På vent, men fortsatt håp En kvalitativ studie av hverdagen etter en ervervet hjerneskade Master i Helsevitenskap mai 2009 Monica Risvik Buseth
Problemstilling Hvordan erfarer og håndterer personer med ervervet hjerneskade hverdagen etter institusjonsbasert rehabilitering?
Forskningsspørsmål Har hverdagslivet endret seg etter skaden? Hvordan oppleves og mestres hverdagslivet etter hjemkomst fra institusjonsbasert rehabilitering? Har det skjedd en endring i aktivitetsutførelsen? Hvilke forventninger har informantene til egen aktivitetsutførelse og hverdagsliv i fremtiden? Har hjerneskaden påvirket egen identitet, eventuelt hvordan?
Hverdagsliv Det sosiale og individuelle liv mennesker skaper. Det livet vi lever hver dag, sammen med andre mennesker. Foregår med utgangspunkt i hjemmet og nærmiljøet, men innbefatter også arbeid og fritid. (Gullestad 1989)
Hverdagsaktiviteter Er levde erfaringer av dagligliv, og en del av den daglige rytmen. Har betydning for kvaliteten på våre liv, det er gjennom hverdagslivet vi skaper oss mening og samhandler. Nødvendig middel for hvordan vi organiserer livet. Er omkranset av familiens historie, individuelle preferanser, minner og familierutiner. (Hasselkus 2006)
Metode for studien Kvalitative dybdeintervju av 6 personer, intervjuguide. Strategisk utvalg av informanter; Inklusjonskriterier; Ervervet hjerneskade, 1-12 mnd etter spesialisert rehabilitering, bo i eget hjem, FIM, evne til å formidle erfaringer, ikke hatt de som pasienter Analysert intervjuene funnet kategorier og temaer. Fenomenologisk og hermeneutisk forståelse, fokusert på erfaringer og subjektive opplevelser.
Informantene Informantene (anonymiserte): 3-4 mnd til rehabilitering, alle yrkesaktive ulike former for hjerneslag, varierende grad av kognitiv og fysisk svikt, bor i egen bolig: Trude 52 år, Gift, voksne barn og barnebarn. Intervju; 1 år etter hjemkomst. Kåre 51 år. Samboer. Intervju; 10 mnd etter hjemkomst. Andreas 62 år. Gift, voksne barn. Intervju; 1 år etter hjemkomst. Rune 30 år. Gift, barn. Intervju; 8 mnd etter hjemkomst. Kaja 59 år. Gift, barn og barnebarn, intervju; 5 mnd etter hjemkomst Morten 40 år. Enslig, barn. Intervju; 9 mnd etter hjemkomst.
Funn i studien Overordnede kategorier: Rehabiliteringsprosessen Hverdagslivet Verdighet/identitet
Rehabiliteringsprosessen Temaer: Overgangen fra frisk til syk Erfaringer med rehabiliteringsprosessen Omgivelsenes betydning
Å bli syk Brå overgang fra frisk til skadet husk at det er en spesiell måte å bli syk på. Fra å være aktiv den ene dagen til å være pleiepasient Ikke sant. (Rune).. Første året nå er det, det å komme seg på bena det handler om, og så skal en innse at en er syk, og sånn er det (Rune)
Erfaringer med rehabiliteringsprosessen Jeg hadde ikke peiling på at det var en så langvarig prosess som det var. Heldigvis at jeg ikke visste det for da hadde jeg antageligvis ikke giddet å starte opp på det, for å si det sånn (Rune). Flere forteller om angst/ depresjon etter at de kom hjem.
Håpet Viktig å få lov til å beholde håpet om å bli som før for å opprettholde motivasjon hun var flink til å gi tilbakemelding på ting som går bra. Selv om det ikke gikk så bra, så var det liksom bra likevel. Det betyr en del (Kåre).
Tanker om rehab. prosessen Men du vet det gjelder å ikke ha for store mål, for da blir du så lett skuffet. Best med små skritt og så heller greie målene (Trude) Jeg går ikke å drømmer om ting som er uoppnåelig altså Jeg må det, ellers er det jævlig lett å bli skuffa (Rune)
Erfaringer Uheldige sider ved institusjonsrehabiliteringen kommenteres; - institusjonalisering Der gikk jeg til dekket bord hele tiden. Jeg bare redde opp sengen min, og så kommer en hjem og skal gjøre alt selv, det synes jeg var en stor overgang. Det ble litt skummelt (Kaja). Trinnvis rehabilitering har vært positivt
Hverdagslivet Temaer: Innhold i hverdagen Erfaringer med å håndtere hverdagslivet Fritidsaktiviteter/ rekreasjon Verdighet Synet på egen funksjonsnedsettelse/identitet
Innhold i hverdagen Hverdagen er begrenset; redusert mobilitet, færre aktiviteter enn før, bruker mest tid på trening, egenomsorg og oppgaver i hjemmet. Jeg føler jo at det er begrenset, jeg har begrenset radius og sånne ting (Kåre). blir veldig avgrenset mot hva den var før, for da kunne jeg gjøre det jeg ville uten å organisere. Nå må jeg organisere mer. Må ha med noen, men det synes jeg går fint. Jeg må beregne mye lengre tid enn før, i og med at jeg bare har en hånd som virker (Trude).
Innhold i hverdagen forts. Det er jo å vente da. Jeg går og venter på andre folk hele dagen, så jeg bruker mest tid på å vente, er jo en utålmodig sjel. Det er frustrerende, men sånn er det, må bare avfinne meg med det (Rune).
Aktiviteter, det er mye knyttet til hverdagen og hjemmet. Det å få det til å gå rundt her. Jeg gjør ikke så veldig mye. Har snakket litt om den her sosiale biten.. Altså det å være ute og sånne ting. Er på jobben av og til, hilser på folk der og drikker kaffe, og snuser litt på at jeg skal begynne igjen.. Jeg har jo en hverdag som er litt løselig nå da, i og med at jeg ikke har så mye aktiviteter lengre ( Kåre).
Betydning av hverdagsaktiviteter Det å ha noen å jobbe sammen med, noen du treffer det er det viktigste. Det å ha noe å holde på med, noe å fylle hverdagen med (Morten)
Erfaring med å håndtere hverdagslivet Det er veldig sårt når du ikke får det til som du vet det skulle, og det kunne ha vært (Morten).
Fritidsaktiviteter Tap av fritidsaktiviteter som stiller krav til motorisk funksjon (dykking, kjøre motorsykkel, håndarbeid, spille instrument). Orker å streve for å opprettholde meningsfulle aktiviteter (f.eks hagearbeid). Natur som rekreasjon.
Hva innebærer tap av fritidsaktiviteter Fritidsaktiviteter (FA) gir hverdagen innhold og skaper positive følelser som bidrar til overskudd. Interesser kan tilføre livet mening, gi energi. Tap av fritidsaktiviteter kan gi tap av glede i livet (Kielhofner 2006). FA er med på å skape balanse og meningsfullhet i livet (Unruh 2004). Mennesker definerer ofte seg selv gjennom FA (Kielhofner 2006). FA kan være et viktig bidrag til å; bearbeide sorg og krise, generere håp om fremtiden, middel til å gjenopprette deler av seg selv/egen historie, er en kontekst for personlig utvikling (Kleiber et al. 2008)
Erfaring med kognitive vansker Kognitive og/eller motoriske vansker virker inn på selvstendighet og aktivitetsutførelse i hverdagen. startmotoren har sviktet (Andreas). Jeg har brukt forferdelig lang tid på å lære meg å bruke telefon igjen etter slaget. Jeg får til å sende tekstmelding, men det kan ta litt tid (Morten). sånn som det er nå er det faktisk ting som jeg kunne før, som jeg er usikker på om jeg gjør rett (Andreas).
Strategier i hverdagen Løsningsorienterte Kontrollerer seg selv hele tiden (Morten, Andreas) Etablere/ opprettholde rutiner, f.eks måltider, trening Unngå aktiviteter: Jeg opplever nok at jeg unngår en del ting. Jeg vet at, uff, det der er så kronglete, så vanskelig at det gidder jeg ikke (Kåre). Kompenserende strategier; skrive ned beskjeder, bruke månedsplan (Morten) Hvile/ dele opp oppgaver Planlegge aktiviteter på forhånd Humør og humor
Verdighet Informantene opplever at egen verdighet er blitt utfordret; - Gjennom egen aktivitetsutførelse i hverdagsaktiviteter (måltider, påkledning, personlig hygiene) - Hjelpebehov / hvordan hjelp gies
Verdighet - Omgivelsenes holdninger; over- og undervurdert - jeg ser så brun ut, opplagt og frisk Det som forundrer meg mest er de som ikke har sett meg på en stund. Når de treffer meg sier de så fin du ser ut Hvordan forventer du at en som har hatt slag ser ut sier jeg jeg lurer mange ganger på hvordan de forventer at jeg skal se ut. Det er mange utgaver av de som har hatt slag også (Trude)
Verdighet forlangte dusjing tre dager i uken, så vidt jeg fikk det. Det er ille nok å være handikappet om en ikke skal få være ren også, sa jeg (Trude).
Identitet Jeg har før sagt at jeg er funksjonshemmet etter slaget. Jeg har forandret på det og sier at jeg har en funksjonsnedsettelse. For det er det som er det riktige begrepet. Å si funksjonshemmet er litt sånn bastant. Det er ikke riktig, for jeg har mye mer ferdigheter enn som så (Kåre). Vil ikke bli oppfattet som handikappet altså, jeg føler meg ikke handikappet heller (Rune). Opptatt av sin før identitet, sammenligner seg med den de var.
Aktivitet og identitet Aktivitetene har symbolsk betydning og har betydning for identitet Det at jeg får på meg dongeribukse betyr at jeg på en måte er selvstendig. at jeg klarer meg selv, kan faktisk kle på meg (Rune). Når jeg leverte førerkortet fra meg, sendte det til politiet så opplevde jeg at noe av min identitet forsvant samtidig (Kåre).
Hvordan kan funnene forstås Identitet er i litteraturen beskrevet som dynamisk, utvikles gjennom livet og formes i samspill med omgivelsene. Mange forhold spiller inn når identitet skapes og utvikles. Hjelpebehov Aktivitets kompetanse Før-identitet Samspill med omgivelsene Syn på egen skade identitet aktivitetstap Forventninger Roller Opplevelse av Verdighet
Oppsummering Mye som er uavklart i fremtiden. Likevel håp om: At hverdagen skal bli som før Bedring av funksjon Forventninger om å delta i arbeidslivet
Jeg sa før at livet mitt er på halv tolv,.. og det har jeg begynt å endre oppfatningen av. Det er nok litt på halv tolv,.. men ikke så veldig mye lenger, for jeg mestrer mer og mer selv etter hvert (Kåre).
Referanseliste Anderson, S. (2004) Nevropsykologiske undersøkelser I L. Wekre, og K. Vardeberg.(Red.) Lærebok i rehabilitering. Når livet blir annerledes. Bergen: Fagbokforlaget. Bautz- Holter, E., Sveen, U., Søberg, H. og Røe, C. (2007) Utfordringer og trender i rehabilitering (Lastet ned fra www.tidsskriftet.no17.8.2007). Bjørn, R. og Duch, L. (2005) Klog av skade. Resultater fra en interviewundersøkelse blandt hjerneskaderamte og deres pårørende. Århus kommune; Familieavdelingen, Projekt Senhjerneskade. Bredland, E., Linge, O. og Vik, K. (1996) Det handler om verdighet. Ideologi og praksis i rehabiliteringsarbeid. Oslo: Universitetsforlaget AS. Christiansen, C. (1999) Defining Lives: Occupation as Identity: An essay on Competence, Coherence, and the Creation of Meaning. The Eleanor Clarke Slagle Lecture. The American Journal of Occupational Therapy, 53, 547-558.
Referanseliste Ellis-Hill, C. (2000) Change in identity and self-concept: a new theoretical approach to recovery following a stroke. Clinical rehabilitation, 14, 279-287. Finset, A. og Krogstad, J M. (2002) Hodeskade. Virkning og behandling av ulike typer hodeskade. Oslo: Cappelen Akademisk Forlag. Gullestad, M.(1989) Kultur og hverdagsliv. På sporet av det moderne Norge. Oslo: Universitetsforlaget AS. Hasselkus, BR. (2006) The world of Everyday Occupation; Real People, Real Lives. The American Journal of Occupational Therapy, Vol 60, No 6, 627-640. Helse og omsorgsdepartementet (2001) Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. (NOU 2005:3). Oslo: Statens forvaltningstjeneste. Hylland Eriksen, T. (1997) Flerkulturell forståelse (Online). Lastet ned fra http://folk.uio.no/geirthe/flerkultur.html 2.1.09
Referanseliste Indredavik, B.(2004) Hjerneslag. I L. Wekre og K.Vardeberg (Red.) Lærebok i rehabilitering. Når livet blir annerledes. Bergen: Fagbokforlaget. 633-641. Kielhofner, G. (2006) MOHO- Modellen for menneskelig aktivitet. Ergoterapi til uddannelse og praksis. København: FADL s Forlag Aktieselskap. Kleiber, DA., Reel, HA., Hutchinson, SL. (2008) When distress gives way to possibility: the relevance of leisure in adjustment to disability. NeuroRehabilitation, 23 (4), 321-8. Krogstad, J (1999). Hva er ervervet hjerneskade. Kress temahefte
Referanseliste Laliberte Rudman, D. (2002) Linking Occupation and Identity: Lessons learned Through Qualitative Exploration. Journal of Occupation Science. Vol.9, nr 1, 12-19. Nielsen, DK. (2004) Arbejde og fritid- for mennesker med ervervet hjerneskade. Danmark: Videncenter for hjerneskade. Lastet ned fra www.vfhj.dk 19.12.09. Nielsen, DK. (2003) Hjerneskade og hverdagsliv. Ålborg: Aalborg universitetsforlag. Sosial og helsedepartementet (2001) Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (NOU 2001:22). Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Informasjonsforvaltning Sosial og helsedirektoratet (2005). Et reddet liv skal også leves - om rehabiliteringstilbud til mennesker med alvorlig hjerneskade. (2005/7) Oslo: Avdeling for spesialisthelsetjenester.
Referanseliste Laliberte Rudman, D. (2002) Linking Occupation and Identity: Lessons learned Through Qualitative Exploration. Journal of Occupation Science. Vol.9, nr 1, 12-19. Nielsen, DK. (2004) Arbejde og fritid- for mennesker med ervervet hjerneskade. Danmark: Videncenter for hjerneskade. Lastet ned fra www.vfhj.dk 19.12.09. Nielsen, DK. (2003) Hjerneskade og hverdagsliv. Ålborg: Aalborg universitetsforlag. Sosial og helsedepartementet (2001) Fra bruker til borger. En strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer (NOU 2001:22). Oslo: Statens forvaltningstjeneste, Informasjonsforvaltning Sosial og helsedirektoratet (2005). Et reddet liv skal også leves - om rehabiliteringstilbud til mennesker med alvorlig hjerneskade. (2005/7) Oslo: Avdeling for spesialisthelsetjenester.