2 Pårørende en viktig del av det tverrfaglige teamet Roller, barn, kartleggingsverktøy Regional fagdag Fosen 26.10.2015 Ph.d. Stipendiat NTNU 100% Sykehusprest-spesialist St.Olavs Hospital 20% Palliasjon har fire dimensjoner Palliasjon omfatter ivaretakelse av både fysiske, psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle behov Fagfeltet kjennetegnes derfor av en tverrfaglig tilnærming. (Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen 2013) 1 2 3 3 Spiritual care in palliative care - Åndelige/eks. utfordringer i palliasjon Tre dimensjoner ved åndelig/eksistensiell ivaretakelse: Eksistensielle utfordringer og tilnærminger Verdibestemte utfordringer og holdninger Livssyn: Religiøse og beslektede overveielser og forankringer Grevbo (2008) Omsorg nr.2, jfr. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen 4 Mnsk søker, erfarer og uttrykker mening, håp, tilhørighet osv i disse fire relasjonene: Gud/det betydningsfulle/hellige Andre Selvet Natur/Kultur (Basert på def av spiritualitet iflg EAPC Taskforce for Spiritual Care in Palliative Care 2010) 4 Pårørendes behov Guides gjennom ukjent landskap Få informasjon og opplæring Uttrykke og utvikle sine tanker og følelser Være sammen Snakke sammen Palliasjon er for pårørende Palliasjon er også for pårørende WHO Del av det tverrf., palliative team Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen 5 6
Til hinder for syst. pårørendearbeid Hvis helsepersonell tenker: Pårørende er egentlig ikke deres ansvar Pårørende skal kun ivaretas for pasientens skyld Hvis helsepersonell ikke er opplært i pårørendes behov og hvordan ivareta dem Hvis det ikke finnes noe godt sted å dokumentere pårørendearbeid Pasientjournal? Problem: Innsyn og taushetsplikt! To teser om ivaretakelse av pårørende Helsepersonell skal ikke bare ivareta pårørende til palliative pasienter for pasientens skyld Eks: Ivaretakelse av barn for barnas egen skyld er lovhjemlet Helsevesenet må utvikle verktøy for dokumentasjon av pårørendearbeid På eget sted hvor pasienten ikke har innsyn 7 8 Vanskelig i familiesamtalen Endringer i familie-systemet 9 Mange å identifisere seg med Kjenne på det vonde Redd for å gjøre ting enda verre Føler at man må si noe som endrer Meningsløshet Maktesløshet. Kan ikke gjøre frisk Redd for miste sine egne/dø selv 10 Parforholdet Forholdet foreldre-barn Sørger forskjellig Kort lunte. Slitne. Satt ut Hverdagsrutinene Oppgaver og roller må fordeles på nytt Økonomi. Må flytte? Ulike reaksj. og behov ut fra Personlighet Tidligere opplevelser Relasjonen til den syke Den sykes rolle i familien Diagnose og sykdomstilstand Måten det ble oppdaget og formidlet Nettverk Bosituasjon og økonomi Familiens struktur, fase 11 Nærmeste pårørendes/ omsorgsgivers behov Går ut over psykisk og fysisk helse Trenger Støtte til å støtte sin pasient Støtte til seg selv 12 11 IR og AH 12 IR og AH
13 CSNAT Kartl.skjema pår.behov Har du behov for mer støtte i forhold til å forstå din pårørendes sykdom å ha tid for deg selv i løpet av dagen? å håndtere din pårørendes symptomer, inkludert å gi medisiner? dine egne økonomiske, juridiske eller arbeidsrelaterte utfordringer? å hjelpe din pårørende med personlig hygiene (f. eks. påkledning, dusj, toalettbesøk)? å mestre dine egne følelser og bekymringer? å vite hvem du kan kontakte hvis du er bekymret for din pårørende (også om natten)? (Ewing & Grande 2012) 14 å ta vare på din egen helse (fysiske problemer)? å få tak i nødvendig utstyr for å kunne hjelpe din pårørende? din tro / ditt livssyn eller andre åndelige/eksistensielle spørsmål? å snakke med din pårørende om hans/hennes sykdom? praktisk hjelp i hjemmet? å vite hva du kan forvente i tiden fremover når du har omsorgen for din pårørende? å få avlastning fra omsorgsansvaret om natten? noe annet (skriv det gjerne her)? Tre samtaler beskrevet i pasientforløpet Familiesamtale Samtale med pårørende når pasienten er døende Etterlattesamtale Finnes i pasientforløpet til bruk i arbeidet med pårørende på palliasjon-midt.no CSNAT - kartlegging av pårørendebehov (Carer Support Needs Assessment Tool) http://www.helse-midt.no/ftp/stolav/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_27463/chapter_21977372.html Familie-/pårørendesamtaler Tre ulike maler 15 16 Åpne spørsmål Oppfølging av pårørende Får jeg lov å spørre Hva tenker du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktigst for deg nå/framover? Er det noe(n) som gir deg mot/håp/mening? Ikke tenke at du skal sette i verk tiltak for alt de forteller deg Å spørre med interesse og prøve å forstå er i seg selv et tiltak Bekreft pårørendes betydning! 17 18
Barn Helsepersonelloven 10a. Helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende Avklare om pasienten har barn Lage plan for info og oppfølging Hjelpe foreldrene å ivareta barna Verst: Bli holdt utenfor Viktig: Få delta med voksenstøtte Få si det de tenker på 19 Barn som pårørende Stort behov for å bli inkludert og delta bli sett og snakket med leve så normalt som mulig Barn kan pendle fra gråt til munter lek Små barn kan regredere 19 20 21 Spørsmål barn stiller Hvordan har den syke det? Hvordan har den døde det? Hvordan skal det gå med oss? Hvem skal passe på meg? Er det min skyld at han er syk/død? Kommer andre også til å dø? Hva er det å dø, egentlig? Hvor er mamma når hun er død? Hvem passer på den døde? 22 Ungdom som pårørende Løsrivelsesprosessen kan forstyrres Sinne og utilnærmelighet For mye ansvar Dårlig samvittighet Hadde jeg bare Jeg skulle ikke ha Tilby deltakelse Fire vedlegg: I stell: Vaske hender, gre hår etc. På visning: Må forberedes på lukt, kald hud, det som er annerledes. Kan se og berøre. Legge ting (barns tegninger) og blomster på dyna/ i kista. 23 24
Pårørende trenger hjelp til å hjelpe den syke (Ewing og Grande 2013) Vite hvem de skal kontakte ved behov Innsikt i pas s sykdom og forventet utvikl Innsikt i hvordan de skal håndtere pasientens symptomer og medisinering Hjelp til å få snakket med pasienten om sykdomstilstanden og annet viktig Tilgang til hjelpemidler til pleie/omsorg Personlig hygiene mm ved ansatte Pårørende trenger hjelp for egen del Håndtere sine følelser og bekymringer Egen helse Praktisk hjelp hjemme Økonomi og arbeid Tro og åndelige/eksistensielle anliggender Pauser og avløsning fra ansvar og oppgaver (Grande 2014) 25 26 Spirituality - åndelig/eksistensiell Spirituality is the dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/or the sacred. Det eksistensielle, verdimessige og religiøse (EAPC Taskforce for Spiritual Care in Palliative Care 2010; (Grevbo (2008) Omsorg nr.2, jfr. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen) 27 27 28 Relasjonen til Gud/det betydningsfulle/hellige Et eventuelt gudsforhold blir viktigere (Torbjørnsen 2013) Kan beskytte mot dødsangst og ensomhet og gi styrke, trøst og fred (Edwards 2010) Mestring er avhengig av rigid eller fleksibel tro (Stifoss-Hanssen) Personalet: Samtale uavhengig av eget livssyn. Legge til rette for trosutøvelse (rettighet). (STL og Helsedir. 2013). Samarbeid med imam, prest, diakon osv. 28