Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst (KSLB)

Kompetansesenter for lindrende behandling, helseregion sør-øst (KSLB) Årsrapport 2013

Innholdsfortegnelse: Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling (KSLB) 2 Organisering... 2 Historikk... 2 Organisering... 2 Ansatte... 2 Aktiviteten i 2013... 3 Forskning og prosjektarbeid... 3 Fagutviklingsprosjekter... 6 Avsluttede prosjekter i 2013... 6 Veiledning... 7 Medlem av bedømmelseskomiteer... 8 Undervisning... 8 Nettverksarbeid... 9 Nasjonalt arbeid... 9 Regionalt arbeid... 10 Lokalt arbeid... 11 Deltakelse i råd og utvalg... 11 Klinisk virksomhet... 12 Publikasjoner... 13 Originale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste... 13 Bokkapittel... 15 Publiserte abstracts... 15 Andre publikasjoner... 15 1

Målsetting for Kompetansesenter for lindrende behandling (KSLB) Kompetansesenter for lindrende behandling (KSLB) er et regionalt kompetansesenter for lindrende behandling i helseregion sør-øst. Målet for virksomheten er å være en ledende aktør innen kunnskapsbasert lindrende behandling i helseregionen, å bygge opp og spre kompetanse i palliasjon samt å være en aktiv pådriver for ulike organiserte kompetansenettverk i palliasjon. Organisering Historikk KSLB ble etablert ved Ullevål Universitetssykehus i juni 2000 som en direkte følge av NOU 1997:20 Norsk Kreftplan. Det ble bevilget midler til drift av ett senter i hver helseregion. Etter at Norsk Kreftplans gyldighetsperiode gikk ut i 2003, garanterte Helse Øst RHF for videreføringen av senteret. De regionale kompetansesentrene for henholdsvis region sør og øst ble sammenslått 1.juli 2008 gjennom en virksomhetsoverdragelse mellom Rikshospitalet HF og Ullevål Universitetssykehus. Professoratet ved senteret ble besatt desember 2009. Organisering KSLB er en egen enhet i Seksjon for lindrende behandling i Avdeling for kreftbehandling (AKB), Kreft-, kirurgi- og transplantasjonsklinikken (KKT) ved Oslo universitetssykehus (OUS). Seksjonsleder er professor Nina Aass. Ansatte Senteret har 8.5 årsverk. Det har i 2013 vært vakante stillinger ved senteret og man har tilpasset aktiviteten ut fra dette. HMS-arbeidet er blitt utført i samarbeid med resten av seksjonen. Det ble gjennomført medarbeiderundersøkelse mot slutten av året. Det avholdes månedlige fellesmøter for personalgruppen, og det er utarbeidet mål- og strategidokument for senteret. Ansatte i nettverksgruppen som har klinisk arbeid, har hatt tilbud om veiledning hele året. Forskningsleder Marianne Jensen Hjermstad har fra 1. januar 2013 hatt en professor II stilling i palliasjon ved European Palliative Care Research Centre (PRC), Medisinsk Fakultet, NTNU. Senteret har et kontorfellesskap i 1 etg. på Kreftsenteret, og disponerer 2 enkeltkontorer. De ansatte har deltatt på en rekke konferanser innen fagfeltet, både nasjonalt og internasjonalt. 2

Pr. 31.12.13 hadde senteret følgende bemanning: Nina Aass professor II 20 % stilling Torunn Wester enhetsleder, 100 % stilling Marianne J. Hjermstad forsker, 100 % stilling Sjur B. Hanssen ledende spesialsykepleier, 100 % stilling Trude Aamotsmo spesialsykepleier, 100 % stilling Ellen Bjerkeset sykepleier, 100 % stilling Margrethe Falch informasjonskonsulent, 100 % stilling Asta Bye forsker, 50 % stilling Marit Slaaen Jordhøy forsker, 40 % stilling Sissel Harlo sosionom, 100 % stilling Aktiviteten i 2013 Forskning og prosjektarbeid Symptom control during the last year of life - a pharmacoepidemiological study of drugs for common symptoms in palliative cancer patient. PhD prosjekt for Siri Brelin MD. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Kreftregisteret og Reseptregisteret vedr. symptomrettet behandling til palliative kreftpasienter, hvilken behandling som gis pasienter i deres siste leveår, med spesielt fokus på smertebehandling (opioider), antidepressiva og andre aktuelle medikamenter som paracetamol, NSAIDs, laxantia, steroider mm. Søknad om endring av konsesjon fra Datatilsynet for utvidelse av datafilen med oppdatering frem til utgangen av 2009, ble godkjent i 2011, og sammenkobling av nye filer med komplette pasientdata for norske kreftpasienter som døde i årene 2005-2009 ble ferdig mot slutten av 2012. Første artikkel vedr. bruk av antidepressiva ble publisert i Psycho-Oncology; doi: 10.1002/pon.3059. Neste artikkel om endring i forskrivningspraksis av opioider var ferdigstilt ved utgangen av 2013, mens tredje artikkel også vedr. bruk av opioider er under utarbeidelse og omhandler opioidbruk og forskrivningspraksis. Marianne J. Hjermstad er hovedveileder og Nina Aass er medveileder. The European Palliative Care Cancer Symptom study (EPCCS). En prospektiv, internasjonal datainnsamling utgående fra PRC, NTNU i samarbeid med European Association for Palliative Care (EAPC). Studien har som målsetning å øke kunnskapen om hva som karakteriserer en palliativ populasjon og å få bedre innsikt i prevalens, intensitet og fluktuasjon av de mest fremtredende symptomer i forløpet av sykdom og behandling. Marianne J. Hjermstad er leder av denne multisenterstudien. Pasientinklusjon startet våren 2011 og ble avsluttet høsten 2013. Ved utgangen av 2013 pågikk sammenstilling av data og kvalitetssikring av databasen. 32 sentre i 12 land har inkludert om lag 1500 pasienter. A supplementary module to the EORTC QLQ-C30 for assessment of oral health and quality of life in cancer patients. Som ledd i samarbeidet med Institutt for klinisk odontologi, Universitetet i Oslo (UiO) og tannhelseteamet ved OUS, 3

Radiumhospitalet, er det avdekket et behov for et kort, spesifikt skjema for kartlegging av tann- og munnhelseproblemer under og etter kreftbehandling. Arbeidet utføres i samarbeid med European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), og ble på begynt i 2009. Fase 3 ble avsluttet våren 2011 i samtlige 8 deltagerland. Første artikkel ble publisert i EJC ;2012 doi: 10.1016/j.ejca.2012.04.003. Søknad om midler til en internasjonal valideringsstudie av modulen fra fase 3, ble innvilget av EORTC med 50.000 Euro. Inklusjon av pasienter fra 12 sentre i 10 land var på det nærmeste avsluttet ved utgangen av 2013. Artikkelskriving er påbegynt, med forventet innsending sommeren 2014. Munnhelse hos kreftpasienter, cand odont Petter Wilberg, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt med Institutt for klinisk odontologi, UiO, der man undersøker tannstatus og munnhelse hos kreftpasienter i ulike faser av sykdom og behandling. Første artikkel ble publisert i 2012; Første artikkel ble publisert i 2012; doi: 10.1007/s00520-012-1441-8. Manuskript nr 2 ble innsendt ved utgangen av 2013. Marianne J. Hjermstad er medveileder. Når er nok, nok?. Dette er en studie med utgangspunkt i et tidligere prosjekt der man kartla behandling og intervensjon gitt til pasienter som døde på Kreftsenteret Ullevål i 1999. Samtlige pasientjournaler fra pasienter som døde i 2009, ble gjennomgått og ulike medisinske og behandlingsmessige data er registrert. Databearbeiding pågikk i 2011. Temaet for dette arbeidet ble diskutert på et internt OUS-seminar i 2012 og utgjør grunnlaget for en mastergrad for Torunn Wester. Dette vil videreføres i 2014. Ansvarlige ved KSLB er Torunn Wester, Marit Jordhøy (veileder for masterprosjekt). Nina Aass og Marianne J. Hjermstad. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in head and neck cancer patients (EORTC QLQ-H&N35). EORTC har utviklet en rekke skjemaer for kartlegging av generelle og spesifikke symptomer og problemer ved ulike typer kreftsykdom. EORTC QLQ-H&N35 var et av de første skjemaer som ble laget, i 1994. Behandlingsmessige fremskritt og multimodal behandling, gjør det nødvendig å revidere skjemaet og utføre en ny valideringsstudie. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010 i samarbeid med Bente B. Herlofson ved Institutt for klinisk odontologi, UiO. De første pasientene ble inkludert i løpet av høsten 2011 og vinteren 2012. Artikkel ble innsendt ved utgangen av 2013. Update of the EORTC questionnaire for the assessment of quality of life in lung cancer patients (EORTC QLQ-LC13). I likhet med EORTC QLQ-H&N35, er EORTC QLQ-LC13 et av de aller eldste symptomspesifikke skjemaene utviklet av EORTC for spesielle pasientgrupper og har vært brukt i mer enn 3000 kliniske studier. Nye behandlingsmetoder gjør en revisjon nødvendig. Marianne J. Hjermstad er ansvarlig for den norske delen av dette arbeidet fra 2010. Første del av pasientinklusjon ble avsluttet våren 2011. Protokollskriving og oversettelser for neste fase pågikk i 2012 og 2013. En artikkel er publisert i tysk tidsskrift 2011. Ny datainnsamling i fase 3 gjennomføres i 2014. Delirium, dementia and hip fractures, methodological and psychometric aspects. Dette samarbeidsprosjektet mellom KSLB, geriatrisk og ortopedisk avdeling, OUS og Diakonhjemmet har avsluttet en stor, prospektiv registrering av ulike faktorer ved hoftebrudd. Første artikkel som omhandler psykometriske analyser ved diagnostikk 4

og risikofaktorer av demens og delirium og ble akseptert i Dementia and Geriatric Cognitive Disorders høsten 2011, mens manuskript nr. 2 planlegges i 2014. Ansvarlig ved KSLB er Marianne J. Hjermstad. Factors influencing the implementation of quality indicators in palliative cancer care - Et EU-finansiert prosjekt; IMPACT utgående fra Nederland/NTNU. PhD prosjekt, Ragni Sommerbakk, cand sociol. Hovedveileder er Marianne J. Hjermstad. Depression in patients with advanced cancer. Et EU-finansiert prosjekt; IMPACT utgående fra Belgia/NTNU; EURO- IMPACT. PhD prosjekt Elene Janberidze, MD. Medveileder er Marianne J. Hjermstad. Første artikkel akseptert 2013. Computerized body map for pain localization. PhD prosjekt utgående fra NTNU, Ellen Jaatun, MD. Første artikkel E-pub ahead of print 2013; 10.1016/j.jpainsymman.2013.02.025. Medveileder er Marianne J. Hjermstad. Corticosteroids and pain in cancer patients. Samarbeidsprosjekt hvor hovedaktørene er Sykehuset Telemark, OUS og St. Olavs Hospital/NTNU. PhD prosjekt som ledes av Ørnulf Paulsen, og Nina Aass er medveileder. Inklusjon i en dobbelblind studie hvor pasientene ble randomisert mellom steroider og placebo, ble avsluttet i 2011. Første manuskript ble innsendt høsten 2013. En systematisk gjennomgang av litteraturen om bruk av steroider i smertebehandling ble publisert i 2013:doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.06.019. A feasibility study of Multimodal Exercise/Nutrition/Anti-inflammatory treatment for Cachexia the pre-menac study. En prospektiv, randomisert internasjonal intervensjonsstudie som går ut fra PRC. Hensikten med studien er å se på effekt av en multimodal intervensjon bestående av fysisk aktivitet, kostrådgivning og et betennelsesdempende medikament hos kreftpasienter med ufrivillig vekttap. I første omgang skal det utføres en pilotstudie for å undersøke om en slik kombinasjonsbehandling er gjennomførbar. Asta Bye er ansvarlig for gjennomføring av studien ved OUS. Cachexi ved kreft i bukspyttkjertelen, identifikasjon av markører for primær cachexi, cand scient Nima Rao, PhD prosjekt. Et samarbeidsprosjekt mellom KSLB, Høyskolen i Oslo og Akershus (HiOA) og Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO. Asta Bye er hovedveileder og Marianne J. Hjermstad er medveileder. Inklusjon er avsluttet. Første artikkel er publisert, andre artikkel ble sendt inn i begynnelsen av 2014 og siste artikkel er under bearbeidelse. "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. En prospektiv observasjonsstudie. Prosjektet er planlagt som et doktorgradsarbeid for overlege Kjersti Hornslien, AKB OUS, Ullevål. Utgår fra KSLB og AKB, er godkjent av REK og inklusjonen vil starte andre kvartal 2014. Marit Jordhøy er prosjektleder og hovedveileder i prosjektet. Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer, PhD prosjekt. Studien utgår fra Forskningsavdelingen, Sykehuset Innlandet (SI) og er en samarbeidsstudie mellom denne avdelingen, Norsk lungekreftgruppe, 5

KSLB og University of Alberta, Canada. Studien skal undersøke hvilken sammenheng det er mellom sarcopeni (alvorlig tap av muskelmasse) og overlevelse, livskvalitet og bivirkninger av kjemoterapi hos pasienter med avansert ikke småcellet lungekreft. Studien startet våren 2010. Stipendiat er Bjørg Sjøblom MD. Marit S. Jordhøy er hovedveileder, Marianne J. Hjermstad og Nina Aass er medveiledere. Første artikkel som presenterer resultatene av analyser vedrørende sammenheng mellom alvorlig tap av muskelmasse og overlevelse er straks klar for innsending. De to neste artiklene vil inkludere resultater av analyser med hensyn på en mulig sammenheng mellom alvorlig tap av muskelmasse og bivirkninger av kjemoterapi i form av henholdsvis platinum og non-platinum baserte dubletter. Her er analysearbeidet i gang og artiklene forventes ferdigstilt inneværende år. Kreft hos eldre: Forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie. Studien utgår fra SI med KSLB og AKB, OUS Ullevål og Akershus Universitetssykehus som samarbeidspartnere. REK- godkjenning 2012. Pilotstudie ble gjennomført i 2012. Inklusjon i hovedstudien startet januar 2013 og vil pågå fram til tredje kvartal 2015. Stipendiat Lene Kirkhus. Marit Jordhøy er prosjektleder og hovedveileder. Fagutviklingsprosjekter Implementering av Liverpool Care Pathway (LCP) ved seksjonen i samarbeid med akuttgeriatrisk avdeling ved OUS har vært videreført i 2013. Det er foretatt audit i begge avdelingene, samt opplæringsarbeid. Det er også avholdt en fagdag for enheter som har startet med LCP i regionen. Trude Aamotsmo og Nina Aass har ansvaret for dette arbeidet. Trude Aamotsmo sitter i den nasjonale nettverksgruppe for LCP som utgår fra Kompetansesenter i lindrande behandling i Bergen. Det er avholdt et nasjonalt og et internasjonalt møte høsten 2013. Oppfølging og implementering av ESAS i avdeling for kreftbehandling, og da i særdeleshet ved Kreftsenteret Ullevål. Arbeidet er blitt gjort gjennom ressursgrupper og undervisning. Retningslinje for bruk av ESAS er blitt revidert internt og publisert på det nasjonale nettstedet www.fagprosedyrer.no. Forberedelser er blitt gjort med tanke på innføring av nytt pasientjournalsystem (DIPS) på OUS. Ellen Bjerkeset har ansvar for arbeidet. Prosjekt Samhandlingstiltak ambulerende palliativt team til hjem og sykehjem fikk tildelt midler fra Samarbeidsutvalget mellom Oslosykehusene og Oslo kommune høst 2012. Ellen Bjerkeset arbeider som prosjektmedarbeider i dette prosjektet og Torunn Wester er leder av styringsgruppen. Avsluttede prosjekter i 2013 I samarbeid med overlege Jan Kolflaath ved Sykehuset Østfold, Fredrikstad og Lovisenberg diakonale sykehus ble det i 2011/2012 foretatt en studie på om lag 50 øyeblikkelig hjelp innleggelser blant pasienter med langtkommen kreft. Resultatene ble publisert i BMJ Open, mai 2013 doi: 10.1136/bmjopen-2012-002515. Rehabilitering og livskvalitet etter hjertesykdom. Studie utgående fra Røros Rehabiliteringssenter. Masterstudie Marianne Weberg, Nordiska 6

Hälsovårdshögskolan. Medveileder Marianne J Hjermstad. En artikkel publisert i 2013; doi: 10.1016/j.rehab.2013.03.004. Livskvalitet hos eldre i dialyse. Studien utgikk fra NTNU. Prosjektet ble ledet av Inger Karin Lægreid, stipendiat og overlege ved nefrologisk seksjon, St. Olavs Hospital. Marit S. Jordhøy var hovedveileder. Inger Karin Lægreids doktorgradsavhandling basert på dette prosjektet ble forsvart og godkjent februar 2013 Veiledning Nina Aass Dr. gradsprosjekter: Medveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UiO. Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2015. Medveileder, PhD student Ørnulf Paulsen, NTNU, Corticosteoids and pain in cancer patients. Planlagt innlevering 2014. Marit Jordhøy Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, Cand. med Inger Karin Lægreid, NTNU, Livskvalitet hos eldre i dialyse. Doktorgradsavhandling godkjent februar 2013. Hovedveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, SI og UiO, Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2015. Hovedveileder, PhD student Lene Kirkhus, SI, Kreft hos eldre: Forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie. Planlagt innlevering 2017. Hovedveileder for PhD student Kjersti Hornslien, UiO, "Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. Planlagt innlevering 2019. Marianne Jensen Hjermstad Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder, PhD student Siri Brelin, UiO, Use of opioid and other pharmacological treatment during the last year of life. Planlagt innlevering 2014. Hovedveileder, PhD student Ragni Sommerbakk, NTNU, IMPACT project. Planlagt innlevering 2014. 7

Medveileder, PhD student Nima Rao, HiOA, OUS, UiO, Inflammation and body composition in under- and overnutrition: cancer cachexia and obesity. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student, Ellen Aa Jaatun, Computerized body map for pain localization, NTNU. Planlagt innlevering 2014. Medveileder, PhD student Bjørg Sjøblom, UiO, Muscle wasting: prevalence and health risks in advanced non-small cell lung cancer. Planlagt innlevering 2015. Medveileder, PhD student Petter Wilberg, Odontologisk Fakultet, UiO, Oral morbidity and cancer. Planlagt innlevering 2015. Medveileder PhD student Elene Janberidze, NTNU. Classification and Assessment of depression in advanced cancer. Planlagt innlevering 2015. Medveileder PhD student Lene Kirkhus, SI. Kreft hos eldre: Forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer. En prospektiv observasjonsstudie. Planlagt innlevering 2017. Asta Bye Dr. gradsprosjekter: Hovedveileder PhD student Nima Rao, HiOA, OUS, UiO, Inflammation and body composition in under- and overnutrition: cancer cachexia and obesity. Hovedveileder PhD student Ellisiv Lærum Jacobsen, HiOA, OUS, Diakonhjemmet sykehus, Ernæringsstatus, helserelatert livskvalitet og fysisk funksjon blant eldre mennesker innlagt på geriatrisk avdeling. Planlagt innlevering 2017. Medveileder for PhD student Kjersti Hornslien, UiO, Ernæringsproblemer og endringer i kroppssammensetning ved ikke småcellet lungekreft (NSCLC.) Forekomst, utvikling og betydning for livskvalitet, behandlingsbivirkninger og overlevelse. Medlem av bedømmelseskomiteer Nina Aass Tredje opponent og leder av bedømmelseskomiteen for vurdering av cand. med. Dag Torfoss doktoravhandling for graden PhD, UiO 2013. Tredje opponent og leder av bedømmelseskomiteen for vurdering av cand. med. Lene Larssens doktoravhandling for graden PhD, UiO 2013. Undervisning KSLB har også i 2013 hatt svært mange undervisningsoppdrag. De ansatte har forelest på kurs i regi av kommunehelsetjenesten, på samlinger i regi av de ulike 8

ressurssykepleiernettverkene, ved eget og andre sykehus, ved høgskoler i regionen, på kurs i regi av Den norske legeforening, på UiO og NTNU, samt på seminar i regi av brukerorganisasjoner (Kreftforeningen og Norges Parkinsonforbund). Når KSLB arrangerer egne kurs og konferanser engasjerer vi fagpersoner fra regionen til å delta i kurskomiteene. Dette er svært nyttig med tanke på programmets innhold. Vi benytter oss av skriftlige evalueringer fra deltakerne og resultatene gjennomgås av kurskomiteen for å forbedre arrangementene ytterligere. Følgende kurs og seminarer er blitt avholdt i regi av KSLB i 2013: - Regional samling for palliative team/sentra på sykehus i regionen (2 dager, 72 deltakere) - Onkologi og palliasjon for allmennleger i samarbeid med Den norske legeforening/uio (2 dager, 32 deltakere) - Avansert kurs (nivå C) for sykepleiere i lindrende behandling på Montebellosenteret (2 dager, 101 deltakere) - Palliativ behandling av kreftpasienter på sykehus i samarbeid med Den norske legeforening/uio, (3 dager, 30 deltakere) - Turnuslegekurs i Kristiansand, i samarbeid med Sørlandet Sykehuset (1 dag, 30 deltakere) - Dialogkonferanse- seminar for prosjekter innen lindrende behandling i kommunehelsetjenesten, helseregion sør-øst (1 dag, 64 deltakere) - Fagdag i LCP (1 dag, 113 deltakere) - Fagdag for barneansvarlige ved OUS. 1 kurs på våren og 1 kurs på høsten (1 dag, 120 deltakere pr. kurs) KSLB har deltatt på månedlige videooverførte undervisninger fra Palliativ enhet ved sykehuset i Telemark, samt har hatt ansvaret for å overføre ukentlig videoundervisning fra Kreftsenteret til SI Kongsvinger første halvdel av 2013. Nettverksarbeid Nasjonalt arbeid KSLB har i samarbeid med fylkesmannsembetene i Oslo og Akershus (for øst) og Aust-Agder (for sør) vært saksbehandlere for Helsedirektoratet i forhold til tildeling av prosjektmidler tilskudd til prosjekter til lindrende behandling i kommunene i 2012. Det kom 32 søknader fra hele regionen og 31 kommuner fikk innvilget tilskudd. I forkant av søknadsfristen kom mange henvendelser med spørsmål og råd i forhold til søknadene. Det er i etterkant av tildelingene blitt avholdt telefonmøter med alle prosjektene. Dette for å gi prosjektlederne ytterligere støtte og veiledning i forhold til prosjektarbeidet. Samarbeidet med de andre kompetansesentrene har også vært videreført i 2013. Det årlige møtet ble holdt i Bergen. Sentrene har mange felles arbeidsoppgaver og utfordringer som det er nyttig å diskutere. Kontaktpersonene som deltar på det årlige samhandlingsmøtet med Helsedirektoratet, har vært de samme i 2013. KSLB er representert ved Sjur B. Hanssen. 9

Nina Aass er leder av gruppen i Helsedirektoratet som har ansvar for oppdatering av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon. Handlingsprogrammet er blitt oppdatert i 2013 og flere av de ansatte har vært delaktige i dette arbeidet. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten hadde palliativ omsorg og behandling i kommunene som temasak i desember 2013. Kompetansesentrene oversendte et felles innspill og Nina Aass holdt innlegg på rådets møte. Saken vil bli fulgt opp videre i 2014. Regionalt arbeid KSLBs virksomhet er basert på nasjonale føringer mht. samhandling med palliative team/sentra og nettverk av ressurssykepleiere i regionen. I de fleste fylker har man valgt en organisering med styringsgrupper eller driftsgrupper av nettverkene. Samlet er det ca. 1000 ressurssykepleiere tilknyttet nettverk i regionen. Ett fylke arbeider strukturert med kompetansebygging mot sykepleiere innen fagfeltet, men har ikke et formalisert ressurssykepleiernettverk. KSLB er representert i alle styrings- /driftsgruppene. Det har vært arbeidet mye med utvikling av intensjonsavtaler, funksjonsbeskrivelser og kompetanseplan sentralt og lokalt i de ulike nettverkene. Senteret har vært representert ved lokale nettverkssamlinger, både med og uten undervisningsoppdrag. Det er etablert et kompetansenettverk av sosionomer i lindrende behandling i 2013. Nettverket skal være en arena for samhandling og kompetanseheving innenfor sosialt arbeid. Første nettverkssamling ble arrangert i samarbeid mellom KSLB og Hospice Lovisenberg 2. oktober 2013. Nettverket arrangerer to samlinger i året med fokus på samhandling og kompetanseheving og er en aktuell arena for sosionomer som møter alvorlig syke gjennom sitt arbeid i kommuner, sykehus eller frivillige organisasjoner i regionen. Det er opprettet en egen side for nettverket på nettsidene. Et viktig redskap i nettverks- og informasjonsarbeidet er KSLBs nettsider www.oslo-universitetssykehus.no/palliasjon. Målet er at nettsidene skal være et praktisk hjelpemiddel i hverdagen for alle som arbeider med palliasjon i regionen, slik at man kan finne nyttig informasjon. Nettsidene oppdateres jevnlig og de er blant Oslo Universitetssykehus` mest besøkte sider. Vi har gjennom nettverksarbeidet en svært god oversikt over aktivitet innen fagområdet i regionen. De etablerte tiltakene registreres jevnlig på www.pallreg.no - en internettbasert oversikt over palliative tiltak i Norge. KSLB har ansvar for å samle palliative team/sentra i regionen en gang i året. Samlingen går over to dager og samlingen for 2013 ble avholdt i januar på Gardermoen. Målet er å samle fagpersoner på tvers av fylkesgrensene, å lære av hverandre og bli kjent med hverandre. Deltakerne gir tilbakemeldinger om at disse samlingene er nyttige. KSLB har mye kontakt med kommunehelsetjenesten relatert til råd og veiledning om oppbygging og videreutvikling av palliative tiltak, undervisning, samt utforming av ulike prosjekter. 31 kommuner i regionen fikk tildelt statlige prosjektmidler til tiltak innen lindrende behandling i 2013. Ansatte har deltatt i ulike referansegrupper i enkelte av disse prosjektene, samt gitt råd og veiledning underveis.. 10

Fylkesmannsembetene i Oslo og Akershus og Vest Agder er viktige samarbeidspartnere når det gjelder tildeling av midler til prosjekter innen lindrende behandling som Helsedirektoratet tildeler. I den forbindelse arrangerte KSLB og fylkesmannsembetene en dialogkonferanse for tilskuddsmottakere i kommunehelsetjenesten. Dette er en viktig aktør som kompetansesenteret ønsker å samarbeide ytterligere med. Lokalt arbeid Senterets ansatte har vært engasjert i undervisning og fagutviklingsarbeid internt på OUS. KSLB har i samarbeid med avdeling for samhandling og det lokale nettverket av ressurssykepleiere innen palliasjon og kreftomsorg i Oslo, utarbeidet en avtale som regulerer nettverkets arbeid. KSLB har deltatt i arbeidet med å utarbeide prosedyre i forhold til etterlattesamtale ved OUS. Denne er publisert i den elektroniske kvalitetshåndboken. KSLB har deltatt i en rådgivende gruppe for et internasjonalt forskningsprosjekt som Senter for medisinsk etikk ved UiO deltar i. Dette er et prosjekt som tar sikte på å frembringe informasjon som kan hjelpe politisk ansvarlige med å treffe beslutninger om prioriteringer i helsevesenet. KSLB har bl.a. rekruttert pasienter og pårørende til studien og dette er gjort på seksjonens poliklinikk, ansvarlig Sjur B. Hanssen. Deltakelse i råd og utvalg Nina Aass er leder av arbeidsgruppe for Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon oppnevnt av Helsedirektoratet. Hun er medlem av referansegruppen for ny nasjonal kreftstrategi som ble levert til Helsedirektoratet i 2013. Videre er hun medlem av klinisk etikk- komitè ved OUS, Rikshospitalet/Radiumhospitalet. Nina Aass sitter også i forsknings- og protokollutvalget i AKB, OUS, samt at hun er medlem av fagråd for samhandlingsforskning ved OUS. Marianne Jensen Hjermstad er styremedlem i Psykosocial Forskningskomitè i Kræftens Bekæmpelse, Danmark. Hun sitter i Vitenskapelig Råd i Kreftforeningen, og er medlem av Forskningsutvalget i KKT, OUS, i protokollutvalget i AKB, OUS, samt at hun sitter i Scientific Management Group i PRC. Sjur B. Hanssen er medlem i referansegruppen for prosjektet Lindrende omsorg i barnebolig i Bærum kommune. Han sitter i styringsgruppen for prosjektet Lindringens ABC ved Drammen geriatriske kompetansesenter. Han sitter i styringsgrupper for ressurssykepleiernettverk i Telemark, Vestre Viken og i Agderfylkene. Han er KSLBs representant i årlig samhandlingsmøte med Helsedirektoratet på vegne av landets kompetansesentra. Han har også vært medlem i en faggruppe ved HiOA som har gitt innspill til ny fagplan for Videreutdanning i kreftsykepleie. Representerte KSLB på Hospice Stabekks 10- årsjubileum. 11

Trude Aamotsmo er leder av Rådet for barn og ungdom ved OUS. I kraft av denne funksjonen sitter hun også i nasjonal nettverksgruppe for koordinatorer for barneansvarlige, i nasjonal nettverksgruppe med fokus på den friske forelder i regi av Barns Beste, samt i nasjonal nettverksgruppe med fokus på barn/familier i somatikken i regi av Kreftforeningen og Barns Beste. Hun sitter i styringsgruppen for prosjektet Familiehjelperen i regi av Fransiskushjelpen. I tillegg er hun KSLBs representant i nasjonal nettverksgruppe for LCP. Hun sitter i styringsgruppen for ressurssykepleiernettverket i Akershus universitetssykehus` sektor, samt pådriverfunksjon for opprettelse av nettverk i Østfold. Ellen Bjerkeset sitter i styringsgruppen for nettverket av ressurssykepleier innen palliasjon og kreftomsorg i Oslo, og har medvirket i arbeidet med å reetablere et nettverk i OUS` lokalsykehusområde. Torunn Wester sitter i styringsgruppen for ressurssykepleiernettverket i Hedmark og Oppland. Videre sitter hun i referansegruppen for prosjektet Trygg lindrende omsorg i hjemmet i Hamar kommune. Hanssen og Wester ga innspill til oppdatering av nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. Sissel Harlo sitter i arbeidsutvalget for nettverk for sosialt arbeid i lindrende behandling i regionen. Hun deltar også i ressursgruppe av barneansvarlige ved Kreftsenteret OUS. Hun har i 2013 sluttført en videreutdanning i Familieterapi og systemisk praksis ved Høgskolen i Bergen. Hun representerte KSLB på jubileumsseminar for Sunniva klinikk i Bergen. Marit S Jordhøy er leder for forskningsgruppen Kreft hos eldre som er forankret i KKT. Forskningsgruppen ble startet 2013 og er klinikkovergripende med medlemmer fra KSLB, KKT og Geriatrisk avdeling, Medisinsk klinikk, OUS. I tillegg har gruppen assosierte medlemmer fra blant annet Statistisk Sentralbyrå, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Sykehuset Innlandet (Avdeling for medisinsk biokjemi og Alderspsykiatrisk forskningssenter). Hanssen, Hjermstad og Aamotsmo har deltatt i klinikkens faggruppe for helsearbeidere med master eller doktorgrad. Klinisk virksomhet De ansatte i nettverksgruppen på KSLB kan ha inntil 25% klinisk virksomhet. I 2013 har dette vært ledende spesialsykepleier Sjur B. Hanssen som har arbeidet ved poliklinikken SLB. Han har også bidratt i inkluderingen av pasienter til studie som gjennomføres på seksjonen. Spesialsykepleier Trude Aamotsmo har arbeidet med barn og ungdom som pårørende, og hadde i 2013 henvist 15 familier. Spesialsykepleier Ellen Bjerkeset har arbeidet i palliativt team ved SLB Ullevål, og som prosjektmedarbeider i samhandlingsprosjekt med Østensjø bydel. Sosionom Sissel Harlo har sin kliniske virksomhet ved sengepost og poliklinikk SLB. Der deltar hun på tverrfaglige møter og hadde i perioden 1.mars 31.desember 2013 henvist 51 pasienter. Hun har også mange telefoniske spørsmål med råd og veiledning fra helsepersonell. 12

Publikasjoner Originale vitenskapelige publikasjoner i tidsskrifter med refereetjeneste Comparisons of patient and physician assessment of pain-related domains in cancer pain classification: results from a large international multicenter study. Brunelli C, Kaasa S, Knudsen AK, Hjermstad MJ, Pigni A, Caraceni A. J Pain. 2014 Jan;15(1):59-67. doi: 10.1016/j.jpain.2013.09.011. Epub 2013 Oct 2. PMID: 24373570 How Are Palliative Care Cancer Populations Characterized in Randomized Controlled Trials? A Literature Review. Sigurdardottir KR, Oldervoll L, Hjermstad MJ, Kaasa S, Knudsen AK, Løhre ET, Loge JH, Haugen DF. J Pain Symptom Manage. 2013 Sep 6. pii: S0885-3924(13)00390-4. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.06.005. [Epub ahead of print] PMID: 24018205 Weight loss, appetite loss and food intake in cancer patients with cancer cachexia: Three peas in a pod? - analysis from a multicenter cross sectional study. Solheim TS, Blum D, Fayers PM, Hjermstad MJ, Stene GB, Strasser F, Kaasa S. Acta Oncol. 2013 Sep 2. [Epub ahead of print] PMID: 23998647 Prognostic factors in patients with advanced cancer: a comparison of clinicopathological factors and the development of an inflammation-based prognostic system. Laird BJ, Kaasa S, McMillan DC, Fallon MT, Hjermstad MJ, Fayers P, Klepstad P. Clin Cancer Res. 2013 Oct 1;19(19):5456-64. doi: 10.1158/1078-0432.CCR-13-1066. Epub 2013 Aug 12. PMID: 23938289 Health-related quality of life in long-term survivors after renal cancer treatment. Beisland C, Beisland E, Hjelle KM, Bostad L, Hjermstad MJ, Aarstad AK, Aarstad HJ. Scand J Urol. 2013 Jul 24. [Epub ahead of print] PMID: 23883326 Development and testing of a computerized pain body map in patients with advanced cancer. Andreassen Jaatun EA, Hjermstad MJ, Gundersen OE, Oldervoll L, Kaasa S, Haugen DF; European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC). J Pain Symptom Manage. 2014 Jan;47(1):45-56. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.02.025. Epub 2013 Jul 12. PMID: 23856098 Are emergency admissions in palliative cancer care always necessary? Results from a descriptive study. Hjermstad MJ, Kolflaath J, Løkken AO, Hanssen SB, Normann AP, Aass N. BMJ Open. 2013 May 31;3(5). pii: e002515. doi: 10.1136/bmjopen- 2012-002515. PMID: 23793662 The Edmonton Classification System for Cancer Pain: comparison of pain classification features and pain intensity across diverse palliative care settings in eight countries. 13

Nekolaichuk CL, Fainsinger RL, Aass N, Hjermstad MJ, Knudsen AK, Klepstad P, Currow DC, Kaasa S; European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC). J Palliat Med. 2013 May;16(5):516-23. doi: 10.1089/jpm.2012.0390. Epub 2013 Apr 24. PMID: 23614710 Inpatient cardiac rehabilitation and changes in self-reported health related quality of life--a pilot study. Weberg M, Hjermstad MJ, Hilmarsen CW, Oldervoll L. Ann Phys Rehabil Med. 2013 Jul;56(5):342-55. doi: 10.1016/j.rehab.2013.03.004. Epub 2013 Apr 3. PMID: 23601857 One-year course of fatigue after post-operative radiotherapy in Norwegian breast cancer patients--comparison to general population. Reidunsdatter RJ, Albrektsen G, Hjermstad MJ, Rannestad T, Oldervoll LM, Lundgren S. Acta Oncol. 2013 Feb;52(2):239-48. doi: 10.3109/0284186X.2012.742563. Epub 2012 Dec 4. PMID: 23210971 Neuropathic cancer pain: prevalence, severity, analgesics and impact from the European Palliative Care Research Collaborative-Computerised Symptom Assessment study. Rayment C, Hjermstad MJ, Aass N, Kaasa S, Caraceni A, Strasser F, Heitzer E, Fainsinger R, Bennett MI; European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC). Palliat Med. 2013 Sep;27(8):714-21. doi: 10.1177/0269216312464408. Epub 2012 Nov 21. PMID: 23175513 Symptoms in advanced pancreatic cancer are of importance for energy intake. Bye A, Jordhøy MS, Skjegstad G, Ledsaak O, Iversen PO, Hjermstad MJ. Support Care Cancer. 2013 Jan;21(1):219-27. doi: 10.1007/s00520-012-1514-8. Epub 2012 Jun 10. PMID: 22684989 [PubMed - indexed for MEDLINE] Antidepressants to cancer patients during the last year of life--a population-based study. Brelin S, Loge JH, Skurtveit S, Johannesen TB, Aass N, Ottesen S, Hjermstad MJ. Psychooncology. 2013 Mar;22(3):506-14. doi: 10.1002/pon.3059. Epub 2012 Mar 6. PMID: 22392773 Do corticosteroids provide analgesic effects in cancer patients? A systematic literature review. Paulsen Ø, Aass N, Kaasa S, Dale O. J Pain Sympt Manage 2013; 46:96-105. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2012.06.019. Balance artistry: The healthy parent s role in the family when the other parent is in the palliative phase of cancer challenges and coping inparenting young children. Aamotsmo T, Bugge KE. Palliative and Supportive Care, page 1 of 13, 2013.Cambridge University Press. The impact of nutritional status, physical function, comorbidity and early versus late start in dialysis on quality of life in older dialysis patients. Lægreid IK, Aasarød K, Bye 14

A, Leivestad T, Jordhøy MS. Ren Fail. 2014 Feb;36(1):9-16. doi: 10.3109/0886022X.2013.830206. Epub 2013 Sep 13. PubMed PMID: 24028283. Frailty indicators and functional status in older patients after colorectal cancer surgery. Rønning B, Wyller TB, Jordhøy MS, Nesbakken A, Bakka A, Seljeflot I,Kristjansson SR. J Geriatr Oncol. 2014 Jan;5(1):26-32. doi: 10.1016/j.jgo.2013.08.001. Epub 2013 Aug 30. PubMed PMID: 24484715. Bokkapittel En helhetlig støtte modell for ivaretakelse av barn som pårørende til somatisk syke og alvorlig skadde foreldre. Grelland E., Aamotsmo T., Bugge KE., Fagbokforlaget 2014. Ernæring mat og drikke. Bye A. I: Kreftoverlevere. Ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperspektiv. Gyldendal Norsk Forlag A/S 2013. Publiserte abstracts Dietary treatment of weight loss in patients with advanced cancer and cachexia: A systematic literature review. Balstad T R, Solheim T S, Strasser F, Kaasa S, Bye A. 7th International Conference of the Society on Sarcopenia, Cachexia and Wasting Disorders (SCWD); 2013-12-09-2013-12-11. Muscle mass and muscle strength in cachectic patients with advanced pancreatic cancer. Bye A, Wesseltoft-Rao N, Jordhøy MS, Iversen P O, Hjermstad MJ. 13th World Congress of the European Association for Palliative Care; 2013-05-30-2013- 06-02. Food intake and survival in cachectic patients with advanced pancreatic cancer. Bye A, Wesseltoft-Rao N, Barikmo I, Skjegstad G S, Jordhøy MS, Iversen P O, Hjermstad MJ. Clinical nutrition supplements 2013; 32(suppl 1), s60. Cancer in the elderly: Prevalence and impact of age related symptoms on quality of life, treatment tolerance and survival. Kirkhus L, Kristjansson S R, Selbæk G, Hjermstad MJ, Aaas N, Bye A, Bruun Wyller T, Jordhøy MS. International Society of Geriatric Oncology København: 24.10.13 25.10.13. (abstract og poster). Andre publikasjoner Symptomlindring er avgjørende for god ernæringsbehandling. Bye A. BestPractice Gastroenterologi 2013, 2(3):7-9. Barn som pårørende ved uhelbredelig kreftsykdom hos mor eller far - hvordan støtte den friske forelder i sykdomstiden. Aamotsmo T. Bidrag til Antologi, Fagbokforlaget. 15