Barbara Baumgarten-Austrheim Kommuneoverlege i Hadsel 1
Disposisjon: Bakgrunn Presentasjon av forskjellige kriteriesett Sammenligning av forskjellige kriterier Oppsummering 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 2
Nevrasteni George Miller Beard 1869 i dag to definisjoner, en likner CFS Post viral fatigue syndrome Myalgic encephalomyelities 1956 Lancet Myalgisk encephalopati Chronic fatigue syndrome Holmes 1988 Pseudopolio, LA 1934 Akyreiri eller Icelandic disease Island 1948 Chronic Ebstein Barr Virus diease USA 1984 Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome CFIDS USA Tapanui Flu New Zealand Low Natural Killer Cell Syndrome Japan 3
CDC 1988 (Holmes et al) Dowsett Criteria 1990 Australian Criteria 1990 (Lloyd) Oxford 1991 (Sharpe et al) London Guidelines 1994 CDC 1994 (Fukuda et al) Australske retningslinjer 2002 Canadian clinical consensus definition 2003 (Carruthers et al) Empiriske CDC kriterier 2005 (Reeves et al) Pedriatriske kriterier 2006 (Jason et al) NICE Guidelines 2007 (National Institute for Health and Clinical Excellence) Reviderte Canadakrietrier 2010 (Jason et al) Internasjonale konsensuskriterier 2011 (Carruthers et al) 4
CDC 1988 (Holmes et al) Dowsett Criteria 1990 Australian Criteria 1990 (Lloyd) Oxford 1991 (Sharpe et al) London Guidelines 1994 CDC 1994 (Fukuda et al) Australske retningslinjer 2002 Canadian clinical consensus definition 2003 (Carruthers et al) Empiriske CDC kriterier 2005 (Reeves et al) Pedriatriske kriterier 2006 (Jason et al) NICE Guidelines 2007 (National Institute for Health and Clinical Excellence) Reviderte Canadakrietrier 2010 (Jason et al) Internasjonale konsensuskriterier 2011 (Carruthers et al) 5
Hovedkriterier: Betydelig grad av nyoppstått uforklarlig utmattelse som varer mer enn 6 måneder. Ikke bedret av hvile All annen sykdom som kan forklare symptombildet måvære utelukket, inklusive angstnevroser, endogene depresjoner og somatoform lidelse Tilleggskriterier: 8 av 11 symptomkriterier Mild feber, sår hals, ømme lymfeknuter, uforklart muskelsvakhet, muskelsmerte, forlenget restitusjonstid etter anstrengelser som tidligere var lett tolerert, ny type hodepine, vandrende leddsmerter, nevropsykologiske plager, søvnforstyrrelse, hovedsymptomet utviklet seg over fåtimer/dager 2 av 3 fysiske kriterier Lavgradig feber, noneksudativ pharyngitt, palpable lymfeknuter 6
Delt inn i CFS og PIFS (Post infeksiøst utmattelsessyndrom) CFS: Kronisk syndrom der utmattelse er hovedsymptom Ikke livslang, klar begynnelse Utmattelsen er alvorlig, funksjonshemmende og affiserer fysisk og mental fungering Utmattelsen måha vart i minst seks måneder, mer enn 50% av tiden Andre symptomer som myalgier, humørsvingninger og søvnforstyrrelser kanvære til stede Pasienter med bestemte sykdommer må utelukkes Tilstedeværelse av annen sykdom som er kjent for ågi utmattelse Alvorlig psykisk sykdom som schizofreni, bipolar lidelse og spiseforstyrrelser. Alvorlig depresjon er IKKE en utelukkelsesgrunn Ikke krav til tilleggskriterier. Alle symptomer kan f. eks. ogsåforekomme ved ren psykiatrisk sykdom 7
Hovedkriterier Nyoppstått uforklarlig, betydelig fysisk og/eller mental utmattelse Ikke betydelig bedret av hvile, ikke forårsaket av pågående anstrengelse, varighet >6 måneder Annen sykdom som kan forklare symptombildet måvære utelukket Tilleggskriterier 4 av 8 måvære til stede Sår hals, ømme hovne lymfeknuter påhals eller aksille, muskelsmerter, smerter i flere ledd uten erytem eller hevelse, hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad, ikke forfriskende søvn, anstrengelsesutløst utmattelse med forlenget restitusonstid, > 24 timer, vedvarende eller gjentatte problemer med konsentrasjon/korttidshukommelse Ved uheldig fordeling av tillegskriterier ikke mulig å skille fra depresjon 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 8
Hovedkriterier Utmattelse, nyoppstått, uforklarlig <50% av tidligere aktivitetsnivå Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/utmattelse med patologisk forlenget restitusjonsperiode >24t Søvnforstyrrelser Smerter(mer spesifisert i de reviderte) Varighet > 6 måneder (> 3 mnd for barn) Annen sykdom som kan forklare symptombildet måvære utelukket Tilleggskriterier Minst to nevrologiske/kognitive symptomer Minst ett symptom fra Autonome eller nevroendokrine Minst ett immunologisk symptom 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 9
Minst to nevrologiske/kognitive symptomer Forvirring, svekket konsentrasjonsevne/ korttidshukommelse, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding, kategorisering av informasjon, ordfinning, perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, akkomodasjonsforstyrrelser, ataktisk gange, muskelsvakhet og fascikulasjoner Minst ett symptom fra autonome eller nevroendokrine: Autonome Ortostatisme, ørhet, blekhet, kvalme/irritabel kolon, blæreforstyrrelser, hjertebank, anstrengelsesdyspné Nevroendokrine Forstyrret termostabilitet, feberfølelse,svettetokter, vektendring etc Minst ett immunologisk symptom Ømme lymfeknuter, sår hals, influensa-eller sykdomsfølelse, overfølsomhet for mat, medisiner, alkohol etc 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 10
Hovedkriterier: Utmattelse som tilfredstiller alle følgende kriterier: Nyoppstått eller med definert begynnelse, vedvarende eller gjentatt, uforklart av andre tilstander, har resultert i en betydeligaktivitetsreduksjon, karakterisert av en anstrengelsesutløst sykdomsfølelse og/eller utmattelse Typisk forsinket med minst 24 timer og med sakte bedring, opptil flere dager Tilleggskriterier 1av 11 symptomer måvære til stede Søvnforstyrrelse, muskel-og eller leddsmerter uten inflammasjonstegn, hodepine, smertefulle lymfeknuter uten patologisk forstørrelse, sår hals, kognitiv dysfunksjon, fysisk eller mental anstrengelse forverrer symptomene, generell sykdomsfølelse eller influensafølelse, svimmelhet og/eller kvalme, hjertebank uten kjent hjertesykdom Sykdomsvarighet minst 4 måneder (3mnd for barn) 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 11
12 Prøver som frarådes tatt rutinemessig: Ferritin, unntatt hos barn og ungdom Vitamin B12 og folinsyre Serologiske undersøkelser, med mindre det er konkret mistanke om en infeksjon Tilt test, auditiv hjernestammerespons, elektrodermal ledningsevne 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim
PENE (post exertional neuroimmune exhaustion) Markert fysisk og/eller mental trettbarhet etter til dels minimale belastninger Symptomforverring etter anstrengelse influensafølelse, smerter eller forverring av andre symptomer Forverringer etter anstrengelse kan opptre umiddelbart eller forsinket med timer/dager Forlenget restitusjonsperiode >24 timer Lav terskel for trettbarhet fysisk og mentalt, fører til sterkt redusert aktivitetsnivå Ikke lenger krav til varighet Ingen andre diagnoser har det Unngåforsinkelse i diagnostikk/behandling Annen sykdom som kan forklare symptombildet må være utelukket 13
B. Nevrologiske forstyrrelser Minst 1 symptom fra 3 av 4 grupper 1. Nevrokognitive symptomer 2. Smerte 3. Søvnforstyrrelser 4. Nevrosensoriske, perseptuelle eller motoriske forstyrrelser C. Immunologiske, gastrointestinale & urogenitale forstyrrelser Minst 1 symptom fra 3 av 5 grupper 1. Influensaliknende symptomer 2. Mottakelighet for virale infeksjoner 3. Mage-tarmsymptomer 4. Urogenitale symptomer 5. Intoleranser/overømfintlighet D. Energiproduksjons/ - transport-forstyrrelser Minst ett symptom Autonome, respiratoriske, temperaturregulering, tilpasning 14
11.04.2013 15 Mild: omtrent 50% reduksjon i aktivitet som går utover både arbeid/skole og privatliv Moderat: for det meste husbundet, sterk reduksjon i aktivitetsnivå Alvorlig: for det meste bundet til sengen, men klarer enkle aktiviteter som åspise og vaske seg Svært alvorlig: bundet til sengen og avhengig av hjelp med basale funksjoner Barbara Baumgarten-Austrheim
Utelukkelsesdiagnose All annen sykdom som kan forklare symptombildet skal være utelukket Utelukkelsesdiagnosene er angitt i varierende grad Basert pået visst antall subjektive symptomer Nesten alle kriteriesett har følgende mulige symptomer: Utmattelse (12/13) Betydelig aktivitetsreduskjon (10/13) Immunologiske forstyrrelser (10/13) Kognitive forstyrrelser (12/13) Konsentrasjonsproblemer (12/13) Smerter (11/13) Søvnforstyrrelser (10/13) 16
Forskjellige krav til hoved-og tilleggskriterier Stor variasjon i antall tilleggskriterier En gruppe eller delt opp i undergrupper Anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, forlenget restitusjonstid, smerter og søvnproblemer er i enkelte kriteriesett del av hovedkriteriene mens de i andre er tilleggskriterier som ikke nødvendigvis måvære oppfylte, eller er helt fraværende 17
Oxford 1991 (Sharpe) 21 200-44 800 Basert påtall fra Stubhaug 2008. 72 pasienter oppfylte kriteriene for nevrasteni, 65 av dem Oxford kriteriene og 29 CDC 1994 kriteriene. Oxford= 2,24 x CDC 1994 = 0,43 0,94% CDC 1994 (Fukuda) 11 500 21 000 Tre prevalensstudier anslår en prevalens påhhv 0,19 (Nacul et al 2011), 0,23 (Reyes et al., 2003) og 0,42 % (Jason, Richman, et al., 1999) Canada 2003 (Carruthers) 5500 Prevalens 0,11 (Nacul et al 2011) CDC 2005 (Reeves) 127 000 Prevalens 2,54% (Reeves et al., 2007) ICC 2011 (Carruthers et al) ca 3000 Muntlige opplysninger fra ME/CFS-senteret og Lacerda/Nacul 18
Dårligere prognose for pasienter diagnostisert med CDC 1994 enn med Oxford kriteriene Fem års oppfølging etter intervensjonsstudie viste at alle gruppene hadde blitt bedre, bortsett fra pasienter som oppfylte CDC 1994 kriteriene. Disse hadde også et alvorligere symptombilde (Stubhaug) Empiriske CDC-kriterier(2005) Viser seg ådiagnostisere 38% av pasientene i en gruppe med alvorlig depresjon til åha CFS (Jason et al 2008). Kanadadefinisjonen (2003) Selekterer sammenlignet med CDC 1994 kriteriene pasienter med: Mindre psykiatrisk komorbiditet Mer uttalt fysisk funksjonsnedsettelse Mer utmattelse/svakhet Mer nevropsykiatriske og nevrologiske symptomer (Jason et al 2004) 19
PACE-studien Oxfordkriterier: 0,43-0,94 % Reviderte CDC kriterier: 2,54% London: prevalens? Ikke krav om tilleggskriterier Rituximab-studien CDC 1994: 0,19 0,42 % Canada 2003: 0,11(28/30 pasienter oppfylte disse) NORCAPITAL-studien Vedvarende/tilbakevendende utmattelse 4 mnd Funksjonstap tilsvarende betydelig skolefravær 12-18 år Prevalens ukjent 20
Overdiagnostisering Fare for åoverse annen somatisk eller psykiatrisk sykdom og dermed forsinke behandling Pasienter med annen sykdom mister et eventuelt behandlingstilbud eller blir direkte feilbehandlet hvis de får en ME-diagnose CFS/ME er en heterogen tilstand, samling av ulik patologi: ulike lidelser, ulike årsaker men med felles vedlikeholdende forhold 21
Konsekvenser ved bruken av forskjellige kriteriesett: Stor variasjon i prevalens Diagnosen rommer en svært heterogen gruppe Flere tilstander i samme sekk? Samme type sykdomsforståelse og behandling kan ikke brukes på alle med samme diagnose Forskningsresultater er ikke sammenlignbare 11.04.2013 Barbara Baumgarten-Austrheim 22
Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB, Straus SE, et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med 1988;108(3):387-9. Sharpe MC, Archard LC, Banatvala JE, Borysiewicz LK, Clare AW, David A, et al. A report -chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991;84(2):118-21. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe SE, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach toits definition and study. Ann Intern Med 1994;121(12):953-9. Carruthers BM. Definitions and aetiology of myalgic encephalomyelitis: how the Canadian consensus clinical definition of myalgic encephalomyelitis works. J Clin Pathol 2007;60(2):117-9. Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R, Jones JF, Gurbaxani B, SolomonL, et al. Chronic fatigue syndrome - a clinically empirical approach to its definition and study. BMC Med 2005;3:19. National Collaborating Center for Primary Care. NICE clinical guideline 53. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. London: National Institute for Health and Clinical Excellence; 2007. Carruthers BM et al International consensus definition of ME. J Int Med 2011. doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x 23
Stubhaug B, Lie SA, Ursin H, Eriksen HR. Cognitive-behavioural therapy v. mirtazapine for chronic fatigue and neurasthenia: randomised placebo controlled trial. BJPsych 2008; 192: 217-233 Stubhaug B, Lie SA, Ursin H, Eriksen HR. Illness course in chronic fatigue syndromes: A 5 years follow-up study https://bora.uib.no/bitstream/handle/1956/3221/paper_iii_bjarte%20stubhaug.pdf?sequence=2 Reeves, W. C., Jones, J. J., Maloney, E., Heim, C., Hoaglin, D. C., Boneva, R., et al. (2007). New study on the prevalence of CFS in metro, urban and rural Georgia populations. Population Health Metrics, 5, Article 5. http://www.pophealthmetrics.com/content/5/1/5 Jason, L. A., King, C. P., Richman, J. A., Taylor, R. R., Torres, S. R., & Song, S. (1999). US case definition of chronic fatigue syndrome: Diagnostic and theoretical issues. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 5, 3 33. Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B,et al. (2003). Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Archives of Internal Medicine, 163, 1530 1536. Jason, L A, Corradi, K, & Torres-Harding, S (2007). Toward an empirical case definition of CFS. Journal of Social Service Research, 34, 43 54. Jason L A, Evaluating the Centers for DIsease Control s Empirical Chronic Fatigue Case Definition. Journal of Disability Policy Studies OnlineFirst, published on October 21, 2008 as doi:10.1177/1044207308325995 Nacul LC et al. Prevalence og ME/CFS in three regions of England. BMC Medicine 2011, 9:91 http://www.biomedcentral.com/1741-7015/9/91 White PD et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet 2011; 377: 823 36 24