Forskningen fortsetter i Stavanger

Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 4/2012 - årgang 28 Forskningen fortsetter i Stavanger side 6 Helsepersonell på skolebenken side 12 Portrettet Med blikk for nye muligheter side 16

Norges Parkinsonforbund innhold Forskningen fortsetter i Stavanger side 6 Helsepersonell på skolebenken side 12 Portrett: Med blikk for nye muligheter side 16 Lederen side 3 Redaktøren side 4 Nye brosjyrer side 5 Fagartikkel: Forskningen fortsetter i Stavanger side 6 Artikkel: Helsepersonell på skolebenken side 12 Portrettet: Med blikk for nye muligheter side 16 LSVT side 20 Bokanmeldelse side 26 Spørsmål og svar side 28 Gaver side 29 Extrastiftelsen side 31 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Nye brosjyrer side 36 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF 4000 4210 WWW.ORIONPHARMA.NO 2 parkinsonposten nr 4 2012

leder 2012 er snart historie. Det nye året er landsmøteår for Norges Parkinsonforbund. Igjen skal forbundets høyeste myndighet samles for å evaluere arbeidet som er utført i SISTE toårsperiode og vedta arbeidsprogram og legge slagplan for den kommende landsmøteperioden. For forbundsstyret er arbeidet med nytt arbeidsprogram allerede godt i gang. Forbundsstyret regner med å kunne sende ut et forslag til lokal- og fylkesforeningene i månedsskiftet januar / februar 2013 slik at det kan gis tilbakemelding til før forbundsstyrets endelige forslag sendes ut med landsmøtedokumentene. I løpet av denne høsten og tidlig på vinteren neste år vil vi ha gjennomført regionale ledermøter i alle helseregionene i Norge. Selvsagte saker på dagsordenen er Nevroplan 2015 og Samhandlingsreformen som begge er av vesentlig betydning for våre medlemmer. Oppslutningen om de regionale møtene har vært svært god, og i forlengelsen av samlingene har det vært arrangert et åpent møte med kvalifiserte foredragsholdere i tema avansert behandling av parkinson NPF har markert seg både på Stortinget og ellers i den siste tiden. Etter NPFs høring i Helse- og Omsorgskomiteen, har vi fra en samlet opposisjon fått nedfelt våre synspunkter og formuleringen i komiteens merknader til departementet og derved gjennomslag for våre synspunkter vedrørende både Nevroplan 2015 og rehabilitering. Denne høsten har vært svært aktiv med historiens første kurs i LSVT BIG og LOUD på norsk jord, gjennomført av representanter fra LSVT International i USA med deltakere fra en rekke land i Europa. Dessuten har vi gjennomført Yngreseminar, Seminar for Enslige og Seminar for Parkinson Pluss diagnosene. På forbundsstyrets og administrasjonens vegne ønsker hvert enkelt tillitsvalgt og medlem EN RIKTIG GOD OG FREDFULL JULEHØYTID OG ET GODT NYTT ÅR Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Vi er her for deg! Parkinsontelefonen 22 00 82 80 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Parkinsontelefonen er ikke betjent i perioden 24. desember til 2. januar. 22 00 82 80 www.saxmedia.no 03.10 parkinsonposten nr 4 2012 3

redaktør Nå nærmer juleferien seg. Mange har kjøpt gavene, sendt kortene innen fristen, alt er i rute. Andre stresser rundt for å rekke det meste i siste liten. Forhåpentligvis kan de fleste etter hvert senke skuldrene og gjøre de tingene vi ikke vanligvis ikke rekker i en travel hverdag. Være sammen med de nærmeste og de vi ikke har sett på en stund. Men julen er også en tid for ettertanke. Vi som bor i Norge har det stort sett fredelig og trygt. På nyhetene blir vi stadig minnet om at det ikke er noe vi bør ta som selvfølge. Det er konflikter krig. Klimakrise og forurensning - kanskje kan en del av det kan forklares med overforbruket i velstående land. Overforbruket topper seg ofte i jula. Selv om vi alle vet at det ikke er det vi kan kjøpe for penger som egentlig betyr mest. For en del er jula mest en vond tid. Flere får depresjon. Mange minnes de som ikke er tilstede lengre. Andre har dårlige minner fra tidligere julefeiringer. Når alle andre ser ut til å kose seg, er det ekstra vanskelig for de som ikke har det noe fint. Media har i det siste vært preget av fokus på de som ufrivillig feirer jul alene. De som ikke har noen å besøke, og som ikke får besøk. Reidun Synnøve Orest (88) ga dem et ansikt da hun annonserte etter selskap på julekvelden. Responsen uteble ikke, og nå har oppmerksomheten rundt dette gjort at Røde Kors har en ekstra travel førjulstid. Jeg må si jeg lar meg imponere alle de frivillige i Røde Kors som for tiden jobber på spreng med å koble mennesker som kan ha en hyggelig julefeiring sammen. Målet er at alle som tar kontakt skal få noen å feire med. Jeg lar meg imponere av de som tar kontakt og sier at de gjerne vil glede en som sitter alene på julaften. Men jeg blir aller mest imponert over mennesker som Orest, som er tøffe nok til å ta kontakt og si at de er helt alene selv om de ikke ønsker det. I tillegg til Røde kors sitt tilbud om noen å feire med på julaften, har flere organisasjoner kontakttelefoner man kan ringe hvis man trenger noe å snakke med. Hjelpetelefonen til mental helse er en av tjenestene. Det er gratis å ringe, det er døgnåpent og man kan snakke om det man vil. Telefonnummeret er 116 123. Etter jula kommer hverdagene tilbake. Det er de det er flest av. Kanskje kan vi bli flinkere til å ta vare på hverandre også de andre 364 dagene i året. Det trenger ikke kreve mye. Kanskje en telefon eller liten hilsen. Vise at vi tenker på hverandre. Ekteparet Søyland har latt seg intervjue i denne utgaven av Parkinsonposten. Til tross for sykdommen som har preget hverdagen deres stadig mer gjennom de siste 25 årene, har de ikke latt seg stoppe i sitt frivillige engasjement eller sin omsorg for andre. De inspirerte meg til å skrive denne lederartikkelen. Og til å forsøke å gi enda litt mer til de rundt meg som jeg vet trenger det i året som kommer. Men ønske om en god julefeiring og god nytt år! Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/norgesparkinsonforbund Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: Sverre Nilsen Materiellfrist til redaksjonen: 1. februar 4 parkinsonposten nr 3 2012

80 60 40 20 FLUOR 0,25 nye brosjyrer Tid for sykehjem Denne brosjyren er et hjelpemiddel for nære omsorgspersoner som vurder om partneren trenger sykehjemsplass eller som har en partner på sykehjem. Brosjyren er delt inn i fire hovedkapitler. Les det kapitelett som passer for deg i den situasjonen du er i, eller som inneholder den informasjon du søker. TID FOR SYKEHJEM Sammen med brosjyren har får du heftet Den første samtalen. I dette hefte kan du skrive ned alle opplysningene du synes er viktig å videreformidle til et sykehjem. Her kan du videreformidle den kunnskapen du har opparbeidet deg om din partner og sykdommen. Heftet kan brukes som et hjelpemiddel i den første samtalen med sykehjemmet, og som en informasjonskilde til utvikling av en pleie og omsorgsplan. Medlemspris: 40,- Andre: 70,- Norges Parkinsonforbund 6 TID FOR SYKEHJEM Med parkinson bak rattet Det å føre en bil innebærer å skulle registrere og vurdere tallrike kilder med informasjon, og samtidig kunne utføre mange oppgaver på en gang. Dette gjør bilkjøring til en sammensatt og krevende oppgave. Det er sjåførenes plikt å kjøre forsvarlig og håndtere de mange situasjonene som oppstår i trafikken. Ved parkinson er det viktig å vurdere hvordan sykdomssymptomene påvirker kjøreevnen etter hvert som sykdommen utvikler seg. Det er også viktig å være klar over at medisiner kan påvirke kjøreevnen. Brosjyren er skrevet av nevrolog Anne Brækhus, Nevrologisk avdeling og Hukommelsesklinikken, geriatrisk avdeling, OUS, Ullevål. Tannhelse ved parkinson Brosjyren er skrevet av tannlege Jørgen Underthun og støttet av Helsedirektoratet. Den nye brosjyren om gir råd for å opprettholde en god tannhelse ved parkinson. Her får du informasjon om hvordan du best mulig forebygger tannråte, råd ved de utfordringene parkinson kan gi, og informasjon om rettigheter og stønadsmuligheter. Visste du for eksempel at dersom du faller på grunn av parkinson og skader tennene dine, har du rett til å få dekket reparasjon? Brosjyren er først og fremst rettet mot deg som selv har parkinson og ivaretar ditt eget munnstell, men egner seg også for pårørende og helsepersonell i tilfeller der en trenger hjelp. Medlemspris: 15,- Andre: 25,- FØRERKORT Medlemspris: 15,- Andre: 25,- TANNHELSE RADIO SAX

fagrtikkel Blomster, dyr og B12: Forskningen fortsetter i Stav Tekst og foto: Overlege Arnulf Hestnes spesialist i nevrologi Norges Parkinsonforbunds forskningsfond støtter forskning på Parkinsons sykdom. Ved siste års tildeling har prosjekter ved Nasjonal kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) i Stavanger fått støtte. NKB har gjennom mange år publisert viktige bidrag til forståelsen av Parkinsons sykdom. Parkinsonposten har vært i Stavanger og sett på hva pengene blir brukt til. Liten orm mot Parkinsons? Ved Parkinsons sykdom er det slik at hjerneceller som bruker dopamin som signalsubstans, blir borte. Når en skal teste ut om det finnes stoffer som kan hindre slik celledød, vil dette kunne gjøres langt raskere og enklere i små dyr enn hos mennesker. Forhåpentligvis har resultatene overføringsverdi til mennesker. Maria Doitsidou er fra Hellas. Hun har tidligere forsket i New York, men er nå i Stavanger, ved Universitetet og NKB. Doitsidou bruker en liten rundorm, en nematode, C. elegans (Caenorhabditis elegans) som normalt lever i jorda uten å være til skade for avlinger. Den er kun en millimeter lang kan bare så vidt kan anes med det blotte øye. Mens den menneskelige hjerne har milliarder hjerneceller, så har C. elegans bare 308 nevroner. Åtte av disse bruker dopamin som signalsubstans (transmitter) og er da det vi kaller dopaminerge nevroner. Til tross for at ormen er liten så har den gener som vi vet kan forårsake Parkinsons sykdom. Det er også slik at om vi tar gener fra mennesket som kan gi Parkinsons sykdom ved mutasjoner i α-synuclein (α-synuclein er det proteinet som hoper seg opp i cellene ved Parkinsons sykdom), så vil de dopaminerge nevronene hos ormen akkurat som hos mennesker begynne å dø. En annen nyttig egenskap ved C. elegans er at den er gjennomsiktig. Vi kan se inn de levende ormene. Dopaminerge nevroner kan merkes med et fluoriserende stoff, og da en i mikroskop enkelt se om ormene har bevart sine dopaminerge nevroner eller ikke. Dr. Maria Doitsidou har oppdaget at noen C.elegans mister sine dopamin-nevroner. Det skyldes at de har en skade, en genfeil i en ionekanal (en åpning i cellemembranen som regulerer transport av ioner ut og inn av cellen). Denne ionekanalen kalles TRP-4 (transient receptor potential channel). Disse ormene med en slik skade har dr. Doitsidou tatt med seg til Stavanger. Hun forsker nå på om det kan tilføres stoffer som gjør at TRP-4 skaden ikke fører til celledød. I Stavanger de en spesiell maskin, en orme-sorterer, som kan undersøke 50.000 ormer i timen, og avgjøre om de har parkinson eller ikke. De kan dermed se på hva som karakteriserer ormer som blir syke kontra de som ikke blir det. På den måten kan de teste ut mulig beskyttende stoffer mye raskere enn ved å studere hver enkelt orm i mikroskop. Ved ParkVest-prosjektet som også er støttet av Parkinsonforbundet ser en ellers etter om det er Parkinsonpasienter med TRP-kanal defekter. 6 parkinsonposten nr 3 2012

fagartikkel anger Det du ser på bildet er en ormesorteringsmaskin til innkjøpspris 2.7 millioner kr. Maria Doitsidou i sitt laboratorium. park vest I november 2004 ble det satt i gang et forskningsprosjekt om Parkinsons sykdom på initiativ fra Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Prosjektet fikk navnet ParkVest. Målsetningen for prosjektet var å inkludere 200 pasienter med nyoppdaget Parkinsons sykdom og 200 kontrollpersoner. Prosjektet startet opp november 2004 og i løpet av vinteren 2007 hadde alle inkluderte pasienter og kontrollpersoner vært til første undersøkelse. I alt inngår 269 pasienter i incidence-undersøkelsen og 212 pasienter og 179 kontrollpersoner er inkludert i studiet som går over 10 år. Prosjektet går etter planen og NKB er nå i gang med 7-års kontroller. Det tas opp en grundig sykehistorie når det gjelder Parkinsons sykdom, men det spørres også om helse mer generelt, i tillegg til kliniske undersøkelser, billeddiagnostikk (MR), kognitive og nevropsykiatriske testresultater, søvnrapportering, registrering av mestring, informasjon om biologisk materiale og lab analyser. I tillegg kommer opplysninger fra pårørende. Mer informasjon: www.parkwest.no parkinsonposten nr 3 2012 7

fagrtikkel Betennelsesreaksjoners betydning ved Parkinsons sykdom Johannes Lange er biokjemiker fra Tyskland. Han arbeider med metodeutvikling for Parkinsonforskning ved NKB og Universitetet i Stavanger. Lange ønsker å undersøke betennelsesprosessers betydning for Parkinson-utvikling. Med utgangspunkt i en celletype fra en type hjernesvulst, nevroblastom, tilføres stoffer som skal få disse cellene til å bli dopaminerge nevroner. Når en finner en tilfredsstillende måte for å lage disse dopamincellene så kan en bruke dem til å undersøke hvordan forskjellige stoffer som frigjøres ved betennelser påvirker. En kan også tilsette stoffer for å se om de kan ha beskyttende effekter. Marthe Gurine Førland og Johannes Lange arbeider med å lage dopaminerge celler med celler fra hjernesvulst som utgangspunkt. Ylva Hiorth forteller om sitt fall -prosjekt. Bittesmå ormer, C.elegans, i skåler. 8 parkinsonposten nr 3 2012

fagartikkel Benny Bjørkholm arbeider med å fram dopaminerge celler fra mus. Omfattende forskningsinnsats på mange felter Ved besøket i Stavanger fikk vi inntrykk av en meget omfattende og variert forskningsinnsats. Fysioterapeut Ylva Hiorth er i gang med et prosjekt hvor hun skal se på fallskader. Spesielt her er bruk av en liten målebrikke, et akselrometer, som kan registrere bevegelser hele døgnet, og en kan se på forskjeller mellom de som faller og de som ikke gjør det. Status ParkVest Ved besøket ved NKB redegjorde ellers overlege Guido Alves for videre framdrift i ParkVest-prosjektet. Han var spesielt inne på forhold vedrørende vitamin B12 der det er mangel hos mange Parkinsonpasienter. Kenn Freddy Pedersen fortalte om forskning på nevropsykiatriske symptomer og kognitive forstyrrelser, også med utgangspunkt i ParkVeststudien. Ingrid Leiknes hadde gjort undersøkelser av pårørende-belastning. Michaela Gjerstad snakket om sitt spesialfelt søvn. Mange Parkinsonpasienter har meget oppstykket nattesøvn og det fører rimeligvis til tretthet på dagtid. Hilde A. Dahle var i gang med et prosjekt om såkalt velferdsteknologi. Planter En rundtur ved Universitet i Stavanger brakte oss ellers i kontakt med finsksvenske Benny Bjørkholm som arbeidet med musehjerne for å lage dopaminerge celler. Et annet interessant møte var med kinesiske Xiang Ming Xu. Han arbeidet med α-synuclein, proteinet som hoper seg opp i hjernen ved Parkinsons sykdom. Han studerte α-synuclein innpodet i en plante, Arabidopsis Thaliana. På norsk er navnet Vårskrinneblom. Det er mange fordeler med å studere proteinet i planter sammenlignet med dyr og mennesker. Planter er rimelige og enkle å ta vare på. Det er ingen etiske problemer. Ingen protester fra Dyrebeskyttelsen, og det er en rekke andre fordeler også. Ovenstående er ingen fullstendig oversikt over all forskning på Parkinsons sykdom i Stavanger. Sykehuset og Universitet har i mange år gjort en imponerende innsats på feltet og Parkinsonposten ønsker lykke til videre. parkinsonposten nr 3 2012 9

kortere saker Lovende medisiner bremser ned progresjon av Parkinsons sykdom Parkinsonpasienter behandlet med den eksperimentelle medisinen GM1 gangliosid viste bedring i symptomer i løpet av en to og et halvt års studie, ifølge forskere ved Thomas Jefferson Universitet i Washington, USA. Selv om den nøyaktige virkningen av dette stoffet fortsatt er uklar, kan stoffet beskytte pasienters dopaminproduserende nevroner fra å dø, delvis gjenopprette deres funksjon, og dermed øke nivåene av dopamin. Forskerteamet, ledet av professor Jay S. Schneider. De oppdaget at da forsøkspersonene sluttet å ta disse medisinene, forverret sykdommen seg. Studien omfattet 77 pasienter og som ble fulgt over en 120-ukers periode samt 17 pasienter i en kontrollgruppe som fikk standard behandling. - De medisinene som er tilgjengelige for Parkinsons sykdom er utviklet for å behandle symptomene og å forbedre funksjonen, men på dette tidspunktet er det ingen stoff som har vist utvetydig å bremse sykdomsutviklingen, sier Dr. Schneider. - Våre data tyder på at GM1 gangliosid har potensial til å ha symptomatisk og sykdomsmodifiserende effekt på Parkinsons sykdom. Hvis dette blir bekreftet i en større klinisk studie, kan GM1 bety et stort fremkritt for behandling Parkinson s sykdom. Studien er publisert i Journal of nevrologiske Sciences. Oversatt og forkortet noe fra: http://zeenews.india.com/news/health/diseases/ promising-drug-slows-down-progression-of-parkinson-s-disease_19845.html 10 parkinsonposten nr 4 2012

kortere saker Sykling hjelper spesielt hvis du tråkker fort En ny studie har vist at mennesker med Parkinsons sykdom har nytte av trening på trimsykkel. Balansen og koordinasjon er blant det som kan bli bedre av sykling. Men man må ta ordentlig i og tråkke fort for å få den beste effekten. Dr Alberts, ved Klinikk Lerner Research Institute i Cleveland, så dette tydelig selv i 2003 da han syklet på en tandemsykkel gjennom Iowa sammen med en pasient. Pasienten ble i bedre form etter turen også med tanke på parkinson. Dr. Alberts igangsatte og ledet deretter et team av forskere som utførte hjerneskanning på 26 parkinsonpasienter Pasientene måtte gjennomgå tre treningsøkter i uken i to måneder. Noen syklet i sitt eget tempo, mens andre ble tvunget til å sykle raskere av motorer på syklene. De som ble tvunget til å sykle raskere enn de selv ville valgt, hadde de beste resultatene. Albert understreker at det at man får bedre effekt av å sykle fort, betyr ikke at man ikke har effekt av å sykle saktere og han utelukker ikke at andre øvelser som svømming og roing på tandem maskiner kan gi lignende fordeler. Funnene ble presentert på det årlige møtet i Radiological Society of North America (RSNA). Oversatt og forkortet noe fra: http://www.channel4.com/news/cycling-helpsparkinsons-patients og http://zeenews.india.com/news/health/fitness/ pedalling-gives-health-boost-to-parkinsonspatients_19788.html parkinsonposten nr 3 2012 11

artikkel Sprer kunnskap om parkinson: Helsepersonell på skol Tekst og foto: Sverre Nilsen Norges Parkinsonforbund er opptatt av å bidra til økt kunnskap om Parkinsons sykdom innen norsk helsevesen. Gjennom et tilpasset undervisningsopplegg har forbundet så langt skolert ansatte i rundt 20 kommuner. Nylig gjennomgikk 60 helse- og omsorgsarbeidere i Asker kommune det skreddersydde undervisningsopplegget. Kommunen ser samarbeidet med forbundet som svært nyttig. - Ukentlig får vi henvendelser fra pårørende om at basisomsorgen svikter. Pleiere har ikke alltid nok kunnskap om behandling, medisinering og symptomer, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund. Forbundet er derfor svært opptatt av å styrke kunnskapen om Parkinsons sykdom blant helsepersonell. Norges Parkinsonforbund har de senere årene i samarbeid med aktører som Interessegruppen for parkinsonssykepleiere i Norge og Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser(nkb) laget et undervisningsprogram for helsearbeidere. Så langt har ansatte i rundt 20 kommuner deltatt i det tilpassede undervisningsopplegget. - Vår erfaring med å gjennomføre undervisningsprogrammet ute i kommuner er meget positive. Institusjonene melder tilbake om at dette er nyttig. Personer med parkinson får generelt en bedre oppfølgning etterpå, sier Wang Fredriksen. Norges Parkinsonforbund mener økt kunnskap om sykdommen og brukernes spesielle behov er helt sentralt for å kunne gi god omsorg og pleie. Helsepersonell som er i kontakt med brukere som er avhengig av heldøgns pleie, bor på sykehjem eller i omsorgsbolig, trenger spesialkunnskap om sykdommen for å kunne gi god og tilpasset omsorg til brukere med langt kommen parkinson. Undervisningsprogrammet er godt tilpasset for å skolere helsepersonell som arbeider tett på denne gruppen, sier Wang Fredriksen. Torstadtunet-saken og fokus på opplæring I høst har Norges Parkinsonforbund gjennomført to undervisningsdager for ansatte helse- og omsorgsarbeidere ved Asker bo- og omsorgssenter, Torstadtunet omsorgsbolig og Oppsjø omsorgsbolig. Undervisningen er rettet inn mot skolering i Parkinsons sykdom. Samarbeidet mellom Norges Parkinsonforbund og Asker kommune kommer blant annet som en følge av Torstadtunet-saken, hvor en beboer med Parkinsons sykdom skal ha blitt utsatt for kritikkverdige forhold ved Torstadtunet omsorgsbolig i Asker kommune. Uavhengig av enkeltepisoder i helsevesenet ønsker Norges Parkinsonforbund å bidra positivt til at helsepersonell i kommunal helse- og omsorgstjeneste har nødvendig basiskunnskap til å kunne gi personer med Parkinsons sykdom riktig og tilpasset omsorg. Magne Wang Fredriksen er glad for at Asker kommune har møtt initiativet fra Norges Parkinsonforbund om skoleringstiltak på en svært positiv måte. - Når kommuner tar imot oss med åpne armer og legger til rette for at de ansatte kan gjennomgå opplæring om Parkinsons sykdom, er det svært positivt. Kommunen har vist stor åpenhet og vilje til å motta 12 parkinsonposten nr 4 2012

ebenken Fakta om asker kommune: Antall innbyggere: 57 238 (SSB, oktober 2012) Ordfører: Lene Conradi (2007) Rådmann: Lars Bjerke Beliggenhet: Asker ligger i Akershus fylke og har grense mot kommunene Bærum, Røyken og Lier. Ansatte i Asker kommune lærer mer om Parkinson sykdom: Hege Tobiassen, Elisabeth Sandbu, Gunvor Hove Strand, Marianne Storm Olsen, Tone Vår Schei. den kunnskap vi sitter på om sykdommen, sier Wang Fredriksen. Generelt mener forbundet at basisomsorgen ved norske sykehjem kan bli bedre. Fokus på økt kunnskap blant helsepersonell om brukere med Parkinsons sykdoms spesielle behov for tilrettelagt omsorg, er ett av flere tiltak som kan bidra til å øke kvaliteten. Fokus på kompetanse- og kunnskapsutvikling Elisabeth Sandbu, mellomleder ved ABOS (Asker boog omsorgssenter), er opptatt av kompetanseutvikling hos kommunens helse- og omsorgsarbeidere. - Det stilles høye krav til kunnskap. Vi blir målt på kunnskap. Alle ansatte med mer enn 50 prosent stilling har deltatt i Parkinsonforbundets undervisningsopplegg, som er en del av virksomhetens tilbud med fagdager, sier Sandbu. Hun understreker at Asker kommune satser mye på kompetansehevende tiltak. Det arrangeres en fagdag hver 12. uke - fire ganger i året. - Dette kommer i tillegg til annen opplæring som kommunen står for, sier Sandbu. - Fagdager med relevant innhold er en måte å se ansatte på. Det er viktig å bygge relasjoner mellom de ansatte og styrke samarbeidet. Det bidrar til bedre kommunikasjon i hverdagen. Sandbu ser det som viktig å bringe de ansatte i de tre enhetene Torstadtunet, ABOS og Oppås tettere sammen. - Vi ønsker å utveksle erfaringer og kunnskap. Rett og slett gjøre hverandre bedre, sier Sandbu. Hun har tro på at spesifikk opplæring i Parkinsons sykdom gir de ansatte økt innsikt i parkinsonrammedes spesielle behov, og en bedre forståelse av hvordan de skal følge opp beboere med sykdommen. - Det er en del beboere som har parkinson. Det er viktig at de får god og riktig behandling, tilpasset egen situasjon og tett oppfølging. Skolering av de ansatte i sykdomslære er ett av mange tiltak, sier Sandbu. Ved å invitere organisasjoner som Norges Parkinsonforbund til fagdager for helsepersonell, ønsker Asker kommune å sette fagutvikling i fokus. - De ansatte ønsker kompetanseutvikling og ny kunnskap. Det er viktig at vi som ledere har det fokuset. Motivasjonsfaktoren er sentral i arbeidet og fagda- parkinsonposten nr 4 2012 13

artikkel ger med eksterne foredragsholdere som fra Norges Parkinsonforbund gir faglig utvikling og styrker samarbeidet mellom avdelingene. Det kommer igjen brukerne våre til gode. Vi setter brukerne i fokus i alt vi gjør, sier Sandbu. Hun roser interessen de ansatte viser for å øke sin spesialkunnskap om parkinson. - Gjennom et konkret opplæringstiltak som dette lærer vi veldig mye om parkinson, og ulike sider av hvordan sykdommen rammer våre brukere. Helseog omsorgsarbeiderne vil ta med seg ny innsikt og kunnskap om sykdommen ut i sitt daglige arbeid, og i kontakten med brukere med parkinson, understreker Sandbu. Etisk refleksjon Asker kommune satser sterkt på etisk refleksjon, og utdanner blant annet veiledere som skal starte og drive refleksjon ute i virksomhetene. Fagkunnskap er viktig for å kunne reflektere på en god måte. - Vi forsøker å få ansatte til å bli mer bevisst på eget arbeid. Refleksjon sammen med andre er et godt verktøy. Undervisningsprogrammet i Parkinsons sykdom er ett bidrag for lettere å oppdage de etiske dilemmaene vi møter i hverdagen, forteller Elisabeth Sandbu. Hun understreker at alle som jobber i helse og omsorgssektoren møter etiske dilemmaer hver dag. - Det er viktig at både positive og negative sider blir kommunisert og diskutert. Vi ser verdien av å sette fokus på refleksjon og veiledning av og med hverandre som kollegaer i helse- og omsorgssektoren. Da gjør vi hverandre gode, sier Sandbu. Viktig med spesialkunnskap om parkinson Ansatte i helse- og omsorgssektoren i Asker kommune som nylig har gjennomført Norges Parkinsonforbunds undervisningsopplegg, mener det er svært nyttig å få spesialkunnskap om Parkinsons sykdom. Etisk refleksjon: For å styrke den etiske kompetansen i helse- og omsorgstjenesten har regjeringen tatt initiativ til prosjektet Samarbeid om etisk kompetanseheving. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Helse- og omsorgsdepartementet, KS, Helsedirektoratet, Norsk Sykepleierforbund, Den Norske Legeforening, Fagforbundet, YS og FO. Hovedmålet til prosjektet er å stimulere kommunene til å heve den etiske kompetansen gjennom å etablere møteplasser for systematisk refleksjon i det daglige arbeidet. Møteplasser for etisk refleksjon er steder hvor medarbeidere kommer sammen for å drøfte etiske utfordringer og dilemmaer de opplever i praksis. Man kan benytte møteplasser som allerede eksisterer, for eksempel personalmøter og lignende. En annen mulighet er å etablere egne refleksjonsgrupper. E-læringsprogrammet om etisk refleksjon er ment som et hjelpemiddel for kommunene i arbeidet. Programmets mål er å øke bevisstheten rundt etiske utfordringer og å stimulere til etisk refleksjon. Alle kommunene som er med i samarbeidet om etisk kompetanseheving får tilbud om en rekke tiltak ved deltakelse: Oppstartskonferanse Innføringskurs i metoder og verktøy i etisk refleksjon Kurs i etikkarbeid og bidrag på lokale etikk-dager Regionale erfaringskonferanser Kommunebesøk og prosjektveiledning Mulighet for deltakelse i lokale etikk-nettverk Etikkhåndboka for kommunenes helse- og omsorgstjenester av Tom Eide og Einar Aadland ved Diakonhjemmet Høgskole på oppdrag fra KS E-læringsprogrammet Etisk refleksjon som gir inspirasjon til refleksjon Prosjektets nettside med nyttig informasjon og tips om etikkarbeid Nyhetsbrev med informasjon og gode eksempler fra deltakerkommunene kommer ut fire ganger i året Kilde: regjeringen.no 14 parkinsonposten nr 4 2012

artikkel Til daglig forholder de ansatte seg til med mange og sammensatte diagnoser. - Det er viktig å lære mer om konkrete diagnoser som parkinson. Vi har lært hva vi skal se etter hos brukeren, hvilke signaler vi skal være obs på og fått nyttige tips når det gjelder ernæring, symptomer og medisinering, er tilbakemeldingen fra de ansatte. Alle som jobber innen helse- og omsorgssektoren i Asker kommune er jevnlig i kontakt med brukere som har parkinson. Kursdeltakerne mener forbundets undervisningsopplegg bidrar til å øke helse- og omsorgsarbeidernes fokus på pasientgruppen. - Det vi har lært på kurset gjør oss mer nysgjerrige, sikrere i kontakten med parkinson-brukere og tiltaket øker motivasjonen for å jobbe med brukere som har parkinson, sier en gruppe helse- og omsorgsarbeidere Parkinsonposten har snakket med. Kursdeltakerne roser Norges Parkinsonforbunds undervisningsopplegg, og forbundets initiativ for å fremme parkinson-saken blant de som jobber i felten i Asker kommune. I Asker kommune er det blant annet helsefagarbeidere, sykepleiere, omsorgsarbeidere og hjelpepleiere som gjennom den kommunale helse- og omsorgssektoren daglig er i kontakt med personer med Parkinsons sykdom. Skolerer ansatte: Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund har undervist helse- og omsorgsarbeidere i Asker kommune. Tilbud til personer med Parkinsons sykdom: Nasjonalt kompetansesenter for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har utarbeidet en handlingsplan hvor det fremkommer at personer med Parkinsons sykdom skal ha følgende tilbud: oppfølging av nevrolog med kompetanse og ansvar for Parkinsons sykdom oppfølging av parkinsonsykepleier tverrfaglig vurdering og behandling rehabilitering god og tilpasset informasjon lærings- og mestringskurs individuell plan ved langt kommen sykdom For råd og veiledning om Parkinsons sykdom, se forbundets hjemmeside parkinson.no. Satser på kompetanseutvikling: Elisabeth Sandbu, mellomleder ved ABOS (Asker bo- og omsorgssenter) i Asker kommune roser forbundets undervisningsopplegg for å øke kunnskapen om parkinson blant helse- og omsorgspersonell. parkinsonposten nr 4 2012 15

Kirsten og Svein Søyland har vært sammen siden de var tenåringer. Her er de utenfor huset ved Hønefoss. 16 parkinsonposten nr 3 2012

portrett Med blikk for nye muligheter Tekst og foto: Thyra Kirknes - Jeg la egentlig mye i å ha pene tavler, sier den tidligere høyskolelektoren Svein Søyland. Det er 25 år siden krittet ikke lenger ville gå slik Svein ville. Forandring i håndskrift og en kropp som oppførte seg uvanlig etter at han hadde byttet kjøkken, gjorde at han oppsøkte legen. Kirsten trodde det var overanstrengelse, men de var ikke helt sikre. - Jeg har vært med på alle undersøkelsene siden dag en, forteller Kirsten. Vi er hjemme hos ekteparet Søyland i et hus utenfor Hønefoss sentrum. Legen ville sende ham til nevrolog, men det fantes ikke i byen. Da ble det privat nevrolog i Oslo. Han så med en gang hva som feilte Svein, men sykehuset var ikke sikre. Svein var jo bare 45 år, så det måtte være hjernesvulst. Det ble en tøff venteperiode fram til legene ble enige om at det var Parkinsons sykdom. Og det ble ikke noe mindre tøft etterpå. Stort engasjement Aktive har ekteparet alltid vært. Ressurspersoner med stor vilje til å bidra. Frivillige i MS- foreningen. Bidro i oppstarten av den lokale frivillighetssentralen. To år som hjelpearbeidere i Tanzania med to små barn. Besøksvenner på rehabiliteringssenter. Og mye mer. De hadde sett MS på nært hold og mange med langtkommet parkinson. De skjønte at dette kom til å bli tøft. Kirsten bestemte seg for å være med på alle undersøkelsene. De mener to hoder tenker bedre enn ett. Det har vært nyttig for dem, og de anbefaler andre å ta med noen. Svein leste alt han fikk tak i av tunge fagskrifter. Første kvelden etter at de kom hjem satt han oppe lenge mens Kirsten var ute. Hun hadde ikke trodd han skulle kaste seg over alt med en gang. Men Svein ville vite mest mulig om parkinson. - Nå må jeg finne meg en aktivitet som jeg kan gjøre mens jeg sitter, sa han en dag til Kirsten. Jeg er innstilt på å bli sittende. Læring Han var høyrehendt, men bestemte seg for å lære å bruke venstre. Tavleskriften ble aldri den samme, men å håndtere en datamaskin gikk etter hvert fint. Som realist med mange år som lærer, var det naturlig for Svein å begynne å skrive fagbøker. Første fagbok ga han ut i 1992, en bok for studenter ved Statens lærerhøgskole i handel og kontorfag. Dessverre gikk det ikke så bra verken med boka eller skolen. Like etter at boka kom ut, ble skolen langt ned. Men motet til Svein var fortsatt tilstede. - Jeg lærte mye nytt i prosessen, blant annet å bruke datamaskiner, forteller han. parkinsonposten nr 4 2012 17

Datamaskiner var nytt, men han var god på kalkulator. Som lærer var Svein var en av de tidlige tilhengerne av at elevene burde få ha med seg kalkulator på eksamen, lenge før det var akseptert. Interessen for teknologi var i høyeste grad til stede, overgangen til datamaskin gikk greit. Hittil har det blitt åtte bøker. Den siste kom ut i revidert utgave i 2010. Tiden frem mot operasjon Men den nye tilværelsen som forfatter betydde ikke at han sluttet i jobben på Høgskolen i Buskerud, der han ble i 12-13 år etter diagnosetidspunktet. På jobben valgte han å fortelle om sykdommen ganske tidlig. Jeg gikk opp på scenen i det store auditoriet og fortalte alle de ansatte at jeg ikke var full, men hadde fått parkinson. Jeg måtte jo si noe, jeg skalv så mye. Deretter fikk studentene informasjon. Det gjorde sannsynligvis at han slapp rykteflommen som andre kan oppleve. Da han i 2003 gjennomgikk hjerneoperasjon, var det delvis med tanke på å komme tilbake i arbeid. - Slik gikk det ikke, sier Svein stille. - Nei, men du ble jo mye bedre, sier Kirsten. I forkant av operasjonen skalv han så mye at det var vanskelig å fungere hjemme. Han gikk ned 15 kilo på et år. Likevel ble det en kamp for å få operasjonen. Svein var fortsatt veldig ung og STN var en ny type operasjon i Norge. Men paret hadde kontakter i USA Hjemme har de alt på et plan. I tilknytning til stua ligger Sveins kontor. og venner andre steder som foret dem med informasjon. De fikk se filmer av mennesker med lignende symptomer som ble mye bedre etterpå. De ga seg ikke før det gikk gjennom. Operasjonen var vellykket. Skjelvingen forsvant. Hverdagene ble enklere, men parkinson ble ikke borte. Tenker fremover Flere sykdomstegn synes på Svein, mange spør Kirsten om han har hatt slag. Han har nedsatt mimikk og det er noe med bevegelsene. I tillegg er taleevnen dårligere. Kirsten tar seg selv i å overta når Svein snakker flere ganger mens vi er der. Hun forteller at hun vet det ikke er helt bra, men at det ofte blir sånn likevel i møte med andre som ikke forstår. Rullestolen står bak stolen til Svein der han sitter i stua. Selv om han akkurat nå er i stand til å gå selv, er den ofte i bruk. For noen år siden tok de et valg om å bygge hus i hagen. De delte tomten i to og bygget et hus som fungerer og som har de tilpasningene og hjelpemidlene som trengs. Ingen dørterskler. Tilrettelagt bad med hev- og senkbar servant og skap. Toalett med spylefunksjon. Stativ for å komme seg opp av senga. Seng som kan reguleres i ryggen. Kommunen har vært behjelpelige, de skjønte at dette kunne være en lønnsom investering. Fysioterapeut med viktig rolle Fysioterapeuten til Svein er en viktig støttespiller, og en mann Svein føler at han kan fortelle det meste til uten å være redd for at noen andre skal høre det. Han går dit fire ganger i uka, og treningstimene er gode både for kropp og sinn. I tillegg til fysioterapi har Svein prøvd ulike rehabiliteringsopphold. På et av stedene ble han sendt opp i en ribbevegg uten at noen hadde lagt en plan for hvordan han skulle komme seg ned igjen. På et lokalt sykehjem var utfordringen å sitte i en ring og kaste ballonger til de andre. Han ringte til Kirsten og sa at han heller ville bli skutt i sin egen stol enn å sitte og mugne der. Oppholdene var i hver sin ende av skalaen, og ingen av dem var noe for Svein. Men de vil gjerne finne noe som fungerer, også slik at Kirsten skal få mulighet til å kunne ta litt mer vare på seg selv. Det er krevende for begge to at Svein har parkinson. Kirsten har inntil nå gjort alt omsorgsarbeidet selv, kun vaskehjelp har de etter hvert begynt å benytte. I året før han ble operert sluttet hun i jobben for å kunne være hjemme og hjelpe ham. Det er tungt å trille rullestol, det er mye løfting. I 2010 måtte hun skifte hofte. - Nå begynner det å røyne på, sier Kirsten. 18 parkinsonposten nr 4 2012

Vil ikke sykeliggjøres Det er tydelig tøft for Svein at Kirsten er sliten. Parkinsonsymptomene blir mer synlige, armene og beina beveger seg. Han blir stille. Dette er vanskelig for begge to. portrett - Men han har aldri klaget eller vært sur fordi han er syk, fortelle Kirsten. Hans innstilling holder henne oppe på tunge dager. Senest i dag møtte hun en som var syk, som fortalte at hun ikke var sikker på om hun orket mer. Kirsten er glad for at Svein ikke tar det på den måten. - Jeg er veldig redd for å bli sykeliggjort, sier Svein. Derfor har han også lagt vekt på å være i aktivitet. Han steller i hagen. Han driver med slektsforskning. Han er sosial med gode venner. Aktiviteter som gir ham overskudd. Overrasket med prisutdeling Sveins arbeid og innsats blir satt pris på, blant annet av Høyskoleforlaget. I fjor lurte de ham i samarbeid med Kirsten. Han trodde de skulle være vanlige deltakere i feiringen av 20-årsjubileet til Kunnskapsforlaget i Kristiansand. Sammen kjørte de nedover på dagen. Kirsten hadde hjulpet han å skrive en tale dagen før. Det var jo naturlig at han sa noen ord i en slik sammenkomst, mente hun. Han la merke at de var så veldig blide og hyggelige da de dro innom forlagskontoret. Ved festmiddagen på kvelden ble de plassert på bord med ordføreren og hans kone. Også det var veldig hyggelig. Men han fattet ikke mistanke til at noe var i gjære før litt ut i talen til ordføreren. Da gikk det opp for ham at han skulle få høyskoleforlagets hederspris. Over 150 mennesker reiste seg og klappet da navnet hans ble avslørt. Gå opp du, sa han til Kirsten. Men Kirsten trillet han frem og fikk ham opp på scenen - til enda mer høylytt applaus. Da han stod foran mikrofonen gikk han plutselig tilbake i rollen som foreleser og sa vær så god, sitt. Deretter holdt Kirsten talen de hadde skrevet kvelden i forveien. Ny inspirasjon De startet opp som fem venner som møttes fast på kafé. Nå er de opptil 12 som møtes hver fredag kl 11. Svein starter gjerne opp en time tidligere med treningstime hos fysioterapeuten som går ut på at de sammen går til kafeen hvor Svein møter de andre. Samtidig møter Kirsten sine venninner på en annen kafé, før hun henter Svein og de kjører hjem. Større sosiale sammenkomster begynner å bli strevsomme for Svein. Han takler ikke mye støy, og folk skjønner ikke hva han sier. Nå tror de kanskje at han har vært med på det for siste gang, han orker ikke Svein sine bøker er i bruk på flere høyskoler og universiteter. mer. De har snakket litt frem og tilbake om hvordan de da skal gjøre det. Skal Kirsten dra likevel eller være hjemme med Svein? - Det blir nok til at jeg kan dra alene i selskap, sier Kirsten. Men Svein er medlem av en klubb til, og dit skal han ikke slutte å dra. De møtes månedlig til middag hos hverandre. Rollen som vert rullerer mellom dem, og den som er vert får bestemme tema. Noen ganger får de beskjed om temaet på forhånd slik at de kan forberede seg noe. Temaer som tidligere har vært opp er hvordan lure arv fra barna, sex på sykehjemmet. Svein smiler, det er nok ikke alt vi får vite. Men på disse treffene kan han være seg selv og si det han vil. Vennene forstår hva han sier. Kirsten smiler også mens hun forteller. - Han starter gjerne disse kveldene et par timer før. Gjør seg klar og koser seg med forberedelsene. Og når han kommer hjem ser jeg at han har fått en inspirasjon som ikke jeg klarer å gi. parkinsonposten nr 4 2012 19

lsvt 90 terapeuter på LSVT-kurs i Norge! Norges Parkinsonforbund og LSVT Global arrangerte nylig LSVT BIG/LSVT LOUD Training and Certification Workshop i Sandvika. Interessen for kursene var svært stor, og rundt 90 terapeuter deltok. Se fotograf Anders Leines sin video fra arrangementet. For første gang kom de amerikanske logopedene som startet behandlingsprogrammet LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) til Norge for å holde kurs. - Vi er den første pasientorganisasjonen i Europa som gjør dette, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund. Norges Parkinsonforbund ble for tre år siden oppmerksom på LSVT LOUD. En logoped presenterte en studie i Budapest der personer etter operasjon hadde hjernestimulator og ikke kunne kommunisere i særlig grad. Siden har LSVT-konseptet utviklet seg her i landet. To logopeder fra Sentrum logopedi i Oslo reiste på kurs i USA. I tillegg har egoterapeuter og fysioterapeuter fra Fram helserehab på Rykkinn tatt kurs i USA. Fram begynte med LSVT BIG-behandling i 2010. Etter sertifiseringen fra seminaret vil i underkant av 90 nye logopeder, fysioterapeuter og ergoterapeuter kunne tilby LSVT-trening rundt omkring i landet. 20 parkinsonposten nr 4 2012