Sosiale belastninger ved å ha PKU

Transkript

1 Sosiale belastninger ved å ha PKU ved Ingrid Wiig, Diesen, Wiig, Grut, Kase (2014): Betwixt and between being healthy and ill: the stigma experienced by young adults with phenylketonuria. Scandinavian Journal of Disability Research. Diesen (2016): I feel lucky Gratitude among young adults with phenylketonuria (PKU). Journal of Genetic Councelling.

2 Bakgrunn for studien Masterstudie i medisinsk sosiologi Sterke samfunnsmessige normer rundt mat og måltider Betydning for sosial aksept, identitet og status Belastning, stigma, ved å ikke være del av felles matkultur PKU medfødt stoffskiftesykdom Oppdages på nyfødtscreening Behandling med proteinredusert diett gir normal utvikling Uten behandling utvikler barn hjerneskade og utviklingshemning Livslang behandling anbefales Usikker risiko ved manglende oppfølging i voksen alder

3 Metode og utvalg Kvalitative dybdeintervju med unge voksne personer med PKU Antall deltakere: 11 (av 44 mulige) 7 kvinner, 3 menn Alder: år Gjennomsnitt: 24 år Egenrapportert behandling: Fulgte diett: 8 Kuttet diett: 3 1 på ekstra streng diett pga graviditet Alle oppdaget på screening og fulgt opp på Rikshospitalet, først på Barneklinikken, så på Medisinsk poliklinikk

4 Valg av informanter Unge voksne fordi tidlig voksenalder er en periode med store endringer: Etablering av eget voksenliv Økt uavhengighet og selvstendighet Mindre sosial og praktisk støtte fra familie og gamle venner Mindre praktisk hjelp og forståelse Stadig nye sosiale situasjoner studier og/eller jobb Nye og skiftende relasjoner Noen varige og nære, kanskje intime Andre mer upersonlige bekjentskaper

5 Mål og resultat Målet med studien var å øke kunnskapen om hvordan det er å ha PKU for unge voksne Resultat: 1. Informantene opplevde at PKU-diagnosen og behandlingen var belastende i måltider sammen med nye eller litt fjernere venner og bekjente 2. De valgte ulike måter å møte eller mestre de belastende situasjonene på 3. De hadde ulik tilnærming til risikoen ved å kutte ut diettbehandlingen

6 Belastende situasjoner Nå har jeg begynt å jobbe på et nytt sted, og da er det veldig sånn at folk bare «oj, har du loff», ikke sant, for skivene er helt hvite. Og da begynner en jo med en gang, at «ja, jeg har en sykdom, lalala,» bare for å bli ferdig med det. For eksempel, jeg var sammen med ei og det ble en del middager hos hennes, ja hos mine eks-svigerforeldre. Når du var hos dem, så prøvde du veldig å ikke skille deg for mye ut... Jeg fikk ofte middag der, normale middager da følte jeg ikke jeg kunne liksom være pirkete med hva jeg fikk på tallerkenen jeg måtte bare prøve å passe inn så godt jeg kunne, da. Det er jo den å føle seg til bry-følelsen da... Og så blir det sånn: off, men jeg kan bare ta et eple, men da er ikke det godt nok for de, for de vil tilby mye mer, ikke sant.

7 Belastende situasjoner jeg var i praksis på en avdeling, og da syns de at det var så koselig at jeg var der, de hadde laget mat og sånn. Det er første gangen i hele mitt liv at jeg ikke klarte å si at jeg hadde det og da tenkte jeg: jeg får vel bare ta en liten bit, og det var noe jeg ikke tålte egentlig.... Og når jeg ikke hadde sagt noe da, så turte jeg ikke si noe når hun var så stolt av maten sin. Det er veldig merkelig, fordi det gjelder protein, ikke sant? Hadde det vært sukker eller gluten eller laktose, ville det ha vært mer vanlig, skjønner? Men protein, ingen har hørt om det før. Så de fatter ikke. Det er bra for meg å spise rent fett og sukker og slikt, og folk sier: «Hva slags diett er det», ikke sant. Men det er jo sånn, helt motsatt av andre dietter. Jeg liker ikke når de spør om hva som hadde hendt om jeg hadde spiste sånn eller sånn da jeg var liten. «Jeg ville fått hjerneskade», sier jeg. Og det lyder helt forferdelig synes jeg!

8 Mestringsstrategier Mange sier: åh, jeg har ikke lyst til å spørre deg, du har sikkert fått spørsmål tusen ganger før, og da sier jeg: vet du, det spiller ingen rolle. Jeg vet at mange som har PKU gremmer seg innvendig, for de er så lei av å prate, men jeg skjønner at folk er interessert jeg. Skal jeg bli sur fordi de interesserer seg for meg, liksom? Å skulle spise mitt eget, liksom? Nei, jeg vet ikke (ler), jeg syns ikke så mye om det (ler), jeg vil være sånn som de andre. Jeg vil ikke at det skal være noe spesielt med meg, liksom. Så det er veldig lett å bare spise det som de andre spiser.

9 Mestringsstrategier Det er jo folk du ikke er hos så ofte... så da blir det litt sånn der: åh, skal jeg bare ta nå, bare for å være høflig? Eller skal jeg si at jeg kan ta litt? men så er det noe med det.. hvis en tar litt, så husker de det neste gang, at: åja, det spiste hun, da kan jeg sette fram det denne gangen og. Da er det faktisk mye bedre å si at: jeg kan ikke ha. Selv om en egentlig kan ta litt, så er det bedre sånn, da. Hvis jeg sier at jeg ikke kan spise protein, så starter spørsmålene, ikke sant? Så, jeg sier at jeg har cøliaki. Jeg sier bare jeg er allergisk for mel. Og jeg synes egentlig ikke at jeg lyver heller.

10 Spesielt om proteinerstatning Nei, jeg tar den aldri med det smaker og lukter som en blanding av kefir og trelim, og den er like sticky, Kunne jo hatt det stående her på skolen og bare gått inn på toalettet og laget det og rista og sånn, men jo, ja, du ser at de kikker og tenker: «Trener du veldig og tar noe ekstra tilskudd for å..» Ja, men når de hører det er medisin, så bare: «Oj, det ser godt ut», det er jo en veldig fresh pakning. Så ofte så får du spørsmål om hvorfor tar du sånn og... ja, da, kommer alt det medisinske da, forklaringer men hvis noen skulle komme bort til meg liksom, og: «hva er det du gjør», liksom, da har jeg liksom ingen som forsvarer meg, og noen må det, liksom, for hvis jeg er der med noen som kjenner meg, så vet de jo liksom hvorfor jeg gjør det, og da er det mye lettere å forklare det.

11 Tema takknemlighet Jeg er bare kjempeglad for at medisinene kom før jeg ble født. Jeg vet hva som kunne vært, og jeg er bare så glad. Noen ganger mens jeg vokste opp, lagde moren min mat til meg som jeg virkelig ikke (lang pause). Vel, nei, vet du hva, jeg vil ikke snakke om det. Jeg ser nå hvordan hun slet og jobbet for meg, og, ja, jeg har alltid vært takknemlig for det. Det føles som å være med i en realityserie, «Verdens største taper» eller noe. For det er som om vi spiser i hemmelighet, og noen liksom overvåker oss. Sykehuset tester meg, ikke sant? Overvåker meg, liksom: «Jasså, du har spist noe du ikke skulle.»

12 Hva risikerer man uten behandling? de vil alltid vite hvorfor. Det er det å alltid være annerledes, og det prøver du å unngå. Og det er altså ikke lett, spør du meg. Alle hvorfor-spørsmålene. Jeg vet egentlig ikke hva jeg skal svare. Ingen vet. Og det forstår ikke folk. Hvis noen kunne si: «Her er konsekvensene når du blir førti: du vil ikke huske noe fordi du har forgiftet hjernen din med protein», da ville jeg startet på diett igjen. Men ingen vet. Så, jeg har ikke nok selvdisiplin til å gjøre det på egen hånd. Jeg tror ikke jeg risikerer noe særlig ved å slutte med diett. Vel, jeg vet jo ikke. Sannsynligvis ville jeg ikke merke noe, men kanskje andre folk ville. Ut fra humøret og oppførselen min og sånn Men jeg tror det er risikofritt å holde seg til dietten og stole på folka på sykehuset når de sier at du bør fortsette hele livet. Jeg stoler på dem som vet mest.

13 Konklusjon Studien viser hvordan unge voksne med PKU vurderte den sosiale belastningen ved diettbehandlingen opp mot en ukjent fremtidig helserisiko. De måtte velge mellom: Å spise normalt og sikre sosial aksept Eller holde diett for å sikre egen helse Å spise diett ga økt sosial belastning og vansker med å forklare årsak og behandling. Man viste fram sykdommen. Det å spise normalt sikret sosial aksept. Måtte begrunne risikoen overfor seg selv.