7 Innhold Del 1 - Utviklingshemning Kapittel 1 Frode Kibsgaard Larsen og Elisabeth Wigaard En god aldringsprosess... 16 Modeller for god aldring... 17 Tiltak for å oppnå god aldring... 18 Bokens oppbygging... 19 Kapittel 2 Elisabeth Wigaard og Frode Kibsgaard Larsen Hva vil det si å ha en utviklingshemning... 21 Kort om ulike begreper... 21 Klassifisering... 22 Årsaker... 24 Kognitivt perspektiv på utviklingshemning... 25 Kapittel 3 Kirsten Thorsen Opplevelsen av aldring... 31 Introduksjon... 32 En norsk studie om livsløp og aldring blant mennesker med utviklingshemning... 32 Aldring i et livsløpsperspektiv... 34 Forutsetninger for å oppfatte og oppleve aldring og alderdom blant mennesker med utviklingshemning... 35 Utvikling av identitet og selvfølelse over livsløpet... 36 Fortidens vilkår... 37 Fortiden og institusjonslivet i livshistoriefortellingene... 38 Alder og tidsbestemmelse... 39 Aldring som helsereduksjoner?... 40 Pensjonering som overgang til eldrestatus?... 41 Aldring som utvikling, ny læring og nye erfaringer... 42 Avslutning... 44 Kapittel 4 Frode Kibsgaard Larsen og Knut-Ove Solberg Epidemiologi... 46 Demografisk utvikling... 46 Når er en person gammel?... 49 Forekomst av mennesker med utviklingshemning... 49
8 Utviklingshemning og aldring Levealder... 52 Risikofaktorer for tidlig død... 54 Kapittel 5 Heather Wilkinson og Matthew P. Janicki Internasjonal forskning om eldre med utviklingshemning... 57 Demografiske fakta... 58 Aktuell forskning... 58 Ulikheter i helsetilstand... 59 Aldersrelaterte sykdommer... 61 Sosial inkludering og aldring... 63 Dagens mangler og utviklingen fremover... 64 Del 2 - Fysisk helse Kapittel 6 Astrid Edland Den fysiske helse... 68 Den biologiske aldringsprosessen... 69 Aldersrelaterte sykdommer i de ulike organsystemene... 72 Nevrologiske sykdommer... 74 Søvnforstyrrelser... 79 Sanseorganer... 80 Muskel-/skjelettsykdommer... 84 Respirasjonssystemet... 85 Hjerte-/karsykdommer... 86 Mage-/tarmsystemet... 88 Endokrine sykdommer... 91 Hudsykdommer... 92 Kreftsykdommer... 93 Medisinsk behandling, spesielle hensyn ved økende alder... 94 Undersøkelser... 95 Kapittel 7 Knut Engedal og Frode Kibsgaard Larsen Delirium årsaker, risikofaktorer og behandling... 99 Delirium forståelse og definisjon... 100 Årsaker og risikofaktorer... 104 Diagnostisering og utredning av delirium hos personer med utviklingshemning... 105 Utredning... 107 Behandling og tilrettelegging... 108 Forløp... 110
9 Kapittel 8 Diana Kerr Behov for smertebehandling hos personer med utviklingshemning... 112 Diagnostisk maskering... 114 Fokus på behandling av utfordrende atferd... 114 Kommunikasjonsvansker knyttet til demensutviklingen... 115 Tidligere historie preger aktuelle vurderinger... 117 Holdninger til smerteterskler... 117 Manglende faglig oppmerksomhet på aldringsprosessen... 118 Bruk av smertestillende medisin etter behov... 118 Ikke-medisinsk behandling for å redusere smerte... 119 Oppsummering... 120 Del 3 - Psykisk helse Kapittel 9 Børge Holden Depresjon, angst og psykose hos eldre med utviklingshemning... 124 Viktige momenter... 125 Hva er depresjon, angst og psykose?... 125 Diagnostikk av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemning... 128 Depresjon, angst og psykose hos eldre med utviklingshemning... 130 Kliniske eksempler... 133 Sluttord... 134 Kapittel 10 Knut Engedal Demens og demenssykdommer... 136 Demens... 137 Forekomst... 137 Sykdommer som fører til demens... 139 Årsaks- og risikofaktorer... 141 De vanligste symptomene... 144 Diagnostikk... 146 Behandling... 149 De pårørendes situasjon... 154 Andre demenssykdommer... 154 Vaskulær demens... 154 Frontotemporallappsdemens... 155 Demens med Lewylegemer (DLL)... 157 Malignt nevroleptikasyndrom (MNS)... 158
10 Utviklingshemning og aldring Kapittel 11 Elisabeth Wigaard Demens hos personer med utviklingshemning... 161 Demens innebærer forandringer... 162 Forekomst... 162 Downs syndrom og demens... 165 Symptomer på demens hos personer med utviklingshemning... 166 Diagnostiske utfordringer... 175 Registrering av svikt... 176 Kapittel 12 Jon A. Løkke Atferdsanalytisk forståelse og behandling av utfordrende atferd hos eldre med utviklingshemning... 182 Utfordrende atferd... 183 Atferdsanalytisk forståelse av utfordrende atferd... 185 Analyse... 188 Eksempler på behandling... 191 Avslutning... 192 Kapittel 13 Raman Dhawan Bruk av psykofarmaka... 194 Atferds- og psykologiske forstyrrelser... 195 Psykofarmakologiske intervensjoner... 195 Konklusjon... 199 Del 4 - Ulike syndromer og tilstander Kapittel 14 Therese Hultin, Egil Ruud og Mona K. Haug Sjeldne tilstander i et livsløpsperspektiv... 202 Arvestoff, gener, kromosomer og celler... 202 Hva er et syndrom?... 203 Funksjonshemning/funksjonsnedsettelse... 204 Å leve med en sjelden diagnose... 205 Kapittel 15 Frode Kibsgaard Larsen Aldring hos personer med Downs syndrom... 207 Genetikk og Downs syndrom... 209 Historikk... 210 Forekomst og levealder... 211 Generelle utviklingstrekk... 214 Sykdommer og funksjonssvikt vi ofte ser hos voksne og eldre med Downs syndrom... 215 Avslutning... 223
11 Kapittel 16 Reidun Jahnsen Cerebral parese i et livsløpsperspektiv... 225 Cerebral parese definisjon, forekomst og årsaksforhold... 226 Klassifisering av CP... 227 Kognitive problemer ved CP... 229 Familie, bolig, servicetilbud, utdanning og arbeid... 230 Aldring i ung alder... 231 Senfølger av CP... 232 Oppfølging av personer med CP habilitering og rehabilitering... 235 Kapittel 17 Therese Hultin Aldring ved Angelmans syndrom... 240 Angelmans syndrom... 241 Voksne med Angelmans syndrom... 242 Tverrfaglig oppfølging... 244 Kapittel 18 Kai Fr. Rabben og Christian Aashamar Stadig flere eldre med Prader-Willis syndrom... 245 Symptomer, tegn, forløp og komplikasjoner... 246 Tverrfaglig oppfølging... 247 Forebygging av livsstilssykdommer... 247 Generelle aldringstrekk... 248 Anbefalte tiltak... 248 Kapittel 19 Eva Olsen Aldring ved Williams syndrom... 249 Williams syndrom... 249 Tiltak... 252 Kapittel 20 Egil Ruud Aldring ved Retts syndrom... 253 Retts syndrom... 254 Forløp i eldre år... 254 Råd for tverrfaglig oppfølging... 256 Kapittel 21 Kolbein Lyng Autisme og aldring... 257 Hva er autisme?... 258 Generelt om aldring og utviklingshemning... 258 Sansetap og autisme... 261 Oppsummering og konklusjoner... 263
12 Utviklingshemning og aldring Del 5 - Overordnede prinsipper for tilrettelegging Kapittel 22 Odd Arvid Ryan Lovgrunnlag og rettigheter... 266 Lovverket. Kommunens ansvar. Tjenestene... 267 Rett til tjenester. Forsvarlig minstenivå. Valg av tjenester... 272 Tjenestenes innhold og kvalitet: Kvalitetsforskriften, oppfølgingsplikten og kompetansekrav... 279 Samarbeid og koordinering av tjenester. Individuell plan... 283 Brukermedvirkning... 286 Representasjon... 287 Sosialtjenesteloven kapittel 4A Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning... 290 Kapittel 23 Odd-Arvid Ryan Ny pasientrettighetslov kapittel 4A Helsehjelp uten samtykke... 302 Tillitskapende tiltak. Forebyggelse av tvang... 303 Grunnleggende vilkår for helsehjelp uten samtykke... 304 Tiltakene... 307 Evalueringsplikt. Plikt til å avbryte tiltak. Lovens 4A-4 siste ledd... 312 Saksbehandlingen... 312 Kapittel 24 Frode Kibsgaard Larsen Individuell plan og registrering av tidlige tegn på sykdom og funksjonsfall... 314 Lovgrunnlaget... 316 Når skal vi ha fokus på alderdommen?... 316 Tidlige tegn... 317 Individuell plan... 326 Kapittel 25 Geirmund Skeie Helsetjenester for personer med utviklingshemning... 331 Helsemessige behov... 333 Organisering av og tilrettelegging for helsetjenester... 333 Europeisk manifest om grunnleggende standarder for helsetjenester overfor personer med utviklingshemning... 338 Helsetjenestens innsats og dens betydning for alderdommen... 342 Grunnleggende utfordringer for den samlede helsetjenesten... 344
13 Kapittel 26 Elisabeth Wigaard Overordnede prinsipper for tilrettelegging... 346 Kognitive sviktsymptomer som utgangspunkt for praktisk tilrettelegging... 347 Kapittel 27 Lisa Ingebrethsen Målrettet arbeidsmodell... 353 Ulike arbeidsmetoder og modeller... 354 Målrettet miljøarbeid og vernepleierens arbeidsmodell... 355 Fasene i en målrettet arbeidsmodell... 356 Avslutning... 365 Kapittel 28 Britt-Evy Westergård Personlige livsfortellinger i tjenester til eldre med utviklingshemning... 366 Livsfortellinger og erfaringer... 368 Livsfortellinger og hukommelse... 369 Livsfortellinger og identitet... 371 Vi kan stille spørsmål, men vi har ingen rett til å få svar!... 372 Den private historien... 373 Den faglige/formelle historien... 373 Hvordan gjøre det en fremgangsmåte med utgangspunkt i metodesirkelen... 374 Et praktisk eksempel... 381 Avslutning... 386 Kapittel 29 Frode Kibsgaard Larsen Fysisk tilrettelegging av miljøet... 388 Faktorer som påvirker tilrettelegging av miljøet... 390 Universell utforming... 391 Praktisk tilrettelegging... 393 Sikkerhet... 399 Avslutning... 400 Forfatteroversikt... 402 Stikkordregister... 404