Hvilke instrumenter/ tilnærminger kan gi god informasjon ved utredning og planlegging av tiltak? Elisabeth Wigaard nevropsykolog Regionalt Senter for utviklingshemming
Utredning med instrumenter To hovedmåter: Direkte testing Informantbasert testing Symptomer Funksjoner Noen fordeler: Husker på å stille alle spørsmålene Mange liker at det er ordentlig Standardisering - likt for alle Like spørsmål til ulike folk gir ofte nyttig informasjon (spesielt når man får stilt de samme spørsmålene mange, mange ganger)
Utredning med instrumenter Felles at de ender ut med tallskårer Som gir grunn til å minne om: En persons testskåre er et resultat av: -1) Faktorer som bidrar til konsistens (stabile trekk ved individet) -2) Faktorer som bidrar til inkonsistens (trekk ved individet eller situasjonen som kan påvirke skåren uten at det har noe å gjøre med det som måles)
Utredning med instrumenter Altså: Forsiktighet med å legge for stor vekt på tallskårene aldri la tallene avgjøre noe alene Det skumle med tall er at det gir en illusjon av noe virkelig at det som måles faktisk fins egentlig er slike tallskårer basert på flere teoretiske antagelser, både om hva vi tester og på statistisk fordeling av slike ferdigheter I tillegg hviler de på noen premisser som ikke alltid er oppfylt For eksempel om de skjønner spørsmålet, om de gjør (tilnærmet) sitt beste
Utredning med instrumenter Testskåren er et uttrykk for en prestasjon der og da = ryddighet med hvor mye og til hva man generaliserer ut fra denne Betrakting: alle ser ut til å skjønne at en oppnådd tid på maraton er et uttrykk for prestasjonen den dagen, og at det kan bli en annen tid en annen dag avhengig av mange faktorer (spesielt skjønner vi at det kan bli en annen tid en annen dag den dagen vi virkelig møter maratonveggen) Det kan virke som om testskårer har status som noe mer bestandig enn slike maratontestskårer? Som mye vanskeligere å godta at også er noe som forandrer seg. Forandre seg: en testskåre forandrer seg som med maratontider i hovedsak innenfor et område (jeg kan aldri løpe så fort som Haile uansett hvor god eller dårlig dag vi måtte ha) men noen ganger, som ved maratonveggen eller når krampa tar deg forandrer det seg veldig mye man får til en så mye dårligere tid at den overhodet ikke er representativ Sånn kan det være inne i testrommet også likevel henger ofte IQ skårer og andre testskårer ved i alle rapporter, vurderinger og epikriser som blir laget fra da av noen ganger som en opplysninger, noen ganger som en sannhet og som det generaliseres mye ut fra
Utredning med instrumenter- ASD har du en spesiell interesse? Eller er du spesielt interessert i noe? nei!men fra 14 års alder, nesten daglige turer til biblioteket for å låne bøker om og føre statistikk over resultater fra skøyteløp og friidrett, etter hvert mest om skøyteløp for der drev alle med det samme. Ikke spesiell, har jo hatt den så lenge, mange som er har den samme Ikke interessert i noe, men absolutt interessert i skøyteløp.. hører du stemmer? ja (såklart ellers kunne jeg ikke svart på spørsmålet ditt)
Utredning med instrumenter Mange spørreskjemaer har en bekreftende form Dvs liste over symptomer som er forbundet med en tilstand og så skal man si om det passer eller ikke Gjelder også selv om enkelte utsagn er omvendt formulert jeg syns det er lett å delta i sosialt samvær Men veldig mange symptomer er jo uspesifikke = et symptom er forbundet med flere tilstander:
Nyttige instrumenter? Funksjoner: Informantbasert: for eksempel Vineland Direkte testing: for eksempel Wechsler, Leiter Symptomer / diagnose supplement ADOS ADI Screeningskjemaer for eksempel SCQ, AQ Mye nyttig informasjon, men hva med de som ikke klarer testen? Som åpenbart har vansker som minner om vansker hos de som oppnår nok poeng, som kanskje spesielt vil gjelde mange med genetiske syndromer som årsak eller som premissleverandør for symptomutformingen?
Utredning: tilfellet Klaus Ble innlagt med OCD lidelse og utviklingshemming moderat grad Gjentatte spørsmål (har jeg svelget spyttet mitt?) Ritualer og rutiner Gjentatte forstoppelser, tolket som tvangsmessig gjenkniping grunnet bakterieskrekk Gjennomgang av livshistorie en lærebok om autisme verdig Utredet tidligere der han verken klarte WISC eller ADOS testen Mor oppfattet at det ble sagt at ting ville bedre seg om det ble satt klarere grenser hjemme Positive skårer ift ASD tolket som uttrykk for utviklingshemmingen
Utredning tilfellet Klaus Fokus på behandling av tvangslidelse Drevne miljøterapeuter som umiddelbart reagerte på moderat grad av utviklingshemming Skulle ikke utrede, men kom ut av timen med boka full av lister Drøfting av funn beslutning om å utrede noe videre Flytte arena- tilnærmingen
Jeg har vært på Lier sentralsjukehus, og fått navn på det som er vanskelig for meg. Jeg er autist Derfor er jeg ikke like flink til: Derfor er jeg flinkere enn andre barn til å: - Lære kjempe- kjempe mye om en ting jeg kan masse om anleggsmaskiner - Å lage orden I leikene, i spillene, i tankene -Å leike med andre barn -Å skjønne ting av meg seg -Derfor må jeg spørre mye og jeg må få en voksen til å svare -Å klare meg selv -Derfor må en voksen alltid være med meg Å gjøre ting på samme måten, - Om igjen og om igjen -Å snakke med voksne -Å huske på ting -Jeg husker nesten alt, jeg husker alt som har blitt lovt meg Jeg liker ikke forandringer. Da blir jeg redd Og fortvila.
Utredning tilfellet Espen Prader Willi syndrom Innlagt grunnet mye utagering mot personalet og mot gjenstander, som regel inkludert en periode med selvbebreidelser, anger og ekstrem slitenhet Kontrollbrist? Realitetsbrist? Epilepsi? Generelt mye sliten (utrolig) streng diett, som han fulgte lojalt Imponerende i samtale Høflig, stort ordforråd, kunnskaper på visse områder Måtte gjøre seg ferdig Men fleksibel på time avtaler, på visse endringer
Utredning tilfellet Espen kikke-bak-tallene-tilnærmingen Under cut-off på ADI og SCQ Men en kikk bak tallene gav samme informasjon som kliniske observasjoner: For god på enkeltområder/enkeltaktiviteter personer med ASD vanligvis sliter med å få til (samtale, fleksibilitet) Ekstremt behov for å gjøre enkelte aktiviteter ferdig når de først var påbegynt, spesielt behov, sett i forhold til funksjonsnivå, for klargjøring av forventinger, for å si (og gjerne gjenta) det selvsagte når skal jeg flytte? hvordan blir det med Stratosen på lørdag hvis jeg skal være på Lier? Særinteresse med fordeler og ulemper: Eksempel fra WASI - dåd + utdypende informasjon om sterke sider: det må være kjærlighetssorg det
Tiltak / behandling tilfellet Jon benytte-informasjon-som-dukker-opp-tilnærmingen Vineland i forbindelse med prosjekt Skårene akkurat som forventet Situasjonen Vineland gav imidlertid god tid og rom for noen refleksjoner underveis, kom på ting som en ellers ikke sveiper innom eller har tid til å tenke mer på er det ikkje litt slik da, at n leve litt framom og litt bakom den tida som er akkurat nå? han pleier å true med anmeldelse når jeg kjører han tilbake til leiligheten, han skjønner ikke helt hva han gjør på en institusjon er ingen som har snakka med han om hva det er med han, hva autisme er
Jeg er bra nok som jeg er Dette er jeg redd for: At folk med autisme og andre skal bli drept i omsorgsboliger og på institusjoner Dette kan tenke på når jeg blir redd for at folk skal bli drept: 1. Jeg kan tenke på at folk ikke blir drept på institusjoner og i omsorgsboliger Hvis jeg blir usikker kan jeg spørre noen 2. Jeg kan skrive til noen og spørre jeg kan skrive til Kong Harald Presten Diakonen Lensmannen Disse kan hjelpe meg å skrive brev: nn,nn,nn,nn
Om å være på Lier Hva kan gjøres med de dumme tingene på Lier: Lære at Jon er bra nok som han er Noen har sagt dumme ting, noen har sagt dumme ting om autisme Det må folk slutte med. Man skal ikke mase på folk med autisme. Her er noen bra ting om autisme: De med autisme har en hjerne som er spesiallagd for å lære og huske ting De med autisme er ærlige, man kan stole på en med autisme De med autisme kan svare hvis folk spør om veien. Ingen kan noe for autisme. Ingen har skyld i autisme. I gamle dager trodde man kanskje at noen hadde skyld i autisme men det vet vi nå at ikke er sant. Det er mange ting som er annerledes nå enn i gamle dager: I gamle dager var det hest og kjerre nå er det bil I gamle dager var det do ute nå er det do inne I gamle dager kunne man ikke kjøpe luseshampo i butikken det kan man nå
Eksekutive funksjoner Fem typer situasjoner hvor rutinemessig aktivering av atferd ikke ville være tilstrekkelig for optimal ytelse (Norman og Shallice) = hvor det trengs EF: De som involverer planlegging eller beslutninger De som involverer feilretting eller feilsøking Situasjoner der svarene ikke er godt innøvd eller inneholder nye sekvenser av handlinger Farlige eller teknisk vanskelige situasjoner Situasjoner som krever at man bryter en sterk vanlig respons eller motståelse av fristelse. Hentet rett fra Wikipedia
Testing av eksekutive funksjoner Mange tilgjenglige tester som måler aspekter ved EF, men i all hovedsak: Vanskelig å få testet ordentlig, kanskje ikke mulig å designe tester med krav som ligner godt nok på kravene i livet? Altså kan en ha svikt knyttet til eksekutive funksjoner samtidig som en presterer bra på testene som skal måle dette
Oppsummering Bruk testene, men vær varsom med tallene = bruk først og fremst hue Tilnærminger som har gitt avgjørende info for tiltak: Flytte arena, kikke bak tallene, benytte informasjon som dukker opp når man spør om noe annet