 nye tilfeller av KLL i Norge hvert år. Median alder ved diagnosetidspunktet er 72 år. KLL utvikler seg fra en monoklonal B-lymfocytose som ofte er påvisbar mange år før sykdommen blir manifest som KLL. Monoklonal B-lymfocytose (MBL) kan påvises hos drøyt tre prosent av antatt friske over 50 år. Utvikling til KLL sees hos rundt en prosent per år. Rundt 75 prosent av pasientene er symptomfri og ikke behandlingstrengende ved diagnosetidspunktet. KLL har oftest et indolent, langsomt vekstmønster. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne blodsykdommer utgis av Helsedirektoratet. Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Diagnose og initial behandlingsplan avgjøres vanligvis av spesialist i blodsykdommer, basert på tolkning av blodprøvesvar og mikroskopi av blod- og beinmargutstryk, supplert med resultater av væskestrømscytometri. Noen steder diagnostiseres og behandles pasientene av indremedisiner, i samarbeid med hematolog. I noen tilfeller er det nødvendig med konferanse med patolog. Er strålebehandling indisert konfereres det med onkolog. Forløpskoordinator holdes løpende orientert. Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel sykdomsgrad, alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 4
Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. Flytskjema Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 5
2 Inngang til pakkeforløp for KLL Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 6
2.1 Risikogrupper Familiær forekomst av lymfoproliferativ sykdom gir noe økt risiko for KLL. 2.2 Mistanke Mistanke om KLL kan oppstå ved: Tilfeldig funn av leukocytose En eller flere forstørrete lymfeknuter Anemisymptomer Infeksjonstendens Utilsiktet vekttap Nattesvette 2.3 Filterfunksjon Ved mistanke om KLL bør fastlege/lege ta følgende blodprøver: Hgb, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, nøytrofile, kreatinin, bilirubin, ALP, ALAT, LD. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Begrunnet mistanke om KLL oppstår ved funn av: Absolutt lymfocytose >5 x 109/l i blod med moden morfologi 2.5 Henvisning til pakkeforløp Ved begrunnet mistanke om KLL henviser fastlegen eller annen lege pasienten til Pakkeforløp for KLL. Det skal fremgå tydelig i henvisningen hva som utløser den begrunnede mistanken om kreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for KLL» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller gjøres telefonisk etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post). 2.6 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Beslutning om henvisning til Pakkeforløp for KLL tas av fastlege eller annen lege som har ansvar for Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 7
pasienten. 2.7 Informasjon og dialog med pasienten Legen som henviser til Pakkeforløp for KLL skal ved henvisning informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om kreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.8 Ansvarlig for henvisning Fastlege henviser ved begrunnet mistanke om KLL til pakkeforløp ved Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med spesialist i blodsykdommer, eventuelt med kontakt til slik spesialist. Oppstår begrunnet mistanke om KLL ved annen klinisk sykehusavdeling henviser lege her direkte til pakkeforløp. Oppstår begrunnet mistanke om KLL ved klinisk kjemisk laboratorium, bør fastlege få beskjed om dette slik at pasienten henvises til pakkeforløp. 2.9 Registrering for start av Pakkeforløp for KLL skal registreres på dato når: 1. Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten. 2. Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. 3. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkforløp for KLL. Det skal registreres: A03A Start pakkeforløp - henvisning mottatt 2.10 Forløpstid Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Forløpstid 14 kalenderdager Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 8
3 Utredning av KLL 3.1 Utredning Klinisk undersøkelse Blodprøver: Hgb, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, nøytrofile, kreatinin, egfr, urat, Ca, albumin, β2mikroglobulin, proteinelektroforese IgG, IgA, IgM, haptoglobin, DAT, bilirubin, ALP, ALAT, LD Væskestrømscytometri med immunfenotyping i blod Eventuelt beinmargsaspirat, beinmargsbiopsi, røntgen thorax, ultralyd/ct abdomen, lymfeknutebiopsi Utredning av komorbiditet Utredning haster vanligvis ikke ved KLL. Det kan være hensiktmesig å bestille blodprøvetaking med væskestrømscytometri før første fremmøte hos spesialist. Ved allmennsymptomer og/eller tegn til beinmargssvikt bør utredningen føre til konklusjon i løpet av 10 dager. Sentrale opplysninger for diagnose er mikroskopi av blodutstryk og væskestrømscytometri av blod. 3.2 Fastsettelse av diagnose Diagnosen forutsetter absolutt lymfocytose mer enn 5 x 109/l i blod med moden morfologi og typisk immunfenotype. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved første legekontakt informeres det om hensikten med og forløpet av utredningen. Informasjon om endelig diagnose og initial behandlingsplan gis av lege ved behandlende avdeling. Det informeres om muligheten for indolent forløp, og at mange pasienter ikke trenger behandling initialt. Pasienten oppfordres til å ha med en ledsager ved samtalen. Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. 3.4 Klinisk beslutning Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om det er påvist KLL eller ikke, og om anbefalt behandling i de tilfeller der det er påvist KLL. Beslutning om anbefalt behandling tas fortrinnsvis i MDTmøte. Endelig beslutning tas sammen med pasienten. I de tilfeller der det ikke er påvist KLL avsluttes Pakkeforløp for KLL. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system og pasient og henvisende lege skal informeres. Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 9
3.5 Registrering Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A03S Utredning start første fremmøte Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A03O Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. Klinisk beslutning Na r utredningen er ferdig, og det er ta beslutning om sykdoms lstand og om pasientens behandling (i de tilfeller det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A03CK A03CM A03CA A03CI Klinisk beslutning Pa vist kronisk lymfa sk leukemi og behandling beslu et Klinisk beslutning Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning Pa vist eller mistanke om annen sykdom enn kre Klinisk beslutning Ikke pa vist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. 3.6 Forløpstid Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 10
Forløp Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Maksimal forløpstid 10 kalenderdager 4 Behandling av KLL 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Behandling av KLL er detaljert beskrevet i handlingsprogrammet. KLL er en blodkreftsykdom som ofte har lav veksthastighet, og sykdomsutviklingen er langsom ubehandlet. Det finnes varianter pasienten kan gå ubehandlet med i 10-20 år, uten at sykdommen fører til vesentlige plager. Det finnes også mer aggressive sykdomsvarianter med høyere veksthastighet, hvor behandling kort tid etter diagnose er nødvendig. Den vanlige behandlingen av KLL med kjemoterapi og antistoffer er ikke helbredende, men kan drive sykdommen tilbake, forlenge overlevelsen og redusere plager fra sykdommen. Allogen stamcelletransplantasjon kan helbrede sykdommen. Som oftest startes ikke behandling før det oppstår plager eller tegn til sviktende beinmargsfunksjon. De vanligste behandlingsindikasjonene er økende beinmargssvikt, betydelig og økende lymfeknutesvulst, rask lymfocyttøkning, og allmennsymptomer med vekttap, slapphet, feber og/eller nattesvette. Behandling gjennomføres som oftest poliklinisk. Vanligst er kombinasjoner av kjemoterapi og antistoffer rettet mot leukemicellene, med månedlige kurer gjentatt til maksimal respons. Hos eldre med mye komorbiditet velges ofte mildere tablettbehandling med kjemoterapi som gir lite bivirkninger. Oppnås god tilbakegang av sykdommen kan pasienten ofte være helt uten behandling og symptomer i lengre tid. Strålebehandling er også effektivt mot plagsomme forstørrete lymfeknuter. Noen pasienter med KLL får sekundære autoimmune sykdommer, som hemolytisk anemi og immunmediert trombocytopeni. Steroider og antistoff mot B-lymfocytter er viktig behandling av slike komplikasjoner. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Medikamentell behandling Kvalme, håravfall og infeksjonstendens som krever behandling med midler mot bakterier, sopp og virus er vanlig. Både behandling og grunnsykdom bidrar til immunsvikt. Stamcelletransplantasjon Medfører mange bivirkninger og risiko for alvorlige og av og til dødelige komplikasjoner. Slik behandling tåles dårlig i høyere alder, og fordi KLL oftest rammer eldre, er få pasienter aktuelle for denne behandlingen. Komorbiditet er vanlig og virker inn på behandlingsvalget. Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 11
4.3 Støttebehandling og sykepleie Pasienter med KLL har økt risiko for flere komplikasjoner og plager som bør registreres og behandles. Infeksjoner på grunn av beinmargssvikt, hypogammaglobulinemi og medikamentbivirkninger er vanlige. Forebygging av helvetesild og Pneumocystispneumoni bør vurderes ved behandling som medfører betydelig immunsvikt. Klinisk overvåking, prøvetaking og behandling med tanke på infeksjoner med bakterier, sopp og virus er sentralt. Mangel på blodceller påvises ved regelmessige blodprøver. Transfusjon med blodlegemer og blodplater gis ved behov. Ved anemi under kjemoterapi kan erytropoietinbehandling vurderes. Ved kjemoterapi som erfaringsmessig gir kvalme gis forbyggende behandling med kvalmestillende medikamenter etter definerte retningslinjer. Ved palliativ behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. 4.4 Rehabilitering Rehabilitering må tas opp tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om ulike rehabiliteringstilbud. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Pasienten må informeres om hensikten med og mulige bivirkninger av behandlingen. Når supplerende informasjon av betydning for behandlingsplan og prognose innkommer, skal pasienten ha informasjon om dette. Kontinuitet blant personalet tilstrebes så langt som mulig. 4.6 Ansvarlig Avdeling for blodsykdommer eller Medisinsk avdeling med hematolog, eventuelt i samarbeid med hematolog. Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 12
4.7 Registrering Na r beslutning om behandling er ta, skal pasienten se es opp l behandling innen de angi e forløps der. Pa første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. De e gjelder ba de om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Ved overva king uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes pa dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A03FM A03FL A03FO A03FI Behandling start Medikamentell behandling Behandling start Symptomlindrende behandling Behandling start Overva king uten behandling Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avslu es direkte av andre a rsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A03X Avslutning av pakkeforløp n registreres na r det tas beslutning om at Pakkeforløp for KLL avslu es. De e gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. 4.8 Forløpstider Forløpsbeskrivelse Behandling Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 8 kalenderdager 5 Oppfølging og kontroller av KLL 5.1 Kontroll Behovet for kontroll er individuelt. Alder, geografiske forhold, mobilitet, sykdomsutbredelse, sykdomsaktivitet, behandlingsrespons og komorbiditet gjør individualisering av kontrollene nødvendig. Pasienter med KLL bør følges med regelmessige kontroller, hos spesialist i blodsykdommer eller hos fastlege/annen lege i samarbeid med spesialist i blodsykdommer. I aktive behandlingsperioder foregår kontroller som oftest hver fjerde uke poliklinisk med mindre medisinering eller transfusjoner gjør hyppigere kontroll nødvendig. Ved indolent sykdom kan kontroll for eksempel hver tredje til sjette måned være tilstrekkelig. Samarbeid med fastlege om kontroller kan Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 13
være viktig og nyttig. 5.2 Ansvarlig Avdeling for blodsykdommer eller medisinsk avdeling med hematolog eller i samarbeid med hematolog, fastlege. 5.3 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva han/hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor pasienten kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres og tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og eventuelt psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling. Fastlegen har for noen pasienter med lite kontrollbehov hos spesialist en koordinerende og sentral rolle. Ved mistanke om tilbakefall hos pasient som har gjennomgått kurativ behandling skal pasienten informeres om dette, samt hvordan videre utredning planlegges. Ansvarlig for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.4 Støttebehandling og sykepleie Pasientens sykdomsspesifikke problemer skal vurderes individuelt og tiltak iverksettes for å ivareta konsekvenser av sykdom og behandling som har innvirkning pa grunnleggende behov. Pa rørendes behov for informasjon skal ogsa imøtekommes og nødvendige ltak iverkse es. 5.5 Håndtering av tilbakefall KLL er vanligvis en uhelbredelig, men langsomt voksende sykdom som kan bringes i gjentatte remisjoner med kjemoterapi/ immunterapi. Ved maksimal respons er det vanlig å seponere behandling og observere ubehandlet til neste tilbakefall. Uvirksom behandling bør seponeres. Det vises til handlingsprogrammet for detaljert beskrivelse. 5.6 Rehabilitering Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 14
Det vurderes individuelt om pasienten har behov for kontakt med ernæringsfysiolog, fysioterapeut eller andre relevante fagpersoner. Rehabilitering skal tas opp tidlig i behandlingsløpet, slik at nødvendige tiltak kan settes inn ved behov for å opprettholde funksjon og begrense tap av funksjon. Hva pasienten selv kan gjøre bør belyses. Det er sykehusets ansvar å informere om aktuelle rehabiliteringstilbud. 5.7 Palliasjon Palliative tiltak er sentrale for en del pasienter. Den palliative innsats retter seg mot belastende symptomer på grunn av sykdom eller behandling. Ved symptomlindrende behandlingsmålsetning gis behandling etter Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. 6 Forløpstider i pakkeforløp for KLL Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Forløpsbeskrivelse Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling Medikamentell behandling Forløpstid 14 kalenderdager 10 kalenderdager 8 kalenderdager 32 kalenderdager 7 Registrering av koder i pakkeforløp for KLL 7.1 Start pakkeforløp for start av Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) skal registreres når: a. Henvisning til Pakkeforløp mottas i spesialisthelsetjenesten b. Henvisnings som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten. c. Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 15
dokumenteres i journalen til pasienten. Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL). Det skal registreres: A03A Start pakkeforløp - henvisning mottatt 7.2 Utredning start Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kronisk lymfatisk leukemi (KLL) skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være: a) oppmøte i sykehus (poliklinikk, innleggelse eller bildediagnostisk undersøkelse) eller b) oppmøte hos avtalespesialist Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Sykehuset har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A03S Utredning start - første fremmøte 7.3 Overføring til annet helseforetak/sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A03O Overført til et annet helseforetak/sykehus n brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. n skal ikke brukes hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetak/sykehus. 7.4 Klinisk beslutning Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens behandling (i Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 16
de tilfeller der det er påvist kreft), skal avdelingen registrere en av følgende koder: A03CK A03CM A03CA A03CI Klinisk beslutning - Påvist kronisk lymfatisk leukemi og behandling besluttet Klinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen kreftsykdom Klinisk beslutning - Påvist eller mistanke om annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning - Ikke påvist sykdom Registrering skjer fortrinnsvis i forbindelse med MDT-møtet. 7.5 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling, eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A03FM A03FL A03FO A03FI Behandling start - Medikamentell behandling Behandling start - Symptomlindrende behandling Behandling start - Overvåking uten behandling Behandling start - Ingen behandling 7.6 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A03X Avslutning av pakkeforløp n registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for KLL avsluttes. Dette gjelder der pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling, eller ved død. Pakkeforløp for kronisk lymfa sk leukemi IS-2496 17