Ivaretagelse av pårørende sett fra legens side Anne Kari Knudsen Overlege, PhD Palliativt team, Radiumhospitalet Seksjon for lindrende behandling, Avd. for Kreftbehandling PRC European Palliative Care Research Centre Disposisjon Overordnete føringer Kort om palliativ medisin Hvem er pårørende? Hva trenger pårørende? Barn som pårørende Praktisk tilnærming tre samtaler Oppsummering Målsettinger: Pårørende blir involvert i helse- og omsorgstjenesten til beste for pasienten Barn og ungdom som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon og oppfølging Voksne pårørende med omsorgsoppgaver og/eller belastninger tilbys individuelt tilpasset støtte og avlastning, opplæring og veiledning 1
Bakgrunn Generell befolkningsvekst Insidens og prevalens av kreft øker Stadig nye behandlingsmuligheter Flere lever lenger Flere behandles poliklinisk Økende behov for kompetanse lokalt Økende behov for innsats fra pårørende www.kreftregisteret.no Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 Samhandlingsreformen 2
WHOs definisjon av palliasjon «Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual» http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Sepulveda C et al. J. Pain Symptom Management 2002;24(2):91-6. WHOs def. forts. «Palliative care is applicable early in the course of illness, in conjunction with other therapies that are intended to prolong life, such as chemotherapy or radiation therapy, and includes those investigations needed to better understand and manage distressing clinical complications» http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Hui et al. Integration of oncology and palliative care: a systematic review. Oncologist 2015 Kurativ behandlingsintensjon Livsforlengende behandlingsintensjon Palliativ behandlingsintensjon Livets sluttfase Symptomer og tap av funksjon Psykiske og sosiale forhold Åndelig og eksistensielle forhold Palliativ medisin 3
Palliativ medisin Anvendelig i hele kreftforløpet og til andre pasienter med kronisk sykdom Fører til optimal diagnostikk, behandling og omsorg for pasienten og pårørende i hele sykdomsforløpet Sorgfasen Parikh et al. NEJM 2013 Hvem er pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven: Den/de som pasienten definerer som pårørende Kartlegge pårørende tidlig i forløpet Dokumentasjon Pårørende til kreftpasienter Eldre og skrøpeligere selv Følger ofte pasienten over lenger tid enn tidligere Mer skal foregå i hjemmet - bor mer spredt www.kreftregisteret.no Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 Samhandlingsreformen 4
Pårørende er viktige Dødsfall i hjemmet assosiert med det å ha en nær pårørende Pårørende opplever bedre livskvalitet, mestring og bedre sorgbearbeiding ved helhetlig tilnærming Tidligere familiære vansker kan forsterkes gjennom forløpet av en kreftsykdom Jordhøy et al, Lancet 2000;356:888-93 Ahlner-Elmqvist et al, Pall Med 2004;18(7):585-93 Ringdal el al. Palliat Med 2004;18(2):108-20. Kissane DW. Eur J Pall Care 2005 Loge et al, Tidsskriftet 2006 Litzelman, JCO 2016 Aug 29 Hannon et al. Palliative Medicine 2016 Aug 5 Pårørendes belastninger Negativ påvirkning på: Psykisk og fysisk helse Dødelighet Relasjoner Økonomi Aktiviteter Livskvalitet Følelser som sinne, skyld, anger, sorg, angst, håpløshet Funk et al. Palliative medicine. 2010;24(6):594-607 Pårørendes behov Støtte til å støtte den syke Støtte for egen del Ewing et al. Palliative medicine 2013;27(3):244-56 5
Kartlegging av pårørendes behov Systematisk kartlegging grunnlag for samtale og videre plan Eksempel: CSNAT Carer Support Needs Assessment Tool 15 spørsmål: «har du behov for mer støtte i forhold til.» Nei litt en del mye mer CSNAT forts. Forstå pårørendes sykdom Håndtere pårørendes symptomer, medisiner, stell, praktisk hjelp Økonomiske, juridiske, arbeidsrelaterte utfordringer Tid for seg selv Mestring av egne følelser og bekymringer Hva kan forventes Etc. Ewing G et al. Palliative medicine. 2013 Ewing G et al. JPSM 2013 Barn og ungdom som pårørende 6
Helsepersonell har plikt til å Bidra til å ivareta barn og unge som pårørende Gjennom: Informasjon Å sikre barn og unge tidlig hjelp Å hjelpe barn og foreldre til å mestre hverdagen = Forebygging av problemer hos barn og foreldre Alle helseinstitusjoner (enheter) skal ha barneansvarlig helsepersonell Lov om helsepersonell 10a Spesialisthelsetjenesteloven ( 3-7a) Legens ansvar å. Dokumentere barn i journalen: navn, fødselsår Polikliniske pasienter: opprette «barn som pårørende»-dokument Sørge for at barn og unge pårørendes behov ivaretas Barn og ungdom som pårørende trenger Tidlig inkludering God, konkret informasjon tilpasset alder og utviklingsnivå Informasjon om og rom for normale reaksjoner og følelser Å opprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter Kartlegging av familiens nettverk Vurdering av behov for informasjon til barnehage, skole, andre viktige personer/grupper i lokalmiljøet Vurdering av behov for hjelp fra andre ressurspersoner eller samarbeidspartnere 7
Praktisk tilnærming kommunikasjon Vi vet at. Leger ofte overestimerer egen kommunikasjonsevne Leger underestimerer informasjonsbehov Det er behov for gjentatt informasjon Mange glemmer 40-50 % av informasjonen Pasienter og pårørende ofte ønsker mer informasjon enn de får Pasienter og pårørende ønsker informasjon om prognose og forventet levetid, behandlingsmuligheter og om hvordan den siste tiden vil bli Pasientens ønske om informasjon avtar når de blir sykere, mens pårørendes behov for informasjon øker Tre samtaler Familiesamtale Pårørendesamtale når døden nærmer seg Etterlattesamtale Setting Perception Invitation Knowledge Empathy Summary Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Helsedirektoratet 2015 http://data.stolav.no/ftp/stolav/eqspublic/pasientforlop/ docs/doc_25343/index.html 8
Milepæler Kurativ behandlingsintensjon Livsforlengende behandlingsintensjon Palliativ behandlingsintensjon Livets sluttfase Diagnosetidspunkt Sykdommen kan ikke kureres Tumorrettet behandling kan ikke lenger gis Døden nærmer seg Dokumentasjon I pasientens journal Hva? hvem deltok hva ble det informert om videre bestemmelser kopi av notat til fastlege og evt. andre Utfordringer i pårørendesamtaler Ulike familiemedlemmer har ulik oppfatning av situasjonen Ulike familiemedlemmer reagerer forskjellig på situasjonen Pårørendes ønske om å skåne pasienten Pasientens ønske om å skåne familien 9
Konflikter Familiære konflikter utfordrende for pasient, pårørende og behandlere Kan ikke alltid løses, og skal ikke primært løses av oss Samforståelse i teamet for å unngå å ta parti Tre samtaler Familiesamtale Pårørendesamtale når døden nærmer seg Etterlattesamtale Familiesamtale Kan gjentas flere ganger i forløpet Inkluder pårørende tidlig Planlagt og strukturert samtale Gjennomføres kort tid etter innleggelse i sykehus/institusjon, ved forverring av sykdomssituasjonen og i forbindelse med planlegging av tiden framover Lege og sykepleier som kjenner pasienten 10
Familiesamtale forts. Presentasjon Avklar hva pasient og pårørende vet om sykdomssituasjonen Kartlegg hva pasient og pårørende opplever som viktigst og hva som gir mest bekymring Informasjon fra lege om sykdomsstatus og hvordan dette vurderes framover i tid Kartlegg nettverk (familie, venner, hjemmesykepleie, ta utgangspunkt i familiekartet) Kartlegg behov for tverrfaglig kompetanse Gi informasjon om videre plan Tre samtaler Familiesamtale Pårørendesamtale når døden nærmer seg Etterlattesamtale Samtale med pårørende når pasienten er døende Presentasjon av deltakerne Informasjon om tilstanden Hvordan vi oppfatter pasientens tilstand Hvilke plager kan oppstå Plan for å lindre plagene Viktig å etterspørre pårørendes synspunkter Behandlingsavklaring 11
når pasienten er døende forts. Plan for symptomlindrende behandling Vanlige spørsmål: Hvor lenge vil dette vare? Hvor mye bør vi være her? Skriftlig og muntlig informasjon om tiden rett før og etter et dødsfall Hanne Stensheim 25.09.15 Tre samtaler Familiesamtale Pårørendesamtale når døden nærmer seg Etterlattesamtale Etterlattesamtale Sykepleier informerer om muligheten for etterlattesamtale og sikrer utdeling av «Etterlattekonvolutt» Vanligvis gjennomført av sykepleier Det bør avklares i forkant om pårørende har spørsmål av medisinsk karakter slik at lege skal delta på samtalen Ca. 4-6 uker etter dødsfallet På sykehuset/institusjonen, pr telefon, hos fastlege eller hjemme Tilstrebe å bruke maks. en time 12
Etterlattesamtale forts. Sykdomsforløp - mulighet til å få svar på uavklarte spørsmål Tiden rundt dødsfallet Tiden etter dødsfallet Sorgreaksjoner Barnas reaksjoner Økonomi og praktiske forhold Formidle hjelp til etterlatte som trenger ytterligere oppfølging fra andre eksterne instanser Etter døden Pårørende må gis tid til avskjed Få mulighet til å delta i stellet av den døde Ved hjemmedød kan det evt. avklares på forhånd hvem som skal syne liket og utstede dødsattest Kai Fjell: Sorg God kreftbehandling = teamarbeid Sykehus: spesialister, sykepleiere, sosionom, prest, psykolog, psyk. sykepleier, ernæringsfysiolog, ergoterapeut, fysioterapeut, prest, Vardesenter, Pusterom Bruk palliativt team «Parallelle løp» er ofte gode sykdomsforløp Kommunen: Fastlege, kreftkoordinator, hjemmesykepleien, andre profesjoner lokalt, frivillige, menigheter Pårørende 13
Vi kan gjøre en forskjell De tar deg på skuldra og vet hva du heter når du kommer Jeg føler meg litt utafor. Pårørende er liksom en sånn som bare er der, men kunne liksom likeså godt ikke vært der» Oppsummering Pårørende skal inkluderes og ivaretas Pasienten får det bedre Pårørende får det bedre underveis og etter dødsfallet Barn og unge skal ivaretas særskilt Kommunikasjon, dokumentasjon og informasjonsoverføring = legeansvar, men samarbeid kreves Utøv palliasjon selv og involver palliativt team tidlig i sykdomsforløpet Nyttige lenker og litteratur Helsedirektoratet: Veileder for pårørende høringsversjon: https://legeforeningen.no/pagefiles/43000/h%c3%b8ringsutkast%20-%20p%c3%a5r%c3%b8rendeveileder.pdf Nasjonal kreftstrategi 2013-2017: https://www.regjeringen.no/contentassets/07cd14ff763444a3997de1570b85fad1/kreftstrategien_2013.pdf Fagrapport: Status, utfordringer og utviklingstrekk på kreftområdet: https://helsedirektoratet.no/lists/publikasjoner/attachments/200/helsedirektoratets-innspill-til-nasjonalstrategi-pa-kreftomradet-2013-2017.pdf Om CSNAT: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/kompetansesenter-forlindrende-behandling_/praktisk-palliasjon_/sider/kartlegging-av-pårørende---csnat.aspx Kaasa og Loge (red.): Palliasjon. Kap. om pårørende. Gyldendal 2016 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. Helsedirektoratet 2015 PALLiON: https://pallion.no/ Standardisert pasientforløp for palliativ kreftpasient i Orkdalsregionen: http://data.stolav.no/ftp/stolav/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_25343/index.html Kreftforeningen om pårørende: https://kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/mestre-livet-medkreft/parorende/ 14
Sorgstøttetilbud OUS HF Ahus Senter for krisepsykologi, Bergen Fransiskushjelpen (gjelder ikke bare Oslo) Kommunale tilbud (barne- og familienhet), menigheter www.sorggrupper.no Takk for oppmerksomheten Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Sør-Øst www.oslo-universitetssykehus/palliasjon PRC www.ntnu.edu/prc Epost: ankakn@ous-hf.no 15