Til deg som har sykdom i skjoldbruskkjertelen og øyeproblemer 1
Thyreoideascintigrafi gir en grafisk fremstilling av skjoldbruskkjertelen. 2
Graves øyesykdom Graves sykdom er en autoimmun sykdom der skjoldbruskkjertelen er hovedorganet som rammes. Det leder til hevelse i kjertelen struma og funksjonen i kjertelen blir høy. Dersom sykdommen er hissig, kan også andre organer i kroppen rammes, som øyne, hud og ledd. Øyesykdommen som følger thyreoideasykdommen har flere navn, blant annet endokrin oftalmopati, exophthalmus eller Graves øyesykdom. Det er vanlig ved Graves sykdom at man kan få noe stirrende blikk. Dette skyldes det høye stoffskiftet i seg. Imidlertid er det bare 10-15 % som vil utvikle Graves øyesykdom. Øyeproblemet, som kan være det første tegnet på Graves sykdom, mistolkes ofte som allergi. Vanligvis kommer øyeproblemet samtidig med at stoffskiftet blir høyt, men kan også komme måneder til år etter sykdommen i skjoldbruskkjertelen. 3
Øyets oppbygning Øyet ligger i en traktformet beinhule. Innerst i hulen er det åpning inn mot hjernen. Øyebevegelsene styres av 6 små muskler som er festet på øyeoverflaten. I tillegg er øyet omgitt av fettputer. Synsnerven går fra øyet og inn i hjernen gjennom benåpningen, sammen med blodårer og smånerver. Se figur: Symptomer Symptomer og alvorlighetsgrad av sykdommen varierer. Noen får en lett øyesykdom som etter hvert går helt tilbake, mens andre kan få en svært invalidiserende sykdom, der det kan ta måneder til år før situasjonen roer seg. Det er vanskelig ved sykdommens begynnelse å vite hvor kraftig og langvarig prosessen vil bli. Derfor er det viktig å følge utviklingen. 4
Tidlige symptomer er trykk og smerte bak øynene, smerte ved øyebevegelse og hevelse rundt øynene. Tåreflod, lysskyhet og rødhet på øyehviten er vanlige plager. Om trykket rundt øynene øker, vil øynene etter hvert presses fram og bli utstående exophthalmus. Dobbeltsyn forekommer, ved blikk til sidene, opp og ned, eller til og med ved syn rett fram. Hos enkelte kan det ene øyet låses i en fast stilling så det ikke følger med. Redusert syn forekommer om det er kraftig trykk eller strekk på synsnerven. Da behøves rask behandling eller operasjon. Hodepine og svimmelhet vil ofte følge øyesykdommen. Det vanligste tegnet på øyesykdommen er opptrukket øvre øyelokk og stirrende blikk. Om dette ikke utvikler seg videre, går det vanligvis helt tilbake. 5
Hva skjer med øynene Ved Graves øyesykdom angripes innholdet i øyehulen av kroppens egne celler og allergiforsvar. Det er muskler og fettvev i øyehulen bak og rundt øynene som angripes, og hovner opp. Selve øyet angripes ikke, men kan bli påvirket pga. press fra vevene rundt. Når immunforsvaret angriper innholdet i øyehulen, leder det til betennelse og hevelse i vevet. Det blir trangt, og i områder kan sirkulasjonen bli nedsatt pga. økt trykk. Øyet vil presses framover, og dette kan gi strekk på og økt trykk på synsnerven, noe som kan gi redusert syn. Musklene fungerer dårligere og kan delvis lammes. I tillegg påvirkes tårekjertlene. Øyeundersøkelser Øyelegens undersøkelser er målbevisste. Man ønsker å følge øyets synsskarphet, øyetrykk, aktivitet i øyesykdommen, øyemuskelfunksjon, og om øyelokkene fungerer bra nok (om øyet stenger seg helt, for eksempel om natten). 6
Synet undersøkes med synstest på tavle, og iblant fargesynstester. Øyets bevegelighet kan måles grovt, eller med nøyaktige målinger hos ortoptist. Exophthalmus - øyets utståenhet måles med spesialutstyr. Øyetrykket måles og følges ved kontrollene dersom det er høyt. Øyelokkets stilling og funksjon undersøkes og øyeåpningen måles og følges. Øyehulen undersøkes vanligvis med CT (eller MR) for å se på muskeltykkelse, fettinnhold og tegn til trykk på synsnerven. Sykdomsaktiviteten er vanskeligere å måle, men viktige momenter er hevelse rundt øynene, smerte og trykkfornemmelse, rødhet og væskeansamling i øyehviten, øyets utståenhet og synsskarphet. Behandling Målet med behandlingen og oppfølgingen er å begrense betennelsen i øyehulen, både i intensitet og i tid. Lette øyeplager krever oftest ingen annen behandling enn god kontroll av stoffskiftesykdommen. Jo mer tegn på aktivitet i øyesykdommen, jo viktigere er det å komme i gang med behandlingen tidlig både av stoffskiftet og av øyesykdommen. 7
Behandling av Graves sykdom Sykdommen i skjoldbruskkjertelen må behandles nøye og stoffskiftet bør stabiliseres raskest mulig. Dette skjer best med tablettbehandling med tyreostatika. Tyreostatika bør etter hvert kombineres med vanlig stoffskiftehormon for å holde stoffskiftet normalt. Ved hissig øyesykdom bør sykdommen i skjoldbruskkjertelen ferdigbehandles, vanligvis med operasjon, der kjertelen fjernes. Graves sykdom kan også ferdigbehandles med radiojodbehandling i høy dose, da i kombinasjon med kortison. Samme hvilken behandling som velges, er det svært viktig for øyesykdommen at thyreoideafunksjonen holdes stabil og ikke blir lav under behandlingen. Stabilt stoffskifte er viktig i mange år framover. Betennelsesdempende behandling Kortison er den hittil beste behandlingen av betennelsprosessen i muskler og fettvev i øyehulen. Best effekt på betennelsen har man om behandlingen startes tidlig i den aktive sykdomsfasen. Behandlingen kan gis i tablettform eller som intravenøs, ukentlig behandling ved poliklinikken. Man starter med høy dose og senker så raskt det lar seg gjøre til lavest mulige dose. Vanlig behandlingstid er 3 6 måneder, men ved meget hissig sykdom kan behandlingen bli lengre. Behandlingen styres best av øyelegen, som samtidig vurderer sykdomsaktiviteten og øyets funksjon. 8
Mange kan få plager og bivirkninger under behandlingen, som sure oppstøt, vektoppgang, beinskjørhet, søvnproblem og stigende blodsukker, spesielt om man har diabetes fra før. Det er derfor viktig med god oppfølgning. Strålebehandling Betennelsen i øyehulen kan også behandles med lokal bestråling. Strålefeltet legges da bak øyeeplet, mot fortykkede muskler og fettvev. Behandlingen gis oftest på kreftavdelingen, da det er der utstyret finnes. Man innkalles først til samtale og målinger, deretter til 10 strålebehandlinger over 2 uker. Hver behandling tar kort tid og er smertefri. Man kan se forbigående opphovning i stråleområdet. Dette kan motvirkes med kortison i forbindelse med behandlingen. Effekten av strålebehandlingen kommer først etter uker til måneder. 9
Operasjoner Dersom synsfunksjonen er i fare, må man opereres raskt. Operasjoner utføres ellers vanligvis først når den akutte sykdomsfasen er over og øyesituasjonen har stabilisert seg best mulig. På den måten får man det beste sluttresultatet. For mange vil ventetiden på operasjon føles lang. For å få et bra sluttresultat, er det viktig at operasjonene tas i rett rekkefølge, der operasjoner som gir mer plass rundt øyet, må tas først. Dekompresjonsoperasjon Denne operasjonen vil gi bedre plass rundt øyet. Deler av beinveggen i øyehulen tas bort, samtidig som man tar bort en del av fettvevet rundt øyet. Den største volumendringen får man om det opereres på tre av veggene i øyehulen. Bivirkning av denne behandlingen kan være nummenhet på kinnet, og enkelte kan få dobbeltsyn (korrigeres senere med operasjon). Operasjon ved diplopi (dobbeltsyn) Operasjonen utføres for å korrigere et varig dobbeltsyn. Etter finmålinger av øyefunksjonen, flyttes muskelfestene på øyeeplet, så synet på begge øynene blir parallelt og likt. Det beste resultatet av skjeleoperasjon får man om man venter med operasjonen til øyesykdommen har roet seg helt. Det kan imidlertid være lenge å vente for en person som er mye plaget. 10
Dersom øyet er blitt stramt pga. arrvev i øyehulen, og dobbeltsynet kommer ved små øyebevegelser, kan dette være vanskelig å rette ved operasjon. Øyelokksoperasjon Man kan heve eller senke det øvre øyelokket ved å stramme eller kutte deler av muskler som styrer øyelokket. Resultatet av en slik operasjon er vanligvis godt. Det er vanskeligere å operere problemer i det nedre øyelokket, men også her kan resultatet bli meget bra. Kosmetisk operasjon rundt øyet Fettputer over og under øynene kan fjernes. Hud som er blitt løs og overflødig kan fjernes, både over og under øyet. Resultatet av disse operasjonene er vanligvis godt. Lindrende behandling og råd Øyedråper kan lindre irritasjon i øynene og kan hjelpe mot uttørring. Øyedråper som bare inneholder tårevæske kan kjøpes uten resept på apoteket. Solbriller, gjerne store, kan beskytte mot skarpt lys og vind. Om man hovner opp rundt øynene på natten, kan det hjelpe å heve hodeenden av sengen. Prismeglass i brillene kan være til nytte ved mindre grad av skjeling. 11
Mange har behov for sykemelding under deler av behandlingen. Det er riktig å være sykemeldt i en periode hvis man er hardt angrepet. Imidlertid kan det lett dra ut i tid, da sykdommen er kronisk og iblant kan bli langvarig. Man bør derfor ikke bryte kontakten med arbeidsplassen for lenge, da det kan bli vanskelig å komme seg tilbake i arbeid igjen. Det er viktig å ha kontakt med fastlegen selv om man følges på sykehus. Øyesykdommen er en kronisk sykdom og en tålmodighetsprøve for mange. Det er viktig å vite at den akutte fasen av sykdommen vil gå over, og at det deretter kan gjøres kirurgiske korreksjoner for å bedre utseendet. Selv om operasjonene er mange og gode, kan man ikke alltid få sitt gamle utseende tilbake. Det er viktig å ha regelmessig oppfølgning fra leger, god egenkunnskap om sykdommen, og ikke minst - støtte fra pårørende og venner som forstår problemet. 12
Om mestring av kronisk sykdom, av professor Peter F. Hjort En kronisk sykdom varer lenge, kanskje livet ut. Derfor må en lære seg å leve med den, slik at en mestrer både sykdommen og livet. Den som har fått en kronisk sykdom må finne sin plass på en skala. I den ene enden benekter en sykdommen: Jeg er ikke syk, forsømmer nødvendig behandling og fortrenger sykdommen. I den andre enden lar en sykdommen overta hele livet: Jeg er jo syk, vet du, og plager seg selv og andre med stadig sykdomsmas. Begge disse holdningene gir dårlig mestring. Den gode mestringen er omtrent midt på skalaen. Her tar en sitt personlige ansvar for behandlingen og gjør det en skal og må, men heller ikke mer. En sørger for håp og optimisme, engasjerer seg i arbeid og en positiv fritid og sørger for et godt nettverk av venner og familie. Sykdommen må få sitt, men heller ikke mer. Resten av livet er mitt, tenker en, og det vil jeg ha glede av. Får en til det, mestrer en både sykdommen og livet. 13
Egne notater 14
15
Takeda Nycomed AS Postboks 205, 1372 Asker Takeda Nycomed informasjonstelefon: 800 800 30 www.nycomed.no NORSK THYREOIDEAFORBUND www.stoffskifte.org Tlf. 22 94 10 10 R-132253-1 / 10887 Utgitt av Den Norske Spesialistgruppen i Thyreoideasykdommer. Revidert februar 2013. 16