Statusrapport Oppdragsgiver: Kommunalsjef Trygve Øverby Leder for arbeidsgruppen: Kreftkoordinator Irene Nygård Pedersen Dato: 24.02.2016
Innhold 1 Innledning...3 1.1 Bakgrunn...3 1.2 Prosjektets mål...4 1.3 Avgrensning...4 1.4 Prosjektets planlagte faser og resultater...4 2 Oppstart prosjekt 2015...5 2.1 Samarbeidspartnere...5 3 Kartlegging, datainnsamling og kunnskapservervelse...5 3.1 Prosjektgruppemøter...5 3.2 Erfaringskonferanse for tilskuddsmottakere...5 3.3 Fokusgruppeintervju...6 3.4 Studiebesøk...6 4 Opplæring og utprøving...6 4.1 Måling av effekt...6 4.2 Kompetansekrav for ansatte...7 4.3 Gjennomføringsfase Utprøving av kartleggingsverktøy og utvikling av framgangsmåte...7 4.4 Prosjektets fremdrift...8 5 Videre arbeid...9 Referanser...9 2
1 Innledning 1.1 Bakgrunn Det er å anta at pasienter med langtkommet demens ikke fullt ut blir smertelindret da disse ikke i tilstrekkelig grad kan gi uttrykk for sin lidelse. Vi ønsker derfor å rette fokus mot hvordan vi kan identifisere og imøtekomme dette behovet på en bedre måte. I flere nasjonale dokumenter er det beskrevet hvilke utfordringer man står overfor i forhold til smertelindring hos pasienter med demens. Om lag 50-70 % av pasienter med demens antas å ha smerter. Forskning viser at sykehjemspasienter med demens eller kognitiv svikt, sjeldnere får smertestillende behandling enn kognitivt velfungerende pasienter. Smertevurdering og smertebehandling hos pasienter med demens er utfordrende, da de ved moderat og alvorlig grad av demens har redusert hukommelse, språk, refleksjonsevne og forventninger knyttet til smerteopplevelsen. Mangelfull kartlegging og måling av smerte kan være en av årsakene til at pasienter med demens er utsatt for ikke å få tilstrekkelig smertelindring. Det pekes også på viktigheten av behov for kompetanse, faglig omstilling, nye arbeidsformer og tverrfaglig samarbeid for å sikre gode tjenester for uhelbredelig syke og døende mennesker. Skjemaer for å kartlegge smerter kan være et godt hjelpemiddel for å identifisere og kartlegge smerter hos pasienter med demens. MOBID 2 er et skjema som prøves ut i flere institusjoner og som viser seg å kunne være godt spesielt i forhold til smerter i muskel- og skjelettsystemet. I tillegg finnes observasjonsbaserte skjema som heter DOLOPLUS 2 og CNPI hvor man observerer pasientens adferd for å se etter tegn som kan tyde på smerte. Det finnes også et skjema som måler pasientens livskvalitet QUALID skala. Denne gjennomføres som et intervju av en informant som kjenner pasienten godt. I Norge lever drygt 75 000 mennesker med demens. I Trysil ligger tallet på ca. 150. Av disse kan man beregne at ca 20-25 pasienter har demens av alvorlig grad og er i palliativ fase av sin sykdom. Vi velger å fokusere på smerter hos pasienter med demens i langtkommet fase, men ser at en systematisering av dette arbeidet vil kunne være positivt også for andre pasienter. I Trysil brukes ikke kartleggingsverktøy for å identifisere og bedømme om pasienter med demens har smerter. Smertevurdering og smertelindring er tilfeldig og lite strukturert i forhold til kompetanse i personalgruppa. Det er ofte begrenset tid ved legetilsyn i avdelingen og det er prisgitt personalets kompetanse og videreformidling av pasientens smerter og behov for smertelindring som blir avgjørende for hvilken hjelp pasienten får. Utfordringen forsterkes av at man innad i en pleiegruppe kan ha ulike tolkninger av smertebildet og det kan være fare for at hjelpen som pasienten får blir personavhengig. Trysil kommune har de siste årene arbeidet bevisst og aktivt med å spre kompetanse innen lindrende behandling og omsorg mot livets slutt. Gjennom tidligere prosjektarbeid er det nedlagt et betydelig arbeid med flere viktige tiltak for kompetanseheving som munnet ut i en retningslinje som brukes aktivt. Det er utviklet en god palliativ kultur i tjenesten der de fleste har en grunnleggende kompetanse innen dette området. I tillegg har mange gjennomført demensomsorgens ABC, noe som gjør at det finnes en bred kompetanse innen dette fagfeltet. Disse momentene mener vi å kunne bygge videre på i dette prosjektet. Sykehjemmet har en skjermet avdeling med fire enheter tilrettelagt for pasienter med demens med tilsammen 28 plasser. I tillegg finnes 18 plasser for pasienter med demens i langtidsavdeling ved samme sykehjem. Denne organiseringen gir god mulighet for å gjennomføre prosjekt i disse to avdelinger. Vi ønsker å arbeide med prosjektet gjennom en treårsperiode for å sikre en god forankring og implementering i tjenesten. 3
1.2 Prosjektets mål 1. Pasienter med langtkommet demens skal oppleve å være godt smertelindret. a. Helsepersonell har kompetanse om smerter, smertelindring og demenssykdommer. b. Helsepersonell har kompetanse i å bruke kartleggingsverktøy i forhold til vurdering av smerter hos pasienter med langtkommet demens. 2. Implementering av resultatene i form av en retningslinje som forankrer prosjektet inn i tjenesten. 3. Den utviklede metodikken og verktøyet har overføringsverdi for andre deler av helse- og omsorgstjenesten. 1.3 Avgrensning Smertelindring til pasienter med langtkommet demens og pasientene som inkluderes i prosjektet skal være diagnostisert med en demensdiagnose. 1.4 Prosjektets planlagte faser og resultater Prosjektets planlagte faser og resultater Hovedmål for prosjektet: Pasienter med langtkommet demens opplever å være godt smertelindret. Aktiviteter: Forankring av prosjekt (mandat) Redegjøre for behov (bakgrunn) Organisering prosjektgruppe og styringsgruppe OPPSTART Prosjektgruppemøter inkl. veiledning Erfaringskonferanse Fokusgruppeintervju (sykepleiere og fagarbeidere) Studiebesøk Undervisning i aktuelle emner (smerter, smertelindring, demenssykdommer, kartleggingsverktøy) Utprøving av smertekartlegging, behandling og oppfølging Utarbeide en retningslinje for utførelse av smertelindring til målgruppen Utvikle/avklare aktuelle kartleggingsverktøy Innføring av metodikk system for anvendelse Utvikle og gjennomføre opplæringsprogram for ansatte KARTLEGGING, DATAINN- SAMLING OG KUNNSKAP- ERVERVELSE OPPLÆRING OG UTPRØVING UTVIKLE RUTINER OG VERKTØY ETABLERE NY PRAKSIS RESULTATMÅL Utviklet et «verktøysett» retningslinje som angir framgangsmåte og peker på faglige hensyn når det gjelder smertelindring av målgruppen med tilhørende kartleggingsverktøy. Etablert ny praksis i henhold til hovedmålet for prosjektet. Figur 1 4
2 Oppstart prosjekt 2015 Trysil kommune er av helsedirektoratet tildelt midler for prosjekt smertelindring til personer med langtkommet demens. Det er etablert ei tverrfaglig prosjektgruppe med prosjektleder i 40 % stilling og en styringsgruppe. Prosjektgruppa har jobbet målrettet i f.h.t. mandatet og prosjektet er bekjentgjort høsten 2015 til ansatte ved de to avdelinger ved sykehjemmet som skal være delaktige. Prosjektet er godt forankret i ledelsen og sykehjemmets ledergruppe utgjør styringsgruppen. De holdes informert om status for fremdrift og er tilgjengelige for råd og veiledning underveis. 2.1 Samarbeidspartnere Vi har hittil i prosjektet knyttet til oss noen samarbeidspartnere som vi mener er nyttige. Utviklingssenteret for sykehjem i Hedmark v/gro Bentsen SAM-AKS kontakt Mari Melbye Øien, spesialsykepleier v/alderspsykiatrisk avdeling Sykehuset Innlandet Nedre Eiker kommune v/fagsykepleier og prosjektleder Diana Pareli 3 Kartlegging, datainnsamling og kunnskapservervelse Prosjektet startet formelt i september 2015. Prosjektleder ble tilsatt og prosjektgruppe etablert. Mandat er utarbeidet og hovedmålet for prosjektet er at «Pasienter med langtkommet demens skal oppleve å være godt lindret for smerter». Kartleggingsfasen har dannet grunnlaget for de aktiviteter som er gjennomført og hva det videre arbeidet skal bestå i. Det er stor enighet i at dette arbeidet skal munne ut i et praktisk arbeidsverktøy som gjør det mulig å nå hovedmålet med prosjektet; at pasienter med langtkommet demens skal oppleve å være godt smertelindret. 3.1 Prosjektgruppemøter Det er gjennom høsten avviklet prosjektgruppemøter hver andre uke, i alt 8 møter, inkl. veiledning/ samtale fra Undervisningssenteret for sykehjem i Hedmark v/gro Bentsen og SAM-AKS kontakt Mari Melbye Øien. Det skrives referat fra alle møter. Alle deltakere i prosjektgruppa har og får sine ansvarsoppgaver gjennom prosjektet og bidrar med sin kompetanse og ideer. Vi har så langt ikke lege på plass i prosjektgruppa, men håper det innen kort tid. 3.2 Erfaringskonferanse for tilskuddsmottakere Deltakelse på erfaringskonferanse 27. oktober 2015 arrangert av kompetansesenteret for Lindrende behandling sammen med Fylkesmannsembetene i Oslo og Akershus og Vest-Agder der to fra prosjektgruppa deltok. Der fikk vi mulighet å presentere vårt prosjekt om smertelindring til pasienter med langtkommet demens og samtidig treffe andre tilskuddsmottakere for erfaringsutveksling. Her 5
gjorde vi avtale om studiebesøk til Nedre Eiker og Ottestad. 3.3 Fokusgruppeintervju I desember 2015 er det gjennomført tre ulike fokusgruppeintervjuer med to ulike faggrupper. En gruppe med fem sykepleiere og to ulike grupper med fagarbeidere a fem personer. I alt 15 personer har deltatt fra de to avdelinger på sykehjemmet hvor prosjektet skal gjennomføres. Intervjuene ble ledet av Moderator (prosjektleder Irene) og observatør og «opptaker» (Vera). I det siste intervjuet satt også en observatør til som er medlem av prosjektgruppa (Birgit). Moderator var til stede for å legge til rette for dialog mellom deltakerne og avklare eventuelle spørsmål. En nyttig erfaring der vi fikk i gang snakk rundt tematikken som holdt et høyt faglig nivå og god interesse og engasjement blant deltakerne. Hensikten var å undersøke hvilken kunnskap de ansatte selv mener å ha i f.h.t. smerter, smertelindring og demenssykdommer. I tillegg til hvordan vi imøtekommer behovet for smertelindring til pasienter med langtkommet demens på en sikker måte ved Trysil sykehjem. Intervjuene ble transkribert av Birgit og undervisning planlegges for måloppnåelse. Resultatene underbygger gjennomføring av undervisning om smerter, smertelindring, demenssykdommer og ulike kartleggingsverktøy for å gi alt personell en felles grunnplattform slik at vi kan nå målet i prosjektet. Nytt intervju gjennomføres mot slutten av prosjektperioden for å se effekten av prosjektet. 3.4 Studiebesøk 19/1-16 Nedre Eiker kommune hvor de gjennomfører et prosjekt om MOBID-2. De har så langt gode erfaringer og vi ble inspirerte av måten de jobbet med undervisning og utprøvingen på. 20/1-16 Ottestad Stange kommune jobber med et prosjekt i f.h.t. lindrende behandling og demens. De er i startfasen på del to av prosjektet og er således omtrent der vi opplever å være nå. Vi hadde også et møte med utviklingssenteret for sykehjem i Hedmark v/gro Bentsen. 4 Opplæring og utprøving Prosjektet ønsker å etablere og sikre systematikk knyttet til smertebehandling av målgruppen, og utvikle et praktisk, funksjonelt verktøy. Det er viktig at prosjektgruppen har dette i minne ved gjennomføring av opplæring og utprøving. Erfaringer og funn i denne fasen kan bidra til verdifulle innspill i det videre arbeidet, jf. valg av kartleggingsverktøy, utvikling av rutiner og ny praksis. 4.1 Måling av effekt For å påse at kartleggingsverktøy, framgangsmåte og behandling har effekt er det valgt ut noen måleparametere: Ansatte skal gjennomføre fokusgruppeintervju før oppstart av opplæring og utprøving, samt etter gjennomføring. Formål: Vurdering av kompetanseervervelse hos ansatte. Medikamentregistrering hos pasientene før og etter utprøving av kartleggingsverktøy og eventuell smertebehandling. Formål: Identifisere endringer i medikamentbruk hos pasient. PS: Mer eller mindre bruk av legemidler sier ikke i seg selv noe om hvorvidt pasienten har god smertelindring, men endringer i legemiddelbruk kan tilsi at pasienter ikke har vært godt nok smertelindret. 6
Kartleggingsverktøyet Qualid skal benyttes i gjennomføringsfasen, både før og etter evt. behandling. Data fra dette vil benyttes. Formål: Måling av pasientens livskvalitet. 4.2 Kompetansekrav for ansatte En betingelse for å lykkes med en praksisendring er at ansatte har tilstrekkelig basiskunnskap på dette området. Dette handler om: Kliniske observasjonsferdigheter Kunnskap om relevante kartleggingsverktøy og kartleggingsferdigheter Kunnskap om smerter og smertelindring Kunnskap om demenssykdommer og symptomer Dette skal ivaretas gjennom undervisning og opplæring. Prosjektgruppa må høste erfaringer fra disse seansene til bruk i utvikling av et opplæringsprogram. Målet er å gjennomføre undervisning til alle fagarbeidere og sykepleiere i de to avdelinger i sykehjemmet som deltar i prosjektet. 4.3 Gjennomføringsfase Utprøving av kartleggingsverktøy og utvikling av framgangsmåte Ansatte må gjennom hele utprøvingsfasen og behandlingsforløpet ivareta nødvendig og relevant dokumentasjon. God dokumentasjon gir kontinuitet i behandlingsfasen ved at nødvendige vurderinger og observasjoner nedtegnes, og bidrar til at tiltak kan evalueres. I tillegg forutsettes det at ansatte har med seg sykepleieprosessen (vurdere, planlegge, handle og evaluere) som metodikk i dette arbeidet som de ellers også har i daglig drift. Hovedpunkter som prosjektet søker avklart i utprøvingsfasen er kartleggingsverktøyenes egnethet til å avdekke smerter hos målgruppen, samt en hensiktsmessig og gjennomførbar framgangsmåte når det gjelder hele behandlingsforløpet (rutiner). Flytskjemaet under viser planlagt fremgangsmåte når det gjelder smertelindring av målgruppen, men utprøvingsfasen kan medføre endringer i dette oppsettet: 7
Behandlingsforløpet er foreløpig inndelt i fem hoveddeler: Utgjør utgangspunktet for smertevurdering, jf. pasientens atferd eller endringer i denne. Denne fasen innebærer kartlegging av evt. smerter ved hjelp av verktøyene MOBID 2 og QUALID, samt døgnregistrering av atferd. NB: To grupper skal i tillegg ta i bruk verktøyene DOLOPLUS 2 og CNPI for å se om disse kan tilføre noe annet enn de to førstnevnte. Dersom smerter avdekkes etter kartlegging, iverksettes behandling/tiltak. Dersom den endrede atferden ikke er knyttet til smerter, følges dette opp med andre tiltak. Smertetrappa følges og evt. ikkemedikamentelle tiltak gjennomføres. Gjennom døgnregistrering og observasjoner vurdere om tiltak har ønsket effekt. MOBID 2 skal utføres i forkant av ny legevisitt. Dersom smertelindring ikke oppnås må behandling justeres. Målet med behandlingen er selvfølgelig at pasienten opplever god smertelindring. I forbindelse med kartleggingsfasen () er det spesielt viktig at prosjektet er oppmerksom på hvilken måte pasientene i målgruppen tilkjennegir sin smerte. I stor grad er det nettopp målgruppen som danner skille fra alminnelig smertebehandling. Smertesignalene kan avvike fra «ordinære» symptomer på smerte; kan gi seg utslag i uro, aggressivitet mv. Mange har kanskje ikke vokal verbalt språk slik at det blir kroppsspråket som må leses. Observasjonsferdigheter hos ansatte må trenes opp. Etter gjennomføringsfasen for aktuelle pasienter må erfaringer høstes og data analyseres. 4.4 Prosjektets fremdrift Her følger en grov skisse på prosessen videre. 1. Kartlegge medisineringen hos pasienter som er involvert i prosjektet for målbare resultater. 2. Januar, februar, mars og april 2016: Planlegge og gjennomføre undervisning i aktuelle emner: Smerter/ smertelindring Demenssykdommer Ulike kartleggingsverktøy 3. April september 2016: Utprøve smertekartlegging, behandling og oppfølging av dette. 4. Kartlegge medisinering for sammenligning, samt ny registrering av Qualid. 5. Nytt fokusgruppeintervju. 6. Gruppevis evaluering i avdelingene i eksisterende gruppemøte. 7. Høst 2016: Evaluere utprøvingen og justere arbeidet. 8
5 Videre arbeid Utvikle rutiner og verktøy Retningslinje med tilhørende kartleggingsverktøy (utarbeide en retningslinje for utførelse av smertelindring til målgruppen, samt avklare aktuelle kartleggingsverktøy) Etablere ny praksis Innføring av system for anvendelse Utvikle og gjennomføre opplæringsprogram for ansatte Erfaringsoverføring til andre deler av tjenesten i Trysil kommune, samt andre Referanser 1. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) (24. juni 2011 nr. 30) 2. Rapport om tilbud til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt. (Helsedirektoratet 2015) 3. Nasjonal kreftstrategi (2013-2017) 4. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet 2013) 5. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (Helsedirektoratet 2013) 6. Morgendagens omsorg (Meld. St. 2012-2013) 7. Songe-Moller S, Saltvedt I, Holen JC.Loge JH, Kaasa S. Smertemålinger hos eldre med kognitiv svikt. Tidsskr Nor Lægeforen 2005;125(13):1838-40 8. Husebø BS. Smerteevaluering ved demens. Tidsskr Nor Legeforen 2009; (19):129:1996 8 9. Häikiö K. Smerter hos eldre og personer med demens. MEDLEX Norsk helseinformasjon 2015 9