Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp: noen tanker om rett og politikk

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 375 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM [start kap] Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp: noen tanker om rett og politikk Anne-Mette Magnussen 1 og Henriette Sinding Aasen 2 1 Innledning Likhetsprinsippet står sentralt i norsk velferdspolitikk, og kommer også til uttrykk i pasient- og brukerrettighetslovens formålsbestemmelse. Loven skal «bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten», jf. 1-1 første setning. I denne artikkelen retter vi søkelyset mot at velferdspolitiske utfordringer som prioritering av helsetjenester søkes løst gjennom individuelle rettigheter. Med utgangspunkt i den rettslige reguleringen av retten til helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten presenteres en analytisk modell for å forstå samspillet mellom rett og politikk på helsefeltet. Formålet med artikkelen er å bidra med innspill til en bredere debatt om bruk av rettslige virkemidler for å oppnå viktige sosialpolitiske mål og samtidig ivareta hensynet til enkeltmennesket. 2 Rett og politikk et analytisk utgangspunkt 3 Den rettslige og politiske sfære henger nært sammen og kan vanskelig skilles helt fra hverandre, heller ikke på helsefeltet. Et viktig felles utgangspunkt er at både rett og politikk skal være basert på respekt for grunnleggende menneskerettigheter, demokratiske prinsipper og rettsstatsverdier. 4 Pasient- og brukerrettighetslovens målformulering i 1-1om «å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet» er en politisk målsetting nedfelt i en rettighetslov. Lovgivning er nettopp et viktig politisk virkemiddel for å nå bestemte mål, og som med bindende virkning fastlegger ansvar, finansiering og 1 Førsteamanuensis, Institutt for sosialfag og vernepleie, Høgskolen i Bergen. 2 Professor, Det juridiske fakultetet, Universitetet i Bergen. 3 Den modellen som presenteres i dette avsnittet er basert på Magnussen 2007 og Magnussen & Banasiak (under publisering). For en nærmere redegjørelse for denne, vises det til disse artiklene. 4 Sand (2005). 375

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 376 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen organisatoriske forhold. Dersom institusjoner og personer etterlever lovgivningens påbud, forbud og tillatelser, vil overordnete politiske målsettinger kunne realiseres. 5 Til tross for dette åpenbare interessefellesskapet mellom rett og politikk, og den gjensidige avhengighet mellom dem, er rett og politikk ulike institusjonelle sfærer som drives av nokså ulik logikk. Dette fører blant annet til at spørsmål om og kriterier for å vurdere betydningen av individuelle rettigheter vil kunne være ganske forskjellige ut fra henholdsvis et juridisk rettssikkerhetsperspektiv og et politisk demokratiperspektiv. Den politiske sfære I et demokrati skal politikk kjennetegnes av et åpent mandat der ulike interesser, verdier og synspunkter får anledning til å brynes mot hverandre i en fri offentlig debatt. Dette innebærer at mange, ulike og til dels motstridende hensyn må synliggjøres og ivaretas. Det viktigste kriteriet for at politikken er demokratisk er at den får oppslutning etter fri meningsdannelse og at den ivaretar individets grunnleggende rettigheter. Den liberale demokratiske tradisjon forutsetter en balanse mellom individets rettigheter og plikter overfor det kollektive, og kollektivets plikter og rettigheter overfor den enkelte. 6 Den europeiske demokratiske tradisjonen er blitt tolket som en kontinuerlig søking etter balanse mellom individuelle og kollektive elementer. 7 På individplanet og i vår kontekst for pasientene i helsevesenet og deres pårørende, tilsier demokratiske idealer at den enkelte skal ha mulighet til å delta i samfunnet, blant annet ved oppfyllelse av grunnleggende behov og rettigheter. Viktige rettigheter med nær indre sammenheng på helsefeltet er retten til selvbestemmelse og medvirkning og retten til viktige helsetjenester. Demokrati-idealet vil være realisert i den grad den enkelte har innflytelse både over sin egen situasjon og over samfunnsutviklingen. 8 På kollektivplanet handler demokrati om hvordan samfunnets politikk utformes ved hjelp av demokratiske institusjoner og prosesser. Demokratiske prinsipper forutsetter evne til å styre ut fra tildelt mandat og at demokratiske organer treffer beslutninger på vegne av fellesskapet om verdi- interesse- og fordelingsspørsmål. Forholdet mellom den politiske og rettslige sfære En viktig forskjell mellom rett og politikk er at retten, i motsetning til politikken, er bindende for rettsanvendere og politikere. En rettighetsfesting av nødvendig helsehjelp har til hensikt nettopp å gjøre den politiske målsettingen om lik tilgang til helsetjenester mer 5 Kjønstad (2009) s. 279. 6 Olsen (1990). 7 Olsen 1990, Petersson (2003). 8 Olsen (1990), SOU 1990. 376

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 377 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp forpliktende for helsetjenesten og for politikerne. Det er grunn til å anta at vektlegging av henholdsvis rettssikkerhets- og demokratihensyn vil kunne lede til noe ulike vurderinger og resultater i spørsmål knyttet til prioritering og tildeling av helsehjelp. Et viktig utgangspunkt for oss er at begge typer vurderinger og hensyn er nødvendige, legitime og har sin berettigede plass i samfunnet. Samtidig vil endring i forholdet mellom den rettslige og politiske sfære være en viktig indikator på endring i samfunnets normative grunnlag og den institusjonelle og politiske maktstruktur. 9 Noe forenklet kan man si at et lands demokratiske prosesser undergraves dersom rettslige virkemidler og aktører blir styrket i en grad som gir mindre eller lite rom for politiske beslutninger. Dette kan likevel ikke forstås slik at forholdet mellom rett og politikk er et «null-sum-spill» der det den ene vinner, taper den andre. 10 Demokratiet (og den liberale rettsstat) trues også dersom politiske krefter blir så dominerende at rettsstatens grenser ikke respekteres. 11 Mer konkret innebærer dette at de hensyn og verdier som preger én sfære undergraves eller styrkes som et resultat av den andres ekspansjon eller tilbaketrekning. Dette kan føre til at de hensyn og verdier som tradisjonelt vektlegges i de respektive sfærer undergraves eller styrkes. Det sentrale er derfor hvilket balanseforhold det til enhver tid er mellom den rettslige og politiske sfære. Rett Politikk Styrket Svekket Styrket A. Politisk rettsliggjøring C. Politisering av retten Svekket B. Rettsliggjøring av politikken D. Privatisering Som figuren ovenfor illustrerer, kan balanseforholdet mellom rett og politikk endres på ulike måter. Økt rettslig regulering generelt; det vil si rettslig regulering av nye felt, mer detaljert regulering, ekspansjon av individuelle rettigheter og formulering av interessekonflikter som rettskrav omtales som økt rettsliggjøring. 12 Individuell rettighetsfesting av helsehjelp som tidligere ble fordelt etter politiske og helsefaglige beslutnings- og prioriteringsprosesser er et eksempel på rettsliggjøring. Denne form for rettsliggjøring kan styrke både rett og politikk ved at politikken nedfelles i en bindende juridisk form (politisk rettsliggjøring (A). Rettigheten, her en pasientrettighet, styrker da politiske beslutninger ved å gjøre 9 Olsen (2000). 10 Magnussen (2007), Heløe (2011) med henvisning til en replikkartikkel av E. Smith i Aftenposten 24. november 2010. 11 Magnussen & Banasiak, under publisering. 12 Blichner og Molander (2008). 377

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 378 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen dem mer permanente. I denne situasjonen vil lovgivningen også ha som formål å binde de medisinskfaglige vurderingene, slik at prioriteringsbeslutningene blir i samsvar med loven. På den annen side kan nettopp en slik rettighetsfesting føre til at det politiske handlingsrommet svekkes, noe som kan betegnes som rettsliggjøring av politikken (B). Også her vil det medisinskfaglige skjønnet bindes slik at vi får en sterkere rettslig styring av både politikk og faglig skjønn. Politisering av retten (C) betegner en situasjon der retten svekkes til fordel for politikken, og kjennetegnes ofte ved at lovgivning og rettsanvendelse er nært knyttet opp mot politiske mål, vurderinger, signaler eller retningslinjer på ulike felt. Dette innebærer også svakere rettslig styring av den faglige skjønnsutøvelsen. Det faglige medisinske skjønnet vil her kunne styrkes som en følge av at politikerne velger andre styringsmidler enn juridiske, eksempelvis medisinskfaglig skjønn. Det faglige skjønnet vil også kunne styrkes som en følge av at svake rettigheter gir et større handlingsrom for faglig skjønn. Privatisering (D) handler derimot om at trekk ved samfunnsutviklingen utfordrer både rett og politikk. Markedet som reguleringsmekanisme, nye kunnskaper og teknologier utfordrer den rettslige og politiske sfære ved at beslutninger føres over på et annet eller høyere nivå; eksempelvis til internasjonale institusjoner, tilbake til det sivile samfunn eller på tvers til andre kunnskapssystemer. Eksempler fra helsefeltet vil være omfattende «outsourcing» av medisinske tjenester, både nasjonalt og internasjonalt, og utvikling av ny medisinsk kunnskap og teknologi. Disse utviklingstrekkene fører til nye miljø-, helsemessige, politiske og etiske utfordringer der samspillet mellom rettslige og politiske reguleringsformer er komplisert og der det er vanskelig å forutse konsekvensene av ulike former for regulering. Hvordan styrkeforholdet mellom rettslige og politiske beslutningssystemer bør være på ulike felt er et vanskelig spørsmål som det ikke finnes noe gitt svar på. I det følgende redegjøres det kort for det rettslige grunnlaget for tildeling og prioritering av helsetjenester, før vi drøfter hvordan individuell rettighetsfesting av helsehjelp kan påvirke samspillet mellom politisk styring, juridisk kontroll og medisinsk skjønnsutøvelse. 3 Det rettslige grunnlaget for prioritering og tildeling av helsetjenester Sosiale rettigheter, herunder retten til helsehjelp, kan karakteriseres på et kontinuum fra «sterke» til «svake» rettigheter: mens «sterke» rettigheter kjennetegnes ved at de er klart og entydig formulert, er «svake» rettigheter typisk formulert mer generelt og upresist. 13 Kjønstad og Syse skiller mellom rettskrav og konkurranse om knappe ressurser som to ytterpunkter på en skala, og der det differensieres mellom faste og vurderingspregede 13 Magnussen og Nilssen, artikkel under vurdering. 378

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 379 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp rettigheter. 14 En «sterk» juridisk rett innebærer at rettigheten er klart angitt, at borgeren kan klage eller anlegge søksmål dersom rettigheten ikke oppfylles, at rettigheten korresponderer med en klart angitt plikt, og at den økonomiske situasjonen for tjenesteyter er irrelevant ved vurderingen av om plikten skal oppfylles. I pasient- og brukerrettighetsloven 15 av 2. juli 1999 nr. 63 2-1b annet ledd heter det følgende: «Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Retten gjelder bare dersom pasienten kan ha forventet nytte av helsehjelpen, og kostnadene står i rimelig forhold til tiltakets effekt. Spesialisthelsetjenesten skal fastsette en frist for når en pasient som har en slik rettighet, senest skal få nødvendig helsehjelp. Fristen skal fastsettes i samsvar med det faglig forsvarlighet krever.» Denne bestemmelsen gir pasienten en rettighet, men hva som er «nødvendig helsehjelp» er ikke innlysende og beror på faglig skjønn der oppfatningene kan sprike. Bestemmelsen er like fullt det rettslige utgangspunktet for å bestemme innholdet av pasientens rett med hensyn til helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Mens 2-1a annet ledd, slår fast at pasient og bruker har rett til «nødvendige helse- og omsorgstjenester» fra kommunen, er det i 2-1b oppstilt viktige innskrenkninger i pasientens rett, som springer ut av samfunnets behov for å begrense kostnader og prioritere helsetjenestens bruk av ressurser. 16 Lovbestemmelsen suppleres av prioriteringsforskriften, 17 som presiserer og utdyper lovens innhold. Når det gjelder 2-1b og prioriteringsforskriften, preges disse ikke bare av individuell rettighetsfesting, men også av en nærmere regulering og avgrensning av hvem som har krav på nødvendig helsehjelp. Bestemmelsen inneholder således også en «kollektiv avveiningsnorm». 18 Denne avgrensningen har som nødvendig konsekvens at en del pasienter med behov for helsehjelp faller utenfor; de prioriteres ned. Fordi det er enighet om at det ikke er mulig å gi alle som ønsker det rett til kostbar og ressurskrevende helsehjelp, er det nødvendig å prioritere hvordan ressursene skal fordeles. I forskriften 2 første ledd nr. 1 heter det at retten til nødvendig helsehjelp etter pasientrettighetsloven inntrer når pasienten «har et visst prognosetap med hensyn til livslengde eller ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet dersom helsehjelpen utsettes». I 2 annet ledd er kravet om ikke ubetydelig nedsatt livskvalitet ytterligere presisert slik: «at pasientens livskvalitet uten behandling merkbart reduseres som følge av 14 Kjønstad og Syse (2008) s. 102 103. 15 Lovens tittel var opprinnelig lov om pasientrettigheter, men endret tittel ved lov 24. juni 2011 nr. 30, med virkning fra 1.1.2012, til lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). 16 Halvorsen (2004). Vi avgrenser diskusjonen til spesialisthelsetjenesten fordi prioriteringsdebatten i Norge primært er knyttet til denne delen av helsetjenesten (Helsedirektoratet (2012) s. 77). 17 Forskrift av 1. desember 2000 nr. 1208, hjemlet i pasientrettighetsloven 2-1 syvende ledd. 18 Halvorsen (2004) s. 155. 379

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 380 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen smerte eller lidelse, problemer i forbindelse med vitale livsfunksjoner som for eksempel næringsinntak, eller nedsatt fysisk eller psykisk funksjonsnivå». I tillegg kreves at pasienten «kan ha forventet nytte av helsehjelpen, jf. 2 første ledd nr. 2. Dette kravet er presisert slik: «at det foreligger dokumentasjon for at aktiv medisinsk eller tverrfaglig spesialisert behandling kan bedre pasientens livslengde eller livskvalitet med en viss varighet, at tilstanden kan forverres uten behandling eller at behandlingsmuligheter forspilles ved utsettelse av behandlingen», jf. 2 tredje ledd. Til slutt kreves det at «de forventede kostnadene står i et rimelig forhold til tiltakets effekt», jf. 2 første ledd nr. 3. Disse bestemmelsene innebærer stor grad av konkrete vurderinger, samtidig er det et nokså trangt nåløye pasienten må gjennom for å ha en rettighet i lovens forstand. Reguleringens funksjon blir vel så mye å avgrense som å tildele rett for den enkelte til helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. «Retten til helsehjelp», slik den er formulert i lov og forskrift, er ikke en «sterk» rettighet i juridisk forstand, siden den forutsetter nokså inngående vurderinger av forventet nytte og kostnader i hvert enkelt tilfelle. Dersom pasienten imidlertid først anses som en «rettighetspasient», har pasienten uten hensyn til budsjettet 19 rett til en frist for når behandling senest skal finne sted (jf. 2-1b annet ledd annen setning), og kan klage dersom denne fristen ikke overholdes, jf. 7-2 første ledd. Pasienter som ikke anses for å oppfylle kravene til å motta nødvendig helsehjelp etter 2-1b første ledd, og derfor heller ikke får oppgitt noen frist, kan også klage på dette i medhold av 7-2 første ledd. Klagefristen er fire uker, jf. 7-5. Dersom klage ikke fører fram, kan søksmål reises etter de alminnelige bestemmelser i tvistemålsloven. Somatiske sykehus skal føre venteliste over alle pasienter som er registrert for undersøkelse eller behandling, også de som ikke har rett til en frist for når behandling senest skal skje. Det skal fremgå av ventelisten om pasienten har en rettighet eller ikke. 20 I tillegg til lov og forskrift, har Helsedirektoratet utarbeidet veiledere og veiledningstabeller for rettighetstildeling og fristfastsettelse innenfor 30 fagområder i spesialisthelsetjenesten. Disse veilederne er ikke rettslig bindende, men skal være beslutningsstøtte for de som deltar i vurdering av henvisninger til spesialisthelsetjenesten, for å sikre størst mulig grad av likhet i praktiseringen av regelverket, uavhengig av hvor pasientene bor og hvilket sykehus de henvises til. Bakgrunnen for veilederne med tilhørende tabeller er påvisning av stor variasjon i praksis, både mellom sykehus, mellom spesialiteter og mellom avdelinger på samme sykehus. Syse påpeker at gjeldende regelverk ikke er godt tilpasset alle felt og at reglene kan være vanskelig å forene med etablerte profesjonsoppfatninger. 21 Veilederne er utarbeidet som konsensusdokumenter mellom sentrale helsemyndigheter, fagpersoner på 19 Halvorsen (2004) s. 153. 20 Jf. forskrift om ventelisteregistrering av 7. juli 2000 nr. 1233 3. 21 Syse (2010) s. 8. 380

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 381 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp ulike fagfelt og sykehuseierne. 22 Dersom veilederne bidrar til å effektivisere regelverket slik at det faktisk følges, vil de kunne bidra til større likhet i praksis. Vurderinger av pasientenes behov for helsetjenester omfattes også av helsepersonelloven 4 og spesialisthelsetjenesteloven 2-2 som kodifiserer et alminnelig forsvarlighetskrav for helsetjenesten. Dette kravet innebærer at hver enkelt pasient skal behandles forsvarlig, og må også innebære at det foretas forsvarlige prioriteringer. Men pasienter som søker helsetjenester det er knapphet på, regnes ikke som parter i samme sak, og en pasient som mener seg forbigått, kan ikke klage over at en annen har fått ytelsen (jf. pasient- og brukerrettighetsloven 2-7 tredje ledd). Retten til nødvendig helsehjelp i 2-1b annet ledd første punkt må karakteriseres som en nokså «svak» rettighet (jf ovenfor), mens retten til frist for når behandling senest skal finne sted ( 2-1b annet ledd annet punkt), til fastlege ( 2-1c), til vurdering av behovet for tverrfaglig behandling for rusmiddelmisbruk innen 30 virkedager ( 2-2) og til fritt sykehusvalg ( 2-4) må betraktes som sterkere rettigheter. Retten til nødvendig helsehjelp fra kommunen ( 2-1a annet ledd) står i en mellomposisjon: det er her snakk om en rettighet med et noe uklart innhold, men retten er likevel ikke avgrenset på samme måte som 2-1b annet ledd. I det følgende diskuterer vi forholdet mellom rettslige og politiske beslutninger med utgangspunkt i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1b annet med tilhørende regelverk. Hva innebærer det for forholdet mellom rett og politikk at tildeling og prioritering av helsehjelp er nedfelt i en rettighetsbestemmelse? Analysen tar utgangspunkt i den modellen som er presentert ovenfor, først og fremst kategoriene A, B og C. Det må understrekes at vi ikke gir noen uttømmende diskusjon av forholdet mellom rett og politikk på helsefeltet, men peker på noen viktige faktorer. Det er også grunn til å understreke behovet for omfattende empirisk forskning om hvilke faktorer som påvirker beslutninger og prioriteringer i helsevesenet. Dette kan så danne grunnlag for beslutninger om hvordan ulike politiske og rettslige virkemidler kan brukes på dette viktige feltet. 23 22 Se eksempelvis Prioriteringsveileder for Hjertemedisinske sykdommer (2009). 23 Også Syse (2010) etterlyser mer forskning på feltet. 381

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 382 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen 4 Rett til nødvendig helsehjelp: Politisk rettsliggjøring, rettsliggjøring av politikk eller politisert rettighet? A Politisk rettsliggjøring Spørsmålet her er hvorvidt en individuell rett til nødvendig helsehjelp bidrar til at lovgiver kan treffe formelt bindende beslutninger, at beslutningene blir oppfattet som bindende og faktisk iverksatt. 24 Dette vil være en situasjon der både rett og politikk styrkes. Dette handler om i hvilken grad en individuell rett til helsehjelp bidrar til å styre utviklingen i ønsket retning, gir mulighet til å endre kurs underveis og samtidig sikrer individenes grunnleggende rettigheter. Et sentralt spørsmål er her om en individuell rett til nødvendig helsehjelp styrker politiske myndigheters evne og mulighet til å styre og binde helsevesenets prioriteringer. Lovgivning er et velkjent politisk styringsmiddel. Selv om retten selv er et ekspertfelt, har den en allianse til den politiske sfære på helsefeltet, og er ofte politikkens første valg når det gjelder å få politisk kontroll på områder der den profesjonelle autonomien blir vurdert å være for høy. 25 Retten til helsehjelp er knyttet til kriteriet «nødvendig» med de presiseringer som er nedfelt i prioriteringsforskriften. Dette innebærer at politikere, fagfolk og andre «bindes til masten» ved at rettigheten ikke kan oppheves ved et alminnelig budsjettvedtak eller omprioritering. Dette kan gi større grad av stabilitet, ensartethet og forutberegnelighet med hensyn til hvilke kriterier som skal ligge til grunn for beslutninger om helsehjelp. Til tross for at vi har karakterisert retten til nødvendig helsehjelp som en nokså svak rettighet, etablerer likevel de rettslige rammene for prioritering og tildeling av helsetjenester bindende regler samtidig som det innføres en begrunnelsestvang gjennom sammenligning med lignende tilfeller. Dersom disse kriteriene praktiseres noenlunde likt av alle berørte instanser, er det også grunn til å tro at målsettingen om å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester (jf. pasient- og brukerrettighetsloven 1-1) i stor grad oppfylles. Tall fra Helsedirektoratet viser også at selv om det fortsatt er store variasjoner i rettighetstildeling, har regionene nærmet seg hverandre. Andelen av henviste pasienter som tildeles rett til prioritert helsehjelp innen somatikk varierer mellom regionene, fra 47 prosent (Helse Nord) til 64 prosent (Helse Vest og Helse Midt-Norge) i 3. tertial 2011. Forskjellen mellom regionene utgjorde 21 prosentpoeng 3. tertial 2010 mot 17 prosentpoeng samme tertial 2011. 26 En hovedtanke bak sosiale rettigheter er at borgerne skal sikres grunnleggende tjenester og ressurser som er nødvendige for at den enkelte skal kunne leve et verdig liv, forfølge egne 24 Sand (2005). 25 Magnussen & Banasiak, artikkel under publisering. 26 Helsedirektoratet (2011) s. 13. 382

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 383 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp livsprosjekter og delta i samfunnslivet. 27 Den sosialdemokratiske tenkemåte som har vært dominerende i etterkrigstidens Norge, har lagt grunnen for et sterkt statlig ansvar for helseog velferdspolitikken. Samtidig har rettighetsfestingen vært tiltakende som ledd i å styrke rettsstillingen for svake grupper. 28 Et sentralt spørsmål er derfor i hvilken grad bestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1b ikke bare fører til lik tilgang til helsehjelp i befolkningen, men også om den enkelte pasients rettigheter og rettssikkerhet styrkes. Ikke minst er det viktig at retten til helsehjelp ivaretas også for personer som ikke selv er i stand til å hevde den. Generelt sett kan det være en fordel for svake grupper at ulike samfunnsområder rettsliggjøres og ikke overlates til markedskreftenes eller andre sterke krefters frie spill, inkludert sterke politiske styringsinteresser. Men selv om individuelle rettigheter vil kunne styrke den enkeltes posisjon og muligheter, er det stor fare for at dette kun gjelder de som har ressurser nok til å benytte seg av rettighetsbaserte strategier. 29 Et viktig spørsmål er om rettighetsfestingen fører til større rettssikkerhet for pasientene, utover hva de ville hatt også uten slik rettighetsfesting. Det er ikke mulig å «måle» nøyaktig hva som fører til størst rettssikkerhet. Et viktig poeng er likevel at også uten individuell rettighetsfesting beskyttes pasienten av alminnelige forvaltningsrettslige prinsipper om forsvarlig saksbehandling og de regler som følger av forvaltningsloven og som gjelder ethvert organ for stat eller kommune (jf. forvaltningsloven 1). Krav om habilitet ved avgjørelser, informasjon og veiledning (som ofte krenkes), forbudet mot å ta utenforliggende hensyn og forbudet mot usaklig forskjellsbehandling (diskriminering) er grunnleggende prinsipper som gjelder for all offentlig virksomhet. 30 Forbudet mot diskriminering følger også av menneskerettighetene, som har en sterk stilling i norsk rett (jf. menneskerettsloven 2 og 3). Det ville være interessant med en studie som ser nærmere på hvilke følger pasient- og brukerrettighetslovens bestemmelser om individuell rettighetsfesting har for pasientenes rettssikkerhet. En viktig nyvinning i og med pasient- og brukerrettighetsloven er bestemmelsene om at helsetjenesten skal sette en frist for når en pasient som oppfyller kravene til å motta nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten «senest skal få nødvendig helsehjelp», jf. 2-1b annet ledd annen setning. Fristen skal fastsettes i samsvar med det faglig forsvarlighet krever. Retten til å få en slik frist er viktig med tanke på forutberegnelighet, innrettelse og autonomi overfor helsetjenesten, og må sees som en viktig rettssikkerhetsgaranti for pasienten. Det er derfor uheldig dersom fristene jevnlig brytes, fordi dette svekker både tilliten til helsetjenesten og det gjeldende regelverket. 27 Nilssen (1997), Lundeberg (2005). 28 Kjønstad (2011). 29 Lundeberg (2008). 30 Jf. pasient- og brukerrettighetsloven 2-7 første ledd, som ikke gjør unntak fra forvaltningslovens kapitler II og III om alminnelige saksbehandlingsregler. 383

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 384 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen B Rettsliggjøring av politikk I punkt A ovenfor har vi illustrert hvordan rettighetsfesting av tilgang til helsehjelp kan binde beslutningstakere og stabilisere politiske beslutninger slik at målet om lik tilgang til helsetjenester nås. En slik rettighetsfesting vil imidlertid også kunne ha den konsekvens at når rettigheten først er vedtatt, er den vanskelig å reforhandle. Rettighetsfesting kan også medføre en ressursvridning fra pasientbehandling til klage- og domstolsbehandling. 31 En konsekvens av individuell rettighetsfesting kan være at avgjørelser om prioriteringsspørsmål i større grad overlates til domstoler og tilsynsorganer, slik som Helsetilsynet. Rettigheter som er formulert såpass generelt som retten til nødvendig helsehjelp forutsetter og åpner for en betydelig grad av faglig skjønnsutøvelse. Dette kan forårsake ganske store variasjoner i praksis. Det foreligger indikasjoner på at regelverket om rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten praktiseres nokså forskjellig på ulike helseinstitusjoner, og det virker som om det råder nokså ulike oppfatninger både om forståelsen av «lik tilgang» (jf. pasient- og brukerrettighetsloven 1-1) og gjeldende prioriteringskriterier og retningslinjer med utgangspunkt i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 b annet ledd. Riksrevisjonens rapport om spesialisthelsetjenestens tilbud til voksne med psykiske problemer viste betydelig variasjon i vurderinger av rett til nødvendig helsehjelp; pasienter som ikke skulle hatt en rettighetsposisjon fikk dette, mens pasienter som skulle vært avvist fikk behandling. 32 Enkeltstående undersøkelser tyder også på at selv på felter med utfyllende retningslinjer fra forvaltningen og stor konsensus i fagmiljøet, praktiseres regelverket nokså ulikt. 33 Enkelte oppslag i media kan tyde på at pasienter som aktivt krever og/eller klager får oppfylt sine rettigheter, mens mer passive pasienter skyves bakover i helsekøen. 34 Dette kan, dersom indikasjonene stemmer, innebære at lovens målsetting om lik tilgang realiseres i langt mindre grad enn forventet samtidig som hensynet til rettssikkerhet i form av berettiget forventning om større grad av likebehandling ikke oppfylles. Foreløpig vet vi imidlertid for lite om hva som skjer i praksis til at bastante konklusjoner kan trekkes. En viktig form for rettsliggjøring av politikk skjer gjennom kompetanseoverføring til overnasjonale organer. Vi vet foreløpig lite om hvilken betydning internasjonale direktiver og konvensjoner vil ha for prioritering av norske helsetjenester. Eksempelvis hvilken betydning EUs pasientdirektiv 35 vil få for praktisering av retten til nødvendig helsehjelp; vil det bety at pasienter som benytter seg av muligheten til behandling i EU-land får en 31 Kjønstad (2011) s. 114. 32 Riksrevisjonen (2008 09 s. 9). 33 Intervju med spesialister i hjertemedisin som foretar rettighetsvurdering foretatt høsten 2011. 34 Jf. oppslag i Aftenposten 2. mars 2012 om at Oslo Universitetssykehus «rydder plass til pasientene som klager» og at sykehuset prioriterer pasienter ut fra økonomiske hensyn. Oppslaget indikerer med støtte i tall fra HELFO (Helseøkonomiforvaltningen) at dette gjelder sykehus over hele landet. Oppslag i Aftenposten 4. mars 2012 gjaldt pasienter som «klaget seg frem i køen». 35 Directive on cross-border healthcare, vedtatt av Europarådet 28. februar 2011. 384

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 385 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp annen prioritet enn om behandlingen fant sted i Norge? I så fall er også dette en utfordring i prioriteringsdebatten. Individuelle rettigheter vil kunne begrense spillerommet for diskusjon av prioriteringsspørsmål. En slik utvikling vil kunne fjerne arenaer der overordnete prioriteringsspørsmål kan drøftes og avgjøres. Demokratisk politikk utfordres også dersom vi som borgere blir mer opptatt av å få ivaretatt våre individuelle rettigheter enn å delta i politikkutforming. Spørsmålet er om individuell rettighetsfesting til helsehjelp slik den er utformet i dagens regelverk innebærer en kraftig reduksjon av politisk handlefrihet? Er det trekk ved utformingen av retten til nødvendig helsehjelp som åpner for en politisering av retten? C Politisert rettighet Generelt sett vil «svake» rettigheter åpne for sterkere grad av politisering av retten. Denne type lovgivning innebærer at det politiske handlingsrom i stor grad ivaretas, men at det juridiske innholdet i reguleringen er tilsvarende «svakt». En styrke ved slik lovgivning kan være at den gir stort rom for politisk skjønn. En fare er likevel at politikerne ikke benytter seg av muligheten til å styre og utøve et aktivt politisk skjønn, men snarere «abdiserer» med hensyn til hvordan de politiske målsettinger skal nås og implementeres i praksis. 36 Dette betyr at den individuelle retten til nødvendig helsehjelp kan gi mulighet til fortsatt politisk styring av spørsmål knyttet til prioritering av spesialisthelsetjenester, og at det er opp til politikerne å benytte denne muligheten. Likevel er det mye som tyder på at individuelle rettigheter generelt medfører svekkede muligheter til politiske vurderinger, fordi det ligger i rettighetsfestingens natur at det politiske skjønnet bindes opp, og at det er vanskelig å fjerne rettigheter som er etablert. På den annen side er de juridiske kriterier såpass vide at de nettopp forutsetter stor grad av faglig og politisk skjønn. Retten til «nødvendig helsehjelp» er i seg selv en nokså politisert rettighet; hva som betraktes som «nødvendig» er jo nettopp avhengig av både politiske og faglige vurderinger. 37 Kravet i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1b om at kostnadene til den aktuelle behandling skal stå i et «rimelig forhold til tiltakets effekt» gir også anvisning på politisk skjønn med hensyn til hva som er rimelige behandlingskostnader. Men rimelighetsvurderingen må knyttes til forholdet mellom kostnader og forventet nytte, og det vil ikke være adgang til å foreta en bred politisk interesseavveining. Det vil for eksempel måtte anses som utenforliggende at det er politisk flertall for å satse mer på miljøvern eller eldreomsorg et bestemt år. Det vil også være problematisk å beskjære tilgang til behandling som ikke er spesielt kostnadskrevende og som har godt dokumentert effekt, med mindre den aktuelle pasientgruppe gis et tilsvarende eller bedre tilbud. 36 Sand (1998). 37 Se også Halvorsen (2004). 385

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 386 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen Økonomiske betraktninger er altså relevante så lenge de knyttes opp mot retten til «nødvendig helsehjelp». Det vil for eksempel være legitimt å si at en bestemt behandlingsform er så dyr eller ressurskrevende, samtidig som den forventede nytte er svært liten, at det ikke er rimelig å tilby den. Slike betraktninger er i tråd med dagens regulering, som nettopp legger opp til denne type samfunnsøkonomiske vurderinger. Vi må dermed si at det til tross for rettighetsfestingen, fortsatt er mulighet for å utøve politisk skjønn, selv om skjønnsadgangen må være knyttet til hva som kan karakteriseres som en økonomisk rimelig og faglig forsvarlig helseprioritering. Avslutning Spørsmål om prioritering av helsetjenester er i sin karakter et grunnleggende politisk spørsmål og det er derfor sentralt å spørre hvorvidt rettighetsfesting styrker eller svekker demokratisk politikk. Videre er det viktig å fokusere på hvordan likebehandling og rettssikkerhet påvirkes av denne type regulering. Vi argumenterer for at individuell rettighetsfesting av helsehjelp kan ha ulike og til dels motstridende implikasjoner for samspillet mellom rett, politikk og medisinskfaglig skjønn. Dette illustreres ved at den individuelle retten til nødvendig helsehjelp binder opp prioriteringer og gjør disse vanskelige å endre, samtidig som den bidrar til å styre prioriteringspolitikken i ønsket retning og sikre pasientene rett til nødvendig helsehjelp. Fordi rettigheten er vurderingspreget og «svak», vil dette kunne forårsake variasjoner i praksis og svekke det juridiske innholdet i reguleringen. Derfor er det ikke entydig hvilke implikasjoner individuell rettighetsfesting har for spørsmålet om prioritering av helsetjenester. I denne sammenheng er det viktig å undersøke hvilke utfordringer pasienter stilles overfor med hensyn til å hevde sine egne interesser og rettigheter. Kunnskapsgrunnlaget er foreløpig svakt på dette området og omfattende empirisk forskning er nødvendig. Vår foreløpige antakelse er at størst gevinst sannsynligvis ligger i å lage gode kollektive systemer basert på demokratiske, juridiske, medisinskfaglige og samfunnsøkonomiske hensyn. Individenes rettssikkerhet må ivaretas ved krav om og tilrettelegging for størst mulig likebehandling på landsbasis. Videre må legitime krav til helsehjelp fra det offentlige være i tråd med lovgivning og retningslinjer vedtatt av Stortinget og den sentrale helseforvaltning. Dette, kombinert med åpenhet om de kriterier som legges til grunn ved fordeling og prioritering av helsetjenester, vil kunne bidra til en løpende vurdering og diskusjon av hvordan de nevnte hensyn skal avveies mot hverandre, og hindre at én type hensyn over tid får en uheldig dominans over andre. Dette vil også gjøre det vanskeligere for sykehus og enkeltindivider å påvirke prioriteringsprosesser på en ikke-legitim måte (gjerne i allianse med media). Spørsmålet om fordeling av kostnadskrevende spesialisthelsetjenester må forvaltes av politisk baserte systemer som ivaretar hensynet til flest mulig pasienter på en bedre måte enn det individuelle rettigheter alene er egnet til. 386

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 387 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Prioritering av helsetjenester og retten til nødvendig helsehjelp [start regliwtt] Litteraturliste Bernt, J.F. og Doublet, D.R. (1992) Retten og Vitenskapen, Bergen: Alma Mater Bernt, J. F. (1997) Statlig kontroll med kommunene en trussel eller en forutsetning for det kommunale folkestyrets legitimitet? I Baldersheim m.fl. Kommunalt selvstyre i velfedsstaten, Oslo: Tano Eckhoff, T. (1997) Rettskildelære, 4. utgave ved Jan Helgesen, Oslo: Tano Aschehoug Fimreite, A. L. (2001) Lovfestede rettigheter og lokalt selvstyre, Bergen Los-senteret. Rapport. Nr 5 Fimreite, A.L. (2003) Der hvor intet er, har selv keiseren tapt sin rett! Om lokalt folkestyre og rettigheter, Bergen Rokkansenteret Rapport 8 Halvorsen, M. (2004) «Nødvendig helsehjelp» som redskap for prioriteringer, Lov og Rett nr. 3 Helsedirektoratet (2009) Prioriteringsveileder Hjertemedisinske sykdommer Helsedirektoratet (2011) Ventetider og pasientrettigheter. Norsk pasientregister, IS-1975 Helsedirektoratet (2012): Prioriteringer i helsesektoren. Verdier, status og utfordringer. Rapport Kjønstad, A. (2007) Helserett, Oslo: Gyldendal Akademisk Kjønstad, A. (2009) Juridiske synspunkter på samhandlingsreformen, Tidsskrift for velferdsforskning vol. 12 nr. 4, s. 276 290 Kjønstad, A. (2010) Twelve main principles in Norwegian health law, Retfærd, årgang 33 nr. 3/130, s. 60 79 Kjønstad, A. (2011) The development of Patients Rights in Norway, i Nordic Health Law in a European Context (Rynning & Hartlev eds.), Leiden: Martinus Nijhoff Publishers, s. 107 122 Kjønstad, A. og Syse, A. (2008) Velferdsrett I, Oslo: Gyldendal Akademisk Lundeberg, I. R. (2005) Rettsliggjøringens makt, Nytt Norsk Tidsskrift nr. 1 Lundeberg I. R. (2008) De urettmessige mindreverdige. Domstolens maktkritiske funksjon i saker om spesialundervisning. Avhandling for dr. polit graden. Universitet i Bergen Magnussen, A-M(2007) Er politikken rettsliggjort? Lov og Rett 46 nr. 3 s. 154 171 Magnussen, A M og og Banasiak, A (under publisering) Juridification Disrupting the Balance between Law and Politics? European Law Journal Magnussen, A M og Nilssen, E. (artikkel under vurdering): The legal Construction of Social Citizenship Nilssen, E. (1997) Funksjonshemmede og det aktive medborgerskapet: ressurser, fordelingsarena og kollektiv deltakelse. Sefos-Notat 141 Olsen, J. P. (1990): Demokrati på Svenska. Stockholm: Carlson bokförlag Olsen, J. P. (2000) Domstoler og Demokrati. Nytt Norsk Tidsskrift nr. 1 387

0000 102789 GRMAT V#207B39.book Page 388 Wednesday, December 19, 2012 12:37 PM Anne-Mette Magnussen og Henriette Sinding Aasen Olsen, J. P. (2006) Maybe It Is Time to Rediscover Bureaucracy. 16 Journal of Public Administration: Research and Theory s. 1 24 Ot.prp. nr. 12 (1998 99) Lov om pasientrettigheter Petersson, O. (2003) O. Den sista maktutredningen. 4 Nytt norsk tidsskrift s. 352 362 Sand, I.-J. (1998) Hva er den moderne retten og dens legitimitet mellom demokratisk politikk, rettigheter og sosiale diskurser i Stat, politikk og folkestyre. Festsskrift til Per Stavang på 70-årsdgen, 19. februar 1998 Sand, I.-J. (2005) Hva er rettens rolle i dag? Forholdet mellom rett, politikk og makt, belyst ved nyere teori og eksempler fra globaliseringsdiskusjonen og Makt- og demokratiutredningen, i Rettsliggjøring, kvinner, makt og politikk (Andenæs, Hellum og Sand red.), Universitetet i Oslo, Institutt for kriminologi og rettssosiologi: Stensilserie nr. 101 SOU (1990: 44) Demokrati och makt i Sverige. Maktutredingens huvudrapport Syse, A. (2010) Hva er «galt» med pasientrettighetene? Kronikk i Medisinalmelding 2009. Fylkeslegen i Oslo og Akershus Riksrevisjonen (2008 09) Riksrevisjonens undersøking av spesialisthelsetenesta sitt tilbod til vaksne med psykiske problem (Dokument nr. 3:5) 388