Lederens hjørne: DEBRA NYTT Nr 3 Juni 2010 Kjære alle sammen! Nå skinner endelig solen og føler litt varme på kroppen, deilig etter en kald og lang vinter synes jeg. Vi vet at det er flere av dere som ikke får DEBRA nytt og vi håper at det har blitt rettet på og at dere vil få denne utgaven Det er noen ganger at det skjer mye i ens liv og at man ikke klarer å gjøre det man skal og bør og i vinter har jeg hatt en sånn periode og beklager at jeg ikke har klart å gjøre jobben min fullt ut, men vi satser på bedre tider og ny fremgang for DEBRA i norsk og internasjonal sammenheng Vi er forstsatt interessert i deres opplevelse og tips når det gjelder det å ha EB, leve med, være pårørende, gode råd osv. Har dere noe dere kan dele med oss andre, vær så snill send inn på post@debra.no Vi hadde årsmøtet vårt på Gardermoen i april sammen med Ictioseforbundet (tidligere NOKEF), da askeskyen stengte alle flyplasser, så noen av medlemmene måtte melde avbud, også foredragsholderne. Men vi klarte å holde oss opptatt både lørdag og søndag Av alle evalueringskjemaene vi fikk inn var alle positivt til å fortsette å holde weekendsamlingene våre sammen, bortsett fra en av 25 innleverte skjemaer. Ungene, fra begge foreninger, vil også at vi skal være sammen. Sånn jeg ser det var dette positivt for de aller fleste, og styret vil derfor, under evalueringen sammen med ictioseforbundet, foreslå at vi også samarbeider om et nytt felles møte. 2
Neste år skal vi til København( eller i nær området) så da må det bli i 2012. Om ikke da ictiose forbundet velger å prøve selv på et nordisk møte de også ;) Jeg ønsker dere alle en fantastisk sommer og håper at helsa holder for oss alle sammen. Så vil dere høre mer fra oss til høsten, da håper jeg å være sterkere tilbake igjen Varme tanker fra Heidi Senter for sjeldne diagnoser (SSD) Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter, som tilbyr informasjon, rådgivning og kursvirksomhet om sjeldne diagnoser. Tjenesten er rettet mot pasienter, pårørende og fagpersoner som enten har eller arbeider med sjeldne diagnoser. Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med de sjeldne diagnosene. Denne informasjonen formidles på en brukervennlig måte i rådgivnings og kurssammenheng, samt via informasjonshefter, videoer og internett. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. Holder til på: Rikshospitalet Portrettet Sentralbord: 23075340 Bengt Frode Kase Seksjonsleder SSD Årsmøte søndag 18. april 2010 på Gardermoen Referat Antall : 22 voksne Møteleder: Jan Kris Aaseth 1 Godkjenning av dagsorden Dagsorden ble godkjent 2 Valg av ordstyrer, tellekorps, protokollsignering og referent Ordstyrer: Heidi Ellingsen Silseth Protokollsignering: Torunn Johansen Moland og Heidi Myrvang. Referent: Judith Kristin Asche. Det ble ikke valgt tellekorps 3 Styrets beretning og likemannsarbeid Godkjent 4 Økonomi Regnskapet for 2009 ble godkjent under forutsetning av at revisor godkjenner regnskapet. Budsjett for 2011 er ikke ferdig, men vil bli med i neste debra Nytt. 6 Årsmøte i 2011 Årsmøtet i 2011 vil bli arrangert i Danmark rundt ca 10.august. Faglig program vil bli sammen med debra organisasjonene i Sverige, Finland og Danmark. 7. Innkomne saker i) Forslag: Styret velges med funksjonsperiode fra årsmøte til årsmøte 3 4
Begrunnelse: Dette er enklere å forholde seg til, og i andre interesseorganisasjoner er dette en vanlig prosess. Vedtak: Vi beholder dagens ordning inntil nytt tidspunkt for årsmøter er bestemt. ii) Hjelp til våre debra venner i Chile som er rammet av jordskjelvet, Vedtak: Styret vurderer ut fra budsjettet hvor mye vi kan bidra med fra debra. De av medlemmene som kan og ønsker å bidra vil få informasjon om hvor de kan sende penger både på nettsiden www.debra.no og i debra Nytt. 9. Valg Styremedlem: Bjørn Ingebrigtsen (2 år) Sekretær Judith Kristin Asche (2 år) Varamedlem: Ragnhild Oliversen (2 år) Varamedlem: Kristin Larsen (1 år) Det stilte ingen motkandidater til valgkomiteens forslag og alle ble valgt ved akklamasjon Sittende i styret fra før: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (1 år ikke på valg) Kasserer: Kris Aaseth (1 år ikke på valg) Styremedlem: Anne Marit Hansen (1 år ikke på valg) Ny valgkomite: Vibeke Steigård og Heidi Myrvang (ny) 10 Eventuelt Referent Judith Kristin Asche Protokollsignering: Gardermoen med ferskt treverk og aske skyer Familien var klar til å delta på et av årets store høydepunkter, nemlig familiesamling og årsmøte i debra. Vi syntes at bilreisen til Geilo og Bardøla var lang i fjor og så fram til en kjapp flytur over fjellet. Først var det meningen at arrangementet skulle være på Hamar, men så var det kluss i bestillingene på Hamarhotellet og det ble flyttet til Gardermoen. Jippi, tenkte vi, enda kortere vei og spennende med helt nytt hotell. Torsdag, dagen før avreise, oppdager vi til vår forskrekkelse at på grunn av vulkan utbrudd langt borte på Island ble alle flyene satt på bakken. Nå satt familien Asche virkelig askefast. Togene var fulle, det var ikke en eneste ståplass å oppdrive til Oslo. Bussene sluttet å garantere plass til alle på langturene. Vi hadde et raskt familieråd i kveldingen og bestemte oss for at asken ikke skulle stoppe Asche. Neste dag hadde far og døtre halv dag på skolen, mens mor pakket bil og laget matpakker. Vi kjørte onestop til Gardermoen og hadde kun stopp for middagsmat i Kristiansand. Jentene hadde mobilkontakt med sine venner i debra og da bilen omsider seilte inn foran inngangen stod velkomstkomiteen klar. Hotellet hadde åpnet en uke tidligere og var ennå i en innkjøringsfase. Det hadde moderne proppesystem i vasken på badet og det var en nøtt for noen av oss voksne. De ansatte var veldig blide og imøtekommende. Torunn Johansen Moland Heidi Myrvang 5 6
Vi rakk akkurat middagen og det gjorde utrolig godt å treffe våre gode venner igjen. Neste dag var vi klare til å delta på programmet som var felles for debra og iktyose foreningen. For de av oss som hadde gledet oss til foredraget Hud og smerte ble det igjen en endring i planene. En kombinasjon av sykdom og aske gjorde at foredraget måtte avlyses. I stedet hadde vi to friske representanter fra Senter for sjeldne diagnoser som fikk mye tid både til å informere og svare på spørsmål. Etter lunsj ble prosjektet til Kati Gombås presentert og det var også kjekt. Lørdagen ble avsluttet med middag som seg hør og bør på samlingene våre. Barna hadde eget opplegg der de blant annet hadde navnelek, spilte skuespill for hverandre og spilte bowling. Søndag hadde vi egne årsmøter hver for oss og etter lunsj var det å sette seg i bilen for å ta en ny onestop tur hjem. Vi hadde fin tur begge veier, lite trafikk og ingen grisekjørere. Vi var enige om at ingen av oss angret på at vi reiste, vi hadde hatt det kjekt. Judith Kristin Asche Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Om du har "innvendig smerte", brennende og eller såre føtter, prøv å grav føttene i sand. Det har en kjølende og lindrende effekt (Har du mye sår, så bruk sokker før du putter føttene i sanden) Jeg har kjempe effekt av å gå på sandstranda det lindrer. BUDSJETT 2010 Kontigenter 2009 2010 Medlemskontigent 22200 25 000,00 Gave/støtte 1862 0,00 Tilskudd Mølnlycke/S&N 0,00 30000 Årsmøte 4375 12 000,00 Totalt 28437 67000 Statlige tilskudd Tilskudd, drift 262332 265000 Tilskudd, likemann 31200 35000 Helse og rehab 0,00 0,00 Totalt 293532 300000 Totalt inntekter 321969 367000 Lønnskostnader Godtgjørelse, styret 13930 14 000,00 Annen driftskostnad Data/småanskaffelser 0,00 5 000,00 Programvare 1474 2000 Revisjon 23927 24 000,00 Kontorrek. 849 2000 8 7
Referat fra styremøte 31.mai 2010 Debra Nytt 9724 12 500,00 Møter og kurs 37137 30000 Likemannskurs 94424 30000 Telefon,drift 6884 6500 Telefon, likemenn 3492 6500 Porto,drift 5650 5000 Porto,likemenn 0,00 500 Bilkostnader,drift 9626 3500 Bilkostnader,likemenn 5844 4000 Reisekostnader likemenn 4681 5 000,00 Reisekostnader drift 12855 12000 DEBRA Ungdom 0 0,00 Årsmøte 99038 160000 Styremøter,Debra eur.,norden 13245 20000 Web og mailhotell 30453 6000 Representasjon 0,00 0 Fest/arr. 0,00 0,00 Kontigenter internasjonalt 3154 3 500,00 Gitte gaver 453 0 Bank og kortgebyr 179,99 250,00 Andre finanskostnader 161,5 0,00 Totalt 363936,5 352250 9 Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Bjørn Ingebrigtsen, Ragnhild Oliversen, Judith Kristin Asche Ungdomsrepresentant: Kari Anne Bø ble ikke innkalt, Meldt forfall: Kris Aaseth, Anne Marit Hansen, Kristin Larsen (ikke innkalt) Saks nr: 14.10 debra Chile. På årsmøtet ble det vedtatt at vi skulle gi til våre jordskjelvrammede i Chile. Styret skulle vedta en sum. Ellers skal vi oppgi et kontonummer i debra nytt og på nettsiden slik at de av våre medlemmer som har mulighet og ønsker det kan sende eget bidrag. Utsettes til Kris Aaseth deltar 15.10 Orienteringssaker a) Årsmøte 2011 i Danmark. Er det mer informasjon om dette? Utsettes b) Fagråd for debra. Rikshospitalet, med hudavdelingen som pådriver, jobber med å få etablert et team/samarbeid angående EB. c) Debra Sverige 20 år. Utsettes. d) Revidering av retningslinjer for likemenn. Heidi Ellingsen Silseth tar retningslinjene, som ble revidert under planleggingshelgen i januar, opp med likemennene. e) Informasjonsperm for likemenn. Heidi Silseth Ellingsen jobber med denne. 10
f) Endring av vedtekter etter årsmøtet i 2009. Utsettes. g) Animasjonsfilmen Utsettes. h) Aksjonslisten. Vi har ikke klart å få denne innarbeidet. Inntil videre bruker vi en egen sak som kalles orienteringssaker til å se hvordan vi ligger an i arbeidet vårt. Bjørn Ingebrigtsen kurser oss i bruk av aksjonslisten neste gang vi samles i) Skype. Skal brukes på første styremøtet til høsten. Til da må alle styremedlemmene ha skype utstyr. debra dekker utgifter til anskaffelse av ekstra utstyr. Det er billigere enn å ha telefonmøter. 16.10 debra International kongress i Chile. Det er nå mulighet til å melde seg på. Hvor mange kan vi sende? Reisekostnadene er dyre denne gangen. Judith Kristin Asche sjekker flypriser til Santiago. Heidi Ellingsen Silseth sjekker kursutgifter. Saken utsettes til neste gang. 17.10 Evaluering av årsmøtet 2010. Vi fikk 25 evalueringssvar, av disse var alle unntatt en positiv til å ha felles samling med iktyose foreningen. Barneopplegget var veldig bra. Barna ønsker flere felles samlinger. Heidi Ellingsen Silseth skriver om evalueringen i lederen til neste debra nytt. 18.10 Neste utgivelse av debra Nytt har fått ny endelig frist til 1.juni Forslag til innhold: Budsjettet, dersom vi ikke får det med må vi skrive hvorfor i lederen. Referat fra selve årsmøtet, Judith Kristin Asche sender til debra nytt. Resyme av selve årsmøtet, Judith Kristin Asche skriver om hvordan de hadde det. Prosjektet til Kati, Heidi Ellingsen Silseth spør om hun har noe til debra nytt. Lage til noe om Senter for sjeldne diagnoser som en fast spalte, Utarbeides senere. Sende ut giro om betaling av egenandel til årsmøtet, Utsettes. Vil noen skrive noen tanker om hobby og yrkesvalg. Utsettes 19.10 Velkomstpakke til nye medlemmer. Bjørn Ingebrigtsen har laget velkomstbrevet. Hva skjer videre? Bjørn Ingebrigtsen sender velkomstbrevet til alle i styret, så tar vi det opp på neste styremøte. Heidi Ellingsen Silseth samler brosjyrer, både våre egne og fra våre aktuelle sentre. 20.10 Dato for styremøter høsten 2010. Heidi Ellingsen Silseth setter opp datoer til neste styremøte. 21.10 Eventuelt Oversettelse av engelsk tekst på www.debra.no Heidi Ellingsen Silseth og Judith Kristin Asche jobber sammen om det til høsten. Neste styremøte er 14.juni 2010 Judith Kristin Asche Referent 11 12
Sammendrag av masteroppgaven Tittel Den fenomenale kroppen. En kvalitativ studie hvor personer med epidermolysis bullosa forteller om sine opplevelser i kontakt med tjenesteapparatet og sammen med nære relasjoner. Bakgrunnen og formålet med oppgaven Gjennom vårt arbeid, foreldrerollen og engasjement i to ulike brukerorganisasjoner har vi engasjert oss i arbeidet med funksjonshemmede og hvordan de opplever sin hverdag. Vi savner større vektlegging av egenerfart kunnskap, og etterlyser et mer helhetlig syn på brukere og pasienter. Barn med EB må, i ulik grad, ta hensyn til at de har mange sår på kroppen, og lett kan få nye. Utgangspunktet for oppgaven var et ønske om å få mer kunnskap om hvordan barn klarer å balansere lek og samhandling med jevnaldrende opp mot hensyn til at de har EB. I kontakt med foreldre, personer som selv har funksjonshemming og fra egne erfaringer sitter vi igjen med en oppfattelse av at mange opplever å få utilstrekkelig behandling i tjenesteapparatet. Videre spurte vi oss selv hva god støtte overfor personer med EB ville innebære. Med denne oppgaven ønsker vi å formidle intervjupersonenes egne erfaringer og opplevelser med tjenesteapparatet 13 Forskningsspørsmål og problemstilling Forskningsspørsmålene våre var: Hvordan kan barn med EB klare å balansere behovet for å beskytte huden best mulig, samtidig som de deltar i aktiviteter sammen med andre barn? Hvordan kan foreldre best mulig legge til rette for å støtte barn og unge med EB i deres vekst og utvikling? Hva kan behandling med fokus på sår og sykdom ha å si for personens opplevelse av å ha EB? Hva kan behandling med fokus på individets totale situasjon ha å si for opplevelsen av å ha EB? Hvordan kan tjenesteapparatet best mulig støtte personer med EB og deres familier? Ut fra forskningsspørsmålene utarbeidet vi problemstillingen: Hvordan kan sentrale aktører være best mulig støttespillere for personer med EB? Metode Det var intervjupersonenes erfaringer og opplevelser vi ville formidle. Derfor intervjuet vi fire voksne personer med EB som så tilbake på sin oppvekst. De formidlet erfaringer de har hatt med helsevesenet, familie, venner og skole under oppveksten og i dag. Vi benytter et halvstrukturert kvalitativt forskningsintervju. I analysen benyttet vi Giorgis meningsfortetning, som sammen med allmenn kunnskap og teori var utgangspunktet for tolkningen av materialet. 14
Resultater Intervjupersonene har uttrykt at de i større grad blir møtt som en hel person i helsevesenet i dag i forhold til tidligere. Helsepersonell anerkjenner i større grad personens egne opplevelser, og personen er selv mer delaktig i behandlingstilbudet. Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN Alle intervjupersonene gav uttrykk for at selvstendighet er viktig. Det er avgjørende at omgivelsene, først og fremst foreldrene, er bevisst det, og tilrettelegger for ungdommens frigjøring fra dem. B Skolen har vært en sosial arena for alle, og en arena som flere har opplevd å lykkes på. Det har bidratt til å gi dem en positiv rolle og identitet. Flere har som voksne enda kontakt med jevnaldrende fra skoletiden. Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming, som vektlegger at funksjonshemming oppstår i møtet mellom individet og omgivelsene, ser ut til å gi en bedre forståelsesramme for å fange inn begrepet. Dette var et kort sammendrag av oppgaven. Hele oppgaven kan leses på www.debra.no. Vi vil i et senere Debranytt komme med en mer utfyllende sammendrag av foredraget. Ingrid Hoff Andresen og Kati Gombos Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Om du har "innvendig smerte", brennende og eller såre føtter, prøv å grav føttene i sand. Det har en kjølende og lindrende effekt (Har du mye sår, så bruk sokker før du putter føttene i sanden) Jeg har kjempe effekt av å gå på sandstranda det lindrer. 15 Ynskjar alle ein flott sommar! morgonsol med måke framfor Frist for innsendelse til neste debra nytt er 10. september 2010 post@debra.no