SLUTTRAPPORT Rehabilitering 2006/3/0177 Abrakadabra - hva var det du sa? Søkerorganisasjon:LHL Utvikling av informasjonsmateriell til fremmedspråklige pasienter som skal til utredning og behandling for hjertesykdom.
Forord: Sluttrapporten beskriver prosjektet Abrakadabra - hva var det du sa? Målet med prosjektet var å kunne tilby og gi fremmedspråklige hjertepasienter samme informasjon på lik linje med det norskspråklige hjertepasienter får, ved å kvalitetssikre og standarisere informasjon til disse pasientene på et språk de forstår og begreper de er kjent med. Prosjektet er en del av Feiringklinikkens satsing på FOU- virksomhet og fagutvikling og definert som et kvalitetsutviklingsprosjekt innen rehabilitering. Det ble i 2006 søkt midler fra Helse og Rehabilitering til prosjektet. I 2008 ble det søkt om utsatt sluttdato, da prosjektet ikke var påbegynt. Helse og Rehabilitering satte 01.07.09 som ny sluttdato. Prosjektet har vært gjennomført i regi av Feiringklinikken i 2008 og 2009. Prosjektleder: Gry Ragnhildsløkken Prosjektmedarbeidere: Mona Seljevoll Tjordal og Vegar Hansveen, alle sykepleiere ved Feiringklinikken. Alle med klinisk kompetanse og erfaring med informasjonsarbeid til hjertepasienter. Vi vil takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering som har gjort prosjektet mulig gjennom bevilgning av Extra-midler. Vi fikk bevilget 175 000,- som også var søknadssummen. Vi vil også takke Feiringklinikken for tildeling av lokale FOU-midler på 58 000,- som bidro til å øke kvaliteten på informasjonsmaterialet.
Sammendrag: Feiringklinikken og LHL erfarer i økende grad fremmedspråklige pasienter med behov for hjerteutredning/behandling. Opplæring og informasjon av pasienter og pårørende er en lovpålagt og høyt prioritert oppgave ved Feiringklinikken og i LHL. For å kunne tilby et økende antall fremmedspråklige hjertepasienter nødvendig, kvalitetssikret og faglig informasjon om hjertesykdom og behandling, ønsket vi å utvikle, kvalitetssikre og standardisere informasjon til disse pasientene på et språk de forstår og begreper de er kjent med. Informasjonsmaterialet vil være et viktig supplement til tolketjenesten. Målgruppen for prosjektet er voksne fremmedspråklige pasienter som har behov for utredning, PCI-behandling (utblokking), ACB-operasjon (bypass på hjertet) eller AVRoperasjon (hjerteklaff) og som ikke forstår eller behersker norsk språk skriftlig og/eller muntlig. Dagens norske versjon av informasjonsmaterialet til pasienter og pårørende ved Feiringklinikken, ligger til grunn for det profesjonelle oversettelsesarbeidet til åtte nye språkversjoner. Vi har lagt vekt på korte, informative, utvetydige tekster på et språk de forstår og begreper og uttrykk de er kjent med. Vi har benyttet rikelig med bilder og illustrasjoner som understreker teksten. En ordliste med uttrykk og begreper over hjertesykdom er også inkludert og vil være et viktig hjelpemiddel. Prosjektet vil styrke og forbedre informasjons- og kunnskapsoverføringen til de største gruppene av fremmedspråklige hjertepasienter som kommer til Feiringklinikken. Dette vil gi grunnlag for større trygghet, forutsigbarhet, økt innsikt og forståelse av all relevant informasjon knyttet til hjertesykdom, utredning, behandling, forebygging og livsstilsråd for disse pasientene. Dette vil totalt øke forutsetningene for å leve bedre med hjertesykdom etter oppholdet. Bedre kommunikasjon og samhandling med helsepersonell er også et viktig mål i dette arbeidet. Informasjonsmaterialet er oversatt til følgende språk: Engelsk, Polsk, Serbisk, Urdu, Somali, Arabisk, Farsi/Persisk, Vietnamesisk etter anbud fra/vurdering av profesjonelle tolkebyrå/tolketjenester i Norge. Det oversatte informasjonsmaterialet til fremmedspråklige hjertepasienter, vil ha overføringsverdi og kunne tas i bruk direkte i LHLs øvrige institusjoner og Læringsmestringssentre og kan dermed nå langt flere enn de som kun er innlagt på Feiringklinikken. Informasjonmaterialet er lagt ut på Feiringklinikkens sine hjemmesider og kan lastes ned i PDF-format. 1
Innholdsfortegnelse: Forord Sammendrag...s. 1 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting...s. 2 1.1 Innledning... s. 2 1.2 Bakgrunn for prosjektet...s. 3 1.3 Målsetting og målgruppe...s.3 2. Prosjektgjennomføring/Metode...s.4 2.1 Gjennomføring i forhold til fremdriftsplanen til prosjektet...s.4 2.1.1 Kartlegging og vurdering av pasientinformasjon til prosjektet...s.4 2.1.2 Tolketjenester/oversettelsesbyråer og anbud på oversettelse...s.5 2.1.3 Klargjøring av kontrakt med firma/byrå...s.6 2.1.4 Oversettelse av informasjonsmateriell fra firma/byrå...s.6 2.1.5 Design/layout sammenstilling av tekst/informasjon med illustrasjoner/bilder...s.6 2.1.6 Implentering i praksis og overføring til web informasjon...s.7 3. Resultater og resultatvurdering...s.7 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer...s.8 Referanser/Litteratur...s.9 Vedlegg
Kap1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting 1.1 Innledning For pasienter generelt er informasjon nøkkel til mestring, trygghet, kontroll og muligheten til å ta ansvar for egen helse og aktiv egenomsorg. Språk og kultur er sentrale betingelser for læring og forståelse. Fremmedspråklige pasienter har særlige utfordinger og barrierer når de rammes av sykdom eller innleggelse i sykehus. Det å ikke kunne kommunisere, gjøre seg forstått eller snakke direkte med helsepersonell under et sykehusopphold og sykdomsforløp, på grunn av språklige hindringer, kan og ofte føre til utrygghet, angst, frykt og avmakt og sette pasienten i en vanskelig, passiv og isolert situasjon. Mange fremmedspråklige kulturer vektlegger og forholder seg til sykdom, smerte, symptomer og pasientrollen ut fra et annet verdigrunnlag enn vi gjør i Norge. Når helsepersonell skal informere fremmedspråklige pasienter om sykdom og behandling, bestilles som regel tolk i forkant av sykehusoppholdet. Fremmedspråklige pasienter som ikke selv snakker eller forstår norsk, er hjelpeløse i kommunikasjon med helsepersonell uten tolk, pårørende eller verge tilgjengelig som oversettere. Vår erfaring fra praksis er imidlertid at bruk av tolk-og tolketjenester ofte avviker fra Retningslinjer for god tolkeskikk, Yrkesetiske regler for tolker og Standard for tolkearbeid (Tolk 24, internett), av både praktiske og økonomiske hensyn, tid og tilgjenglighet. Pårørende både får og tilbyr i mange tilfeller rollen som tolk og oversetter, noe som frarådes i lovverket med henvisning til inhabilitet; som part i saken, i slekt med noen av partene, gift eller forlovet med noen av partene, verge eller kurator (Yrkesetiske regler for tolker). Etter Pasient og Helsepersonelloven av 1. januar 2001, har alle pasienter uavhengig av språk, sosial eller kulturell bakgrunn, krav på tilgang til god informasjon om egen helse og sykdom. LHLs verdiplattform og Feiringklinikkens verdigrunnlag fokuserer også på aktiv brukermedvirkning, positivt menneskeverd, solidaritet, mestring, økt selvfølelse, trygghet og på å utvikle tjeneste og pasienttilbudet overfor alle kategorier hjertepasienter. Dagens informasjonsmateriell og brosjyrer til hjertepasienter ved Feiringklinikken og i LHL, var i liten grad tilpasset fremmedspråklige pasienter. 2
1.2 Bakgrunn Feiringklinikken er et spesialsykehus for undersøkelse, behandling og rehabilitering av voksne hjertesyke. Feiringklinikken utreder, behandler og rehabiliterer pasienter som har forsnevringer og/eller tette blodårer til hjertet og/eller pasienter med hjerteklaffefeil. Feiringklinikken og LHL mottar i økende grad fremmedspråklige pasienter med behov for hjerteutredning og behandling. Ofte verken forstår eller behersker de fremmedspråklige pasientene norsk språk muntlig eller skriftlig. Da er tolk-/tolketjeneste nødvendig for å kunne gi informasjon på en kvalitetssikret måte. Tolketjenesten ivaretar den mest nødvendige kommunikasjonen overfor pasienten, men kun i en svært tidsbegrenset periode av oppholdet. Å ivareta informasjon og kommunikasjon med fremmedspråklige pasienter på en god og verdig måte etter de krav og føringer som lovverket trekker opp, kan være svært utfordrende for helsepersonell. Oversettelse- og tolkearbeid er kostbart. Dette gjør det vanskelig for en institusjon å dekke disse utgiftene over det vanlige driftsbudsjettet. For pasienter som kommer til utredning og behandling for hjertesykdom ved Feiringklinikken, er sosial bakgrunn, livstilsfaktorer og levemåte helt sentrale faktorer å ta utgangspunkt i ved informasjon og oppfølging av hjertesykdom. Hele deres kulturelle bakgrunn er premissleverandører for hvordan behandling, omsorg og informasjon oppfattes og tolkes ut fra deres kontekst. Mange pasienter er ikke engang vant til å tenke kropp, særlig kvinner. Kvinners manglende kunnskap om egen kropp kan i noen kulturer bli sett på som hellig og knyttet til ære. Innvandrer med fremmedspråklig bakgrunn har ofte en vi-kultur, mens norske har en jeg-kultur. Pårørende har ofte en sterkere status og posisjon overfor pasientrollen enn nordmenn er vant med. (Sykepleien, 24. mai 2006-94 årgang). Opplæring og informasjon av pasienter og påprørende er en lovpålagt høyt prioritert oppgave i LHL og Feiringklinikken. 1.3 Målsetting og målgruppe Målsettingen til dette prosjektet var å kartlegge de største fremmedspråklige pasientgruppene vi har på Feiringklinikken. Basert på erfaringsgrunnlag og dokumentasjon på bruk av tolketjenester til fremmedspråklige de siste 2-3 år, ønsket vi å få oversatt tilpasset, utviklet og kvalitetssikret medisinsk og helsefaglig informasjon til disse fremmedspråklige pasientgruppene til et språk de forstår og med begreper og uttrykk de er kjent med. Målgruppen er voksne fremmedspråklige hjertepasienter som har behov for utredning eller behandling for forsnevringer og/eller tette blodårer til hjertet vha. utblokking (PCI), coronar bypass (ACB operasjon) og pasienter med hjerteklaffefeil (AVR-operasjon) som ikke forstår eller behersker norsk språk, skriftlig og/eller muntlig. 3
Kap 2. Prosjektgjenomføring/Metode 2.1 Gjennomføring i forhold til fremdriftsplanen til prosjektet 2.1.1 Kartlegging og vurdering pasientinformasjon til prosjektet Dagens norske versjon av informasjonmaterialet til pasienter og pårørende ved Feiringklinikken, ligger til grunn for den profesjonelle oversettelsesen til åtte nye språkversjoner. Vi ønsket å gi fremmedspråklige pasienter informasjon om hjertebehandling og sykdom på lik linje med det som tilbys norskspråklige pasienter ved klinikken. Vi har valgt å ta utgangspunkt i samme informasjon for å utarbeide nye språkversjoner til de prioriterte fremmedspråklige gruppene. Vi har ikke funnet det mulig å ta hensyn til forskjeller i kulturer og etnisk bakgrunn i utvelgelsen av informasjon. Begrunnelsen for dette er at alle som arbeider i helsevesnet, skal kunne behandle pasienter uavhengig av pasientens kulturelle og etniske bakgrunn. Pasienten skal mottas som individ og ikke som medlem av en gruppe. Vi må likevel erkjenne at et likt tilbud til alle ikke alltid sikrer et likeverdig tilbud. Ofte vil tilbudet kunne bedres ved å sikre tilstrekkelig kompetanse og oppmerksomhet for ulike gruppers bakgrunn, utfordringer og behov som er annerledes enn de helsepersonell vanligvis er kjent med. Det er samtidig viktig å fremheve at det også finnes mange likheter mellom gruppene, og at mye av informasjon og behandling ikke nødvendigvis vil kreve tilrettelegging utover det som i dag gis den øvrige befolkningen på bakgrunn av blant annet alder, språk, evner og helse. Jf. Legeforeningens 10 punktsprogram for en bedre helstjeneste for ikke - vestlige innvandrere. Og få oversatt, tilpasset, utviklet og kvalitetsikret medisinsk- og helsefaglig informasjon til disse fremmedspråklige pasientgruppene til et språk de forstår og med begreper og uttrykk de er kjent med, vet vi vil ha stor betydning og innvirkning for den videre rekonvalesens og oppfølging av behandling og sykdom. Ved å bruke kjent språk og begreper de er vant med fra egen kultur, vil også forståelse og bedre valg knyttet til hjertevennlig livsstil, forebygging, mestring og symptomhåndtering øke. Vi i prosjektgruppa har i fellesskap kartlagt og vurdert all relevant pasientinformasjon som pasienter og pårørende får ved Feiringklinikken. Vi har trukket ut det essensielle som vi mener det er viktig å forstå og vite noe om i forhold til utredning, behandling og rekonvalesens ved hjerte-og karsykdom. En egen ordliste med uttrykk og begreper over hjertesykdom er også en del av informasjonsproduktet, da vi mener at dette vil være med på å styrke kunnskapsoverføring og kommunikasjon med helsepersonell. Her har kollegaer fått komme med innspill til ord og uttrykk de mener er spesielt viktig. Etter hvert som vi har arbeidet med informasjonmaterialet, har vi sett betydningen av å vektlegge den delen som omhandler livsstil. Dette ble langt mer omfattende enn vi i utgangspunktet hadde tenkt, og skyldes at ikke-vestlige innvandrere har en høyere forekomst av livsstilsrelaterte sykdommer enn majoritetsbefolkningen med blant annet en dramatisk økning av diabetes type ll og hjerte-og karsykdom. 4
Tall tyder på at ikke-vestlige innvandrere er mindre fysisk aktive enn befolkningen ellers. Især gjelder dette kvinner. Ikke-vestlige innvandrere synes i mindre grad enn nordmenn å ha gått over til sunnere matvaner. J.f.Legeforeningens 10-punktsprogram for en bedre helsetjeneste for ikke-vestlige innvandrere. Her omhandles tips for røykeslutt, hjertevennlig kosthold, fysisk aktivitet og stress. Vi vet av erfaring og nyere forskning at økt kunnskap og forståelse om hjertevennlig livsstil, øker forutsetningene for å leve med hjertesykdom etter oppholdet. Denne informasjonen vil også ha en viktig forbyggende effekt for de som er i risikosonen for å utvikle hjerte- og karsykdom. Mange hjertepasienter bruker det blodfortynnende medikamentet Marevan. Feil bruk av Marevan er årsak til mange dødsfall i Norge hvert år. Derfor syntes vi det var viktig å utarbeide et informasjonmateriale som tar for seg bruken av Marevan og oversette dette til de aktuelle språk. Vi har benyttet interne fagressurser i arbeidsprosessen for å kvalitetssikre informasjonmaterialet tverrfaglig, via rehabiliteringsavdelingen, som er ressurssenter for Helse Sør-Øst og baserer seg på oppdatert kunnskap og forskning samt kirurg, kardiolog og fagutviklingssykepleier på klinikken. 2.1.2 Tolketjenester/oversettelsbyråer og anbud på oversettelse ISO-standard for tolkearbeid, retningslinjer for god tolkeskikk og yrkesetiske retningslinjer for tolker er blant kvalitetspremissene som ligger til grunn for prosjektet. I forhold til medisinsk og helsefaglig informasjon er det spesielt viktig å kvalitetssikre det som formidles på en profesjonell måte etter spesielle kavalitetsindikatorer. Medisinske og helse-og sykdomsrelaterte begreper krever stor kompetanse i oversettelse mellom to språksett for å unngå feiltolkninger og misforståelser. Vi var i kontakt med flere oversettelsesbyråer for innhenting av anbud. Vi ønsket et byrå som kunne oversette samtlige av de aktuelle språkene og samtidig være behjelpelig med design/layout. Prisen for oversettelse var omtrent den samme hos de forskjellige tolkebyråene. Valget falt til slutt på NORICOM hvor vi fikk gode referanser. De har hatt flere oppdrag for helsevesnet. NORICOM er den største aktøren innenfor tolketjenester i Norge. De er spesialister i oversetting innen medisin. Alle oppdrag tas hånd om av egen prosjektleder. De kunne oversette til samtlige språk, samtidig som de hadde en egen grafisk designer til å hjelpe oss med layout. Grunnen til at vi ønsket hjelp av grafisk designer var bl.a.for å kvalitetssikre at bilder og illustrasjoner blir riktig i forhold til tekst, spesielt når det gjelder de eksotiske språkene. Vi kom frem til en prioritering av språk ut fra erfaring og dokumentasjon på bruk av tolketjenester til fremmedspråklige de siste to tre år ved klinikken. Vi har også samarbeidet med tolkebyrået ut fra deres erfaring, hvor de har kommet med sine anbefalinger. I tillegg har vi brukt Statistisk Sentralbyrås oversikt over de største innvandrer gruppene i Norge. 5
De 8 aktuelle språkene vi valgte er: Engelsk Polsk Serbisk Urdu Somali Arabisk Farsi/Persisk Vietnamesisk 2.1.3 Klargjøring av kontrakt med firma/byrå. Vi undertegnet kontrakt med NORICOM 04.06.09 I følge kontrakten kan påviste feil i oversettelse korrigeres umiddelbart og kostnadsfritt. Avvik i meningsinnhold kan korrigeres kostnadsfritt innen en frist på 6 måneder etter levering. 2.1.4 Oversettelse av informasjonmateriell fra firma/byrå. Vi har valgt å bruke kort, enkel, informativ og utvetydig tekst. Ved å bruke et profesjonelt tolkebyrå med erfaring fra lignende oversettelse, sikrer vi at språk og begreper er i overensstemmelse med den aktuelle kulturen. Vi har tilstrebet å unngå bruk av medisinske uttrykk, da disse kan være vanskelige og noen ganger umulig å få oversatt i noen språk, fordi ordene ikke eksisterer, noe som igjen kan gi misfoståelser og feiltolkninger. Vi vet at begreper som forebygging ikke engang eksisterer for eksempel på urdu. Det profesjonelle oversettelsesarbeidet har tatt lengre tid enn forventet. Medisinske, helse- og sykdomsrelaterte begreper krever stor kompetanse i oversettelse mellom to språksett for å unngå unødige feiltolkninger og misforståelser. Tolkebyrået ønsket å benytte oversettere som spesielt hadde erfaring med sykdomsrelaterte begreper. 2.1.5 Design/layout sammenstilling av tekst/informasjon med illustrasjoner/bilder Vi har brukt rikelig med bilder og illustrasjoner for å fremheve budskapet i teksten. Mange av bildene har vi tatt selv, noen er Feiringklinikkens egne bilder og noen har vi hentet fra internett. Vi vet at en del fremmedspråklige kulturer har en mer utpreget snakkekultur enn skrive- og lesekultur. Derfor tror vi rike illustrasjoner og korte tekster på ulike språk, vil være sentrale hjelpemidler for å lykkes i å bedre informasjonsoverføring til fremmedspråklige pasienter utover det tolk- og tolketjenesten tilbyr i praksis eller det pårørende eventuelt bidrar med av informasjon. Grafisk designer i Noricom som har utarbeidet layout på informasjonsmaterialet. Først ble teksten oversatt, deretter utarbeidet grafisk designer layout med bilder og illustrasjoner. Så ble informasjonsmaterialet sendt tilbake til oversetterne for godkjenning, for å se at bilder og illustarsjoner ble riktig plassert i forhold til teksten. 6
2.1.6 Implentering i praksis og overføring til web- informasjon. Det er utformet en egen informasjonsperm med laminerte ark for hvert av de 8 språkene. Det vil finnes et eksemplar av hvert språk tilgjenglig på alle aktuelle avdelinger ved Feiringklinikken. Intensjonen er at disse skal brukes aktivt under oppholdet og være tilgjengelig for pasient, lege og sykepleier til enhver tid. Intensjonen er at dette blir et nyttig supplement til tolketjenesten, er verktøy og hjelpemiddel for direkte kommunikasjon mellom fremmedspråklige pasienter og helsepersonell. Informasjonsmaterialet er å finne i PDF - format på Feiringklinikkens hjemmeside, www.feiringklinikken.no Kap. 3 Resultater og resultatvurdering I forhold til målsettingen har vi kartlagt de 8 største fremmedspråklige pasientgruppene ved Feiringklinikken og oversatt, tilpasset, utviklet og kvalitetssikret medisinsk og helsefaglig informasjon til disse språkgruppene, til deres morsmål med begreper og uttrykk de er kjent med fra egen kultur- og verdibakgrunn. Prosjektet vil bedre informasjons- og kunnskapsoverføringen, gjennom direkte kommunikasjon og samhandling mellom fremmedspråklige og helsepersonell. De åtte største fremmedspråklige pasientgruppene ved Feiringklinikken er prioritert. Gjennom oversettelse av informasjon til de aktuelle språkgruppene, legges grunnlag for større trygghet og forutsigbarhet, økt innsikt og forståelse av all relevant informasjon knyttet til hjertesykdom, utredning, behandling, forebygging og livsstilsråd for disse pasientene og totalt bedre forutsetninger for å leve med hjertesykdom etter oppholdet. Vi har lært at helsepersonell trenger økt kunnskap om særegne utfordringer i sykdom og helse for ulike befolkningsgrupper, kunnskap om ulik forståelse av sykdom og helse og den betydning dette har for pasientens møte med helsetjenesten. Dette er viktig bakgrunnskunnskap når pasienter skal mottas som individer og behandles uavhengig av kulturell og etnisk bakgrunn. Det oversatte informasjonsmaterialet vil ha overføringsverdi og kunne tas i bruk i lignende institusjoner og Lærings-og Mestringssentre og knyttes til øvrig web-basert informasjon for Feiringklinikken og LHL. Den kan dermed nå langt flere enn de som er innlagt ved Feiringklinikken. 7
Kap. 4 Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Oppsummert vil vi si at målsettingen for prosjektet er oppnådd. Vi har planer om å preteste informasjonsmaterialet, dette får å kvalitetssikre prosjektet. I følge kontrakten med NORICOM har vi mulighet til å korrigere feil i oversettele og meningsinnhold kostnadsfritt innen 6 måneder. Det blir spennende å følge opp prosjektet videre i praksis ved implentering, for å se hvordan informasjonsmaterialet brukes og hvilken betydning det vil få for pasientene og helsepersonell. Prosjektgruppen har søkt om å få presentere prosjektet på Landsforeningen for Kardiolgiske sykepleiere (NSF LKS), sin årlige kongress i Trondheim i mai 2010. Referanser/Litteratur 1. Pasient- og Helsepersonelloven av 1. januar 2001: 2. Yrkesetiske retningslinjer for tolker: http://www.tolkeportalen.no/upload/tolking/retningslinjer.do 29.01.2010 3. Rikstrygdeverket (2004). Nasjonal standard for tolkearbeid 4. Retningslinjer for god tolkeskikk, http://www.tolkeportalen.no/tolkeportalen/templates/commonpage7169.aspx Dato: 29.01.2010 5. Sykepleien, 24. mai 2006-94 årgang 6. Legeforeningens 10 punktsprogram for en bedre helsetjeneste for ikke vestlige innvandrere; http://www.legeforeningen.no/asset/38858/1/38858_1.pdf Dato: 29.01.2010 7. Statistisk sentralbyrå: www.ssb.no/emner/02/02/20/innvutv/tab-2008-05-08-05.html 8. Nasjonalt kometansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Oslo,mars 2008.Minoritetsbakgrunn og pasientopplaæring: Shaista Ayub og Liv Hopen. (2006) Vedlegg 1 eks av hver brosjyre ettersendes når de foreligger fra trykkeriet. 9