Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 1/2012 - årgang 28
Norges Parkinsonforbund innhold Portrett: Tankens kraft side 8 Hyperseksualitet side 18 Med rytme mpt parkinson side 20 Lederen side 3 Nyheter side 5 Portrett: Tankenes kraft side 8 God effekt av vekttrening og thai chi side 12 Fagartikkel: Vannlatningsplager side 14 Spørsmål og svar side 16 Artikkel: Hyperseksualitet side 18 Intervju: Med rytme mot parkinson side 20 Seminar side 24 Rettighetsportal side 26 Ingers IKTEK side 28 Nytt infomateriell side 32 Foreningsoversikt side 34 Bestillingsskjema side 35 Orion Pharma er et fi nsk legemiddelfi rma. Vi arbeider aktivt med ulike deler av helsevesenet innen området Parkinsons sykdom for å forbedre hverdagen for pasienter og pårørende. ORION PHARMA AS POSTBOKS 4366 NYDALEN 0402 OSLO TLF 4000 4210 WWW.ORIONPHARMA.NO 2 parkinsonposten nr 1 2012
leder Nevroplan 2015 ble fremlagt i midten av desember. Norges Parkinsonforbund har vært aktiv under utarbeidelsen av planen som ble omtalt i forrige utgave av Parkinsonposten. Vi anser Nevroplan for å være et meget viktig dokument som det er avgjørende for hele organisasjonen å ha god kjennskap til. Det er også viktig at de behov som parkinsonrammede har i samfunnet blir synliggjort. Forbundsstyret har derfor besluttet at vi skal arrangere regionale møter med tillitsvalgte i fylkes- og lokalforeningene hvor Nevroplan 2015 blir gjennomgått. Både foreninger og enkeltmedlemmer kan spille inn ideer, saker og erfaringer til det de mener er de viktige at NPF skal arbeide for. I anledning Parkinsondagen den 11. april 2012, arrangeres det et åpent møte i Gamle Logen Oslo. Møtet vil dreie seg om temaer som musikk, sang og hjernens læring, og det arrangementet starter med en minikonsert av Ingrid Bjørnov. Av programmet kan for øvrig nevnes kåseri om hjernens læring av professor Espen Dietrichs, demonstrasjon av stemmetrening over Skype, musikkterapeut og lege Audun Myskja og personlig trener Yngvar Andersen. Følg også med på hvordan din lokal-/fylkesforening har tenkt til å markere dagen. NPF har i år startet et prosjekt om bilkjøring og parkinson. Dette er et tema som få liker å snakke om, men som er viktig å få mer åpenhet om. NPF utvikler stadig nytt brosjyremateriell. Følgende brosjyrer er nettopp kommet: Med parkinson i familien Dette er en ny brosjyre rettet mot barnefamilier der en av de voksne har parkinson. Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom Parkinsons sykdom er mest kjent for de synlige, motoriske symptomene. De ikke-motoriske symptomene er mindre synlige og kan være vanskelige å oppdage. Ikke alle vil oppleve de samme ikkemotoriske symptomene, men alle vil få noen. Fordi disse ofte kommer snikende, kan det være nyttig å ha noe kunnskap om dem. I bevegelse en treningsveileder for deg med parkinson Brosjyren er en treningsveileder med forslag til en rekke øvelser du kan gjøre hjemme i din egen stue. Øvelsene vises med illustrasjoner, og er enkle å gjennomføre. Ha en fin vår. Parkinsontelefonen Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. Les mer om nevroplan og bestill brosjyrene på parkinson.no Vi er her for deg! 22 00 82 80 Parkinsontelefonen 22 00 82 80 Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. www.saxmedia.no 03.10 parkinsonposten nr1 2012 3
redaktør Livet blir for mange snudd litt opp ned når man får en kronisk sykdom. Det kan være vanskelig å bevare optimismen, men hvordan man tenker påvirker livskvaliteten. Ofte blir jeg imponert over hvor reflekterte mange av de jeg møter som har parkinson er. Trine Lise Corneliussen er ikke noe unntak. Hun mener til og med at tankene kan påvirke sykdomsutviklingen. Bevisst har hun i hverdagen valgt å fokusere på det hun kan gjøre noe med, og ikke det hun ikke kan påvirke. Musikkterapeut, lege og forfatter Audun Myskja er en allsidig person med mange jern i ilden. De siste årene har han også ofte vært å se i ulike medier, og på nyttårsaften ble han sitert i kongens tale på grunn av sine uttalelser i forhold til 22. Juli. Audun har samarbeidet med Norges Parkinsonforbund i ti år og vet mye om hva man selv kan påvirke. Nå inviterer han til et dagseminar om det. I denne utgaven kan du lese både hvordan interessen for parkinsson ble vekket og om hans erfaringer gjennom alle disse årene. I fjor startet han et nytt samarbeidsprosjekt om rytme og parkinson som skal gå over tre år. I tillegg kan du lese om temaer som kan være vanskelige å snakke om. For to utgaver siden var det en artikkel om impulskontrollforstyrrelser. I denne utgaven kan du lese mer om en av dem, hyperseksualitet. I tillegg er det en artikkel om vannlatingsproblemer, og alt man kan gjøre med det. God lesing. Hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund Adresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no post@parkinson.no Kontonummer: 6116 05 31176 Forbundets administrasjon: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Kontormedarbeider: Inga Matheis Kontormedarbeider: Bente Solem Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Forbundsstyret: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Nestleder: Skjalvor Berg Larsen Styremedlemmer: Alf Magne Bye Sissel Egeberg Åse Hallfrid Kvaal Eilif A. Nordseth Ella Akre Forberg Varamedlemmer: Svein Lundevall Anne Wildhagen Inger Thorstensen Tømte Redaksjonskomiteen: Arnulf Hestnes Kirsten Lode Inger T. Tømte Arne Trønnes Gerd B. Eriksen Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto: K. B. Nøsterud Materiellfrist til redaksjonen: 1. mai Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/norgesparkinsonforbund 4 parkinsonposten nr 1 2012
To arrangementer 12. mai Både Holmenkollstafetten i Oslo og Unity Walk i København går av stabelen 12. mai. Begge arrangementene bidrar til å skape oppmerksomhet rundt parkinson. nyheter holmenkollstafetten 2012 Meld deg på vårens vakreste eventyr! Dersom du kan og vil delta på Team Parkinsonlaget i Holmenkollstafetten lørdag 12.mai 2012, vil vi gjerne høre fra deg. I fem år på rad har lagene fra Norges Parkinsonforbund gjort stor suksess i Holmenkollstafetten. Det eneste kravet som har vært stilt til deltakerne er at de må ha parkinson eller være pårørende. I år kan også DU delta! Det eneste målet med deltakelsen er å skape oppmerksomhet rundt parkinsondiagnosen, nå målstreken og ha det gøy. Ivrige lagmedlemmer fra Team parkinson under Holmenkollstafetten 2011. Har du lyst til å være med? Dersom du kan og vil delta på ett av lagene våre i Holmenkollstafetten lørdag 12.mai 2012, vil vi gjerne høre fra deg. Kom også gjerne med ønsker om hvor langt du ønsker å løpe. Kontaktinformasjon: ragnhild.stokket@parkinson.no / 22 00 83 00 Parkinson Unity Walk i København 12. mai arrangeres Københavns Parkinson Unity Walk. Den danske Parkinsonforeningen og en rekke frivillige ildsjeler har i lang tid arbeidet for å lage et Unity Walk-arrangement i 2012 i København. Arrangmentet starter på Rådhusplassen hvor det vil være en markering. Parkinsonforeningens høye beskytter Grevinne Alexandra vil holde en tale kl. 12.00. I tillegg vil Parkinsonforeningens ambassadør Anne-Mette Rasmussen sørge for oppvarming før Parkinson Unity Walk-deltakerne starter på den 4 km lange turen fra Rådhusplassen til Fælledparken. Arrangøren opplyser at det i Fælledparken vil være forskjellige former for underholdning, boder, musikk og mulighet til å kjøpe mat og drikke. Arrangøren håper å samle 300-500 deltakere til det internasjonale arrangementet. Tid: Lørdag, 12. mai 2012 Kl. 12.00-16.00. Startområde: Rådhusplassen, København. Les mer om Parkinson Unity Walk i København på www.parkinson.dk parkinsonposten nr1 2012 5
nyheter Lsvt big på Nordmøre Aure Rehabiliteringssenter i Aure på Nordmøre vil nå i likhet med Fram Rehabiliteringssenter i Bærum tilby programopphold for parkinsonpasienter som ønsker trening i LSVT Big. Tilbudet gjelder parkinsonpasienter fra hele landet. Nytt tilbud vil starte opp i juni 2012. Søknad gjennom egen fastlege eller nevrolog. Aure Rehab har nå to fysioterapeuter og en ergoterapeut som er sertifiserte for instruksjon i LSVT Big etter et kursopphold i London 8.- 9. mars. Møre og Romsdal Parkinsonforening har bidratt med halvparten av kurskostnadene. - Vi gleder oss til å starte arbeidet med å lage nytt opplegg til våre Parkinsongrupper, der LSVT BIG kommer til å få en framtredende rolle, forteller de nysertifiserte terapeutene Aud Bente Skar, Oddveig Olsbakk og Kaija Liisa Hestsveen. Det neste gruppeoppholdet for personer med parkinson blir i juni med et kortere oppfølgingsopphold etter noen måneder. For spørsmål ring Aure Rehab på tlf 71 64 79 00 Årsrapport fra FFOs Rettighetssenter FFOs Rettighetssenter mottar årlig over 1000 henvendelser. Årsrapporten for 2011 viser at det er saker om trygd som fortsatt topper statistikken.i 2011 utgjør trygdesakene 35 prosent av alle henvendelsene til FFOs Rettighetssenter, mens saker om økonomi og skatt har økt og utgjør 16,5 prosent. Sammenlignet med 2010 har det vært en økning på 40 prosent i saker som omhandler dette området. Økningen har vært størst innen saker som omhandler særfradrag og forsikring. Saker som gjelder sosiale tjenester har økt med 32 prosent, og denne kategorien utgjør nå 9 prosent av alle saker som rettighetssenteret behandlter. Det er særlig saker om brukerstyrt personlig assistanse (BPA), avlastning og omsorgslønn som har økt. FFOs Rettighetssenter behandlet i fjor 87 saker om helse. Det er en økning på 30 prosent fra 2010. Saker om helsetjenester utgjør 7 prosent av totalt antall saker senteret mottar. Rettighetssenteret er en gratis tjeneste. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område og senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet. Rettighetssenteret er normalt åpent mandag, tirsdag og onsdag fra kl 10 til 14. Telefon: 96 62 27 60 Tall i årsrapporten: - 40 prosent flere saker om økonomi og skattespørsmål - 71 prosent flere saker om særfradrag - 32 prosent flere saker om sosiale tjenester - 30 prosent flere saker om helsetjenester - 30 prosent flere saker om uførepensjon Kilde: FFO Pårørende til en person med PSP? Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket ønsker å komme i kontakt med pårørende til personer med PSP til sin masteroppgave. I masteroppgaven skal hun intervjue 4-6 pårørende om det å leve sammen med en som har PSP. Du kan bo hvor som helst i landet. Hun kommer gjerne hjem til deg. Ta kontakt på mail ragnhild.stokket@parkinson.no eller telefon 22 00 83 08 eller mobil 41245498. 6 parkinsonposten nr 1 2012
nyheter Parkinson s Unity Walk i New York 28. april 28. april arrangeres Parkinson s Unity Walk i Central Park i New York. Det er i år 18. gangen Parkinson s Unity Walk arrangeres. Det er det største grasrotarrangementet som samler inn støtte til forskning på Parkinsons sykdom. Alle donasjoner under arrangementet går direkte til forskningsbaserte prosjekter. Under Parkinson s Unity Walk vil det være informasjonsboder, muligheter for spør legen og flere aktiviteter for deltakerne. Syv store amerikanske Parkinson-organisasjoner vil være til stede. Ruten deltakerne skal gå er på 1,4 mile. Siden 1994 har mennesker med Parkinsons sykdom, deres familier, venner og pårørende en gang i året samlet seg til Parkinson s Unity Walk. Deltakerne har et felles mål om å samle inn midler til forskning som kan bidra til å finne en kur mot Parkinsons sykdom. Arrangøren forventer at flere tusen mennesker vil besøke årets Parkinson s Unity Walk i Central Park, New York. Kilde: http://www.unitywalk.org/ Fotballklubb samarbeider med Shaking Generation Shaking Generation(SG) har inngått et samarbeid med den svenske toppfotballklubben Mjällby. Gjennom samarbeidet vil Shaking Generations logo komme til syne på en av Mjällby-spillernes drakter. Det vil også bli gjennomført events i samarbeid mellom Shaking Generation og fotballklubben. Shaking Generation håper også samarbeidet kan gi økt oppslutning om SGs arbeid blant Mjällbys nettverk innen svensk næringsliv. SG samarbeider med flere svenske idrettsklubber innen ulike idrettsgrener. Kilde: http://shakinggeneration.se/ Shaking Generation er et nettverk for folk med diagnosen Parkinsons sykdom og som er yngre enn 40 år. parkinsonposten nr1 2012 7
Trine holder innlegg på årets arbeidslivsseminar i regi av Norges Parkinsonforbund. Tankenes kraft Tekst: Thyra Kirknes Foto: Inger T. Tømte Ute er det strålende sol og den grå asfalten titter frem mellom isflakene på bakken. Vi møtes på kafeen som ligger inne på Det Norske Teater i Oslo sentrum. Trine Lise Corneliussen sitter midt i lokalet og trykker på mobilen. 8 parkinsonposten nr 1 2012
portrett - Det jeg merker mest, er at det går treigt å skrive på pc. Det er litt irriterende, for det gjør jeg jo hele tiden. Fingrene tar ting veldig tregt, i hvert fall tregere enn før. Det blir en del trykkfleiper, ler hun. Jobben er viktig Kontoret er bare en heistur unna kafeen vi sitter på. Som avdelingsdirektør i Jernbanetilsynet er det alltid noe å gjøre. I den siste tiden har det vært veldig travelt, men nå har de akkurat avsluttet en del store prosjekter. - Jeg synes det er morsomt å jobbe, og jeg har ikke så lyst til å gi opp. Jeg vært der i ti år og jeg trives godt, jeg synes det er vanskelig å vite når jeg bør kaste inn håndkleet. Trapper jeg ned vil det antakelig være en enveisbillett, da bør jeg være ganske sikker i min sak før jeg handler. Rare symptomer Barna begynner å bli voksne, men to av dem fortsatt bor hjemme. Datteren på 22 går på Sjøkrigsskolen i Bergen. Eldstesønnen på 20 jobber som tømrer og yngstemann på 18 er blåruss i år. - Nå er det bare hygge med barn, det er ikke noe jobb lengre, sier Trine og smiler. - Også er det morsomt at de gjør helt forskjellige ting. Hun lar seg ikke forstyrre av at servitøren søler litt cappuccino på bordet, men forteller videre om mannen Jo og hytta i Kragerø. Sykdommen forsøker hun ikke å tenke så mye på. Og om man ikke vet det, legger man heller ikke merke til at hun har parkinson, til tross for at hun har hatt diagnosen i flere år. Det gikk relativt fort fra hun skjønte at noe var galt til hun fikk vite årsaken. Første gang hun merket noe, var sommeren 2005. - Jeg var litt skjelven av og til. Det var akkurat som hjernen skalv inni hodet også hadde jeg en rar følelse i brystet. Noe var opplagt galt. Det var mange rare symptomer som hun ikke skjønte hva var, men Trine var ikke veldig redd. Først fikk hun noen medisiner mot skjelving, gikk til akupunktur. Da hun skjønte at det ikke hjalp, kom hun til nevrolog, og derfra gikk det fort. - Jeg var ikke så overrasket. Innen diagnosen var et faktum, var jeg på en måte forberedt på at det var noe sånt. Det var jo ikke hyggelig, men samtidig så var det ikke sånn at verden falt i grus. Jo var heldigvis med meg da dommen falt. Det var godt. Sterkere av motgang Hjemme gikk det greit. Jo tok det med fatning. Barna kunne ikke se at hun var syk, og hun tror ikke de hjemme merket så mye til det verken da eller nå. Hun ser likevel ikke bort i fra at de tenker mer på det enn hun vet om. - Vi er vel egentlig kandidater for familiemedlemskap i Handikapforbundet. Trine ler litt, men det ligger også alvor i det. Familien er vant til at ikke alt er helt som det skal, som hun selv beskriver det. Mannen hennes var med i en alvorlig bilulykke rett etter at yngstemann ble født. Og et av barna er hjerteoperert flere ganger. - På en måte står vi kanskje litt sterkere etter de erfaringene vi har gjort oss, sier hun. - Jeg merker at ting som kunne bekymre meg tidligere, for eksempel det å få kreft, skjenker jeg ikke mange kalorier lengre. Kanskje er det slik at summen av det man kan bekymre seg for er sånn noenlunde konstant? Liten plass til parkinson Hjemme blir det lite prat om parkinson. - Dette er ikke et tema jeg kjenner meg spesielt tiltrukket av. Av og til kunne nok kanskje Jo ønske at jeg snakket litt mer om forhold knyttet til sykdommen min. Jeg merker at jeg distanserer meg litt. Jeg skyver det unna og tenker at jeg heller skal tenke på det i morgen, eller kanskje dagen etter der. Jeg synes det er et vanskelig tema. - Har ikke du behov for å snakke om det, da? - På en måte har jeg vel det, det er sikkert mye fornektelse i det. Hvem skal få vite? Moren og faren til Trine fikk vite om sykdommen ganske tidlig. De tok det fint. Hun var redd de skulle parkinsonposten nr 1 2012 9
- Det gikk greit. Ofte føler jeg med dem jeg forteller det til, det er jo ikke så lett å vite hvordan man skal reagere når man mottar en sånn opplysning heller. Så gjensto det å fortelle det til egen avdeling. De var sammen i Paris, satt ved et stort rundt bord og drakk hvitvin en ettermiddag hele gjengen. Neuproplasteret kom til syne da jakken falt, og et spørsmål fra en av medarbeiderne ble utløsende for å fortelle historien. Også det føltes godt. uttrykke så sterk bekymring for henne at rollene ville snus, at hun skulle måtte være den sterke som skulle skjerme dem. Men slik ble det heldigvis ikke. - De skjønte at det var jeg som var syk, og ikke jeg som skulle passe på at de ikke ble for bekymret for meg. Deretter fortalte hun det til noen nære venner. - Jeg var nok, mer enn de fleste, treg til å komme til det punktet at jeg var klar til å snakke om hva som skjedde med meg. Det var en prosess og den gikk ikke fort. Jeg brukte tid på å akseptere det nok til å kunne prate med andre om det. Trine forteller at hun hadde nok med å forholde seg til dette selv, lenge. Det var ikke det at det gjorde henne noe at folk visste det, men hun orket ikke den situasjonen å skulle fortelle det. Det har blitt lettere med tiden. - Nå er det greit. Det er ikke noe jeg går rundt og kringkaster, men det er ikke noen hemmelighet heller. Det rette øyeblikket På jobben tok det også litt tid før hun fortalte om diagnosen. - Jeg visste med meg selv at det kom til å komme en dag, spontant, men jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle fortelle det til sjefen min først. En dag han kom inn på kontoret mitt bød anledningen seg. Det ble en utrolig hyggelig og givende samtale. Vi pratet lenge, og han hadde mange fine refleksjoner. Det var en viktig samtale for meg og den ble en så fin betød mye. Neste skritt var å fortelle det til ledergruppa som hun sitter i. De har jobbet sammen i mange år og kjenner hverandre godt, så det føltes godt å få sagt det. Ellers har hun informert enkeltpersoner når det har vært naturlig og tenkt at resten sikkert får vite det hvis det er behov for det. Det ligger ikke i Trines natur å ta dette opp på noe fellesmøte på jobben. - Hvis jeg skulle fortelle om noe personlig på allmøtet, er det ikke parkinson jeg har lyst til å snakke om. Jeg tenker over hvor jeg har identiteten min. Det er greit at jeg har parkinson, men det er ikke hovedkarakteristikken ved meg. Kløner mer Hun har blitt mer klønete, spesielt på høyre side. Derfor er det venstre hånd som har ansvar for å løfte kaffekoppen i dag. Finmotorikken er dårlig. Hun fikler når hun skal ha tak i noe i lomma med høyre hånd. Og når hun skal ut av huset med mobilen og busskort, nøkler og votter. - Før så bare ordnet jeg det på veien, nå må jeg legge det fra meg og ta opp en ting av gangen, ellers blir det bare surr. Jeg blir på en måte mye mer omstendelig. Det er kjedelig. Ufrivillig medlemskap I dag sitter hun i yngreutvalget i Norges Parkinsonforbund. Men det å nærme seg forbundet var skummelt i starten. Hun beskriver det som å melde seg inn i en klubb man egentlig ikke har lyst til å være medlem i. - Vi har jo ingen fellestrek annet enn at vi har samme diagnose, sier hun. - Jeg hadde lyst, men jeg hadde ikke helt akseptert min egen situasjon. Det å forholde seg til dette var ikke gjort over natten. Hun meldte seg likevel inn, men åpnet ikke Parkinsonposten på mange år. Tilnærmingen måtte skje gradvis. Trines første møte i 10 parkinsonposten nr 1 2012
portrett regi av forbundet var yngreseminaret på Tjøme i 2007. Jo var med, og de hadde en fin opplevelse. Det tøffeste var å se andre som hadde kommet lengre i sykdomsforløpet en henne selv. Travle dager Senere har det blitt flere yngreseminarer, noen arbeidsseminarer og hun har kontakt med noen andre unge med parkinson på Østlandet. Men med travle hverdager, er det ikke så lett å rekke alt man vil. - Jeg leser og treffer litt venner og familie og elsker hagearbeid på sommeren. Da er egentlig tiden oppbrukt. Hun tar en slurk av kaffen og tenker seg om. - Jeg jobber egentlig altfor mye, men det kan jo også hende at det er fordi jeg kompenserer for at jeg bruker lengre tid på ting. Det har jeg spekulert litt på. Jeg har tenkt på å ta meg selv i nakken og gjøre noe med det, men jeg vegrer meg litt også. Det kan fort oppleves som begynnelsen på veien ut av arbeidslivet. Derfor velger hun fortsatt å se det an. Men litt trening har hun likevel klart å presse inn i timeplanen. Nå har hun begynt på tai chi kurs sammen med en venninne. - Vi går hos en instruktør som ser ut som sønnen til Jesus, i et gammelt klubbhus uti skogen. Det går veldig sakte og er veldig stille, på grensen til kjedelig, men jeg merker at det hjelper. Dagen etter kjenner jeg på kroppen at det har løsnet litt. I tillegg har Trine mange yogavideoer som hun trener til hjemme. - Jeg er flinkere til å kjøpe dem enn til å bruke dem, men jeg bruker dem litt, ler hun. Hvordan man har det og hvordan man tar det Trine tror tankene våre også påvirker fysikken, og at det er en grunn til å bevare positiviteten. I praksis innebærer det å fokusere på det hun klarer, og ikke gi begrensningene mer fokus enn nødvendig. - Man kan kanskje ikke tenke seg frisk, men litt mindre syk. Fokuset på andre sider ved seg selv er ikke tilfeldig. Trine har tenkt mye rundt det å være syk og situasjonen hun er i fremfor å gå dypt inn i hva sykdommen betyr. Som hun selv sier, har hun ikke fordypet seg i parkinsonmenyen. - Menyen er lang, og det er ingenting der jeg ønsker å bestille, jeg synes ikke det er spennende lesning. I stedet har hun lest om sammenhengen mellom kropp og sjel, og tenkt mye rundt det å ha en diagnose. Hun mener det er viktig å skille. Selve sykdommen kan hun ikke gjøre noe med. Sin egen måte å forholde seg til den på den kan hun derimot påvirke. En av utfordringene er å ikke forskuttere det som kanskje kommer. Den som lever får se - Fremtiden blir ikke bedre av at jeg ødelegger en god dag i dag med å bekymre meg for hva morgendagen bringer. Trine mener at jo bedre man har det, jo mer har man jo å miste. Dermed blir det større grobunn for angst. - Angsten for å miste noe, er noe man har felles med alle og som er en del av det å være menneske. Man må klare å leve livet med de forutsetningene man har i dag og glede seg over det. Det som kommer, får bare komme. Man vet jo uansett ikke hva som skjer. Kanskje tar trikken meg før parkinson. Hun husker fortsatt legens ord da hun fikk diagnosen parkinson: du må huske på at du er aldri sykere enn du til enhver tid er. - Vi vet jo ikke hva livet har å by på. Fasiten foreligger ikke før ved utgangen, og da er det jo ikke så interessant lengre. I mellomtiden har jeg et liv å leve. Prøve yoga hjemme? Søk etter yoga på www.youtube.com www.yogamazing.com Trines boktips: Finn din indre kraft - Audun Myskja Mind Magic Marta Hiatt It s the thought that counts - David R. Hamilton parkinsonposten nr 1 2012 11
Artikkel God effekt av vekttrening og tai chi Av: Sverre Nilsen To nye studier viser at vekttrening og tai chi har god effekt for mennesker med Parkinsons sykdom. Felles for resultatene er den positive effekten av trening. En studie fra Universitetet i Chicago viser at vektrening kan gi en langsiktig positiv effekt på mennesker med Parkinsons sykdom. Forskerne har funnet ut at folk med Parkinson som bedriver vekttrening har klart å redusere sine symptomer mer effektivt og lengre enn personer som har benyttet andre typer anerkjente treningsprogram. Forskerne bak studien mener resultatener tyder på at langsiktig vekttrening kan være en viktig komponent i styringen av Parkinsons sykdom, ifølge avisen The Telegraph. Vektrening vurderes positivt blant annet fordi det nevromuskulære systemet reagerer på overbelastning. Det har lenge vært kjent at å delta i forskjellige former for mosjon bidrar i en viss grad til å holde Parkinson-symptomene i sjakk. En ny studie publisert i The New England Journal of Medicine viser at Tai chi kan hjelpe mennesker med Parkinsons sykdom til å forbedre balanse og Fakta Tai Chi: I Tai chi blir bevegelsene ofte praktisert som terapi for å bedre helse og livslengde. Dyp avslapping eller mykhet i musklene blir brukt i stedet for å anspenne dem. Tai chi bruker for det meste musklene i bein, hofter og midje til å generere kraft da disse er mye sterkere enn musklene i armene. Disse anspennes heller ikke, fokus er på vektomplassering og momentet dette fører med seg. bevegelseskontroll. 195 mennesker med Parkinson har deltatt i studien. Deltakerne ble inndelt i tre grupper hvor en gruppe bedrev Tai chi. Etter seks måneder viste tester blant annet en markant bedring av styrke, bevegelseskontroll og balanse blant d eltakerne i gruppen som trente Tai chi. Dr Kieran Breen, forskningsdirektør hos Parkinson s UK, understreker at trening er viktig for alle, men studier som denne viser at trening kan ha ekstra fordeler for personer med Parkinson. Mer forskning er imidlertid nødvendig for å finne ut hvilke typer aktiviteter som er mest effektive til å takle ulike aspekter ved Parkinson. Parkinson s UK finansierer forskning som ser på om bevegelsesbaserte dataspill som Nintendo Wii kan bidra til å oppnå dette. 127 000 mennesker i Storbritannia har i dag Parkinsons sykdom. Kilde: Daily Telegraph. 12 parkinsonposten nr 1 2012
Bedre livskvalitet for mennesker rammet av Parkinsons sykdom Abbott bruker store ressurser på forskning og utvikling innen immunologi, virologi, onkologi, nefrologi, neonatologi og nevrologi. Vår forskning innenfor nevrologi og parkinsonområdet har gitt gode fremskritt de siste årene. Dette har blant annet ført til utvikling av en pumpe og et system for behandling av langtkommen Parkinsons sykdom og bedret livskvalitet for en utsatt gruppe pasienter. parkinsonposten nr 4 2011 13 44-Duo-Mar-11
fagartikkel Vannlatingsplager overlege Arnulf Hestnes og urolog Per Låhne, Sykehuset i Vestfold Vannlatingsvansker kan relateres til parkinson, men kan også skyldes vanlige alderdomsplager som svekket bekkenmuskulatur og forstørret prostata. I utgangspunktet påvirkes ikke vannlatingen av parkinson, men etter flere år med sykdommen opplever ofte mange vannlatingen som problematisk. Små barn fra 0 år og opptil 2 4 år har ingen kontroll på vannlatingen, og blæren tømmer seg uansett om det måtte passe eller ikke. Når nervesystemet modnes, etableres det nervebaner fra hjernen og nedover i ryggmargen, og ved hjelp av disse nervebanene kan vannlatingen holdes tilbake. Hva er årsaken til vannlatingsproblemer? Blæretømming er et komplisert samspill mellom blæremuskelen og signaler fra nervesystemet. Blæren er en hul muskel som har stor evne til å slappe av slik at den kan fylles med 200 300 ml urin eller mer, uten at trykket inne i blæren øker. I tillegg er det en lukkemuskel som kan holde helt tett selv om blæren er ganske full, også når vi hopper, nyser eller hoster. Når så blæren er full og vi ønsker å tømme den, kan blæremuskelen trekke seg kraftig sammen samtidig som lukkemuskelen slapper av, slik at blæren praktisk talt blir helt tømt. Det vanligste problemet etter en del år med Parkinsons sykdom er en uhemmet eller overaktiv blære. De nervebanene som skal holde vannlatingen tilbake, virker ikke så godt lenger. Urinblæren begynner «å leve sitt eget liv» og trekker seg sammen. Trangen til å gå på toalettet øker og det presser på. Evnen til å holde vannlatingen tilbake er dårligere enn den var, og etter mange år med Parkinsons sykdom tar det lengre tid å bevege seg til toalettet. Be om hjelp Vannlatingsproblemer kan selvsagt være svært vanskelige, men det finnes hjelp å få om man erkjenner problemet. Vannlatingsproblemet blir særlig stort om man benekter tilstanden og ikke får gjort noe med det. Dersom man har vannlatingsplager, bør man kontakte fastlegen for undersøkelse. Det er viktig å sjekke urinen. Ved urinveisinfeksjon vil blæren bli irritert, og vannlatingen blir hyppig og påtrengende. Slapp bekkenbunn og forstørret prostata kan også virke uheldig inn på vannlatingen. Behandling Blæretrening Et første trinn i behandlingen kan være blæretrening, hvor man i kontrollerte omgivelser tar inn godt med drikke og forsøker å holde igjen for å trene opp blærekapasiteten. Medikamenter Det neste trinnet vil være å gi medikamenter som hemmer blæremuskelen. Disse medikamentene kalles som gruppe antimuscariner. Effekten ved å hemme blæren blir at vannlatingstrangen ikke kommer så brått på som før og heller ikke er så kraftig. Ufrivillig vannlating kan dermed unngås. De forskjellige medikamentene kan ha forskjellige virkninger og bivirkninger hos dem som behandles. Det kan dermed lønne seg å forsøke flere medikamenter om man ikke er fornøyd med det første. Vannlatingen er en komplisert mekanisme, og foreløpig finnes det ingen behandling mot selve årsaken til hyppig og kraftig vannlatingstrang. Behandlingen går derfor ut på å redusere symptomene. Mange får redusert vannlatingsplagene sine betydelig med antimuscariner. Dessverre kan disse medisinene ha en del bivirkninger. Den vanligste bivirkningen er munntørrhet, og noen opplever at blæretømmingen blir ufullstendig. Det vil si at mengden urin som blir igjen i blæren etter at den er tømt, øker altså mer resturin. Det vil i praksis redusere det volumet som blæren kan fylles opp med mellom hver tømming, og det vil i sin tur kunne føre til hyppigere toalettbesøk. Resturin kan også føre til kronisk urinveisinfeksjon. Om man har resturin eller ikke, kan enkelt undersøkes ved hjelp av ultralyd både før og etter at man har startet medisineringen. 14 parkinsonposten nr 1 2012
fagartikkel Denne artikkelen om vannlatings plager og artikler om andre ikke-motoriske symptomer, kan du lese mer om i denne brosjyren: IKKE-MOTORISKE SYMPTOMER VED PARKINSONS SYKDOM Brosjyren kan bestilles bakerst i bladet eller på www.parkinson.no Hos eldre med tegn til demens kan demensen forverre seg ved bruk av antimuscarine medisiner. Det finnes imidlertid holdepunkter for at de nyere medikamentene på området virker noe mer spesifikt på blæren enn en del av de medisinene som ble brukt tidligere. Selv om man skal ha et våkent blikk på bivirkninger, betyr det svært mye å få kontroll med vannlatingen, og ofte er behandling av overaktiv blære vellykket. En nyere type behandling er delvis å lamme blæremuskulaturen med botulinum toxin. Medikamentet omtales ofte som Botox, og mange kjenner det fra ikke-medisinsk bruk, der det brukes til å fjerne rynker. Behandlingen gis på noen sykehus i Norge, og den utføres av urologer. Urologen må da inn via urinrøret med et tynt kamera, og med en nål setter urologen mindre mengder botulinum toxin forskjellige steder i blæremuskulaturen. En slik injeksjon kan virke i 6 9 måneder før den må gjentas. Også i dette tilfellet kan man risikere resturin, men det foreligger oppløftende rapporter om behandlingen. Nevromodulering Det neste trinnet for å få bukt med problemet er såkalt nevromodulering. Her legger man inn elektroder ved nerver i korsryggen, og ved hjelp av stimulering fra en type pacemaker kan blærens beholderfunksjon bedres og gi økt kontroll over vannlatingen. Denne metoden utføres på Rikshospitalet etter at man har blitt vurdert av en urolog. Kirurgi Det finnes også mer omfattende kirurgiske prosedyrer som er rettet mot blærens funksjon. Man kan for eksempel avlede urinen til en kunstig blære som er laget av tarm, og få urinen til å tømmes kontrollert via en åpning i bukveggen. Hjelpemidler Hyppig vannlating kan være svært hemmende i hverdagen og føre til en forstyrret nattesøvnen. Det finnes en rekke hjelpemidler som kan bidra til å redusere de hemminger problemet kan gi. For menn kan uridom være et nyttig verktøy. Uridom ser ut som en kondom som rulles på penis og festes med en enkelt limeanordning. Fra uridomen går det et rør som ender i en tømmebar oppsamlingspose. Ved å gå eller ligge med uridom renner urinen ned i posen og det oppstår ikke «uhell». For kvinner kan et engangsbekken i sengen sørge for at de ikke trenger å gå ut av sengen for å tisse om natten. Det finnes også en rekke bind og hygieneartikler. Hjelpemidlene skrives ut på resept og hentes ut hos bandasjist eller apotek. Artikkelen er forkortet noe av redaksjonen. parkinsonposten nr 4 2011 15
Lurer du på noe om parkinson? Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det du lurer på: SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS Skjema på www.parkinson.no/sos e-post til sos@parkinson.no brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO faks til 22 00 83 01 O?? Panelet består av: Nevrologen Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosenteret, Sykehuset i Vestfold. Parkinsonsykepleieren Ragnhild Støkket er helsefaglig rådgiver ansatt i Norges Parkinsonforbund. Ernæringsfysiologen Asta Bye er klinisk ernærings fysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershus, der hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Logopedene Gry Tveterås og Britt Bøyesen arbeider i team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Fysioterapeuten Per Ola Wold-Olsen er ansatt ved Fram Helserehab i Bærum Juristen Atle Larsen er ansatt som pasientombud i LHL og betjener FFOs Rettighetssenter en gang i uken. Alternativ behandling: Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitets sikret og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. Impulskontrollforstyrrelser/hyperseksualitet: Spørsmål til nevrologen: Jeg er 68 år, yrkesaktiv i full stilling, fikk diagnosen parkinson for 6 år siden, og bruker nå daglig Eldepryl (10 mg) og Requip (24 mg). I fjor ble jeg oppmerksom på det som min legespesialist kalte redusert impulskontroll. Det var knyttet til opptatthet av erotiske bilder og TV-filmer, og denne opptattheten ga seg rare utslag. Jeg lurte meg til å se på filmer som min ektefelle påpekte som klart pornografiske, og det til tider hvor jeg visste at jeg risikerte å bli oppdaget. Denne spenningen ble en del av drivkraften, og hver gang jeg ble tatt på fersken, prøvde jeg å lure meg unna, snakke meg bort fra situasjonen. Vi har vært gift i 50 år, og min adferd er ødeleggende for samlivet. Ved legebesøket i desember ble dette et hovedtema, og legen konkluderte med overgang til annen medisin. Requip har så langt vist seg velegnet, og bortsett fra mulige bivirkninger som beskrevet, er sykdomsutslag ikke til hinder i dagliglivet. Ny medisin, Madopar, har rikelig med mulige bivirkninger, og jeg er skeptisk til å skifte. Jeg vil selvsagt konsultere min lege, men har behov for synspunkter fra fagpersoner som er konsentrert om Parkinson. Er det slik at tendenser til svekket impulskontroll gradvis vil bli sterkere og sterkere som følge av sykdomsutviklingen? Hvis ja, vil dette i så fall kunne komme til uttrykk på andre områder, i andre former og/eller som endret adferd? 16 parkinsonposten nr 1 2012
LDN : Spørsmål til NIFAB: Jeg har nemlig funnet en tablett på nettet som heter LDN og den brukes bl.a. av noen med PS. Er dette en tablett som er kjent blant nevrologer? Kan den anbefales eller har den mange bivirkninger og er lite utprøvd/kjent? 2 personer som deltar å forumet har hatt god hjelp av tabletten, bl.a. når det gjelder søvn. Det hadde vært toppers om du/dere kunne se litt på dette. Svar fra NIFAB: LDN er en forkortelse for Low Dose Naltrexon. Naltrexon er en substans som er kjent brukt i skolemedisinen i behandlingsopplegg med avvendte opioidavhengige for å hindre tilbakefall, og man har også forsøkt det i behandling av alkoholavhengighet. Forkortelsen LDN impliserer at man bruker stoffet Naltrexon i lavere doser (< 1/10 av vanlig dose) enn det vanligvis brukes, og da gjerne i forsøk på å bekjempe andre sykdommer; så som kreft, autoimmune sykdommer og HIV-infeksjoner. Teorien bak LDN bygger på at det er rapportert at pasienter med en rekke sykdommer har lave endorfinnivåer, som for eksempel revmatoid artritt, Crohns sykdom, systemisk lupus erythematosus, fibromyalgi, kronisk migrene og endometriose. Man vet også at menneskers immunsystem, nocisepsjon, generelle velvære og livskvalitet påvirkes av endorfiner. Det er derimot ikke dokumentert at disse sykdommene skyldes lave endorfinnivåer; eller at høye endorfinnivåer forebygger/kurerer sykdom. Forkjemperne for LDN er av den mening at sykdom skyldes lave endorfinnivåer, og at LDN som en opioidantagonist kan medvirke til et høyere endorfinnivå. Derfor mener de at LDN kan brukes til å forebygge og/ eller behandle sykdom. Vi finner ingen oppsummert forskning om LDN og Parkinsons i verken The Cochrane Library, Natural Medicines eller Natural Standard. Det er utført noen enkeltstudier på LDN mot MS og Crohns sykdom, som tyder på at en viss effekt ikke kan utelukkes, men de gir ikke grunnlag for å anbefale slik behandling ved disse sykdommene. Selv om det kan finnes enkeltstudier av LDN, regner ikke NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) slike som solid dokumentasjon. Dette medfører at dokumentasjonsgrunnlaget er for lite til å kunne si noe om LDN virker mot Parkinsons (eller de andre sykdommene som her er nevnt). Det fins mange tilgjengelig informasjonskilder om LDN. Et raskt søk på nettet viser at en stor del av disse ikke bør brukes som beslutningsgrunnlag for valg av behandling mot sykdom. Flere av nettstedene drives av pasienter som selv har positive erfaringer med LDN, uten nødvendigvis å ha tilstrekkelig medisinske kunnskaper. Dokumentasjonsgrunnlaget på disse nettstedene er ofte ensidig og begrenset. Legeforeningens Tidsskriftet inneholder en god oppsummering på norsk av LDNs status: http:// tidsskriftet.no/article/2099398. Denne sier også noe om tilgjengeligheten av Naltrexon /LDN i Norge, samt om bivirkninger som er kjent ved Naltrexon (LDN er ikke studert tilstrekkelig, og derfor kan man ikke si noe konkret om dette). Hilsen NIFAB Svar fra nevrologen: En første tanke er at Requip-dosen er ganske høy. Du bør prøve ut om lavere dose kan gi like god effekt og mindre problem med impulskontroll. Av og til ytrer en impulskontrollforstyrrelse ved at en bruker for mye medisin. Hvis dosereduksjon ikke virker bra, ville jeg byttet til l-dopa preparat. At l-dopa gir mer bivirkninger enn dopaminagonister (som Requip) er ikke tilfelle, kanskje heller tvert imot. L-dopa har kortere virketid enn Requip, må doseres oftere og kan gi noe mindre jevn effekt. Unge pasienter kan ha lettere for å utvikle ufrivillige bevegelser på l-dopa enn på agonist. Bortsett fra disse innvendingene, faller l-dopa gjerne bedre ut både når det gjelder effekt og bivirkninger, ikke minst psykiske, enn dopaminagonister. Impulskontrollforstyrrelse kan gi seg en rekke utslag se forrige nr. av Parkinsonposten. Jeg tror ikke at dette nødvendigvis blir verre etter hvert, hvert fall ikke om problemet tas på alvor. Ellers er det selvsagt en fordel å være åpen både overfor ektefelle og behandlende lege når det gjelder aktuelle bivirkninger. Det gjør det lettere å etablere tiltak mot symptomene. Hilsen Arnulf Hestnes parkinsonposten nr 1 2012 17
artikkel Hyperseksualitet Skrevet av helsefaglig rådgiver Ragnhild S. Støkket Ved Parkinsons sykdom kan det oppstå forstyrrelser i deler av hjernen som styrer atferd og belønning. Slike forstyrrelser kalles for impulskontrollforstyrrelser. En av disse forstyrrelsene er uønsket endring av seksuell adferd. og fantasier. Noen lever sine fantasier ut, mens andre får et ukritisk forhold til pornoblader eller filmer. I noen tilfeller gir hyperseksualitet utslag i et ufint seksuelt språk. Mange av de som rammes av hyperseksualitet er ikke selv klar over problemet. De har ofte en følelse av uro og ser en endring i hvordan folk forholder seg til dem. Ofte kan mennesker som står dem nær trekke seg unna, mens fremmede unngår dem. Den som har problemet kan føle seg forvirret over de andres tilbaketrekking og bli lei seg. Hvorfor får ikke alle hjelp? Symptomer som oppleves vage er ofte vanskelig å beskrive for andre. Dette er en av grunnene til at mange går rundt med symptomet uten å søke hjelp. For mennesker rundt dem, oppfattes derimot adferden ubehaglig. Det er derfor ofte pårørende eller andre nære som varsler helsepersonell. Det kan virke som om nevrologene og parkinsonsykepleierne er mer bevisst på problematikken og tar den hyppigere opp nå enn for bare noen år siden. De har også blitt flinkere til å informere om hyperseksualitet i et tidlig stadium av sykdommen. Allikevel er det fortsatt mange som opplever at ingen informerer eller tar tak i problematikken. En årsak til dette er at hyperseksualitet fortsatt er et tabubelagt samtaleevne i en del miljøer, også blant helsepersonell. Derfor oppstår det ofte en barriere for å ta opp problemet. Dette opptrer som regel i form av hyperseksualitet, men det er også rapportert andre adferdsendringer. Impulskontrollforstyrrelser fører til en hemmet kontroll av adferden. Den som opplever å bli hyperseksuell har ikke selv kontroll over adferden og kan ikke belastes for det. Hyperseksualitet fremtrer oftest i form av en unormal økning av seksuelle lyster. Mange søker økt seksuell kontakt med partner, men også mot andre. Hyperseksualitet kan i noen tilfeller føre til at personer oppsøker prostituerte, uten at dette er en adferd som vedkommende ville ha hatt tidligere. Det er også vanlig med en økt seksuell tankevirksomhet Kan hyperseksualitet behandles? Hyperseksualitet er ofte en bivirkning av tabletter som benyttes for å dempe symptomene ved Parkinsons sykdom. Bivirkningen sees hyppigst ved bruk av dopaminagonister, men kan også opptre ved høye doser med levodopa. Ved å bytte medikament eller endre dosen, vil ofte problemet reduseres betraktelig eller opphøre. Medikamentendringene skal alltid gjøres i samråd med behandlende nevrolog. I slike tilfeller vil nevrologen også gjerne følge opp under medikamentendringene for å se at problemet forbedres. I de tilfellene der medikamentendring ikke er tilstrekkelig, vil nevrologen henvise videre til psykiatrien. 18 parkinsonposten nr 1 2012
invitasjon til kurs med audun myskja: Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? Undervisningsdag for personer med parkinson Seminardagen skal vise hva vi i dag vet om egenomsorg, i nær dialog med deltakerne. Overlege Audun Myskja har arbeidet kontinuerlig med egenomsorg for Parkinson-pasienter de siste 10 årene, i nært samarbeid med Norges Parkinsonforbund og med internasjonale fagmiljøer innen parkinsonomsorg. Han har spesialisert seg på å utforske pasientenes egne ressurser til mestring og hvordan denne best kan tilpasses både medisinsk behandling og dagligliv. Sted: Senter for livshjelp, Idrettsveien 20, 1400 Ski Tid: 10 17 Dato: tirsdag 15. mai 2012 og tirsdag 29.mai 2012 (oppfølgingsdag) Pris: kr 100,- Reisekostnader dekkes av hver enkelt deltaker. Antall: Inntil 50 Program: Kostråd: Hva motvirker parkinson - forskning og erfaringer Kosttilskudd trenger vi dem? Å finne rytmen: Bruk av rytmisk stimulering for å bedre gangfunksjonen De beste øvelsene mot parkinsonsymptomer Stemmetrening enkelt og effektivt Stressmestring og avspenning Takle sykdommen arbeid med vanskelige følelser Selvbilde og egenverd det finnes hjelp! Tankens kraft hva skal til? Etter seminaret skal deltakerne ha fått praktisk viten om hva de kan gjøre selv for å motvirke sykdommen, og oppleve trygghet på å kunne gjøre gode helsevalg. Seminardagen 15. mai blir fulgt opp med en samling 29. mai, der deltakerne kan møtes for å utveksle erfaringer, repetere øvelser og generelt få kvesset sine verktøy til egenomsorg i samvær med andre. Målgruppe: Personer med parkinson som har motivasjon for egenomsorg. Påmelding sendes til: info@livshjelp.no For spørsmål kontakt: Senter for livshjelp på tlf: 64 91 39 90, eller se www.livshjelp.no parkinsonposten nr1 2012 19
intervju Med rytme mot parkinson - Trening kan foregå et par minutter og timer i løpet av uka, men bevegelser foregår hele tiden. Derfor må du tenke på å få inn bevissthet rundt rytmiske bevegelser når du gjør de små dagligdagse tingene, forteller Audun Myskja. tekst: thyra kirknes ut at musikkbasert rytme kunne få parkinsonpasienter til å gå bedre. Etter at hans første bok «Den musiske medisin» kom ut i 1999, genererte det stor interesse i helsevesenet. Invitasjoner til undervisningsjobber strømmet på og han begynte med sine første musikkprosjekter i demensomsorgen. Parkinsonforbundet tok kontakt i 2002 og samarbeidet utviklet seg til prosjektet «Å finne rytmen». Foto: K. B. Nøsterud Overlege, spesialist i allmennmedisin. Fellow i nevrologisk musikkterapi. Sertifisert i LSVT (Lee Siverman Voice treatment). Forfatter og musiker, med utstrakt foredrags- og kursvirksomhet i inn- og utland. Han har skrevet en rekke fagbøker og har vunnet Den Norske Lægeforenings kvalitetspris for arbeid med musikk i medisinen. I år ble han sitert i kongens nyttårstale. - Men av alt du kan fokusere på med din brede bakgrunn - hvorfor parkinson? Audun forklarer at han hadde flere opplevelser, blant annet fra eldreomsorgen, som viste at musikk kunne hjelpe pasienter med langtkommet parkinson til bedre mestring. Personer som ikke kunne gå, kunne danse når de hørte stykker som vekket minner. Han begynte å undersøke dette mer systematisk tidlig på nittitallet. Noe av det som vekket interessen hans var studiene til professor Michael Thaut ved Colorado State University. Thaut hadde gjort en god del forskning på rytmisk auditiv stimulering (RAS) og funnet Å finne rytmen - Parkinsonpasienter fikk beskjed om å trene, men det var samlet lite viten om hva som var den beste og mest hensiktsmessige treningen. En del ble bare stående og stange eller stampe, noe som faktisk kan forverre et gangproblem, forteller Audun på møterommet i Parkinsonforbundet. Populariteten har ikke blitt noe mindre, han er en ettertraktet mann både når det gjelder foredrag, prosjekter og behandling. Denne dagen har han flere avtaler i Oslo før han skal hjem igjen. Audun studerte Thauts undersøkelser og begynte å prøve det ut på mennesker med parkinson. Med utgangspunkt i RAS og dro han rundt i landet på ulike rehabiliteringssentre, og samarbeidet spesielt med Ringen Rehabiliteringssenter i Moelv. Der var han til stede ved treningsopphold for parkinsongrupper og jobbet sammen med sjefsfysioterapeut Helge Afseth. Ved avslutning av prosjektet, kunne Audun sammen med Parkinsonforbundet invitere til et stort fags- Avspenning er viktig. Det kan også hjelpe de som har søvnvansker. 20 parkinsonposten nr 1 2012