Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a Barn og unge pårørende Ragnhild Thormodsrød Kreftsykepleier Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten pålegges å ha tilstrekkelig barneansvarlig personell. Den barneansvarlige skal ha nødvendig kompetanse til å fremme og koordinere oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde personer. Lov om barneansvarlig Innebærer at helsepersonell skal hjelpe foreldre til å ta vare på barna. Tilbudet skal gis uansett om foreldrene fremstår som mestrende. Kartlegge at barns behov for omsorg blir ivaretatt. Samarbeide med andre helsetjenester som barnet kan ha hjelp av. Bidra til å dekke behovet for informasjon som mindreårige pårørende måtte ha. Formål med loven Å sette barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når foreldre opplever psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, eller alvorlig fysisk sykdom eller skade. Å sikre risikoutsatte barn og unge tidlig hjelp. Barneperspektivet Barn er definert som alle under 18 år. Barna trenger ikke å utvise symptomer før loven gjør seg gjeldende. Naturlig del av helsefremmede arbeid til foreldrene. Familien i krise Hva med barna? Hvem skal fortelle om sykdommen? Hvem skal ta seg av dem? Hva med skole og fritidsaktiviteter? Hvem skal gjøre de praktiske tingene? Over 30000 barn lever med at en av foreldrene har kreft. 800 barn og unge opplever at mor eller far dør av kreft. 1
Utfordringer! Kartlegging av behov. Informasjon til barn og foreldre. Informasjon til barnas nettverk. Barn og unges ulike reaksjoner og behov. Foreldrenes støtte. den støtten foreldre er i stand til å gi sine barn når en av dem blir alvorlig syk, er avgjørende for hvordan barnet mestrer og tilpasser seg den nye situasjonen Noen reaksjoner hos barn Førskolebarn: Mangler ord for tanker og følelser. Kan ikke tolke hendelser. Konkret i sin tankemåte. Skolebarn: Liten erfaring med å tolke sterke hendelser. Kan tolke noe informasjon selv. Beskytter de voksne. Bekymring for fremtiden. Ungdom Er i utviklingskrise. Redd for å skille seg ut eller avsløre følelser. Avhengig av venner. Opptatt av mening med livet. Tar mye ansvar, eller melder seg ut. Kan tenke konsekvenser. Barns forståelse av døden Barn 1-2 1 år forstår ikke hva døden er, men forstår at en av foreldrene er borte. Barn 3-5 3 år forstår ikke at døden er endelig. Barn 5-10 5 år, personifiserer døden. Barn over 10 år forstår at døden er endelig. Hva er skremmende? Barn er redd for å være alene når ting blir stort og uoversiktlig. Barn er redd for å bli overveldet. Barn er redd for at redselen skal ta av. Noen barn sier derfor at de ikke har noen vanskelige tanker. 2
Noen vanlige reaksjoner Klenging og uselvstendighet. Sinne, irritasjon og utagering. Skoleproblemer og konsentrasjonsvansker. Angst, uro, bekymring, skyldfølelse. Tristhet og tretthet. Søvnproblemer, hodepine, magesmerter. Tar på seg for store omsorgsoppgaver. Hvordan møte barn og unge Skap tillit, vær interessert. Snakk om dagligdagse, ufarlige ting. La barnet/ungdommen føle seg inkludert. De må føle seg sett! Må vite at de er viktige. Noen måter å skape kontakt på Tegning Samtale Lek Bildefortelling Dokke, utstyr Barn og ungdom trenger: Å vite hvor mor eller far er. Å vite at ingen har skyld i sykdommen. Å vite det samme som alle andre vet. Å leve så normalt som mulig. Å være til nytte. Inkludert. Å få informasjon tilpasset alder. Å ha sykdomsfrie soner. Å vite hvem som passer på dem. Å forstå hendelser og sammenhenger Å ha forutsigbarhet og trygghet. Å få hjelp til å sette ord på følelser. Å treffe andre i samme situasjon. Man kan snakke med barn om alt, MEN Det må forberedes godt. Må være tilpasset barnets alder. Si alltid sannheten, men i passe doser. 3
En situasjon blir ikke farligere selv om man snakker om den. Barn og unge trenger hjelp til å avlyse bekymringer. Når skal man fortelle om den alvorlige situasjonen? Fortell om situasjonen FØR de hører det fra andre. Barn har stor evne til å takle svært dramatiske og sørgelige nyheter. Vanskelig for barn å vurdere det de ser. Barn føler og iakttar situasjoner. Fantasi kan bli verre enn virkeligheten. Vanskelig å skjule for barn at noe er galt. Hjelpende familieklima Oppmuntre til å snakke om hendelser i familien. Opprettholde regler som gjelder i familien. Opprettholde måltider. Varmt klima. Ivareta emosjonelle behov. friminutt fra sykdom og død. Samarbeidspartnere Fastlege. Helsestasjon og skolehelsetjeneste. Barnevernstjenesten. Barnehage og skole. PPT Fagpersoner i kommunen etc Frivillige organisasjoner. Kreftforeningen grupper, nettsider. God hjelp til familien. Helsepersonell SER barna. Barna føler seg inkludert. Barna får tillitt til hjelpeapparatet. Huske at barn er viktige pårørende for den syke. Bli kjent med hva hver enkelt familie trenger i sin situasjon. Gi råd og støtte til foreldrene. Barneansvarlig Kan bistå kollegaer i konkrete saker. Kan informere og gi råd om barn og unge som pårørende Har oversikt over informasjonsmateriell. Kan formidle kunnskap om gode tiltak og hjelpeinstanser for barn/unge. Skal koordinere og sette arbeidet i system. Kartlegging og dokumentasjon. 4
Nettadresser: www.kreftforeningen.no www.barnsbeste.no www.ahus.no klikk: Pasientinformasjon. www.montebello-senteret.no www.vfb.no www.morild.no BARNEANSVARLIG En ressurs for barn og unge som er pårørende til alvorlig syke foreldre. Sykehusene en del av den regionale foretaksgruppen 5