Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet.

Transkript

1 Den 8. januar var Kristin, Judith og Kris, alle fra styret i debra, på ett møte hos SSD. Møtet ble holdt etter initiativ fra Helsedirektoratet, og formålet var å bli informert om Helsedir. forslag til ny refusjonsordning og for Helse dir. å innhente info om EB og hvordan ordningen fungerer idag. Det var et stort møte, 2 fra Helse dir., 2 leger, 1 sykepleier og 2 ernæringsfysiologer fra Rikshospitalet og 3 fra SSD i tillegg til oss fra debra. Jeg må innrømme at jeg var veldig skeptisk før møtet og forberedt på det verste. Men det viste seg å være ubegrunnet. Alle møtte veldig forbedredt og spesielt er jeg imponert over representantene fra Helse dir. De hadde satt seg meget godt inn i diagnosen og alle problemene rundt utgiftene den medfører, men var allikevel lydhøre og åpne for våre innspill. Helse dir. kom til møtet med ett konkret forslag til forbedring av refusjonssituasjonen. De foreslår overfor Helsedepartementet at EB blir tatt bort fra pargraf 5.22 og overført til Blåreseptordningen. Informasjonen de fikk fra oss på møtet endret ikke deres forslag, men styrket vel heller deres overbevisning om at dette ville være riktig å gjøre. Jeg har nedenfor forsøkt å sett opp en oversikt over fordeler og ulemper for oss. Jeg er ikke i tvil om at en slik overføring vil være en stor fordel for oss, men sikkert vil medføre en del startsvansker. Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet.

2 Dagens ordning: Epidermolysis bullosa [Endret 3/99, 5/00, 5/08, 1/13, 2/13, 10/13] Ved epidermolysis bullosa kan det ytes bidrag til full dekning av utgifter til nødvendig bandasjemateriell, medisinsk forbruksmateriell, reseptfrie legemidler og reseptfrie salver, kremer og oljer. Medlemmet må legge frem kvittering fra apotek/bandasjist/grossist hvor følgende opplysninger fremgår produktnavn pris kjøpsdato utsalgsstedets stempel Medlemmet må levere sykdomsopplysninger fra lege. Det kan ikke ytes bidrag til bandasjemateriell og medisinsk forbruksmateriell dersom sårbehandlingen blir utført av hjemmesykepleien jf. helse- og omsorgstjenesteloven. Dersom sårsstellet er fordelt mellom brukeren/pårørende og hjemmesykepleien, kan det ytes fullt bidrag til bandasjemateriellet og det medisinske forbruksmateriellet som brukeren/pårørende kjøper og benytter i sårbehandlingen. Når hjemmesykepleien utfører sårstellet, er det hjemmesykepleien som er ansvarlig for å dekke utgiftene til bandasjemateriellet og det medisinske forbruksmateriellet. Ordningen praktiseres veldig forskjellig fra NAV kontor til NAV kontor, noen får dekket «alt» mens andre opplever at det

3 er store begrensninger på hva de får dekket. Også når det gjelder refusjonen er det store foskjeller, noen må legge ut til apoteket og søke refusjon fra Helfo, tildels meget store utlegg. Andre har fått til en direkte oppgjørsordning slik at apoteket sender faktura direkte til Helfo. En del av våre medlemmer bruker hjemmesykepleien/kommunen til hjelp ved sårstellet. En ny bestemmelse om at kommunen skal dekke det bandasjemateriellet de bruker har medført problemer for en del medlemmer. Utgiftene til bandasjer overgår i enkelte tilfeller hele årsbudsjettet for bandasjer i hjemmesykepleien i kommunen. Ikke alle kommuner har innrettet seg etter denne bestemmelsen, men vil gjøre det i fremtiden, noe som vil medføre at flere av våre medlemmer får problemer. På møtet ble vi også opplyst om at 5-22 kun er en forskrift, og ikke en lov. Det vil si at den har ingen juridisk forankring i lovverket, og det er ingen klage adgang. Den kan også endres/fjernes uten videre. Foreslåtte alternativ ordning: Blå resept Medisiner på blå resept skrives ut for pasienter med kronisk sykdom hvor det er behov for langvarig behandling. Har du en kronisk sykdom som du trenger behandling for i minst tre måneder i løpet av året, kan du ha krav på medisiner på blå resept. Behandlingen trenger ikke å være sammenhengende.

4 Blå resept direkte I mange tilfeller kan legen din skrive ut en blå resept direkte. Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon. For det legemidlet du skal benytte er det kun bestemte diagnoser eller sykdommer som utløser denne retten. Blå resept etter søknad Er ikke vilkårene (sykdom eller preparat) for forhåndsgodkjent refusjon oppfylt, kan man søke om å få refundert utgiftene til medisiner på blå resept. Dette kalles individuell refusjon på blå resept. Hvordan søker du? Hvis du ikke oppfyller vilkårene om forhåndsgodkjent refusjon, kan legen din sende en søknad om individuell refusjon for deg. Legen kan benytte Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) sine skjemaer for individuelle søknader. For å få individuell refusjon er det i praksis krav om at behandlingen skal være startet av spesialist på det spesielle sykdomsområdet. Dersom det legemidlet du skal bruke ikke er markedsført i Norge, må begrunnet søknad skrives av spesialisten. Søknaden må i hvert enkelt tilfelle godkjennes av Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) og du vil få et skriftlig vedtak i posten. Får du innvilget refusjon, må du ta med vedtaket på apoteket når du henter ut medisinene. Da betaler du kun vanlig egenandel som på blå resept. Hva gjelder vedtaket for? Vedtaket er gyldig for legemiddelet som er oppført i vedtaket. I tillegg er vedtaket gyldig for andre legemidler med samme virkestoff, formulering og reseptgruppe.

5 Når HELFO fatter vedtak på markedsført legemiddel, er dette begrenset til andre markedsførte legemidler. Apotek kan på selvstendig grunnlag bytte til annet legemiddel der det det står oppført på byttelisten. Hva kan du få? Du må betale en egenandel når du får medisiner eller medisinsk forbruksmateriell på blå resept. Har du resepter som brukes flere ganger, må du betale ny egenandel hver gang du henter medisiner tilsvarende tre måneders forbruk. Kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept Maksimal egenandel per utlevering Legemidler på blå resept 520 kroner Ved kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept betaler du 38 prosent av reseptbeløpet i egenandel, men ikke mer enn 520 kroner ved hver utlevering av en mengde tilsvarende tre måneders forbruk. Blå resept omfattes av ordningen med frikort (for egenandelstak 1). Apotek, behandlere, tjenesteytere og transportører registrerer alle godkjente egenandeler og sender til HELFO sammen med sine oppgjør. Egenandelene registreres i ditt grunnlag for frikort. Du får frikortet i posten automatisk innen tre uker når du har betalt over kroner i egenandeler. Frikortet sendes til din folkeregistrerte adresse. Enkelte pasientgrupper er unntatt fra å betale egenandel. Dette gjelder: Minstepensjonister (må framvise dokumentasjon hos apotek og bandasjist). Barn under 16 år. Personer med supplerende stønad (må framvise dokumentasjon hos apotek og bandasjist). Personer med en allmennfarlig, smittsom sykdom. Personer med immunsvikt.

6 Personer som trenger lindrende behandling i livets sluttfase. Personer som avtjener verneplikt (må framvise dokumentasjon hos apotek og bandasjist). I tillegg er følgende pasientgrupper unntatt å betale egenandel for medisiner hvis de har vedtak om årsakssammenheng fra Nav: Personer med godkjent yrkesskade. Personer med godkjent krigsskade. Egenbetaling når apoteket foreslår at du bytter legemiddel Når du kommer for å hente medisin på blå resept, kan apoteket foreslå at du bytter til et billigere, men likeverdig legemiddel. Pakningen, utseende, navn, smak og farge kan variere, men virkningen er den samme. Du kan derfor føle deg trygg ved bytte. Hvis du godtar å bytte til en billigere medisin, kan egenandelen bli lavere. På denne måten kan du spare penger. Du kan likevel kreve å få utlevert den medisinen som står på resepten. Da må du selv betale prisforskjellen. Denne prisforskjellen kan ikke føres på egenandelskortet eller refunderes hvis du har frikort. Dette gjelder for alle, også for dem som ellers er fritatt for å betale egenandel for medisiner på blå resept. Legen din kan skrive på resepten at du ikke kan bytte medisin. Da skal apoteket utlevere den medisinen som står på resepten, og du betaler bare vanlig egenandel. Reglene er fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet.

7 Frist for å sette fram krav vedrørende blå resept ordningen Dersom du har hatt utlegg til legemidler som du får dekket på blå resept, må du sende original, spesifisert kvittering til HELFO så snart som mulig og senest innen seks måneder etter at du kjøpte legemidlet. Kjøp av legemidler i utlandet Du kan få refundert utgifter du har hatt til legemidler på blå resept, spesielt medisinsk utstyr og forbruksmateriell kjøpt i et annet EU/EØS-land, dersom du ville fått dekket dette i Norge. Det er et vilkår for rett til stønad at du har behov for langvarig bruk av legemiddelet, det medisinske utstyret eller forbruksmateriellet. Det er et vilkår at en lege har skrevet ut resept på dette. Du må legge ut for utgiftene selv, og deretter søke HELFO om refusjon.. Snø langs sjøen, men ikkje lenger inne på kysten, Jæren

8 Fordeler : Ulemper : Lovfestet rettighet. Klageadgang Ingen egne utlegg ut over egenandelen, for tiden 2150,- i året. Vil gjelde alt som er på «uttømmende liste» også kanyler,hansker osv. Listen oppdateres 2 ganger i året( her foreslo Helsedir. at det skulle være 4 for EB) Vil løse problemene med hjemmesykepleien og utgiftsdelingen. Les mer om Blårespt ordningen på : Egenandel, for tiden 2150,- i året. Må ha resept, dette medfører ett legebesøk i året for ny resept. Må lages uttømmende liste, noe som vil medføre mye arbeid fra styret og medlemmer i debra. Er begrenset til varer på listen. Listen oppdateres vanligvis av Helsedir., men her vil vi måtte jobbe for at Rikshospitalet,SSD og debra kan komme med inspill til listen. Må handles hos apotek/bandasjist. Vil ikke gjelde vitaminer,kosttilskudd og reseptfrie medisiner. " Helse direktoratets brev til Helse Departementet. På de neste sidene er brevet Helse dir. har sendt til Helse dep. med anbefalingen om at EB blir overført til "blå resept " ordningen. Som dere kan lese så er Helse Dir. ganske klare i sin anbefaling."

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18 Tilstede: Kris Aaseth (møteleder), Judith Kristin Asche (referent), Ingunn Storrø, Anne Marit Hansen. Meldt forfall: Ruth Bernssen Bø, Kristin Sparby, Larsen, Heidi Ellingsen Silseth Saksliste Orienteringssaker a) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Ikke skjedd noe nytt siden sist b) Huskeliste for årsmøtesamling, Kris Aaseth har revidert årshjulet med hensyn på endringene når det gjelder tildeling av midler fra Buf.dir. I denne sammenhengen vil huskeliste for årsmøte utarbeides. c) Medlemstall desember Vi har pr 10.desember 114 betalende medlemmer, noe som er en økning fra i fjor. Positivt at giro blir utsendt. Det nye medlemsregisteret fungerer godt. Kris Aaseth d) Seniorsamling Judith Kristin sjekker om vi kan få arrangert en seniorsamling i 2014 istedenfor.

19 53.13 Årsmøte oktober2013. Evaluering. Opplegget med en faglig del på lørdag og årsmøte på søndag fungerer godt. Positivt med barne og ungdomsopplegg. Ikke fornøyd med hotellets lokaliteter Ad sak Avslutning av konto øremerket eb forum Denne saken er ikke styresak i debra Norge. Kontoen avsluttet Buf.dir. Nye retningslinjer for tildeling av midler. Kris Aaseth hadde en orientering. Det er viktig at vi følger med på nettsiden til Bufdir i denne forbindelse. Noen forandringer: Judith Kristin Asche har sendt brev til vår kontaktperson ved Bufdir for å sjekke om vi får dispensasjon fra kravene om antall medlemmer, fylkeslag osv. (Kravet blir nå at vi må være 250 betalende medlemmer for å få tilskudd) Har ikke fått svar enda. Tilskudd deles ut etterskuddsvis fra og med Beregningsgrunnlag: antall medlemmer antall likepersoner året før. Nå blir det en poengberegning der hvert medlems poengverdi varierer alt etter antall medlemmer i organisasjonen. Likepersonsarbeidet blir veldig viktig og det er mange krav til hva som defineres som dette arbeidet.

20 Eget skjema for å registrere likepersonsarbeid. Vi bør ha et eget likepersonsskjema der alt registreres fortløpende. Dette utarbeides under planleggingshelgen, da må alle være forberedt på hva som er aktuelt å ha i skjemaet Styrehonorar for Styret ser at vi år har mulighet til å utbetale styrehonorar på kr2000, for Møtet med helsedirektoratet, Rikshospitalet og SSD 8.januar 2014 Kristin Larsen er i gang med å innhente informasjon fra medlemmene når det gjelder behov for støtte fra HELFO. Hun skal på et formøte med SSD tirsdag 17.desember for å forberede møtet i januar. Kris Aaseth kontakter SSD (senter for sjeldne diagnoser) for å høre hvor mange som kan representere debra på møtet.

21 Vi skal ha et telefonmøte i desember 2013 eller januar 2014 for å forberede oss og fordele oppgaver. Judith Kristin Asche kontakter Kristin Larsen International debra congress i Norge Kris Aaseth lager et estimert budsjett for international congress i Norge. Da kan vi se om det lar seg gjøre, eventuelt at debra Norden står som arrangør Brosjyrer om debra og eb. Sykehuset i Vestfold har bedt om brosjyrer til informasjonskroken sin. Brosjyrene fra 2009 er revidert og trykket opp og sendes i disse dager til sykehuset. Judith Kristin Asche spør Helle ved Rikshospitalet om Rikshospitalet ønsker brosjyrer Forever giving. Har spurt om vi ønsker å søke midler hos dem. Judith Kristin Asche svarer at vi ikke kan se at vi faller innenfor de kriteriene som kreves for å få tildelt midler. Denne avdelingen av «Forever giving» deler bare ut midler i Skandinavia.

22 61.13 Møtedatoer januar Planleggingshelg Judith Kristin Asche i samarbeid med Ruth Bernssen Bø skal sende ut invitasjon til planleggingshelgen med saksliste snarest mulig. Nye møtedatoer settes opp under planleggingshelgen Eventuelt Attest til fagperson som har vært tilknyttet debra en årrekke. Judith Kristin Asche sender attesten i morgen. Referent Judith Kristin Asche

23 Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 8. juni 2014 debra.bentebs@live.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre