DEBRA NYTT. Nr 2 Mars Hei

Transkript

1 Hei Nå nærmer det seg årsmøtet til debra Norge, som i år skal være april 2010 på det nye Scandic Oslo Airport på Gardermoen. Der håper jeg å treffe mange av dere!! I år skal vi være sammen med Ichtyose foreningen. Vi skal ha felles faglig program på lørdagen og adskilte årsmøter på søndagen. Om dere skal melde dere på vær rask fristen var 20 februar, men vi har utsatt den til 28. mars Se debra nytt med påmelding. NB!: Legg merke til at vi har måttet bytte hotell fra Scandic Hamar til Scandic Oslo Airport 6 minutter med shuttlebuss fra terminalen på Gardermoen. Hotellet på Hamar hadde rotet med bestillingene sine, og glemt en tidligere booking, så hotellet var allerede fullbooket denne helgen før de senere booket oss. DEBRA NYTT Nr 2 Mars 2010 Ellers så har det skjedd litt ute i den store verden. Vår kjære Francis Palisson i Chile har blitt berørt av jordskjelvet og skriver følgende i en e post: Dear friends. We had a very strong and long earthquake last night, the kids are ok, but we don t have electricity, water and phone. Internet connection just few minutes ago. Many friends lost their houses. We haven t visited DEBRA Chile house yet. Thanks for your friendship. Keep in touch, Francis Francis er lege i Chile og er en foregangsperson i debra Chile, debra i latin Amerika og ellers internasjonalt. Vi håper at det har gått bra med EB huset og våre venner i debra Chile. I desember arrangerte debra Chile et symposium for helsepersonell fra Nord og Sør Amerika. De skal også arrangere neste DEBRA International Congress, som finner sted i Santiago, Chile november

2 Debra Norge har i sine statutter at lederen og en person til kan være representanter til denne kongressen. Dersom du har mulighet og vil bli bedre kjent med debra International kan du sende søknad til styret ved Heidi. I siste debra nytt hadde det sneket seg inn en feil versjon av referatet fra årsmøtet på Bardøla i Vi trykker det riktige i denne utsendelsen og ber dere se bort fra det gamle. Da gjenstår det å sende gode ønsker til dere og håper å se så mange som mulig på årsmøtet!!! Varme tanker til dere alle Heidi Leder Debra Norge Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Jeg har stor glede av saltvann og sol i kombinasjon, for å få sår til å gro. Selvfølgelig skal man være forsiktig med solen og bruke høy solfaktor. Bruker ikke å dusje etter en dag på stranden, men passer på å smøre huden godt med fuktighetskrem(slik at den ikke tørker) Huden virker som den har godt av å ha saltvannet værende på kroppen. Mrk. det er ikke alle EB pasienter som tåler sol og varme spesielt godt. 3 Årsmøte søndag 27.sept 2009 på Bardøla, Geilo Referat Antall tilstede: 36 voksne og 17 barn Møteleder: Heidi Ellingsen Silseth 1 Godkjenning av dagsorden Dagsorden ble godkjent 2 Valg av ordstyrer, tellekorps, protokollsignering og referent Ordstyrer: Torunn Moland. Protokollsignering: Runar Røsbekk og Eva Sørum Østby.Referent: Judith Kristin Asche. Det ble ikke valgt tellekorps 3 Styrets beretning og likemannsarbeid Godkjent, med følgende kommentar: Forkortelser som for eksempel SSD, Tako og lignende må defineres hva de betyr. 4 Økonomi Regnskapet for 2008 og budsjettet for 2010 ble godkjent. Balansen for 2008 vil bli presentert i debra nytt. 5 Årsmøte i 2010 Årsmøtet i 2010 blir arrangert April på hotell Scandic Hamar på Hamar. Faglig del av programmet vil bli arrangert sammen med Iktyoseforeningen. 6 Årsmøte i 2011 Årsmøtet i 2011 vil bli arrangert i Danmark (Sjælland) rundt 10.august. Faglig program vil bli sammen med debra organisasjonene i Sverige, Finland og Danmark. 4

3 7. debra nytt Bente B. Serigstad er blitt ny redaktør av debra nytt. Alle oppfordres til å sende bidrag til henne. Jo mer hun får velge mellom, jo bedre blir debra nytt. 8. Innkomne saker Forslag til endringer i vedtektene 1a) I vedtektene våre er begrepene formann og leder benyttet. Forslag: Vedtektene revideres slik at begrepene formann og leder endres til styreleder. Vedtatt ved akklamasjon 1b) I dag er det slik at det velges leder, kasserer, sekretær, styremedlem og varamedlem direkte på årsmøtet. Forslag til diskusjon: Skal vi bare velge styremedlemmer og la styret konstituere seg etterpå. Eventuelt ha eget valg på styreleder. Årsmøtet ønsker å beholde nåværende ordning. 1c) Valgsedler til avgivelse av forhåndsstemmer for de som ikke kan delta på årsmøtet. Disse kan legges ut på nettsiden vår. En forutsetning er at valgkomiteen har fått kandidater til vervene. Vedtatt ved akklamasjon 9. Valg Leder: Heidi Ellingsen Silseth (2 år) Kasserer: Kris Aaseth (2 år) Styremedlem: Anne Marit Hansen (2 år) Det stilte ingen motkandidater til valgkomiteens forslag og alle ble valgt med akklamasjon Sittende i styret fra før: Styremedlem: Bjørn Ingebrigtsen (1 år ikke på valg) Sekretær Judith Kristin Asche (1 år ikke på valg) Varamedlem: Ragnhild Oliversen (1 år ikke på valg) Ny valgkomite: Sølvi Hansen og Vibeke Steigård 5 10 Eventuelt Utdeling av hjemmelaget debra sommerfugl. Referent Judith Kristin Asche ÅRSMØTE 2010 Som dere alle vet, så avholder vi årsmøte helgen den april. Møtet blir avholdt sammen med resepsjonene i nye hotellet Ichtyose foreningen i Norge. Den opprinnelige påmeldingsfristen var satt til 20. februar, men denne fristen var litt kort for mange og for å gi flere muligheten til å delta forlenger vi fristen til den 28.mars. På grunn av en feil hos hotellet i Hamar har vi vært nødt til å flytte møtet til Scndic Oslo Airport, Ravinevegen 15, 2060 Gardermoen. Dette er ett helt nytt hotell som åpner helgen før vi skal være der, og beligenheten nær Gardermoen gjør det kanskje enda lettere for dere som kommer så langveisfra at dere må fly. Egenandelen er satt til kr. 250, for voksne og kr. 100, for barn under 16. Egen giro vil bli sent ut etter mottatt påmelding sammen med endelig program og hotelldetaljer. Påmeldingen sendes til : DEBRA Norge Co. Kris Aaseth Søndre Sætrevei Sætr E post : Kris@bof nett.no 6

4 NAV og brukermedvirkning Styret har merket seg at flere av våre medlemmer synes det er vanskelig å nå frem hos NAV. Under gruppearbeid i Brukermøtet som Senter for Sjeldne Diagnoser arrangerer årlig for sine brukere var det en som sa at hun satt i et brukerutvalg på det lokale NAV kontoret. Dette syntes vi hørtes spennende ut og har derfor sjekket nærmere hva dette vil innebære for oss. På NAV s nettsider er det klare retningslinjer for hva utvalget skal gjøre og et klart krav om at alle lokale NAV kontor skal ha dette. Det ble sendt forespørsel på e-post til alle fylkeskontorene og vi har til nå fått svar fra 11 fylkeskommuner. De hadde ulike måter å organisere dette på, men alle hadde en sekretær på fylkesnivå som hadde ansvar for å følge opp de lokale brukerutvalgene. Vedlagt følger nettsiden fra NAV når det gjelder brukermedvirkning. Her er det lagt inn kommentarer og laget større skrift på spennende avsnitt. Styret V/Judith Kristin Asche Brukermedvirkning i NAV Eg har uthevet og skrevet litt kommentarer med rødt, ellers er teksten kopiert fra NAV.no sine nettsider. Retningslinjer Retningslinjer for brukermedvirkning på lokalt nivå, fylkesnivå og direktoratsnivå. Arbeids- og velferdsetaten skal legge til rette for kontakt med representanter for etatens brukergrupper. 7. Brukermedvirkning på systemnivå er et viktig virkemiddel for å oppnå god kvalitet i etatens oppgaveløsning. Med brukermedvirkning på systemnivå menes samhandling mellom etat og organisasjoner som representerer brukere i etaten i arbeide med planlegging, gjennomføring og evaluering av tiltak. På systemnivå omfatter etatens brukere trygde- og arbeidssøkere. Ved gjennomføring av arbeidsmarkedspolitikken inngår også arbeidsgivere og bedrifter i brukerbegrepet Gjennom brukermedvirkning skal etaten drøfte og få innspill til innretning av tjenestetilbud og virkemidler, metodeutvikling og kompetansetiltak for medarbeidere bidra til legitimitet og forståelse for beslutninger som tas få identifisert og belyst utviklingsområder for etaten. Dette dokumentet redegjør for etatens overordnede retningslinjer for arbeidet med brukermedvirkning. Forutsetninger for god brukermedvirkning: Åpenhet, god kommunikasjon og felles ansvar for å skape gode prosesser. En åpen, likeverdig og involverende dialog der etaten og brukerorganisasjonene jobber sammen for å utvikle kvaliteten i arbeidet, skal ligge til grunn for all brukermedvirkning. Lederforankring Brukermedvirkning skal forankres i ledelsen på alle nivåer. Den enkelte leder har ansvar for å forankre brukermedvirkning i egen enhet. 8

5 Brukerrepresentanter som representer mer enn egen erfaring. Brukerorganisasjonene peker ut brukerrepresentanter i organisasjonene. Brukerrepresentantene skal bidra med kompetanse basert på bearbeidede brukererfaringer. Brukerutvalg Brukerutvalg skal være arena for samhandling med fast representasjon både på etats- og brukersiden. Enheter i etaten som legger premisser for strategisk utviklingsarbeid og enheter som har direkte kontakt med brukerne, skal som hovedregel ha egne brukerutvalg. Brukerutvalget skal jobbe med å identifisere og følge opp viktige innsatsområder og skal bidra til å sikre brukermedvirkning innenfor tjenesteområder i organisasjonen som har betydning for brukerne. Samhandling mellom brukere og etat på systemnivå skal forankres i brukerutvalget. Planer Brukerutvalgene skal legge planer for virksomheten i utvalget. Planprosessen skal inngå som element i den ordinære planprosessen i etaten. Sammensetning av brukerutvalg Brukerutvalgene skal bestå av representanter for landsdekkende brukerorganisasjoner. Der det er etablert paraplyorganisasjoner er det disse som oppnevner brukerrepresentanter. Arbeidsgivere og bedrifter kan være representert i brukermedvirkningsfora, enten ved faste representanter, eller 9 ved representanter som tiltrer utvalget ved behandling av saker som gjelder gjennomføring av arbeidsmarkedspolitikken. Deltagelse fra brukersiden skal gjenspeile brukergruppene i NAV Ledelse og drift Arbeidet skal ledes av en leder i den aktuelle enheten utvalget er tilknyttet. Andre former for brukermedvirkning/ involvering Alle enheter i NAV, også de som ikke har egne brukerutvalg skal på egnet måte knytte til seg relevant brukerkompetanse der dette har betydning for utforming av tjenestetilbud til brukerne. Dette kan eksempelvis skje i form av: Høringer Konferanser Aktiviteter i områdeutvalg (fora opprettet for å sikre brukerkompetanse på spesielt definerte tjenesteområder) Deltakelse i utredninger og arbeidsgrupper Kvalitetsforbedringsarbeid Utviklingsarbeid Det understrekes at etablering av slike arenaer/gjennomføring av aktiviteter som nevnt ikke skal være en begrunnelse for å unnlate å opprette brukerutvalg. Der enhetene har brukerutvalg, er slike arenaer/aktiviteter et supplement som skal gis en forankring i brukerutvalget. Obs viktig utvalg kan ikke erstattes Uansett samarbeidsform, skal innspill og tilbakemeldinger fra brukere ha en adresse i det lokale kontoret. Innspill skal vurderes og tas hensyn til ved planlegging, utvikling og evaluering av virksomheten. 10

6 Ved behandling av saker som angår avgrensede målgrupper eller er knyttet til mennesker i bestemte livssituasjoner, kreves mer spesifikk brukerkompetanse. NAV må da bestille brukerrepresentanter som har den ønskede kompetansen. Brukerutvalg på direktoratsnivå Direktoratet i NAV vil ha et tydelig strategifokus. Viktige saksområder er strategiske vurderinger knyttet til verdiforankring, strategiutvikling, ressursdisponering, overordnede prioriteringer, etatsutvikling, styring, etc. Brukerutvalget på direktoratsnivå skal: være et fast kontaktpunkt for gjensidig informasjon og diskusjoner i saker som angår tjenestetilbud og service i NAV påse at brukermedvirkning innarbeides som arbeidsform, ved å utvikle systemer for rapportering og formidling av erfaringer fra medvirkningsprosesser både på individ- og systemnivå drøfte alternative metoder (ref generell eller spesifikk medvirkning) for medvirkning og gi NAV-forvaltningen råd om arbeidsform ut fra problemstilling og mål. bidra til å utvikle gode styringsparametre for å sikre at brukermedvirkning får prioritet både på individ- og systemnivå gjennomgå og analysere data fra brukerundersøkelser og andre brukererfaringer, og gjøre konklusjoner tilgjengelig som grunnlag for planlegging og styring sørge for at brukerne/brukerorganisasjonene gir innspill om virkemiddelbruken i NAV for å støtte intensjonen om mulighet til arbeid og aktivitet stimulere til metodeutvikling, evaluering og kompetanseutvikling knyttet til medvirkningsprosesser 11 Brukerutvalg på fylkesnivå Brukerutvalg på fylkesnivå skal: være et fast kontaktpunkt for gjensidig informasjon og diskusjoner i saker som angår tjenestetilbud og service i fylket bidra til at brukermedvirkning innarbeides som arbeidsform i NAV både på individ- og systemnivå stimulere til og støtte gode medvirkningsformer i de ulike NAVkontorene gjennomføre metodeutvikling, evaluering og kompetanseutvikling knyttet til medvirkningsprosesser i fylket innspill til system for kvalitetsutvikling og rapportering drøfte og følge opp resultater fra brukerundersøkelser og andre brukererfaringer i eget fylke sørge for at brukerne/brukerorganisasjonene gir innspill om virkemiddelbruken i NAV for å støtte intensjonen om mulighet til arbeid og aktivitet behandle saker knyttet til arbeidsmarkedet med konsekvens for brukerne følge opp at lokale NAV-kontor tar innspill fra brukere på alvor (serviceklager og andre tilbakemeldinger). sørge for at brukerne / brukerorganisasjonene gir innspill til oppfølging av skjønnsutøvelse i forvaltningen 2 nyklekka svale ungar veks fort 9 dagar gamal 12

7 Brukermedvirkning på lokalt nivå Brukermedvirkning skal være formalisert, også på lokalt nivå. Form må diskuteres mellom partene (stat og kommune) og representanter for brukerne, og skal nedfelles i lokal samarbeidsavtale. I en del kommuner er organisasjonene svakt representert. I tillegg til lokale brukerorganisasjoner, er kommunalt råd for funksjonshemmede en aktuell diskusjonspartner. Organisasjonene på fylkesnivå kan bistå i å finne en form i kommuner der de ikke har representanter. Interkommunalt samarbeid for å sikre formalisert brukermedvirkning kan avtales. En fast arena for brukermedvirkning på lokalt plan skal sikre at lokalt nivå får tilbakemeldinger om hvordan brukerne opplever tjenestene og derigjennom bidra til uvikling av det lokale tjenestetilbudet. Etat og brukerorganisasjoner skal sammen legge til rette for å få fram relevant brukererfaring og -kompetanse gjennom for eksempel dialogkonferanser, brukerpanel, deltakelse i utviklingsarbeid og prosjekter mv. Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Om du sliter med tørre øyne, kan det være en ide og bruke falske tårer. Om øynene er ekstra tørre og kanskje litt vonde; bruk Simplex salve på natten (den er uten resept) det smører øyet. 13 KONTINGENT 2010 Minner samtidig på medlemskontingenten for Giro lå ved forrige DEBRA Nytt, men jeg har fått tilbakemelding om at den var falt ut av noen. Kontingenten er kr 200,- for voksne og kr 100,- for barn Innbetales til Frist 1. april 2010 Husk å merke innbetalingen med hvem det gjelder. Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Er du var for vind og trekk, kanskje litt lyssky bruke solbriller som har bred kant på sidene. Det vil hindre en del av lyset og trekken fra å kom "inn på øyet" Om du har blemme på øyet og bruker sjørøverlapp er det viktig at du ikke får trykk på øyet, det gir flere blemmer. Brett en liten kompress slik at den blir avlang og litt tykk(bruk for eksempel mesoft 5 x 5), legg den på øyevippene og sett kanten på sjørøverlappen på kompressen. Det vil hjelpe deg å holde øyet i ro, samtidig som trykket ikke blir på øyet, men på øyevippene. 14

8 Hvor mye kan en pasient koste? Er det greit at en pasient får medisiner til 3,3 millioner kroner i året for sin sykdom? Skal pasienter med sjeldne lidelser uten videre behandles med millionbeløp - eller skal man bruke store summer på flere pasienter? Dette er problemstillingen som Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten skal ta stilling til i løpet av året. De 24 medlemmene har allerede hatt temaet på dagsordenen to ganger. Selv om medlemmene opplever at denne debatten er både vanskelig og ubehagelig, er de enige om at de må komme med råd om hvordan politikerne bør prioritere helsevesenets begrensede midler. Mye til få? Under forrige møte la helseøkonom Ivar Sønbø Kristiansen frem en undersøkelse som skal publiseres senere i år. Undersøkelsen viser at befolkningen i utgangspunktet er - til en viss grad - enig om at også pasienter med sjeldne lidelser bør få samme behandlingstilbud som andre, men at de er mer usikre dersom mye til få går på bekostning av mindre til færre. 500 med sjeldne lidelser Ifølge Helsedirektoratet anses det at en tilstand er sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller per én million innbyggere. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 mennesker. 15 I dag kan pasientene få «betalt» sine medisiner av det offentlige - gjennom blåreseptordningen, gjennom helseforetakets legemiddelbudsjett eller gjennom individuell refusjon. Det viser seg at det er vanskelig å finne ut - gjennom de regionale helseforetakene - hvor mye medisiner som brukes på enkeltpersoner gjennom helseforetakenes budsjett. 3,3 millioner kroner årlig Helsedirektoratet har laget en oversikt til Rådet over legemidler til sjeldne lidelser som har en gjennomsnittskostnad per individ på mer enn kroner. Oversikten, som er fra 2008, viser blant annet at en pasient med Pompes sykdom en arvelig tilstand med forstyrret karbohydratomsetning i løpet av ett år kostet samfunnet kroner bare i medisiner. En pasient med paroksysmal nattlig hemoglobinuri fikk i 2008 medisiner for kroner. I møtet ble det opplyst at ved ett av sykehusene i Norge vurderer legene nå om de har råd til å behandle et søskenpar, som begge er under 60 år, for Pompes sykdom. Dette vil koste foretaket seks millioner kroner i året. Et annet foretak vurderer om en pasient med en sjelden enzymsykdom skal få medikamenter til åtte millioner kroner i året. Må ta debatten Vi må ta innover oss at det kommer nye behandlingsmuligheter for pasienter med sjeldne tilstander. Når kostnadene kommer opp i flere millioner kroner per pasient, vil dette bli vanskelig å håndtere, og vi kommer ikke utenom en debatt, sier rådets leder, helsedirektør Bjørn Inge Larsen. 16

9 Han opplyser at rådets medlemmer er enige i at det bør utarbeides en overordnet nasjonal plan for tilbudet til mennesker med sjeldne lidelser. Man vurderer å etablere et nasjonalt utvalg, som kan ta stilling til nyebehandlingstilbud til pasienter med sjeldne tilstander vurdere blant annet hvor god dokumentasjonen er av behandlingseffekt - og se på kostnadene av behandlingen. - Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering bør ta stilling til hvilke prinsipper som bør ligge til grunn i vurderingen av om man skal ta i bruk ny behandling eller ikke. Trenger presise føringer I diskusjonen i Rådet kom det frem hvilke store utfordringer prioriteringsdebatten ville møte. Gunnar Bovim sa at alle forstår at behandling i milliardklassen ikke vil komme på tale, mens Guri Ingebrigtsen sa at hun ikke ville inn i en situasjon der et barn blir nektet behandling hvis det for eksempel koster åtte millioner. - Hvor konkrete kommer dere til å bli når dere kommer med anbefalinger? - Om Rådet helt konkret vil fastsette en øvre grense for årlige kostnader for en behandling, er usikkert, men Rådet må klare å være relativt presis i dets føringer på hva norsk helsetjeneste skal tilby, sier Bjørn-Inge Larsen. Sier nei allerede - Alternativet til at slike premisser kommer fra Rådet, er at dette overlates til enkelthelsepersonell og deres ledere. Det kan medføre store ulikheter i behandlingstilbudet til pasientene avhengig av hvor i Norge de bor, sier Larsen. 17 Han minner om at rådet tidligere har lagt klare premisser for prioritering, blant annet for hjemmerespirator, cochleaimplantat og behandling av coloncancer. - Rådet må vise hvor langt helsetjenesten kan strekke seg. Det er jo slik at selv om norsk helsetjeneste er godt finansiert, så er det satt en ramme. Vi må erkjenne at det ikke er mulig å ta all mulig teknologi i bruk for alle, selv om ny behandling gjør pasientene friskere eller forlenger liv. Når det gjelder sjeldne sykdommer, poengterer Larsen at de terapeutiske behandlingene blir dyrere fordi markedene er små. Dessuten er behandlingen i mindre grad utprøvd av samme grunn. - Dette gjør at man i alle rike land er villig til å ta i bruk ny behandling selv om kunnskapsgrunnlaget er svakere enn det man ellers har som krav. Og fordi det er færre som trenger behandling, har man generelt vært villig til å ta i bruk noe dyrere behandling, fremholder Bjørn-Inge Larsen. Kan ikke prioritere slik Lars Ødegård i Norsk Handikapforbund ønsker ikke en prioriteringsdebatt der skillelinjene går mellom mye ressurser til sjeldne sykdommer eller færre ressurser til alminnelig sykdommer. - Denne prioriteringsmotsetningen er mer egnet til å villede i debatten enn veilede, mener Lars Ødegård. I tillegg til å være generalsekretær i Norges Handikapforbund, er han medlem i Nasjonalt råd og leder for Bioteknologinemnda Må unngå tabloidisering - Jeg mener det er viktig å prioritere, men jeg tror det er vanskelig å gjøre slike valg til korte tabloide spørsmål i en opinionsmåling slik Sønbø Kristiansen la frem. 18

10 Ødegård mener den største prioriteringsutfordringen ikke er mellom de få eller de mange, men å finne frem til de mer alvorlige lidelsene - og se nærmere på hva som virker eller ikke virker. En viktig debatt - Det er viktig å få til en diskusjon om hvor skal grensen gå. I dag ser det ut til å være akseptert at man stiller spørsmål om man skal få dekket assistert befruktning eller kosmetisk kirurgi. Jeg tror likevel at slike enkeltstående eksempler ikke er det viktige. - Bør dere som prioriteringsråd sette et tak? - Noen tenker seg at man kan sette et tak. Vi må husholde med de midlene vi har slik at de får best mulig effekt. Kanskje er det deler av helsetjenesten i dag som burde ha vært egenandelsbelagt på en annen måte. Pressede politikere - Vi bør i hvert fall gi noen fornuftige råd til dem som tar beslutningene, og det er politikerne våre. Hvis vi ikke tør å adressere forventningene til helsevesenet på en mer realistisk måte, kommer man kanskje aldri i mål. Jeg tror mange pasientgrupper bidrar til å skape forventninger til helsevesenet som de får stor politisk uttelling på, men som dessverre ikke tjener samfunnet når det gjelder prioriteringer. Politikerne blir presset, og det er ikke lett for en politiker som ønsker å bli gjenvalgt, å ta en grundig prioriteringsdebatt, sier Ødegård. Dagens Medisin 04/10 Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B Tips frå Debra sine internettsider Dette er tips og råd som vi har fått inn av de som har EB, foreldre eller helsepersonell. Får du blemmer av BH? Bruk Mepilex eller Allevyn under BH kanten, dette kan hjelpe til å hindre sår som man får under brystene der BH kanten gnager 19 Ynskjar alle ein flott vår! (når den omsider kjem Frist for innsendelse til neste Debra nytt er 15. mai 2010 post@debra.no