CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS) Diagnostisering, behandling og videre forløp Prosedyre ved Barne- og Ungdomsklinikken, SUS, Høsten 2016 Dr. Inger K. L. Vestergaard
DIAGNOSER MED KRONISK UTMATTELSE SOM EN DEL AV BILDET SATT PÅ BUK, SUS, 2009-2016
ALDERSFORDELINGEN HOS DEM, SOM FIKK G93.3 POSTVIRALT/KRONISK UTMATTELSESSYNDROM
1. siden av EQS-prosedyren ved BUK, SUS for utredning av barn < 18 år med mistanke om CFS/ME
KRONISK UTMATTELSE Utmattelsen: primær sekundær til annen sykdom/tilstand(er) CFS/ME: Fysisk, psykisk og sosial funksjonsnedsettelse med alvorlige konsekvenser for all daglig aktivitet, forlenget restitusjonstid og har vart i mer enn 3 (6) mnd Alvorlighetsgrad Evt. komorbiditet Vedlikeholdene og forsterkende faktorer
ALVORLIGHETSGRADER Mild grad > 50 % red. aktivitetsnivå Moderat grad pas. er for det meste begrenset til huset Alvorlig grad pasienten er sengeliggende det meste av dagen Svært alvorlig grad pas. er sengeliggende hele døgnet, pleietrengende
LEDSAGENDE SYMPTOMER Sirkulasjonsorganene Søvnforstyrrelser Nevroendokrine Nervesystemet - inkl. kognisjon Fordøyelsesorganene Bevegelsesapparatet Immunsystemet
Når fastlegen henviser til BUK med spørsmål om CFS/ME får han dette i standardbrevet i retur Hvis pas. er for dårlig kan alt gjøres på BUK
UTREDNING: 1. DEL: FASTLEGEN Somatisk u.s. RTG thorax EKG EEG Cerebral MR Blodprøve Urinprøve Avføringsprøve Nasopharynx-prøve
Tid UTREDNING: 2. DEL: UTREDNING VED BUK, SUS ME intervju Koordinator: Ukeplan Supplerende u.s. Tverrfaglig vurdering Medisin? Sosionom Oppsumering og psykoedukasjon Klin. ernæringsfysiolog Overføringsmøte med prim. HT og evt. HABU
ME-sykepleier gjør ME intervju etter Canadakriteriene 2003
TVERRFAGLIG Koordinator Barne- og ungdomspsykiater Barnelege Sykepleier Pasient Barnefysio -terapeut Klin. Ernæringsfysiolog Spes.ped./ lærer sosionom
Når pasienten ankommer BUK, 4D for ME utredning får han/hun dette i hånden
UTREDNING BUK, SUS Måledata: høyde, vekt, KMI Evt. supplerende us. og blodprøver på indikasjon: Ecco-cor Spirometri, tredemølletest Spinalpunksjon Blodprøve: kveldscortisol, total IgE, PCR u.s.(humant herpes virus 6 og ved positive serologi-prøver for EBV, CMV, parvovirus B19) BT og puls: liggende og stående Klinisk u.s & nevrologisk og egen fysio. u.s. Utredning av smerte og søvnforstyrrelse: - egne prosedyrer
UTPLUKK AV FYSIO. PROSEDYREN
UTPLUKK AV FYSIO. PROSEDYREN
UTREDNING AV SØVNFORSTYRRELSER Ved mistanke om en primær søvnforstyrrelse eller ved store søvnforstyrrelser kan det utredes videre
PÅ UTSKRIVELSESDAGEN: TVERRFAGLIG TILBAKEMELDING OG PSYKOEDUKASJON TIL PASIENT OG PÅRØRENDE, SAMTALE MED SOSIONOM & KEF Diagnosen og brosjyrer U.s. og observasjoner Pasient Patogenese Alvorlighetsgrad Rehabilitering medikamentell behandling? KEF Sosionom
PASIENTINFORMASJON
BARNELEGEN GJØR: gi beskjed til pasientkoordinator mht. tverrfaglig overføringsmøte skriver epikrise Diag. og alvorlighetsgrad med beskrivelse av funksjonsnivå Vedlegg: standardskriv til fastlegen henviser til RLMS for CFS/ME kurs for pårørende Hvis: alvorlig-svært alvorlig grad og mangelfull oppfølging av kommunen bør henvises HABU/psykolog skriver aktuelle søknader etter anbefaling fra sosionom skriver evt. resepter Sette pas. opp til poli.time ved oppstart av medikamentell behandling
Tid for tilbakemelding
OVERFØRINGSMØTE MED PRIMÆRHELSETJENESTEN OG EVT. HABU Pårørende Fastlege Hjemmeskolen: lærer representant fra ledelsen Kommunen: fysioterapeut PPT evt. ergoterapeut BUK: Barnelege Barnefysioterapeut Spes.ped/lærer Sekretær Fra HABU møter Pasientkoordinator Psykiater/psykolog fra BUPA (?) Helsesøster (?)
VIDERE OPPFØLGING Barne- og ungdomspoliklinikken: oppstart med medikamentelle tiltak: smerte, ortostatisk intoleranse HABU: se egen prosedyre ME/CFS HABU Stavanger BUPA: ved mistanke om psykisk lidelse Primærhelsetjenesten: ansvarsgruppe med ansvarlig koordinator, som innkaller til møte ca. hver 6. uke i starten, heretter gradvis sjeldnere psykolog i kommunehelsetjenesten: sykdomsmesting når det ikke er mistanke om psykisk lidelse- andre tilbud i kommunene: f.eks.: Sandnes ressurshelsestasjon Stavanger Helsestasjon for ungdom Familiesenteret i Stavanger
Når pasienten forlater BUK, håper vi på at de tar pasienten på alvor og følger ham/henne godt opp