HVILKE REHABILITERINGS- BEHOV HAR KREFTRAMMEDE? FAGDAG 14.05.13 RØROS REHABILITERING Fagdag i kreftomsorg - Røros 140513
Bakgrunn Flere overlever kreft og lever lenge med sykdommen Mange av disse vil ha behov for tiltak som fører til best mulig deltagelse sosialt og i samfunnet (Helsedirektoratet (2012:6) Rehabiliteringstilbudet til pasienter med kreft. Kartlegging og anbefalinger.) Vi trenger derfor mer kunnskap om hvilke behov kreftrammede har Kunnskap er et viktig verktøy i vårt politiske påvirkningsarbeid
Utvalg og metode Godkjent av Regional etisk komité og forankret i organisasjonene Kvantitativ spørreundersøkelse med lukkede og åpne (ett) spørsmål til medlemmer av pas.foreninger tilknyttet Kreftforeningen (unntatt Norilco og SKB) Elektronisk datainnsamling i juni-august 2012 (Survey X-act fra Rambøll) N = 2811 = Svarprosent på 60.
Svarfordeling UG 4 % Carcinor 4 % PROFO 29 % Brystkreft 30 % Munn- og hals 4 % Margen 6 % Lymfekreft 12 % Gynkreft 4 % Hjernesvulst 5 % Lungekreft 2 %
Konsekvenser av kreft Stor grad Noen grad Liten grad Ikke i det hele tatt Seksuelle problemer 23 20 21 35 Økonomiske problemer 6 14 18 62 Tilbake til jobb/utd.* 16 12 14 58 Samlivsproblemer 5 11 25 60 Psykiske vansker 4 17 31 49 Nedsatt taleevne 2 4 12 83 Konsentrasjonsvansker 10 25 28 36 Økt trøtthet/fatigue 21 31 26 22 Lymfødem 4 10 14 72 Hjerte/lungeproblemer 3 8 15 74 Fysiske smerter 7 21 29 43 Bevegelseshemming 4 17 23 55
Hva er rehabilitering? Kreftrehabilitering kan noe forenklet defineres som tiltak som skal bidra til at du (kreftrammede) kan klare deg best mulig på egen hånd og delta i samfunnet og i familielivet mest mulig på lik linje med andre på din alder
Har du på et eller annet tidspunkt etter at kreftdiagnosen ble stilt, hatt behov for. opphold på et rehabiliteringssenter? opptrening (og/eller lymfødembehandling) med fysioterapeut? å delta i et organisert treningstilbud for kreftrammede/alvorlig syke? samtale(r) med en fagperson om livssituasjonen til deg og evt. din familie? et kurs om hvordan du bedre kan mestre en ny livssituasjon? å snakke med en likemann (en som har hatt samme sykdom som deg selv)? å delta i en selvhjelpsgruppe? seksualrådgivning? å sette deg inn i hvilke rettigheter du har i forhold til økonomiske ytelser og lignende bistand til å komme tilbake i arbeid eller utdanning? kostholdsveiledning? praktisk hjelp i hjemmet? (hushjelp, barnepass eller lignende)
Har du på et eller annet tidspunkt etter at kreftdiagnosen ble stilt, hatt behov for. Behov/Tilbud Ja Nei Ja Ok Ikke bra Nei Ikke riktig tilbud Ok Ja, og jeg har også fått tilbud om det. Jeg har likevel ikke benyttet meg av tilbudet
Resultat: Behov og tilbud Hjelp i hjemmet Kostholdsveiledning Bistand til arb./utd.* Økonomiske rettigheter Seksualrådgivning Selvhjelpsgruppe Likemann Kurs Fått tilbud Ikke fått Samtale med fagperson Organisert trening Fysioterapi Rehabiliteringssenter 0 10 20 30 40 50 60 70
Fordeling av behov 7 % har ingen behov 43 % har få behov (1-4) 36 % har et visst behov (5-8) 15 % har mange behov (9-12)
Oppleves tilbudene som nyttige? Stort Noe Lite Ikke noe Hjelp i hjemmet 60 33 6 1 Kostholdsveiledning 35 53 11 1 Bistand til arb./utd 51 38 7 3 Økonomiske rettigheter 40 48 10 2 Seksualrådgivning 28 52 15 5 Selvhjelpsgruppe 56 37 5 2 Likemann 56 39 4 2 Kurs 62 32 4 1 Samtale med fagperson 54 40 4 1 Organisert trening 70 27 30 Fysioterapi 61 32 5 2 Rehabililiteringssenter 75 21 4 0
Alt i alt har jeg fått tilbud om en god kreftrehabilitering fra det offentlige I stor grad 27 % Vet ikke 4 % Ikke i det hele tatt 23 % I noen grad 23 % I liten grad 23 %
«Jeg tror at jeg med andre eller bedre rehabiliteringstiltak kunne hatt en bedre funksjonsevne enn jeg har i dag» I stor grad 14 % Vet ikke 16 % I noen grad 23 % I liten grad 27 % Ikke i det hele tatt 20 %
«Det er lett å tilegne seg informasjon om hvilke kreftrehabiliteringstilbud som finnes»
«Det er lett å tilegne seg informasjon om hva man kan gjøre på egen hånd som et ledd i kreftrehabiliteringen»
«Det er utfordrende å orientere seg i det offentlige systemet og finne fram til den hjelpen man trenger»
«Det hadde vært til stor hjelp om jeg kunne få hjelp til å utarbeide en plan for kreftrehabiliteringen min»
Hvem bistår i rehabiliteringen? Stor grad Noen grad Liten grad Ikke i det hele tatt Arb.plassen/skolen* 24 23 15 38 Vennene 42 32 16 10 Familien 65 21 8 5 Kreftforeningen 7 28 28 37 Pasientforeningen 10 25 24 40 Kommunen 2 6 12 81 NAV* 5 14 19 62 Fastlegen 20 32 26 23 Sykehuset 28 29 21 22
«Mine nærmeste pårørende har fått god oppfølging i forbindelse med min kreftsykdom»
Veien videre Analyse: Hvem opplever å ha hvilke behov? Hvem har behov for mange tiltak og hvem har behov for få? Hvem er det som får tilbud om rehabilitering og hvem er det ikke som får tilbud om det? 100 sider med tekst skal også gjennomgås Rapport ferdig og tilgjengelig i løpet av 1-2 måneder Hver forening får oppsummering av «sine resultater»