d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013

Transkript

1 debra-nytt Nr 1 MARS 2013

2 Leder Nå har vi nettopp kommet oss over fra den mørkeste og kaldeste tiden og det er like flott hver vår når naturen våkner til liv igjen. Ja, synes det blir kjekkere for hvert år og nå har vi starter et nytt år med nye muligheter. Vi har de to foregående årene hatt likemannssamling for foreldre og barn og likemannsamling i nord. Tilbakemeldingene har vært positive og dette året vil vi arrangere likemannsamling for de eldste. Slik prøver vi hvert år å variere tilbudet til medlemmene våre. Styret og likemenn er glade for alle tips og ønsker fra dere Årsmøtehelgen blir oktober dette året og vi inviterer våre nordiske debra venner til å delta på den faglige delen på lørdag. Det er bakgrunnen til at vi har valgt Gardermoen området som møtested. Vi har satt ned en komite som jobber for å få snekret sammen et godt program. Sett av datoen allerede nå. Den internasjonale debra kongressen går av stabelen i Roma til høsten. Les mer om det senere i bladet. Det er lærerikt, spennende og inspirerende å møte debra venner rundt om i verden. Kanskje du kan søke denne gangen? Er det noen som har noen tips når det gjelder klær? Vi etterlyste tips i desembernummeret, men har ikke fått noe svar til nå. Ikke vær redd for å komme med tips. Vi medlemmer responderer veldig forskjellig, men likevel er det viktig å dele erfaringer med hverandre. Judith Kristin Asche

3 debra International Congress finner sted i Roma, Italia September 2013 VIL DU DELTA? debra internasjonalt arrangerer en årlig kongress for frivillige, lønnede og andre interesserte i eb Nå har vi fått vite dato og sted for 2013, men programmet er ikke offentliggjort enda, følg med på: : Ved å delta på kongressen får vi inspirasjon og støtte fra debra venner fra størstedelen av verden og det er også lærerikt og spennende å følge med på alt som skjer. Styret vil derfor også dette året sende en styrerepresentant, en likemann og et medlem. Det har ikke vært mange som har søkt om å delta og vi vil derfor oppfordre våre medlemmer til å søke om å få reise. Hvis det er noe dere lurer på så nøl ikke med å kontakte meg. Dersom du vil delta, fyll ut informasjon nedenfor og send enten via vanlig post eller e post. Styret vil foreta en vurdering av søknaden og eventuelt blir det loddtrekning. Vi oppfordrer det medlemmet som deltar til å skrive et reisebrev som innlegg til debra nytt.

4 Referat frå styremøte 4.desember 2012 Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Bjørn Dag Ingebretsen, Ingunn Storrø, Ragnhild Oliversen, Ruth Bernssen Bø Ikkje møtt: Kristin Larsen, Heidi Ellingsen Silseth, Anne Marit Hansen Fjellet heiter Mannen saksliste Orienteringssaker a) Likemannssamling i nord høsten 2012 Ruth orienterte kort om likemannssamlingen. Det er ønske om nye samlinger i nord. b) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Saken utsett c) Søknad om tilskudd til likemannsarbeid 2013 Søkt om , til bruk til likemannsamling. Judith Kristin Asche sender søknaden til alle likemenn og styre. Vi satser på senior samling i 2013

5 33.12 Høringshøringsutkastet til nytt til tilskuddsregelverk. Denne finner vi på (Forside > Tilskuddsforvaltning (ligger under forvaltning) > Høring nytt tilskuddsregelverk) Er med på ein felles høringsuttalelse i lag med dei andre gruppene under senterrådet/ssd Brukersamlingen til senter for sjeldne diagnoser Judith Kristin Asche deltok. Utreisestatistikk frå SSD EB gruppa er nr 4 på lista over mest besøkte Nye brosjyrer om EB. Ny nettside: sjeldnediagnoser.no Huskeliste for årsmøtesamlinger. Kris Aaseth Er i gang med arbeidet utsettes til neste møte Planleggingshelg for styre og likemenn januar 2013 Kris Aaseth har sendt forespørsel til hotellet Quality Airport Hotell Gardemoen

6 37.12 Rine fra Mølnlycke lurer på om noen i DEBRA vil være med å lage en norsk versjon av boka DEBRA og Mølnlycke har laget om EB.. Utsettes til møtet i januar Innhold til debra nytt Presentasjon av styre og likemenn i januar. Utfordre familier til å skriva om hobbyer og lignende Møtedatoer 2013 Første møte er januar 2013,de andre fastsettes da Eventuelt Oppdatering av styre, vedtekter og kontingent på heimesida. Judith Kristin Asche spør Bente B Serigstad, for å rette opp vedtekter på nettsida Bjørn informerte om telefon konferanse alternativer. Referent: Ruth Bernssen Bø

7 Eg har i grunnen ikkje tenkt over om eg har ein hobby. Les om andre som fotograferer, strikker, syr, spelar musikk og så vidare. Eg får prøve å skrive litt om kva eg putlar med innimellom. Likar godt å lese aviser og på det verste abonnerer vi på 4 aviser. Særleg interessert er eg i reportasjar som angår livssituasjonen min no, som ungdomsskule, vidaregåande skule og utfordringar om det som har med funksjonshemming å gjere. Kaffi er ein god fylgjesven under avislesinga. Bøker. Eg likar godt å lese bøker. Krim, bøker av kjende norske forfattarar og biografiar likar eg best. I den seinare tid har eg og funne glede i å lese engelske bøker på originalspråket. Er svært glad i språk. Sport. Her er eg svært altetande og har ein stor TV skjerm slik at eg mest får Petter Northug og co inn i stova. Denne hobbyen gir meg mange gledesstunder, men og spenning og irritasjon. Musikk. Eg er svært glad i å synge og har sunge i kor frå eg var 10 år. Nabohunden syng med når eg prøver meg på dei lysaste tonane. Det verkar som vi har same musikksmak. Har tidligare spelt litt piano og «foreldrefiolin», men er ikkje av den ivrige «øvetypen». For tida syng eg berre ved særskilte høve.

8 Reise. Dette er vel helst ein familiehobby. Vi reiser mykje, hovudsakleg utanfor Norge. Det blir mange flyreiser og hotellopphald. Favoritt er for tida Aberdeen, Lisboa, Western Samoa og Australia. Vi var i München i vinterferien og det var svært fin by. Vi slappar av og kviler oss på turane våre. Dette var litt av det eg putlar med innimellom. Judith Kristin Asche debra international Styret har vært i kontakt med Rainer Riedl for å høre hva som skjer med eb forum og fått følgende svar: «The EB Forum has been closed 2 years ago. All useful information has been transferred to the DEBRA Int'l website, but there is no interactive element at the moment (as it has been on the forum). Eb forum var et digitalt forum for helsepersonell som ble mye brukt. Nå er den lagt ned men informasjonen derfra er flyttet over til debra internasjonalt sin nettside. Helsepersonell og andre kan derfor gå inn og lese der, men det er ikke lenger den dialogen som var i eb forum.

9 Forskning internasjonalt Jeg har tidligere nevnt forskningsprosjektet til Lotus Tissue Repair (LTR) i USA. De dyrker og tilsetter den riktige formen av proteinet collagen 7 hos personer med dystrofisk eb. De startet i 2012 med utprøvning hos mennesker etter å ha mottatt pengestøtte. Dette har trolig gitt gode resultater for januar i år kom nyheten om at legemiddelfirmaet Shire, som er spesialister på biokjemi, har inngått avtale med LTR. De vil utvikle denne terapien og dette kan være den første behandlingen til denne typen eb. Shire vil levere humant («menneskelaget») collagen 7 protein (rc7) til personer som mangler eller har dysfunksjonell collagen 7. Utgangspunktet for produksjonen er utviklet fra de metodene forskningslaben til LTR brukte. Les mer om dette på nettsiden international.org Judith Kristin Asche Nytt fra Senter for sjeldne diagnoser For tiden er det en del saker det jobbes med i departementet/direktoratet som vil få konsekvenser for familier med spesielle behov, blant annet pleiepengeordningen, omsorgslønn, hjelpestønad og praktisk hjelp, det vil si ordninger som berører foreldre til barn med utvidet omsorgsbehov. Et stort område og det er ingenting som er bestemt til dags dato. Sosionomene innenfor

10 sjeldenfeltet og barnehabilitering har samarbeidet og gitt innspill i høringen som har vært ute. Følg med på hva som skjer videre. Det ble laget ny brosjyre om epidermolysis bullosa i Denne finnes som pdf fil på nettsiden Kontaktpersoner for epidermolysis bullosa er Lajla Schulz, Nina Rambæk og Eva Hammer REFERAT Arbeidshelg/planleggingshelg for likemenn og styret i debra Norge, den januar 2013 på Quality Airport hotell Gardemoen Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Ingunn Storrø, Anne Marit Hansen, Ruth Bernssen Bø Høringshøringsutkastet til nytt tilskuddsregelverk. Gjennomgang og diskusjon. Hva er nytt? Hvilke konsekvenser har det for debra? Den største endringa er det som står om likemenn/ likemannsarbeid og at medlemstallkravet går opp.

11 Fristen for høringen er allerede gått ut, forventet vedtatt i medio februar. Jamfør paragraf 15, dokumentasjon av likemannsaktiviteter og 16 dokumentasjon av likemannstelefon Styret sender inn et innspill om hvordan taushetsplikten kan ivaretas i den nye tilskuddsordningen. Styret må følge med på hvilken gruppeplassering Debra havner i, jamfør paragraf 10. Da dette vil påvirke det totale driftstilskudd Forskning og samarbeid med helsepersonell. Hvor står vi i dag og hva gjør vi videre? Har fått følgende innspill fra Ingunn og synes det er viktige tanker å tenke. Samarbeid: 1. Eksisterer det noe formelt/uformelt samarbeid med helsepersonell i dag (nasjonalt/internasjonalt). a. Hvis ja: Hvordan er dette organisert? Hva får vi ut av dette samarbeidet? Kan samarbeidet forbedres/utvides? Hvordan kommuniseres funn/konklusjoner til våre medlemmer? b. Hvis nei: Er dette noe vi ønsker? Hva kan vi bidra med? Hvem bør vi kontakte?

12 2. Ønsker vi å være en link mellom forskningsmiljø og debramedlemmer? (f.eks. videreformidle etterspørsel etter deltakere til forskningsprosjekter) Det finns et uformelt og personlig nettverk, nasjonalt og internasjonalt. Ikke noe er formalisert. De tre viktigste informasjonsarenaene er internasjonale møter, SSD og Rikshospitalet. Det er viktig å delta på brukersamlingene til SSD, eventuelt brukerrådet. Kontaktpersoner på SSD er det Nina Rambæk, Laijla Schultz, Eva Hammer. Rikshospitalet: Allette? Styret ser på mulighetene på å danne et fagråd ved SSD/rikshospitalet Snakke med Rikshospitalet for å se på om man kan kalle inn EB pasienter til sjekk på samme dag. Da kan Debra og SSD henge seg på.

13 Forskning: 3. Er det noe organisert fokus på forskning fra Debra Norge i dag? Nei a. Har vi oversikt over ny forskning? Ja gjennom Debra International b. Eksisterer det, hos Debra Norge, en oversikt over tilgjengelige forskningsartikler/databaser? På nettsiden vår finns en del linker c. Hvordan formidles denne informasjonen til våre medlemmer? Forslag til Bente B. Serigstad denne utgavens link i debra nytt også bruke linker fra Debra International sine sider 4. Får vi informasjon om (og tilgang til) ny forskning fra samarbeid med helsepersonell? Nei 5. Jeg har hørt rykter om et faglig nettsted/forum for helsepersonell (Heidi?) Har vi (styret i debra Norge) tilgang her? Ruth Bernssen Bø finner ut hvor det blitt av International EB forum Brukersamlingen til senter for sjeldne diagnoser november Hovedtema var: Kommunikasjon om diagnose gjennom livsløpet. Judith Kristin Asche orienterer kort om emnet. Er det aktuelt å fokusere på dette i debra? Neste brukersamling blir den november 2013 på Helsfyr hotell Nye brosjyrer om EB fra SSD ligg på pdf Bente B. Serigstad Debra nytt

14 Hovedsaken på programmet var kommunikasjon om diagnoser gjennom livsløpet, ved Cecilie Thommessen: Hvordan og hvor mye skal en informere i barnehage, skule, arbeid Judith Kristin sender link til styret og til Bente Likemannsarbeidet Likemannssamlingen i Tromsø høsten 2012 evalueres Vi oppnådde et av våre viktigste må: det å nå ut til flere medlemmer. Lokale samlinger viser seg å være en av de stedene vi kan nå medlemmer som en ikke møter så ofte. Styret ønsker å fortsette med lokale samlinger. Likemannsarbeidet er vår viktigste arena, hvordan utvikle det videre, temahelger, familieleirer, kom med forslag her blir det brainstorming! Hvor ofte skal vi ha samling? Hvilke emner er aktuelle? Ikke oftere enn 2.kvart år Likemannssmaling for seniorer Planlegging. Eva Sørum Østby er spurt om hun kan bidra her. I 2014 ønsker vi å arrangere en regional samling på Sola/Stavangerområdet? Årsmøte 2013 Planlegging av tema, sted og fastsette dato oktober på Gardemoen. Kris Aaseth sjekker hotell, Ruth Bernssen Bø sender invitasjon til Debra Sverige, Debra Finland og aktuelle/kjente danske venner. Sende dato til Bente Bernssen Serigstad be henne legge ut på nettside og i debra nytt.

15 06.13 Rine fra Mølnlycke lurer på om noen i DEBRA vil være med å lage en norsk versjon av boka DEBRA Sverige og Mølnlycke har laget om EB. Debra Norge vil være med på videre drøfting Styret jobber med søknaden til departementet om midler til drift 2014 Skrev ferdig styrets beretning. Likemannsrapporten skrives, når vi har mottatt rapportering fra likemenn Debra international congress Roma, september 2013? Hvor mange kan vi sende? Debra Norge ønsker å sende minimum to, har foreningen har råd, 3. Sende beskjed til Bente B. Serigstad, få det ut på nettsida og i debra nytt Aksjonslisten vi jobbet med, hva gjør vi med den? Utformet som orienteringsliste på innkallingen til styremøte Nordisk samarbeid 2013 Malin Netz har tatt på seg å lage et samarbeidsmøte i Debra Norden, i løpet av våren Vi inviterer de andre nordiske landene til vår årsmøtehelg oktober 2013.

16 11.13 Informasjon: Hvordan skal vi bli flinkere til å dele informasjon, lære hverandre nye ting (tips og råd) Informasjon til medlemmene. Hvem åpner l post@debra.no Judith Kristin Asche tek kontakt med Bente B. Serigstad Innhold til debra nytt. Presentere styret, utfordre medlemmene våre direkte på hobbyer og ferieaktiviteter. Presentere styret og likemenn med bilde og kontaktinformasjon. Alle sender bilde og info til Bente B. Serigstad. Be medlemmer direkte om å skrive om sine hobbyer Bruk av nettsiden vår. Skal vi ha link til senter for sjeldne diagnoser på forsiden vår? Styret ønsker å oppdatere nettsiden i løpet av 2013, både layout og innholdsmessig. Kris Aaseth er kontaktperson i styret for nettsiden. Andre aktuelle digitale medier som Twitter, Facebook. Hvilke erfaringer og muligheter har vi her? Har facebook side, styret åpner ikkje twitter konto Debra International har endret teksten under logoen, skal vi endre vår forside til debra nytt slik at ikke visjonen er med lenger? Visjonen slettes fra forsiden av debra nytt

17 12.13 Møtedatoer 2013 Alternative til telefonmøter Telefonmøter kl 20.30: 19.mars, 11.juni, 20.august, styret samles i løpet av årsmøte helga ( oktober) 10.desember Eventuelt Hvordan få opp medlemstallet Sende ut giro for innbetaling av medlemskontingent husk oppfølging og purring Klar og synlig link til innmeldingsskjema, ha mulighet til å sende det direkte fra nettsiden. Ved å delta på arrangement i Debra sammenheng må man være medlem. Ikke medlemmer, må betale deltaker avgift, som inkluderer medlemsavgift. Aktiv oppfølging av nye ikke medlemmer. Besøk av Debra Slovenia Debra Norge inviterer til lunsj og informasjon om Debra Norge. Spør om Nor Engros kan bidra med informasjon, om bandsjemateriell Oppsummering av dagene God innsats, men håper på bedre oppmøte neste år. Ny arbeidshelg januar 2014 dette bekreftes på årsmøtehelgen. Ref: Ruth Bernssen Bø

18 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Sklir på isen på stranda Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 33 Tlf: Lier Mobil:

19 Leder: Judith Kristin Asche Bruveien 6, 4024 Stavanger Telefon Kasserer : Kris Aaseth Søndre Sætrevei 12, 3475 Sætre Telefon : Kris@bof nett.no Sekretær: Ruth Bernssen Bø Vålandsvegen 47, 4365 Nærbø Mobil: e mail: ol boe@online.no Styremedlem: Anne Marit Hansen Grev Wedelsgt. 34 a, 3179 Åsgårdstrand Telefon: E post: amh2501@googl .com Styremedlem: Ingunn Storrø Knud Graahs gate 4, 0481 Oslo Telefon: ingunn.storro@gmail.com

20 Vara: Heidi Ellingsen Silseth, Violveien 10 D, 1487 Hakadal Telefon: Vara: Kristin Larsen Blåveisvegen 7, 2100 Skarnes mob: Tlf: E mail: ksparby@online.no Kari Anne Bø Opalvegen 3, 9022 Krokelvdalen Mobil: bernssen@hotmail.com Eva S. Østbye Haskollveien 31, 3403 Lier Tlf : Mobil: E mail: evahobby@hotmail.com

21 Heidi Ellingsen Silseth Violveien 10 d, 1488 Hakadal Tlf : E mail: heidi.sprellingsen@me.com Kristin Larsen Blåveisvegen 7, 2100 Skarnes Mobil: Tlf: E mail: ksparbye@online.no Torunn Johansen Moland Manveien 25, 3226 Sandefjord Tlf : E mail: ragnar.moland@sfjbb.net Ruth Bernssen Bø Vålandsvegen Nærbø Mobil: E mail: ol boe@online.no

22 HOLD AV HELGEN OKTOBER Den helgen har vi satt av til høstens store debra begivenhet, nemlig årsmøtet. I år blir det en liten vri i forhold til tidligere år, vi har invitert debra medlemmene i de andre nordiske landene til oss den helgen. De nordiske styrene har hatt ett godt samarbeid og forhold i mange år og ønsket å knytte våre medlemmer bedre sammen. Endelig ser det ut til at vi skal greie å få dette til, og jeg ser frem til helgen. Lørdag blir det faglig program med foredragsholdere og egen aktivitet for barn/ungdom. Middag og sosialt om kvelden som vanlig. Søndag avholder vi vårt årsmøte alene, mens våre gjester avholder sine møter. Av hensyn til våre medlemmer som kommer langveis fra og våre øvrige gjester blir årsmøtet avholdt nært Gardermoen lufthavn. Endelig hotell er ikke valgt enda, men forhandlinger pågår. Endelig program og påmeldingsskjema kommer i neste debra nytt, men merk av i kalenderen allerede nå. Kris

23 Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 2. juni 2013 debra.bentebs@live.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre