Erfaringer med astmainformasjon for minoriteter Christine R. Borge Forsker og lungesykepleier Avdeling for kvalitetssikring og forskning Lovisenberg Diakonale Sykehus
Agenda Erfaringer fra minoritetsspråklig prosjektarbeid gjennomført i år 2000 Hvilke minoritetsspråklige utfordringer møter vi i dag? 2
Bakgrunn til prosjektarbeid Mange minoritetsspråklige (år 2000) astmapasienter Oppstart av astmaskoler nasjonalt Hvordan hjelpe minoritetsspråklige til å mestre sin astma?
Minoritetsspråklig prosjekt med støtte av extramidler gjennom Norges Astma og Allergiforbund Mål: Kartlegge egendefinerte astmarelaterte problemer hos urdutalende, arabisk talende og tyrkisktalende pasienter med astma og utarbeide/tilrettelegge opplæringsmateriell: muntlig, skriftlig og audiovisuelt Metode: Fokusgruppeintervju ( 5 stykker), astmaskole, eget spørreskjema samt livskvalitetsskjema Mark s
Resultater fra fokusgruppeintervju
Helse og sykdom Spørsmål: Hva vet dere om astma som sykdom? Astma er allergi som en får av eksos og støv Defekt i hormoner Mye slim og problemer med pusten Vanskelig sykdom (Svar fra fokusgruppeintervju blant urdutalende) * Jeg hadde ikke astma. Jeg fikk det for det er pga. ensomhet, er isolert og pga. det som jeg har opplevd også, - så har det utviklet seg (Svar fra fokusgruppeintervju blant arabisktalende)
Helse og sykdom Spørsmål: Hva kommer astma av? Fritert fett Kald og dårlig luft (røyk) Lungebetennelse Støv Arbeid på verksted Arv Av medisiner Allergi Kalde væsker, som kald drikke eller medisiner (Svar fra fokusgruppeintervju av urdutalende)
Kroppen Har lite kunnskap om kroppen Lite kunnskap om hvordan og hvor forskjellige medisiner virker i kroppen Ikke vant til å bruke kroppen i fysisk aktivitet Den torturerte kropp Spørsmål: Kan dere si noe om hva en fysioterapeut gjør i forhold til astma? Svar: Vil det si at fysioterapeuter også behandler astmatikere? (Fokusgruppeintervju av arabisktalende)
Utredning Utfordring at de har lite kjennskap til kroppen gjør at de får problemer med å forklare hva som plager dem Få begreper om sykdom og sykdomstegn Forklaringer er ofte relatert til uforutsette hendelser
Behandling Spørsmål: Hvordan behandles astma i deres hjemland? Vi har sånn folkemedisin som man bruker. Så har vi den vanlige behandlingen som kan bruke den inhalator. «De med høy utdannelse går til lege Falske medisiner Bruker mye homøopat /urtemedisiner Ca. 80% går til Hakim, 20% til lege Råd en fikk fra Hakim: -bomullsdott med olje rundt halsen. -koke suppe av klørne på fugl -opium -brandy (Fokusgruppeintervju urdutalende og arabisk talende) 10
Religion Spørsmål: Hva slags betydning har Islam i forhold til sykdom og dens behandling? Det er slik at når man bruker det apparatet, eller den inhalator, da kan man ikke faste Det går bra med medisin. Kommer ikke til magen (Fokusgruppeintervju arabisktalende) Ved ramadan, vil inhalering av medisiner bryte fasten Syke, gravide og ammende behøver ikke faste Det er Allah som bestemmer (Fokusgruppeintervju urdutalende)
Analfabeter Språk En snakke kultur, ikke en skrive - og lese-kultur Noen ord kan ikke oversettes direkte, f. eks. forebyggende finnes ikke på urdu Mange dialekter på de forskjellige språkene Utfordring med å bruke tolk mange helsearbeidere har lite kunnskap om hvordan man bruker tolk Bruk av familiemedlemmer som tolk
Minoritetsspråklig undervisningsmateriell Flippover og hefte er tilpasset på: urdu/norsk og arabisk/tyrkisk/engelsk/norsk Egen brukermal følger med til undervisningsmateriellet Mange illustrasjoner Trafikklysets farger er gjennomgående for flippover og heftet for å illustrere hva slags informasjon som hører til hvilket tema Oversiktsbilde over inhalasjonsmedisiner NB! Et hjelpemiddel i veiledningen -ikke et utdelingshefte alene
Du kan leve bra med astma Informasjon om sanering og medikamenter ved allergier 14 Illustratør: Ellen Wilhelmsen
Du kan leve bra med astma Informasjon om hva som gir tung pust ved matlaging og hva en kan gjøre med dette 15 Illustratør: Ellen Wilhelmsen
Du kan leve bra med astma Økt aktivitet er bra for astmaen 16 Illustratør: Ellen Wilhelmsen
Du kan leve bra med astma Hvilestilling og stryking på ryggen vil roe ned pusten 17 Illustratør: Ellen Wilhelmsen
Opplæring viser: Lovisenberg Diakonale Sykehus har erfart at minoritetsspråklige får økt forståelse for sin astma og behandling av tilpasset informasjon om astma Urdutalende har vist økt livskvalitet, mens arabisktalende uttrykte at de ikke hadde noen endring i livskvaliteten Alle følte seg tryggere i dagliglivet med håndteringen av sykdommen
Hvilke minoritetsspråklige utfordringer møter vi i dag i oppfølgingen av astma? Norsk helsevesen Endring Nye grupper minoritetsspråklige Religion Medisiner Behandling Vanskelig å forstå Enda flere medisiner enn tidligere Pasient og brukerrettighetsloven Klarer vi å følge denne? Holdninger Kommunikasjon/språk Tolk bruker vi dette? Tilpasset pasienten Preger vårt møte med alle pasienter Helse og sykdom Mer kunnskap Annen generasjon minoritetsspråklige Utredning Fortsatt utfordring Kropp Mer fokus
Konklusjon Vi møter flere utfordringer i møtet med minoritetsspråklige med astma MER FORSKNING OG KVALITETSSIKRINGSARBEID Vi må møte den minoritetsspråklige med et åpent sinn Pasientgruppen må møtes på sine premisser og forutsetninger Vellykket behandling krever god kartlegging og forståelse for hver enkelt pasient Minoritetsspråklig astmahefter finnes på Norges Astma og Allergi forbundet sine nettsider