NR. 1 Mai 2013 årgang 23 Y rganet Medlemsblad for Hjerte - LungeTransplanterte Tverrfaglig samarbeid Donasjonsdagen 2013 Kosthold etter transplantasjonen
Fra Redaktøren Innhold 2 Fra Redaktøren 3 Lederen 4 Tverrfaglig samarbeid på lungemedisinsk avdeling Lederen har ordet Jeg ønsker alle en god sommer med dette diktet. Ansvarlig utgiver: Foreningen for hjertelunge transplanterte (FHLT) Redaktør: Marit Skatvedt 5 FHLTs fylkeskontakter 6 Donasjonsdagen 2012 og 2013 8 Kosthold etter transplantasjonen 10 Avlyst - utsatt - landskonferanse 11 Medisinsk doktorgrad 12 Vel gjennomført skirenn Kvardag Opplag: 650 Design og trykk: Bjorvand & Skarpodde Redaksjonskomite: Marit Skatvedt Redaksjonen avsluttet 7. mai 2013 Årets sommerutgave av Organet er klar. Neste utgave kommer først senhøstes. En høst som fremdeles ligger et stykke unna, i alle fall i hodene våre, for nå vil vi bare ha sommer! Men høsten kommer likevel med en viktig milepæl. Det er da gått 30 år siden den første hjertetransplantasjonen. Mye har skjedd disse 30 årene. I store bokstaver kan man si at man lever bedre, lenger, og antallet transplanterte per år har økt. Rikshospitalet følger godt opp denne gruppen, og tar ansvar for å se hele pasienten. I dette nummeret kan du lese litt om det flerfaglige samarbeidet på lungemedisinsk avdeling. For det å bli alvorlig syk, bli transplantert, innebærer at man kan behøve støtte, råd og hjelp fra flere faggrupper. Men økningen i antallet transplantasjoner er selvsagt betinget av antall donorer. Stiftelsen Organdonasjon gjør et svært godt arbeid for å spre kunnskap om organdonasjon, og få folk til å ta stilling til spørsmålet. Donasjonsdagen er i så måte en viktig dag for å spre budskapet. Støtt gjerne opp om Donasjonsdagen 2013 om du har anledning. Bla litt lenger inn i bladet så ser du hvordan du kan bidra, samt litt om hva som ble gjort på denne dagen i 2012. Og det ER viktig for alle, og kanskje spesielt for transplanterte, å ha et bevisst forhold til hva vi spiser. Noen tips og råd gis om du leser videre. Inspirasjon til sportslige utskeielser kan du også få i denne utgaven. Det er mange spreke transplanterte som setter seg sine egne mål, og når dem. Men alle behøver ikke sette seg de store målene. Hver og en kan ha sine egne små mål, alt etter form og mulighet. Men det ER viktig å være i aktivitet, og komme seg ut! Kanskje en daglig runde i eget nabolag er lystbetont? Gå ut og nyt den lyse årstiden vi er inne i nå, bruk nærområdet ditt, om du ikke har satt deg fjernere mål. Hovedsaken er at du koser deg med sommeren. Med vennlig hilsen fra Marit Frist for stoff til neste utgave av Organet er 15. oktober Mail: maritjohanneskatvedt@gmail.com. 13 Birkebeinerrennet 14 Egenbetaling ved opphold på sykehjem Telefonnummer og adresser til Rikshospitalet: Tx-funksjonene ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet HF Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO Transplantasjonsdagenheten (Tx-enheten) ved Kardiologisk Avdeling: Telefonsvarer utenom telefontid mandag-fredag kl 12-13 23 07 07 73/4 * Anne Relbo * Ingelin Grov * Therese B. Flygind/ Sissel Stamnesfet * Christine Swenson felles e-post til Tx-spl. på Kardiologisk avd: OUSHFDLHMA_TX_spl@ous-hf.no (NB! Det er understrek begge steder der det ser ut som det er et mellomrom) Seksjon for fysioterapi intensiv, kirurgi - medisin KLS: 23 07 29 00 * fysioterapeut Kristin Brautaseth, Fagansvarlig for hjertetransplanterte 23 07 17 44 For lungetransplanterte pasienter 23 07 17 44 * fysioterapeut Elisabeth Ising Torgersen, fagansvarlig for lungetransplanterte * fysioterapeut Cecilie Straumann Transplantasjonssykepleieres kontor Lungeavdelingen Telefonsvarer fra kl 0830 1500 23 07 38 82 Kirsten Kongshaug Cathrine Rustadbakken Berg Heidi Haraldsen Andre nyttige telefonnumre: Sentralbord 23 07 00 00 Kardiologisk sengepost 23 07 06 40 / 72 23 07 38 76 Pasientkoordinator Kardiologisk sengepost 23 07 32 74 Medisinsk poliklinikk (telefon tid ma-fre kl 8-9.30 og 12-13.30) 23 07 23 60/4 Thorax kirurgisk intensiv avdeling 23 07 28 64 Thorax kirurgisk sengepost (ekspedisjon) 23 07 08 02/4 Lungeavdelingen sengepost 23 07 07 60 23070671 Pasientkoordinator Lungeavdelingen 23 07 25 12 Ass. sjefsosionom Kari R. Grodås, Sosialmedisinsk seksjon 23 07 08 59 Pasienthotellet Gaustad 23 07 70 00 Dei store stormane har du attum deg. Då spurde du ikkje kvi du var til, kvar du kom ifrå eller kvar du gjekk, du berre var i stormen, var i elden.men det gjeng an å leva i kvardagen og, den grå stille dagen, setja potetor, raka lauv og bera ris, det er so mangt å tenkja på her i verdi, eit manneliv strekk ikkje til, Etter strævet kan du steikja flesk og lesa kinesiske vers. Gamle Laertes skar klunger og grov um fiketrei, og let heltane slåst ved Troja. Harald Pedersen Fungerende leder i FHLT Olav Hauge Minnegaver til FHLTS sosiale fond FHLT ønsker å gi en håndstrekning til hjerte- og/eller lungetransplanterte medlemmer (eventuelt deres familie) som i en akutt fase kan trenge økonomisk hjelp grunnet sykdom. Derfor har foreningen opprettet et sosialt fond til dette formålet. Midt i smerten og savnet etter en slektning eller en nær venns bortgang kan det være godt å gi hjelp til en annen som trenger det. Bidrag mottas med takk på vår spesielle bankkonto for dette formål: FHLTs sosiale fond Bankkonto 15031320450 Ved betaling, oppgi navn på den som har gått bort samt pårørende Ta kontakt med LHL sentralt for nærmere informasjon om ønskelig: Kontaktinformasjon: Birgit Stræde Mail: bhs@lhl.no Telefon: 93 02 24 45 Besøksadresse: Storgt 33 A Post: PB 8768 0028 Youngstoget Tlf nr: 227 99 000 Bank: 1644 02 93461 FHLTs Sosiale Fond: 1503.13.20450 FHLTs styre 2012: Harald Pedersen; fungerende styreleder haraldbest@me.com mobil: 98825204 Raymond Sjursen; styremedlem Nina Volden; fungerende styremedlem FHLT-nettsider: lhl.no Om lhl (øverste menyknapp) interessegrupper (under) transplantert/fhlt European Heart - Lung Transplant Federation (EHLTF): http://www.ehltf.info/ Hvis du er på Facebook? Søk opp FHLT og bli med FHLT på Facebook! Annonser til Organet Har du lyst til bidra til at vi kan beholde medlemsbladet vårt slik det er i dag? En måte å få til dette kan være å selge annonser som vil gi kjærkommen inntekt til formålet. Y 3
Tverrfaglig samarbeid på lungemedisinsk avdeling til beste for pasienten Nytt fra Å være syk å bli transplantert innebærer ofte langt mer i pasientens liv enn det rent medisinske. Psykiske utfordringer, økonomi, arbeidsliv, trening, kosthold å leve mest mulig «riktig» utfordringene kan stå i kø også etter at man har nådd det mange ser som målet; transplantasjon. Da er det godt å vite at det man kan søke støtte hos et tverrfaglig team på Rikshospitalet. Tekst og foto: Marit Skatvedt Y 4 Oppfølgning av mange pasienter Siden den første lungetransplantasjonen ble gjennomført ved Rikshospitalet i 1990 har antall transplantasjoner økt betydelig, man ser også forbedring av resultater etter transplantasjon. De siste årene har antallet transplantasjoner ligget på rundt 30 i året. Det har etter hvert blitt mange pasienter å følge opp for lungeavdelingen; mer intensivt under utredning, og selvsagt under, og like etter, transplantasjonen. Lungeavdelingen har hovedansvar for samtlige lungetransplanterte, selv om mange i dag også går til kontroll på sitt nærmeste sykehus. Pasienten må sees som et helt menneske Mange med alvorlig, og gjerne langvarig sykdom, har gjort seg erfaringen at sykdom ikke bare er en medisinsk diagnose. For mange kan sykdom bringe med seg store endringer i livssituasjonen. Det være seg arbeid, studier, økonomi, relasjoner innen familien. Dette er noe personalet på lungemedisinsk erfarer hver dag. Lungeavdelingen ser pasienten som en helhet, både fysisk og psykiske helse er viktig. Ved sykdom kan også hverdagen bringe med seg uante utfordringer. Så allerede ved utredning vurderes det hvilke ulike behov en pasient kan ha behov for støtte til. Man har en intuitiv forståelse for sykepleieres og legers rolle i forbindelse med transplantasjon, men det er også andre viktige faggrupper som er svært viktige i prosessen. Dersom pasienten har foreldreansvar for mindreårige barn er det viktig å ha fokus på barn som pårørende. Er pasienten aleneforsørger krever det ofte ekstra omtanke og fokus. Andre typiske situasjoner hvor sosionom kobles inn er ved psykososiale utfordringer. Pårørende Pårørende er også en viktig gruppe som skal ivaretas. De har en svært viktig rolle i forhold til pasientens helse, og det er svært viktig at de er tilstede under store deler av prosessen. En utfordring i så måte er at det ikke dekkes for reise eller oppholdsutgifter for pårørende når de følger pasienten til Oslo. Dette er da selvsagt et problem som er størst for de som kommer utenbys og spesielt langveis fra. Denne utfordringen går videre til pasientorganisasjonene! Fysioterapeut Fysioterapeut er tett på hele transplantasjonsprosessen allerede fra utredning. De har en svært viktig rolle når det gjelder opptrening, fortsatt trening er veien til god livskvalitet. Det er viktig å få den transplanterte til å forstå at man aldri får nerver igjen i de nye lungene samt at den transplanterte selv sjekker daglig at de ikke har slim i lungene (ved viljestyrt hoste). Rutinemessig snakker fysioterapeut med alle som er på 6 måneders kontroll om akkurat dette. En annen viktig øvelse som vektlegges er pusteøvelser morgen og kveld. Det understrekes her at betydningen av å komme seg ut, gå tur, være aktiv, ikke kan overvurderes! Følg rådene som gis fra fysioterapeut, og finn en aktivitet du liker. Det viktigste er at du beveger deg slik at du får en helsegevinst. Kosthold Et annet viktig element for god helse er kosthold. Studier viser at underernæring påvirker utfall av organtransplantasjon negativt. Av denne grunn er klinisk ernæringsfysiolog (KEF) en viktig del av det tverrfaglige teamet. Pasienter defineres som underernærte ved lav kroppsvekt eller ved et ufrivillig vekttap over 10 % de siste 6 månedene. KEFen gir gode råd om hvordan man kan holde vekten, og eventuelt øke vekten frem mot transplantasjon. Etter organtransplantasjon er pasienten avhengig av medikamenter som kan gi bivirkninger. Eksempler på bivirkninger kan være overvekt, diabetes, hjerte- og karsykdom og beinskjørhet. Kostholdsråd i fasen etter transplantasjonen er da svært viktig for å redusere disse bivirkningene. Felles innsats Det understrekes at hele temaet deler informasjon til beste for pasienten. Her arbeider man tverrfaglig, ikke bare flerfaglig. Kanskje sitter det transplanterte, eller noen som venter, med ulik problematikk rundt omkring. Kanskje kan noen av utfordringene løses ved å ta kontakt med transplantasjonssykepleier som eventuelt kan henvise videre til tverrfaglig team? Cathrine Berg transplantasjonssykepleier, Heidi Margrethe Haraldsen transplantasjonssykepleier, Øystein Bjørtuft overlege, Kirsten Kongshaug transplantasjonssykepleier, Elisabeth Berg Ising Torgersen fysioterapeut, Kari Raftevold Grodås sosionom, Anne Høidalen klinisk ernæringsfysiolog ahoeid@ous-hf.no Oslo:. Akershus: Østfold: Einar A. Pedersen Tlf. 69 15 49 49 / 932 27 004 Blessomvn. 16, 1709 Sarpsborg Hedmark: Wenche Sønsterudbråten Tlf. 971 97 191 Vålertunet, 2436 Våler i Solør E-post: we-soens@east.no Oppland: Øyvind Iversen Tlf. 61 16 73 12 / 905 47 835 Sullestadfeltet, 2848 Skreia E-post: oe-ivers@online.no Buskerud: Lena C. Smith Tlf. 32 81 26 92 /907 11 010 Gulliksrudvn. 12, 3036 Drammen E-post: tesmith@online.no Vestfold: FHLTs fylkeskontakter Telemark: Halvor Brandt Tlf. 35 54 57 81 / 48 11 70 38 Gautes vei 38, 3731 Skien E-post: halvobra@online.no Aust-/Vest-Agder: Anne-Kristi Rasdal Tlf. 37 04 18 20 / 975 04 856 Skaregrømsvn. 1, 4876 Grimstad E-post: annerasdal@yahoo.no Rogaland: May S. Lunde Tlf. 51 62 80 80 / 934 52 252 Hanabakken 32, 4328 Sandnes E-post: may.lunde@lyse.net Hordaland: Sogn og Fjordane: Robert Hæreid Tlf. 959 97 047 Hydrov. 16 C, 6885 Årdalstangen Møre og Romsdal: Sør-Trøndelag: Sverre Andreas Kjeldsli Tlf. 73 85 54 73 / 936 52 256 Bradden, 7105 Stadsbygd Nord-Trøndelag: Arnhild Tømmerås Frostavegen 45, 7630 Åsen Tlf. 970 71 114 Nordland: Arne Martin Ellingsen Tlf. 76 14 71 96 / 905 14 609 Ånes, 8485 Dverberg E-post: amellingsen@nordlysnett.no Troms: Finnmark: Vi har fylker hvor vi mangler fylkeskontakt. Vi oppfordrer interesserte fra disse fylkene til å ta kontakt med FHLT v/ fungerende leder Harald Pedersen dersom de kunne tenke seg å være fylkeskontakt. Harald Pedersen Tlf. 55 26 86 02 / 98 82 52 04 Janastølen 30, 5179 Godvik E-post: haraldbest@me.com Y 5
Donasjonsdagen 2012 Donasjonsdagen 2013 Donasjonsdagen 20. oktober 2012, den 7. i rekken, ble markert med 110 stands fra Kristiansand i sør til Hammerfest i nord. Dagen er nå godt etablert og har blitt til en folkefest som engasjerte frivillige gjerne deltar på med stor entusiasme og dugnadsånd. Målet med dagen er å spre informasjon om temaet og få flest mulig til å si ja til organdonasjon. Stands I år som i fjor var Facebook en viktig kanal for å rekruttere frivillige til stands. I tillegg stilte mange frivillige opp fra pasientorganisasjonene. Over 300 engasjerte meldte sin interesse. Nytt i år var lanseringen av det nye nettpåmeldingssystemet www. donordag.no. Her kan man registrere seg enten som standansvarlig eller standdeltaker i sitt distrikt. På denne siden finner man også svar på de mest vanlige spørsmålene om temaet. Alle standansvarlige signerer på at de har lest dette informasjonsskrivet og slik er forberedt. På siden finner man også gode råd om hvordan man kan lage til stand samt bestille materiellpakker. Systemet er enkelt og brukervennlig, og gir oversiktelige rapporter over påmeldte deltakere, samt standsteder rundt i landet. Trafikkplakater og film I uke 42 (14. oktober 21. oktober) ble plakater vist i trafikkbildet i Oslo. Plakatene viste 3 unge mennesker som alle hadde fått livet i gave. Målet med kampanjen var å si tusen takk til alle som sier ja til organdonasjon, og vise resultatet av hva et ja betyr. Plakatene ble vist i leskur på trikk- og bussholdeplasser, digitale plakater var godt synlige langs med rulletrappen på Storo Storsenter og filmen Det er enkelt ble vist på storskjerm utenfor Oslo City. Annonsering Det ble utarbeidet annonser med samme motiv som plakatene. Disse ble vist i aviser, blader og på internett. Flere aviser satte annonsen på trykk gratis. Informasjon om arrangementet ble lagt ut på Facebook og hjemmesidene. Lørdag den 26. oktober arrangerer Stiftelsen Organdonasjon sammen med pasientorganisasjoner Donasjonsdagen 2013, den 8. i rekken. Formålet med dagen er å få flest mulige til å ta et standpunkt til organdonasjon og si JA slik at flere liv reddes. Nettpåmelding Å stå på stand er gøy en fin anledning til å møte mange positive mennesker. Nå har det blitt enda enklere å melde seg på stands. Alle kan melde seg på via nettet. Gå inn på www.donordag.no og meld deg på innen 27. september. Her får du all informasjon du trenger for å delta. Materiellet får du tilsendt kostnadsfritt. Få med venner og kjente og del ut donorkortbrosjyrer! Kontakt Annette Halvorsen på tlfnr: 21 04 34 00 eller mailadr: donasjonsdagen@organdonasjon.no. Oppfordringen fra oss er: Ta i et tak for donasjonssaken! For å bli donor gjør du slik: 1. Fortell dine nærmeste at du har sagt ja. 2. Fyll ut et donorkort (fra brosjyre på apoteket eller direkte på din smarttelefon) 3. Putt kortet i lommeboken eller synlig på mobilen Mer info på: www.organdonasjon.no Bli tilhenger av: http://www.facebook.com/organdonasjon Presseomtale Pressemeldingen Jonas Gahr Støre fyller ut donorkort på mobilen! ble sendt ut på forhånd, både lokalt og regionalt, med anbefaling fra helseministeren om å fylle ut donorkort. Pressedekningen ble veldig bra; flere artikler om temaet og personlige historier ble publisert. Mange lokal- og riksaviser skrev om temaet. Donasjonsdagen 2013 inspirert? Ble du inspirert til å ta initiativ til stand på donasjonsdagen 2013? Sjekk ut www.donordag.no, les mer her i Organet på neste side eller ta kontakt med Stiftelsen Organdonasjon og få nærmere informasjon! FHLTs sosiale fond - søknader FHLT har opprettet et sosialt fond for hjerte- og/eller lungetransplanterte medlemmer (eventuelt deres familie) som i en akutt fase kan trenge økonomisk hjelp grunnet sykdom. For å søke midler fra dette fondet kan du ta kontakt med LHL sentralt for nærmere retningslinjer og informasjon om hvordan man søker. Kontaktinformasjon: Birgit Stræde Mail: bhs@lhl.no Telefon: 93 02 24 45 Ansatte i Stiftelsen pakker materiell til Donasjonsdagen Y 6 Y 7
Kosthold etter transplantasjonen Utarbeidet av klinisk ernæringsfysiolog Ieva Toleikyte, Seksjon for klinisk ernæring, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 2012 Etter transplantasjonen skiller man forløpet i to faser: Tidlig postoperativ fase Den første måneden etter operasjon er behovet for energi og protein noe forhøyet på grunn av det kirurgiske inngrepet og høye doser steroider. Mer energi og proteiner blir brukt for sårheling, oppbygging og reparasjon av vev etter operasjon. I tillegg krever de høye medisindosene rikelig med proteininntak for å kompensere for kortisonindusert proteintap fra muskler. Mange pasienter har problemer med å få i seg tilstrekkelig energi og næring i ventetiden før operasjon. Det er ikke uvanlig med et betydelig vekttap før transplantasjon. Mange har derfor behov for å spise ekstra godt i de første 4-6 ukene etter transplantasjonen for å komme seg igjen. Et riktig fokus i denne tiden er energi- og proteinrike måltider. Eksempler på proteinrike matvarer er grove kornprodukter, kjøtt og fisk, melk og meieriprodukter, egg, bønner og linser. Sen postoperativ fase Når kroppen har stabilisert seg og bygget seg opp igjen i den tidlige fasen etter transplantasjon, er energi- og proteinbehovet normalisert. Nå er det et normalt og sunt kosthold som gjelder. Som en følge av at du bruker Prednisolon etter transplantasjonen kan du merke en mer intens sultfølelse enn tidligere. Dette gjør det lettere å legge på seg, noe som kan føre til alvorlig overvekt over tid. Medisiner alene kan gi bivirkninger som forhøyet blodsukker, økte lipidverdier (eks. kolesterol) og forstyrrelser i kalsiumomsetning. Dette gir økt risiko for å utvikle diabetes, hjerteog karsykdom samt beinskjørhet. Bivirkningene kan dempes ved sunt kosthold. Kostholdsrådene er ikke annerledes enn for resten av befolkningen, men er ekstra viktige for deg som er transplantert. Kostrådene er hjerte- og diabetesvennlige, og hele familien vil ha nytte av disse. Nøkkelråd for et sunt kosthold: Spis regelmessige måltider Minst 3 faste måltider hver dag og et par mellommåltider. Mellommåltider kan bestå av for eksempel frukt, grønnsaker, yoghurt, usaltede nøtter o.l. Dette er viktig for en god regulering av sult og metthetsfølelse, og gir god stabilitet i blodsukkeret. En forutsetning for god måltidsrytme er god døgnrytme. Velg grove kornprodukter De er viktig energikilde i kostholdet, men også god kilde til fiber, mineraler og B-vitaminer. De gir metthet og god regulering av blodsukker. Velg fortrinnsvis brødprodukter som er merket grovt eller ekstra grovt ifølge Brødskalaen: Spis frukt og grønnsaker: 5 porsjoner om dagen Omkring halvparten av dette inntaket bør være grønnsaker, og andre halvparten frukt og bær. En porsjon tilsvarer størrelsen på din knyttneve, eller 100 gram. Bruk grønnsaker til hvert måltid, det vil gjøre dine måltider fargerike og innbydende, men også regulere energiinntaket på en god måte. Med 5 om dagen vil du få i deg vitaminer, mineraler og ikke minst fiber som er viktige for god tarmfunksjon. Spis mer fisk både som pålegg og middag Det anbefales 2 til 3 fiskemiddager i uken. Velg gjerne fet fisk, så dekkes behovet for vitamin D og omega-3-fettsyrer. Velg fortrinnsvis nøkkelhullsmerkede fiskeprodukter. I fiskedisken er det ikke nøkkelhullsmerking, men det er ofte gode produkter. Velg magre kjøtt- og meieriprodukter Ved å velge magert får du i deg mindre mettet fett. Dette vil være gunstig for fettverdier i blodet og vil redusere risiko for hjerte- og karsykdom. Begrens mengden bearbeidede kjøttprodukter. På den måten får du et lavere inntak av salt og konserveringsmidler. Begrens inntaket av rødt kjøtt (storfe, svin, sau og geit) til maks 500 gram per uke. Dette tilsvarer 2 middager med rødt kjøtt samt en begrenset mengde kjøttpålegg i uken. Et daglig inntak av magre meieriprodukter er viktig for å sikre et tilstrekkelig inntak av proteiner og enkelte næringsstoffer, særlig kalsium og jod. Velg vegetabilsk fett framfor animalsk Matoljer, flytende eller myk margarin inneholder sunnere fettype enn hard margarin og smør. Bruk mindre av fettrike matvarer som potetgull. Vann er den beste tørstedrikk! Drikk minimum 1-2 liter væske om dagen. Rådfør deg med legen om ditt væskebehov. Skummet melk og ekstra lettmelk kan med fordel inngå som drikke i et helhetlig kosthold. Begrens inntaket av sukker Saft, brus, leskedrikker, nektar, søte kjeks, søte bakervarer og godteri er de største kildene til tilsatt sukker. Daglig inntak av disse kan føre til vektøkning og/eller til ustabilt blodsukker. Med dette øker risikoen for overvekt og diabetes. Følger du rådene som er nevnt ovenfor, vil de motvirke søtsug og overspising. Bruk lite salt i maten, og lite røkt og speket mat Høyt inntak av salt er forbundet med høyt blodtrykk og hjertesykdom. De største kildene til salt er bearbeidede matvarer og ferdigretter, som bidrar med 70-80 % av saltinntaket. Rene råvarer inneholder mye mindre salt. Røkt og speket mat inneholder mye salt. For deg som er transplantert, er slike varer også risikomat, grunnet manglende varmebehandling. LAGER DU MATEN FRA BUNNEN AV, VET DU HVA DU FÅR I DEG Husk, det er lettere å forebygge enn å behandle! Velg Nøkkelhullsmerkede produkter Bruk tallerkenmodellen Ved normalvekt Sammenliknet med andre matvarer av samme type, har produktene: Mindre og sunnere fett Mindre sukker Mindre salt Mer kostfiber og fullkorn Ved overvekt Spesielle anbefalinger for deg som er transplantert Hygiene Grunnet nedsatt immunforsvar er du mer utsatt for infeksjoner, det er derfor viktig med god hånd- og mathygiene. Mat og drikke som frarådes etter transplantasjonen Grapefrukt, stjernefrukt, pomelo og pomerans (brukes i marmelade, likør og te). Juice av grapefrukt, tranebær eller granateple. Inntak av disse øker opptaket av en rekke immundempende, blodtrykksenkende og kolesterolsenkende medisiner, og kan føre til medisinoverdosering. Upasteuriserte meieriprodukter, rå, speket eller gravet kjøtt eller fisk bør unngås helt de tre første månedene etter transplantasjonen og du bør være forsiktig senere også. Johannesurt (Prikkperikum) reduserer effekten av immundempende medisiner. Kalsium og vitamin D Kalsium er skjelettets byggestein, og vitamin D er viktig for opptak av kalsium i tarmen. Ved lavt inntak av disse vil kroppen løse ut kalsium fra skjelettet, noe som kan føre til beinskjørhet. Prednisolon, som brukes av deg som er transplantert, reduserer kalsiumopptak i tarmen og øker kalsiumutskillelsen i nyrene, noe som igjen går utover skjelettet. Tilstrekkelig inntak av kalsium blir derfor viktig. Tips til hvordan du kan dekke behovet for kalsium og vitamin D i kostholdet: Kalsium: 3 porsjoner meieriprodukter daglig. En porsjon kan være gulost til en brødskive, ett glass melk eller en liten yoghurt. Det er litt kalsium i de fleste matvarer, men melk og meieriprodukter er den viktigste kalsiumkilden og bidrar med ca 70 % av kalsium i norsk kosthold. Resten av behovet dekkes fra et variert kosthold med matvarer som frukt, grønnsaker, fisk og kornprodukter. Ett glass melk rett etter trening vil bidra til å styrke skjelettet og muskulaturen. Vitamin D: En barneskje tran daglig og fiskeinntak etter anbefalingene som ble nevnt over. Behov for tilskudd, type og dose bør vurderes av lege. Y 8 Y 9
Y 10 Avlyst utsatt landskonferanse Og litt om arbeidet i FHLT Helgen 3. til 5. mai skulle FHLT ha avholdt landskonferanse på Sundvolden hotell, men pga dårlig oppslutning ble landskonferansen ikke avholdt denne helgen, men er da utsatt. Tekst: Harald Pedersen, fungerende styreleder FHLT Landskonferansen ble avlyst 6 uker i forkant av bestemt dato, slik at FHLT/LHL ikke måtte betale noen avbestillingsgebyr til Sundvolden hotell. Beslutningen om å avlyse/utsette landskonferansen ble tatt etter en helhetsvurdering av fungerende leder. Det var ikke mulig å foreta en formell styrebehandling av beslutningen med de tidsfrister som gjaldt/ gjelder for avbestilling. Det ble lagt vekt på følgende når fungerende leder besluttet å avlyse landskonferansen. Relativt liten påmelding totalt 26, inklusiv 3 styremedlemmer og fem pårørende /ektefeller. Det fungerende styret har fungert som valgkomite. Dette er kommunisert i medlemsbladet og på facebook. De øvrige tre medlemmene av det sittende styret har sagt seg villig til å fortsette, men et styre for en landsomfattende pasientorganisasjon bestående av tre personer er meget sårbar. Det fungerende styret har forsøkt å få til en dialog med medlemmene gjennom facebook/ medlemsblad bla om landskonferansen, men med relativt få/ingen tilbakemeldinger. Det er i denne situasjonen fungerende leder vurderte at å arrangere en landskonferanse nå med stor grad av sikkerhet ikke ville tilføre organisasjonen noen energi. Jeg er oppmerksom Samling FHLT Rogaland Tekst: Terje Straumland, FHLT Rogaland 10 medlemmer av FHLT Rogaland samlet seg til vårtreff på Pizza & Grill v/kongeparken på Ålgård torsdag 25. april 2013. Det sosiale er meget viktig under disse treffene. Her kan vi snakke om alt mulig og samtidig utveksle erfaringer og kunnskap som kommer både oss selv og andre til nytte. Slike treff hjelper oss å ha fokus på likemannsarbeid. Det ble en positiv og trivelig kveld med god bespisning og masse erfaringsutveksling. Spesielt gikk diskusjonene ut på hva vi gjør videre her lokalt, - og ikke minst hva som skjer sentralt i FHLT med tanke på kansellering av ordinært årsmøte, og dertil mangel på informasjon ut til fylkeskontakter og medlemmer. Samlingen vedtok å rette en henvendelse til LHL/FHLT for å få en tilbakemelding om hvordan det arbeides videre med å samle miljøet, og samtidig gjøre foreningen mer aktiv og inkluderende, på at landskonferansen også har en sosial side, som ikke skal undervurderes, det er kjekt å treffes en helg og være sammen. Oppdraget det fungerende styret påtok seg i fjor sommer var imidlertid å prøve å få organisasjonen FHLT til å fungere igjen. Det skal avholdes en landskonferanse i løpet av 2013, og det skal velges et nytt styre som er valgt av medlemmene i FHLT. Styret har i vår arbeidet med arbeidet med flere prosjekter som skal realiseres i løpet av høsten 2013: Lærings- og mestringskurs på Rikshospitalet for hjertetransplanterte. Det er en målsetting at denne type kurs også skal kunne tilbys lungetransplanterte om noe tid. FHLT vil delta på kurset og informere om virksomheten sin. Trenings- og livsstils gruppen har booket seg inn på for en helgesamling på Feiringklinikken i september måned. Styret håper å få etablert en egen kvinnegruppe som også kan arrangere en samling i 2013. Noen fylkesavdelinger har aktivitet, disse blir fulgt opp gjennom økonomiske tilskudd. Rapport om hvordan denne aktiviteten bidrar til økt engasjement vil bli lagt fram på landskonferansen. På landskonferansen må en selvfølgelig også behandle det som ikke fungerer, det viktigste punktet på denne listen er likemannsarbeidet på RH. Det fungerende styret skal samles i juni måned, og vil datofeste landskonferansen 2013, og melding vil bli sendt ut til registrerte medlemmer samt at det vil annonseres på facebook. FHLT Rogaland møtes regelmessig for å nyte det sosiale, og for å diskutere felles utfordringer i hverdagen. Les vedlagte lille rapport fra treff i april. også for de som bor ute i den langstrakte geografien vår. De 3,5 timene vi hadde til rådighet gikk også denne gang unna i rekordfart. Imøtekommenhet og gjestfrihet på plassen har vært upåklagelig. Vi gleder oss allerede til neste samling på sensommeren/høsten! Medisinsk doktorgrad Overlege Einar Gude ved Hjerte-, lunge- og karklinikken (Hjertemedisinsk avdeling) på Rikshospitalet har de siste årene arbeidet med en medisinsk doktorgrad. Torsdag 17. januar forsvarte Einar Gude sitt arbeid for graden ph.d. Avhandlingens tittel er «Limitations of current treatment strategies in human heart transplantation: Studies on pulmonary hemodynamics, renal failure and immunosuppression», noe som på norsk vil lyde omtrent slik: Begrensninger ved nåværende behandlings strategi ved hjertetransplantasjon hos menneske: Studier av lunge blodsirkulasjon, nyresvikt og immunosuppressiv behandling. Veiledere har vært Arne Andreassen, Lars Gullestad og Svein Simonsen. Disputas fant sted den 17. januar 2013 på Rikshospitalet. Her var opptil flere FHLTere tilstede for å følge disputasen! Sammendrag Einar Gude har undersøkt risikofaktorer før og etter hjertetransplantasjon, og potensielle behandlingsstrategier for å optimalisere transplantasjonsresultatet. Alle pasienter som ble hjertetransplantert fra 1983-2007 har vært analysert med tanke på grad av nyresvikt og trykk i lungekretsløpet før og etter transplantasjon. Disse to utfordringene er nært assosiert og oftest sekundære til alvorlig hjertesvikt. Begge fenomen gir økt risiko ved vanlig kirurgi og er relative kontraindikasjoner mot transplantasjon. Immundempende medikamenter etter hjertetransplantasjon kan være nyretoksiske og mange opplever en forverring av nyresvikt etter transplantasjon. I avhandlingen er trykkene i lungekretsløpet kartlagt på alle før og etter transplantasjonen. Hos de med for høye trykk var prognosen lik de som ble transplantert med tilfredsstillende preoperative trykk i lungekretsløpet. Pasienter som får forhøyete Einar trykk etter Gude, transplantasjonen overlege har ved imidlertid Rikshospitalet, redusert overlevelse. På samme måte ble nyrefunksjonen kartlagt. Redusert Neoral disponerte for akutt nyresvikt. Det er testet ut et nytt var nyrefunksjon inspiratoren før og etter som transplantasjon fikk Jeremy gir økt risiko til for å sykle dialyse medikament (Everolimus) som ved tidlig intervensjon etter og økt dødelighet hvis til stede tidlig etter transplantasjonen. Birken, ifølge Jeremy selv. Ryktene sier at Einar transplantasjonen Gude selv ofte nær normaliserte å på nyrefunksjonen sykkelsetet, hos pasienter med alvorlig nyresvikt. Ved intervensjon noen år og på forespørsel forteller han at han hadde stor glede av å sykle Birken sammen med Nødvendig immunsupprimerende behandling har flere bivirkninger inkludert nyresvikt, både akutt etter Jeremy. transplantasjonen og progredierende over år. Intravenøs Hvordan administrering opplevde av du immundempende turen? medisinen Sandimmun -Dette er en kjempefin tur for de som liker frisk luft og bruke kroppen. Jeremy hadde ikke trent så mye på forhånd, men Min Journal etter transplantasjon kan man bedre, men ikke normalisere nyrefunksjonen ved å redusere Sandimmun Neoral og legge til en liten dose av Everolimus. Det er viktig å trene styrke. Viktig å holde vekta. Man må holde trening når det Nytt fra sykkelturen ble likevel en positiv opplevelse for han. Turen har gjelder intensitet og varighet Transplantasjonsdagenheten ved Kardiologisk avdeling, Å bruke Min Journal er tydelig gitt mersmak, gøy at han vil sykle neste år også. På toppen en del over det menigmann RH er snart i mål med å registrere samtlige pasienter i Min ikke vanskeligere enn å av alt kunne vi promotere donorsaken, og vise på en utrolig positiv ofte definerer som trening, og Journal. Dette betyr at når du får informasjon i postkassen om bruke vanlig epost men måte hvor viktig donorsaken er! som mer kan defineres som Min Journal, er det klart til bruk. For de som allerede har fått om man ikke ønsker eller bevegelse og mosjon. Man må informasjon her på sykehuset- vent litt, så er vi i gang! kan bruke Min Journal, er Kan du si noe om viktigheten av å trene for transplanterte? tåle å bli andpusten, og tåle å bli svett på ryggen. Trening bør skje i det helt i orden. Da lar du være å registrere deg. Du fortsetter å Hvordan er det bra å trene hvis man ønsker å utfordre seg selv noe treningsklær, og man må stå på såpass at man må dusje, og er litt Det er viktig å huske på at du må sende oss en mail via Min nå oss på telefon. mer? sliten etterpå. Journal om at du er innlogget og klar til bruk. Det er eneste Hvis man kommer over denne kneika opplever man ofte en positiv måten vi vet om du er aktiv bruker av Min Journal. Du må også Har du spørsmål om min journal, kontakt oss så svarer vi så godt Det er vist at trening bedrer O2 opptak og livskvalitet hos spiral som gir mer overskudd og økt livskvalitet. huske å sende bekreftelse på alle beskjeder du mottar fra oss. For vi kan. transplanterte (for nærmere informasjon vises til studie gjort av eksempel hvis du får beskjed om doseendring, må du returnere et Finn Gustavssen og Kari Nytrøen). Det er vist at det er trygt å trene hardt, opp mot 90% av max puls svar med at du har lest og forstått innholdet. Hvis vi ikke mottar Vennlig hilsen tx sykepleierene ved Transplantasjonsdagenheten bekreftelse på dette, ansees mailen som ugyldig, og vi må ringe i stedet. Y 11
Vel gjennomført skirenn Tekst: Monica Fuglesang Inga-laami helgen var en kjempe fin helg. Våknet til lett snøvær lørdag som gjorde smøreforholdene veldig greie. Slapt klisterføre. Kriblet veldig i magen da vi ankom stadioen. Nesten litt småkvalm og veldig spent. Etter å ha fått smurt og testet ski var de fleste sommerfuglene borte og jeg gledet meg bare til å komme i gang. Litt køgåing i starten, og vanskelig å komme frem de første hundremeterene, men deretter var det bare å finne sin egen fart. Ventet og ventet på bratte bakker som skulle komme de 5 første kilometrene i følge løypeprofilen, men de var på langt nær så bratte eller lange som ventet. Fin stemning i og utenfor sporet. Trekkspillmusikk, grilling og ivrige heiagjenger var noe av det som møtte oss løpere underveis på 15 kilometeren som jeg deltok på. I og med at det var min første Inga-laami deltagelse var det vanskelig å sette seg noe mål, men hadde bestemt meg for at jeg skulle gå på under 2 timer og ikke bli sist i min klasse. Birkebeinerrennet Birkebeinerrennet ble i år arrangert for 77. gang. Start er på Rena og målgang på Birkebeineren skistadion, Lillehammer. Løypa er 54 km og går i klassisk. Deltakere må bære sekk som skal veie minst 3,5 kg gjennom hele rennet. Tekst: Marit Skatvedt. Foto: privat En av dem som hadde sin Birken-debut i år var Frode Schneider. Halvannet år etter sin hjertetransplantasjon. Frode forteller at han alltid har likt å bruke skog og mark, og holde seg i form. Etter transplantasjonen var han raskt på beina igjen, og trente seg gradvis i bedre form. Ett mål han satte seg var å gå Birkebeinerrennet. - Ski er en favorittsport, og denne vinteren har han tilbakelagt 65 mil på ski, hvorav 54 km var Birken. Men han innrømmer villig at det var slitsom, og sier selv: «Bildene illustrerer veldig godt hvor sliten jeg var. Det var dessverre enda litt tyngre enn jeg hadde fryktet, men jeg greide målet mitt. Jeg SKULLE gå Birken halvannet år etter transplantasjonen». Begge deler klarte jeg med god margin. Kom inn på tiden 1.21 og ble nr. 24 av 73 i min klasse. Superfornøyd med resultatet, men neste år skal jeg gå på under 1.15! Bare positive inntrykk etter en kjempefin dag i skisporet. Periodevis hardt å holde tempoet oppe, og vanskelig å vite hvor mye man skulle legge igjen av krefter i hver bakke da man ikke visste hvor lange de var og hva som ventet etterpå, men kom meg i hvertfall til mål. Fornøyd med egen innsats og super motivert til å trene mot neste års Inga-laami! Y 12 Y 13
Egenbetaling ved opphold på sykehjem - eller i bolig med heldøgns omsorgstjenester Tekst: Atle Larsen, pasientombud LHL Når man er innlagt på sykehjem eller i bolig med heldøgns omsorgstjenester, beregnes det en egenandel. Reglene er ikke helt enkle å forstå. av beboerens brutto private pensjonsytelser. Har den som blir innlagt egen bolig, anbefaler regelverket at boligutgiftene de første seks månedene etter innleggelsen, kommer til fradrag i beregningsgrunnlaget. Dette gjelder også om man har ektefelle som blir boende i boligen. Vederlaget skal dekke kost, losji, nødvendig tannbehandling, medisiner, fysioterapi og behandling hos fastlege. Organet ønsker alle sine lesere en god sommer! Av inntekter inntil folketrygdens grunnbeløp (82.122), fratrukket et fribeløp på 7000 kroner pr. år, kan det kreves en egenbetaling på 75 %. Av inntekter utover folketrygdens grunnbeløp betales inntil 85 %. Her er et eksempel: Eneste inntekt er en netto (etter skatt) pensjon på 130.000 kroner. I løpet av ett år blir egenbetalingen 97.038 kroner. Som inntekt regnes ikke kun pensjon. Også næringsinntekt, leieinntekt, renter og annen avkastning av formue, etter fradrag av skatt og gjeldsrenter, regnes som inntekt. Her er et eksempel: Netto (etter skatt) pensjon er 145.000. Netto leieinntekt er 10.000. Avkastning av formue er 15.000. I løpet av ett år blir egenbetalingen 131.038. Det betyr altså at det beregnes egenbetaling av avkastning av formue, men at det ikke beregnes egenandel av selve formuen. Egenbetalingen skal eller ikke overstige de reelle oppholdsutgiftene. Dersom beboerens økonomiske situasjon endrer seg vesentlig, eller de opplysninger beregningen av egenbetalingen bygger på, viser seg å ikke være riktige, skal det gjøres en ny vurdering. Viser skatteoppgjøret at det ikke er beregnet en korrekt egenbetaling, skal det skje et etteroppgjør. Får beboeren tilbake skatt på grunn av for høyt skattetrekk, kan det beregnes egenbetaling av den tilbakebetalte skatten. Får beboeren restskatt, kan beboeren ha krav på tilbakebetaling av egenbetaling. Dersom beboeren har ektefelle som bor hjemme, og denne disponerer en bankkonto som enten er felles eller står i beboerens navn, skal det ikke beregnes egenandel av renteinntektene. Dersom den ene ektefellen blir innlagt på sykehjem eller bolig med heldøgns omsorgstjenester, bør derfor den som blir innlagt, overføre disposisjonsretten til både egen og eventuell felles konto til den hjemmeboende ektefellen. Har beboeren hjemmeboende ektefelle, skal det gjøres et fradrag i beregningsgrunnlaget. Fradraget skal minst tilsvare den brutto pensjonsytelse ektefellen ville fått fra folketrygden dersom beboeren var død. Dvs. gjenlevendepensjon eller alderspensjon med etterlattefordel. Dersom ektefellen har egen arbeidsinntekt eller pensjon fra folketrygden, skal den brutto pensjonsytelsen reduseres krone for krone mot denne inntekten/pensjonen. I tillegg gjøres et fradrag med et beløp som tilsvarer 50 % av beboerens brutto offentlige pensjoner etter samordning og 50 % Beboeren skal i tillegg til fordelen med fribeløpet på 7000 kroner, alltid sitte igjen med minst 25 % av folketrygdens grunnbeløp til eget bruk. Med nåværende grunnbeløp blir det 20.530 kroner. Ved kortidsopphold kan det kreves en egenbetaling med inntil 137 kroner pr. døgn og med inntil 72 kroner for den enkelte dageller nattopphold. Sak fra Trygderetten A var gjennom sitt yrke blitt utsatt for omfattende passiv røyking. Hadde aldri røyket selv. Led av alfa-1-antitrypsinmangel som medførte en særlig sårbarhet for tobakksrøyk. Utviklet emfysem som gjorde at kriteriene for lungetransplantasjon var oppfylt. Søkte Nav om å få godkjent lungesykdommen som yrkessykdom. Fikk avslag. Nav mente at en så alvorlig lungesykdom ikke kunne skyldes passiv røyking. Trygderetten godkjente lungesykdommen som yrkessykdom. De kunne ikke se at det forelå andre årsaker som var mer sannsynlig enn passiv røyking. De viste også til at av 50 personer i Norge som er blitt lungetransplantert på grunn av A1AD, var samtlige (med mulig unntak for en) dagligrøykere, Retten mente dette tilsa at kombinasjonen mellom tobakksrøyk og A1AD innebar en særlig stor risiko for alvorlig lungesykdom. Overgang fra uførepensjon til alderspensjon Frem til pensjonsreformen kom i 2011 var det for de fleste ingen forskjell i størrelsen på uførepensjon og alderspensjon. Ved fylte 67 skiftet bare uførepensjonen navn til alderspensjon. Slik er det ikke lenger. Nå blir alderspensjonen levealdersjustert. Men de som går fra uførepensjon til alderspensjon får noe som heter skjermingstillegg. Det betyr at alderspensjonen reduseres noe mindre enn for de som går fra fullt arbeid til alderspensjon. For eksempel vil en uførepensjonist som blir 67 år i 2013 og har en uførepensjon 200 000 kroner, få 1480 kroner mindre i året. Uten skjermingstillegget ville reduksjonen blitt på om lag 3000 kroner. Y 14 Y 15
B P. P. P OS T E N NOR G E T A L T P O R T O B E Returadresse: FHLT, Postboks 8768, 0028 Youngstoget ENDELIG ER JEG TILBAKE. TUSEN TAKK! Torun, 18 år, hjertetransplantert SMS hjerte til 2490 (80,-)