Bård Anton Lindgaard Cand.polit. DØRSTOKKMILA En undersøkelse om formidling av tekniske hjelpemidler til mennesker med progredierende synstap Undersøkelsen er utarbeidet i samarbeid mellom Norges Blindeforbund, Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge og Huseby kompetansesenter Juni 2002
Undersøkelsen kan bestilles ved å kontakte Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge på post@rpfn.no, lastes ned fra www.rpfn.no/lindgaard eller bestilles hos: RPforeningen i Norge, Majorstuveien 17, boks 1480, 0367 Oslo
INNHOLD FORORD... 5 SAMMENDRAG... 7 DEL I: FORMIDLING AV TEKNISKE HJELPEMIDLER VED SYNSTAP 9 KAPITTEL 1: PROBLEMSTILLING OG GJENNOMFØRING... 11 Bakgrunn for undersøkelsen... 11 Kort om fremgangsmåten... 12 Rapportens oppbygging... 13 KAPITTEL 2: FORMIDLING AV TEKNISKE HJELPEMIDLER... 15 KAPITTEL 3: HVA ER RETINITIS PIGMENTOSA?... 17 Medisinsk beskrivelse... 17 Synsmessige konsekvenser... 18 KAPITTEL 4: PERSPEKTIVER PÅ FUNKSJONSHEMMING OG SYNSHEMMING... 19 Innledning... 19 Tre perspektiver på funksjonshemming... 19 Menneskesynet i hjelpeapparatet... 22 Oppsummerende diskusjon... 24 KAPITTEL 5: TIDLIGERE UNDERSØKELSER OM FUNKSJONSHEMMEDE OG SYNSHEMMEDE PSYKOSOSIALE FORHOLD OG HJELPEMIDDELFORMIDLING... 27 Innledning... 27 Psykososiale forhold... 27 Rehabilitering og hjelpemiddelformidling... 29 Oppsummerende diskusjon... 32 DEL II: INTERVJUUNDERSØKELSE MED 20 PERSONER SOM HAR DIAGNOSEN RETINITIS PIGMENTOSA35 KAPITTEL 6: HJELPEMIDDELFORMIDLINGEN TILFELDIGHETER OG BRUDD I FORMIDLINGSPROSESSEN... 37 Innledning... 37 Forholdet mellom første- og andrelinjetjenesten... 37 Litt om de statlige kompetansesentrenes og Norges Blindeforbunds rolle... 38 Behov for rådgivning og veiledning... 38 Byråkratiet ved skriving og innsending av søknad... 41 Lange saksbehandlingstider... 44 En kronglete prosess... 46 Opplæring... 48 Drøfting av hjelpemiddelsentralens virksomhet... 50 Oppsummerende diskusjon... 52 KAPITTEL 7: INFORMASJONSTEKNOLOGI SOM HJELPEMIDDEL... 53 Innledning... 53 Betydningen av IT... 53 Tilgang til Internett... 54 Oppsummerende diskusjon... 55 KAPITTEL 8: DEN PROBLEMATISKE HVITE STOKKEN MELLOM SYMBOLVERDI OG BRUKSVERDI... 57 Innledning... 57 En tvetydig synsfunksjon... 57 Om å skille seg ut... 61
Om å definere seg selv som funksjonshemmet... 64 Hvit stokk kontra førerhund... 68 Faktorer som har positiv betydning for bruk av hvit stokk... 70 Oppsummerende diskusjon... 71 KAPITTEL 9: EN MER HELHETLIG HJELPEMIDDELFORMIDLING - FORSLAG TIL TILTAK... 73 Innledning... 73 Forslag til bedringer... 73 1) Hjelpemiddelsentralen med fast førstelinjefunksjon for synshemmede... 73 2) Tettere samarbeid mellom øyelegene og hjelpemiddelsentralene... 73 3) Mer rådgivning og veiledning... 74 4) Hjelp til skriving av søknad... 74 5) Kortere saksbehandlingstider... 74 6) Krav til utlevering, montering og klargjøring... 75 7) Mer systematisk opplæring... 75 8) Faste rutiner for oppfølging... 76 9) Ivaretakelse av hvert enkelt individs behov... 76 10) Motivering for bruk av hjelpemidler... 77 LITTERATUR... 79 VEDLEGG 83 Vedlegg nr. 1: METODE... 85 Vedlegg nr. 2: INTERVJUGUIDE... 91 Vedlegg nr. 3: SJEKKLISTE FOR INNHENTING AV OPPLYSNINGER VED KRAV OM HJELPEMIDLER... 93
FORORD Prosjektet Retinitis Pigmentosa og kompenserende teknikker ble gjennomført i perioden 1. januar 2001 til 1. april 2002. Det ble finansiert gjennom bevilgning fra Norges Blindeforbunds Forskningsfond og mottok tilskudd til forprosjektet fra Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norges forskningsfond. Prosjektet har hatt en styringsgruppe bestående av følgende medlemmer: Anne Berit Gransjøen (RP-foreningen i Norge) Brynjulv Norheim jr. (RP-foreningen i Norge) Unn Kristin Ljøner Hagen (Rehabiliteringsleder, Norges Blindeforbund) Reidun Leirvåg (Synspedagog, Huseby kompetansesenter) Steinar Dybvad (Synspedagog, Huseby kompetansesenter) Jeg retter en takk til: Norges Blindeforbunds Forskningsfond som gjorde denne undersøkelsen mulig; styringsgruppa for prosjektet for et godt og konstruktivt samarbeid; veileder Regi Th. Enerstvedt for inspirerende veiledning; og Harald O. Steen, Ingebjørg Nesland Steen og Gro Synnøve Nesland Lindgaard for korrekturlesing på rapporten. Selv om Enerstvedt og medlemmene av styringsgruppa har kommet med kommentarer og innspill til rapporten, står forfatteren alene ansvarlig for innholdet. Bård Anton Lindgaard, Oslo mai 2002 5
6
SAMMENDRAG Retinitis Pigmentosa (RP) er en arvelig progredierende øyesykdom som fører til sterkt svaksynthet eller blindhet. Synssvekkelsen skjer som en følge av at cellene på netthinnen dør, som oftest fra periferien og inn mot sentrum. Derfor er det karakteristisk for RP at en har et innsnevret synsfelt, og mange får det vi kan kalle for kikkert- eller tunnelsyn. Det er anslått at ca. 1500 nordmenn har RP. Bakgrunn for denne undersøkelsen var erfaringer man satt inne med ved Huseby kompetansesenter (for synshemmede), om at mennesker med RP bruker lenger tid på å ta i bruk tekniske hjelpemidler sammenlignet med andre synshemmede. I undersøkelsen ser vi på hva dette kan skyldes, samt kommer med noen forslag til forbedringer av hjelpeapparatet. Undersøkelsen avdekker store variasjoner i formidlingstjenesten for tekniske hjelpemidler. Det er store forskjeller mellom hjelpemiddelsentralene i materialet når det gjelder kvaliteten på de tjenestene folk tilbys. Selv om behandlingstiden kan være ned mot en til to måneder på søknader om IT-hjelpemidler, er det hyppigst forekommende en saksbehandlingstid på fra 6 til 12 måneder. Dette er et interessant funn, særlig siden mange av informantene trekker frem den store betydningen slike hjelpemidler har for deres deltakelse både i privat- og arbeidslivet. En annen svakhet som avdekkes er lange leverings- og klargjøringstider på IT-hjelpemidler. Lange saksbehandlingstider og klargjøringstider slår ekstra negativt ut for mennesker med progredierende synstap, fordi den perioden de kan dra nytte av hjelpemidlet blir sterkt forkortet. For flere av informantene har f.eks. forsinkelser ved utlevering og klargjøring av hjelpemidler fått store negative konsekvenser for deres muligheter til å utføre aktiviteter som lønnsarbeid, organisasjonsvirksomhet eller personlig korrespondanse. Intervjuene viser at synsskadens karakter, egne og andres holdninger, virker sammen og bestemmer informantenes forhold til og bruk av hjelpemidler. Synstapet ved RP skjer så sakte og ubemerket at det er lett å skyve sannheten foran seg og tenke: Dette skjer ikke meg. Derfor blir det også lett å vente lengst mulig med å ta i bruk hjelpemidler. Et annet forhold ved RP som også påvirker bruken av hjelpemidler er den vekslende synsfunksjonen, dvs. at en ser i noen sammenhenger men ikke i andre. En enten-eller-forståelse av blindhet synes å dominere. Enten-ellertenkningen befestes gjennom stigmatiserende oppfatninger om blinde og blindhet, både hos synshemmede og mennesker de møter. Stigmatiseringen og enten-ellertenkningen virker gjensidig forsterkende, og gjør at mange unnlater å benytte hvit stokk på tross av at de kunne hatt behov for et mobilitetshjelpemiddel. Noen tiltak som foreslås for å bedre hjelpemiddelsituasjonen er: - At behandlingstiden på søknader om IT-hjelpemidler reduseres til maks to måneder for hele landet; at tekniske hjelpemidler leveres ut umiddelbart etter at de er blitt innvilget; og dersom utstyret ikke virker, gis det tilbud om lån av tilsvarende utstyr til feilen er rettet opp. - At både kompetansesentrene og Blindeforbundets rehabiliteringssentre tilbyr rene RP-kurser, hvor deltakerne bevisstgjøres om psykiske, sosiale og andre barrierer de kan regne med å møte. Selvhjelps- og diskusjonsgrupper integreres i kursene. 7
8
DEL I: FORMIDLING AV TEKNISKE HJELPEMIDLER VED SYNSTAP 9
10
KAPITTEL 1: PROBLEMSTILLING OG GJENNOMFØRING Bakgrunn for undersøkelsen Denne undersøkelsen kom i gang på initiativ fra Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge. Retinitis Pigmentosa (RP) er en progredierende øyesykdom dvs. at den fører til et gradvis synstap. Synet svekkes ved at cellene på netthinnen dør, fra ytterkantene av netthinnen og innover mot sentrum. Derfor er et karakteristisk kjennetegn hos mange som har RP at de får tunnelsyn. Andre typiske kjennetegn er dårlig mørkesyn og dårlig kontrastsyn. RP-foreningen tok initiativ til undersøkelsen fordi de mente at hjelpeapparatet ikke var i stand til å imøtekomme de behovene for opplæring og oppfølging denne gruppen synshemmede har. Et av ankepunktene var at regelverket i Folketrygden ikke er tilpasset det behovet for hjelp som foreligger ved et vedvarende progredierende synstap. Et annet ankepunkt var hjelpeapparatets praktisering av rehabilitering som tidsavgrensa, planlagde prosessar... (St.meld. nr. 21 1998-99:10). Mennesker med progredierende synstap har behov for langsiktig oppfølging uten tidsavgrensning. Hos noen kan det ta opp til 30-40 år fra synsproblemene melder seg til vedkommende kan karakteriseres som praktisk blind. I løpet av denne perioden kreves det stadig bytte til nye tekniske hjelpemidler og opplæring i nye kompenserende teknikker for f.eks. ikke å falle ut av arbeidslivet. For en som ennå er i en tidlig fase av utviklingen til RP, kan f.eks. en lupe være det rette hjelpemidlet ved lesing av tekst. Men etter hvert som synsfeltet snevres inn og kontrastsynet blir dårligere, vil en lese-tv være nødvendig for å mestre lesing. Etter hvert vil også lesing på lese-tv bli så slitsomt at overgang til bruk av PC med syntetisk tale og leselist for punktskrift vil være påkrevet. For at denne prosessen skal gli så smertefritt som mulig, kreves det kontinuerlig oppfølging fra hjelpeapparatets side. I en erkjennelse av at det foreligger spesielle behov for oppfølging ved RP har RPforeningen og Huseby kompetansesenter inngått et samarbeid om kurs rettet mot mennesker med RP. Ved Huseby satt man med erfaringer som viste at mennesker med RP ser dårligere enn andre synshemmede før de tar tekniske hjelpemidler i bruk. Man antok at årsaken til dette lå i den spesielle synsfunksjonen som følger med RP, særlig det at den er progredierende, og at den er ustabil. At synsfunksjonen er ustabil, vil si at den varierer fra situasjon til situasjon, avhengig av f.eks. lys- og kontrastforhold på stedet. Dette gjør at den som har RP i det ene øyeblikket kan fungere som seende, mens hun/han i neste øyeblikk, hvor vedkommende befinner seg under endrede lys- og kontrastforhold, ikke lenger kan se. 11
Med utgangspunkt i erfaringene man satt inne med i RP-foreningen og ved Huseby kompetansesenter, ble det besluttet å konsentrere undersøkelsen om bruk og formidling av tekniske hjelpemidler. Følgende to problemstillinger ble derfor valgt som utgangspunkt for analysen: Hvilke forhold er det som gjør at mange mennesker med RP tar i bruk tekniske hjelpemidler senere enn andre som blir synshemmet? Hva foreslår de som har RP bør gjøres i hjelpeapparatet for å bedre sin situasjon når det gjelder tekniske hjelpemidler? Kort om fremgangsmåten Med bakgrunn i våre problemstillinger besluttet vi å gjennomføre dybdeintervjuer med 20 personer som hadde diagnosen RP. En spørreskjemaundersøkelse med et større antall personer hadde kunnet gi oss et mer representativt bilde av problemområdet. Vi valgte likevel en kvalitativ metode, nettopp fordi vi ønsket å få dybdeinformasjon om de faktorene som påvirker informantenes bruk/manglende bruk av tekniske hjelpemidler (for mer utfyllende drøfting av metodiske problemstillinger, se vedlegg nr. 1). Informantene ble rekruttert blant RP-foreningens medlemmer. Siden synssvekkelsen ofte ikke gjør seg ordentlig gjeldende før i slutten av tenårene eller begynnelsen av tyveårene, og mange ikke får betydelige synsproblemer før de har rundet tredve år, ble det besluttet å velge informanter i aldersgruppen 18-67 år. En annen grunn til at vi ønsket å intervjue folk i denne aldersgruppen var at vi ville ha en undersøkelse av situasjonen for folk i yrkesaktiv alder. Tolv av informantene var i jobb, fire av disse i deltidsjobb. De resterende åtte mottok attføring, uføretrygd eller alderspensjon. Halvparten av informantene er 50 år eller eldre. RP er progredierende, noe som gjør at mange ikke opplever betydelige synsproblemer før midtveis i livet. Når det gjelder informantenes grad av synstap, er det vanskelig å lage noen nøyaktig fremstilling av dette, bl.a. fordi mange av dem ikke kunne si noe detaljert om størrelsen på synsfeltet og synsstyrken. Jeg vil likevel forsøke å si litt om det, med utgangspunkt i deres egne beskrivelser av hvordan synet deres virker i praksis. Vi har en spredning fra dem som har et synsfelt på mellom fem og ti grader med normal (eller tilnærmet normal) visus, til dem som definerer seg som blinde og som kun kan skimte sterkt motlys. Mens noen av de best seende ser tydelig innenfor sitt lille felt, opplever andre at synsresten er uklar. Noen sier de kan lese avisen i godt lys, andre sier de kan lese ved hjelp av lupe, og atter andre trenger ytterligere forstørring og/eller bruk av syntetisk tale eller punktskrift. Når det gjelder mobilitet, oppgir enkelte at de kan forflytte seg noenlunde uhindret når det er lyst, andre sier de er avhengige av at de er kjent på stedet, mens andre igjen trenger hvit stokk eller førerhund ved forflytning. Vi ønsket også å få en viss geografisk spredning på informantene, bl.a. for å kunne undersøke eventuelle fylkesmessige forskjeller i formidlingstjenesten for tekniske hjelpemidler. I alt er informanter fra seks fylker blitt intervjuet. Tre av disse fylkene er representert med fra fire til seks personer, de øvrige fra en til to. 12
Rapportens oppbygging Rapporten er delt inn i to hovedbolker. I Del I (kapittel 2 5) presenteres fakta om RP og hjelpemiddelformidling. I Del II (kapittel 6 9) fremlegges resultater fra den kvalitative intervjuundersøkelsen. Ved formidling av tekniske hjelpemidler til synshemmede kan flere aktører være inne i bildet, aktører innen forskjellige sektorer og på flere forvaltningsnivåer. I kapittel 2 gis en kort presentasjon av de ulike aktørene, samt noen av bestemmelsene som regulerer deres virksomhet. Som vi så ovenfor kan det være viktig å ta hensyn til art og grad av synstap ved formidling av tekniske hjelpemidler til synshemmede. Derfor er det i vårt tilfelle påkrevet med litt kunnskap om RP som medisinsk fenomen, samt om de synsmessige konsekvensene av sykdommen. En slik beskrivelse gis i kapittel 3. Teoretiske forståelsesmodeller kan bidra til å gi oss innsikt på det feltet som studeres, samt peke på sentrale dimensjoner i datamaterialet. Det teoretiske fundamentet for denne undersøkelsen presenteres i kapittel 4. Ved gjennomføring av samfunnsvitenskapelige undersøkelser er det viktig å bygge videre på tidligere forskning, både som grunnlagsmateriale, men også som supplement til egne data. I kapittel 5 gis en oversikt over noen relevante undersøkelser på feltet synshemmede og tekniske hjelpemidler. I kapittel 6 presenteres informantenes opplevelser i møte med formidlingsapparatet for tekniske hjelpemidler. Hovedvekten legges på møtet med hjelpemiddelsentralen og hvordan formidlingsprosessen fungerer i praksis. Som vi skal se utpekte informasjonstekniske hjelpemidler (forskjellige IT-løsninger) seg som et spesielt problemområde. I lys av dette var det interessant å observere at det nettopp var informasjonstekniske hjelpemidler mange av informantene fremhevet som sine viktigste hjelpemidler. Derfor tar vi for oss slike hjelpemidler i kapittel 7. Hvorvidt folk tar i bruk tekniske hjelpemidler eller ikke er en sammensatt og motsetningsfylt problematikk. I rapportens kapittel 8 ser vi på informantenes forhold til hjelpemidler eksemplifisert ved forholdet til den hvite stokken. Rapporten avrundes med kapittel 9, hvor det skisseres noen forslag til tiltak. 13
14
KAPITTEL 2: FORMIDLING AV TEKNISKE HJELPEMIDLER I følge Rikstrygdeverket er et hjelpemiddel: en gjenstand eller et tiltak som bidrar til å redusere funksjonshemmedes praktiske problemer (Rikstrygdeverket 2000:12). Det finnes ingen enhetlig etablert standard for inndeling eller gruppering av tekniske hjelpemidler for synshemmede. Følgende inndeling synes imidlertid naturlig i forhold til målgruppen for undersøkelsen: 1) ADL-hjelpemidler (Activities of Daily Living) Dette er forskjellige hjelpemidler synshemmede kan ha nytte av i hverdagen. Noen eksempler kan være talende kjøkkenvekt, brødkniv med justerbar mal, talende fargeindikator, talende temperaturmåler, talende badevekt, leselampe osv. Fargeindikatoren kan blant annet brukes til å sortere klesvask, da den med syntetisk tale forteller fargen til plaggene. 2) Lese- og skrivetekniske hjelpemidler Eksempler er: lupe, lampe, manuell punktmaskin, lese-tv osv. En lese-tv er et apparat hvor tekst eller bilde forstørres opp på en TV-skjerm via et optisk kamera. 3) Informasjonstekniske hjelpemidler De viktigste eksemplene her er PC med tilleggsutstyr som skanner, forstørringsprogram, syntetisk tale eller leselist for punktskrift. Forskjellige ITløsninger gir mulighet for å få tekst ut i forstørret form, syntetisk tale eller punktskrift. (Det er også mulig å få en kombinert løsning mellom lese-tv og PC.) 4) Mobilitetshjelpemidler Mobilitetshjelpemidler er hjelpemidler som benyttes ved forflytning, og de vanligste eksemplene er hvit stokk og førerhund. Ved anskaffelse av tekniske hjelpemidler kan aktører på flere nivåer og innen flere kompetanseområder delta. Noen eksempler på slike aktører er hjemkommunene, hjelpemiddelsentralene og de statlige spesialpedagogiske kompetansesentrene. I følge Rikstrygdeverket må flere etater og sektorer... arbeide sammen for å få til en helhetlig hjelpemiddelløsning. Brukeren har svært mange å forholde seg til. Forutsetningen for gode løsninger er at disse aktørene samarbeider med brukeren og hverandre mot felles mål. (Rikstrygdeverket 2000:14) I utgangspunktet ligger ansvaret for rehabilitering av innbyggerne i førstelinjetjenesten, dvs. hos helsetjenesten i kommunen. Dette innebærer bl.a. ansvar for utredning, utprøving og opplæring i forbindelse med anskaffelse av tekniske hjelpemidler. Det har imidlertid vist seg at få synshemmede får tilbud om rehabilitering fra kommunens side, noe som skyldes for liten kunnskap om sansetap blant de som jobber med rehabilitering i kommunene (Helsetilsynet 2000). Fra 2001 har kommunene plikt til å utarbeide individuelle planer for dem som har behov for langvarige og koordinerte tilbud. 15
Kommunen skal trekke inn spesialkompetanse på de områdene hvor deres egen kompetanse ikke strekker til (op.cit.). Et slikt område kan f.eks. være tekniske hjelpemidler. Hjelpemiddelsentralen er et ressurs- og kompetansesenter i hjelpemiddelformidling på andrelinjenivå. I forskrift om hjelpemiddelsentralenes myndighet og ansvar av 15. april 1997, paragraf 1-1, står følgende om hjelpemiddelsentralens ansvar: Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordinerende ansvar for formidling av hjelpemidler til funksjonshemmede. De skal bidra til likeverdig og helhetlig problemløsning for funksjonshemmede gjennom tekniske og ergonomiske tiltak og være et ressurs- og kompetansesenter for offentlige instanser og andre som har ansvar for å løse funksjonshemmedes problemer og hvor tekniske og ergonomiske løsninger kan være aktuelt. Hjelpemiddelsentralene har en rådgivnings- og veiledningsfunksjon overfor helsetjenesten i kommunen og fylkeskommunen på hjelpemiddelområdet. Rikstrygdeverket (2000:15) fremstiller formidlingsprosessen for tekniske hjelpemidler i følgende ti faser: 1) Praktisk problem 2) Utredning av totalsituasjonen 3) Målsetting 4) Utprøving, vurdering, valg 5) Søknad, vedtak, anskaffelse 6) Tilpasning, spesialtilpasning 7) Veiledning, opplæring, trening 8) Oppfølging 9) Reparasjoner, teknisk service 10) Evaluering, tilbakemelding Det påpekes fra Rikstrygdeverket at det er viktig at det blir foretatt en evaluering i etterkant av tildelingen, slik at man får undersøkt om det rette hjelpemidlet er blitt tildelt, og om de tidsrammer som ble satt, er blitt overholdt. Utprøving av og opplæring i bruk av hjelpemidler foretas av en aktør med kompetanse på feltet, f.eks. en hjelpemiddelsentral, et statlig kompetansesenter eller firma som leverer hjelpemidler. I tillegg til dette gir folketrygden støtte til tilpasningskurs administrert av forskjellige frivillige organisasjoner, som f.eks. Norges Blindeforbund, Vestlandske Blindeforbund osv. På disse kursene er det også mulig å prøve ut hjelpemidler. Mens blindeforbundene hovedsakelig prøver ut enklere hjelpemidler, gir kompetansesentrene mulighet for utprøving av informasjonstekniske hjelpemidler. 16
KAPITTEL 3: HVA ER RETINITIS PIGMENTOSA? Medisinsk beskrivelse Retinitis Pigmentosa (RP) er en arvelig progredierende øyesykdom hvor en gradvis innsnevring av synsfeltet fører til sterk svaksynthet eller blindhet. RP er en av de vanligste årsakene til blindhet blant yngre voksne i den industrialiserte verden. I Norge har 10 % av dem som regnes som blinde (totalt, praktisk og sosialt blinde), denne diagnosen. Andelen stiger til 20 % dersom vi ser på gruppen blinde 20 til 60 år (Grøndahl 1994). Det blir anslått at ca. 1500 nordmenn har RP (RP-foreningen 2000). Det latinske ordet retina betyr netthinne på norsk. Navnet Retinitis Pigmentosa kommer av avsetninger med pigment (fargestoff) på netthinnen hos personer med denne øyesykdommen. Enkelt forklart kan vi si at øyet fungerer som et fotoapparat. Linsen, som sitter i fronten av apparatet, har som oppgave å fokusere lyset på den lysfølsomme filmen som befinner seg lenger bak. Det skjer noe tilsvarende i øynene hos oss mennesker. Linsen, som sitter i fronten av øyet, fokuserer lyset på den lysfølsomme netthinnen som sitter bak i øyet. Netthinnen består av to typer synsceller, staver og tapper, som har forskjellige funksjoner synsmessig sett. Det er størst tetthet av staver i de perifere delene av netthinnen, og disse har som oppgave å plukke opp bevegelser og gjenstander i de perifere delene av synsfeltet. Disse cellene skal også sikre synsinntrykk når det er mørkt. Tappene befinner seg mer inn mot sentrum av netthinnen og ivaretar skarpsynet og fargesynet. RP skyldes at cellene på netthinnen dør. Fordi de perifere delene av hinnen ofte dør først, forsvinner gjerne mørkesynet tidlig i forløpet. Etter hvert som progresjonen skrider frem, oppstår også blending, dårlig fargesyn og dårlig kontrastsyn (Wiese- Haugland 1992, Grimm 1996). RP kan også opptre som en del av et syndrom, f.eks. sammen med døvhet. RP sammen med hørselstap har fått navnet Ushers syndrom. Et annet eksempel er Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB), hvor RP bl.a. kan opptre sammen med overvekt og overtallige fingre og tær. Det finnes ingen virkningsfull behandling av RP. En hel rekke behandlingsmåter har vært prøvd, særlig innen feltet alternativ medisin, uten at dette har gitt noe vesentlig resultat. Noen av de mest omtalte behandlingsmåtene er A-vitaminbehandling, akupunktur, opphold i trykktank og Cuba-prosjektet (Grøndahl 1994, Wiese- Haugland 1992, Fuglerud 1996, Hetland 1994). 17
Synsmessige konsekvenser Månen var rena drömmen för mångalningarna, stor och gul och i höjd med grantopparna. Jag hade beundrat den på kvällspromenaden med min hustru och nu sken den över hemgården. Grannen hälsade på oss från sitt garage och jag bad honom lämna de jordiska bekymren för en stund för att se på månen. Den gjorde ett starkt intryck. Vi stod alldeles tysta alla tre och betraktade den. Hemma berättade min hustru att jag hade bett vår granne betrakta vår gårdslampa. (Hyvärinen & Mehtälä, s.7) Den vanligste formen for synsfeltdefekt ved RP innebærer at de perifere delene av synsfeltet faller bort først. Hos en mindre gruppe skjer det motsatte, hvor sentralsynet forsvinner først. De som mister sentralsynet, vil ha et visst orienteringssyn, noe som gjør det mulig for dem å ta seg trygt fram til fots. Likevel kan de f.eks. ha vansker med å se detaljene i et menneskeansikt eller rutetidene i en rutetabell. Den varianten av RP som ble nevnt først, er den mest vanlige. Synsfeltdefekten hos en person som har RP, blir ofte kalt kikkertsyn, noe som skyldes den kikkertformede innsnevringen av synsfeltet som oppstår hos mange av dem som har sykdommen. Før jeg går videre vil jeg imidlertid argumentere for å bruke termen tunnelsyn. Jeg mener at bruken av ordet kikkertsyn kan virke misvisende, da RP verken innebærer noen forstørring eller forminskning. Derfor vil jeg heretter i rapporten konsekvent bruke benevnelsen tunnelsyn. Siden tunnelsyn er den hyppigst forekommende synsfeltdefekt ved RP, skal vi se nærmere på denne formen nedenfor. En person som har tunnelsyn, kan ha et dårlig orienteringssyn, f.eks. problemer med å finne fram til bussholdeplassen, mens han der uanstrengt kan lese rutetabellen (hvis han finner den). Han kan også ha lett for å snuble i gjenstander som befinner seg under øyehøyde. Selv om han ser godt på avstand, kan synsfeltet ha blitt så innskrenket at synet er til liten nytte ved orientering i omgivelsene (Grimm 1996). Han ser som gjennom en trang kjegle og går derfor glipp av det som faller utenfor det kjegleformede feltet. Rent praktisk kan dette føre til at han ser en person på avstand, som deretter forsvinner ut av synsfeltet når han nærmer seg. I butikken kan det bety at han kan se det som står på en liten prislapp, mens han ikke ser damen som står foran ham i kassakøen. Synet kan også variere veldig avhengig av lysforholdene. Noen kan uten større problemer delta i ballspill i dagslys, mens de blir praktisk talt helt blinde når det blir mørkt. Det er ofte ingen ytre tegn som viser at de har en synssvekkelse. Dette fører gjerne til at andre misforstår. Man forstår ikke at en person i det ene øyeblikket kan spille kurvball, mens han i det neste trenger ledsager på vegen hjem i mørket. Selv om den som har RP ikke nødvendigvis ser blind ut, og faktisk også er seende i visse situasjoner, kan han altså ha behov for å bruke hjelpemidler som hvit stokk eller førerhund i andre situasjoner. 18
KAPITTEL 4: PERSPEKTIVER PÅ FUNKSJONSHEMMING OG SYNSHEMMING Innledning Funksjonshemming kan forstås på mange forskjellige måter, avhengig av hvilke briller man har på. Her velger jeg å kalle de forskjellige brillene for ulike perspektiver. De perspektivene som presenteres i dette kapitlet, har vært viktige i utviklingen av den forståelsen av funksjonshemming som ligger til grunn for denne rapporten. Først presenteres tre perspektiver på funksjonshemming, hhv. stemplingsteorien, den sosiale modellen og virksomhetsteorien. Disse perspektivene fokuserer på ulike aspekter ved funksjonshemming. Stemplingsteorien setter søkelyset på den brennmerkingen funksjonshemmede møter i sin samhandling med andre (Goffman 1963, Becker 1963). At en person stemples som blind, vil si at han tillegges negative kjennetegn som en følge av sin blindhet, som f.eks. at han er avhengig av andres hjelp i alle gjøremål. Den sosiale modellen setter søkelyset på sosiale barrierer og diskriminering av funksjonshemmede (Oliver 1996a). Slike barrierer kan f.eks. være nedfelt i det regelverket som styrer hjelpeapparatets arbeid overfor funksjonshemmede. Virksomhetsteorien binder sammen de to foregående perspektivene ved at den forklarer funksjonshemming som et indre vekselvirkende forhold mellom individ- og samfunnsnivå (Enerstvedt 1982, 1995). Gjennom virksomhetsprosessen tilegner individet seg sine behov, innstillinger, holdninger, kunnskaper, ferdigheter og følelser. Etter presentasjonen av de tre perspektivene tar jeg opp noen sider ved det menneskesynet som preger forskjellige forståelser vi kan finne hos dem som arbeider bl.a. med funksjonshemmede. Til slutt i kapitlet foreslås en helhetlig forståelse av synshemming, hvor stemplingsteorien, den sosiale modellen og virksomhetsteorien danner rammeverket. Tre perspektiver på funksjonshemming 1) Stemplingsteorien Erving Goffman (1963) og Howard S. Becker (1963) står for to av de mest sentrale bidragene innen teoriretningen sosialt avvik. Deres budskap er at funksjonshemming skapes i det øyeblikket en person stemples som funksjonshemmet av andre. Becker mener at sosiale grupper skaper avvik ved å anvende regler og sanksjoner overfor dem som ikke tilfredsstiller gjennomsnittlige normer for adferd. Avviket blir her ikke sett på som en egenskap ved det en person gjør, men som en konsekvens av andres anvendelse av regler og sanksjoner overfor ham. Becker mener derfor at det er det stempelet en person blir gitt av andre, som gjør ham til en avviker. Vi kan derfor si at stemplingen blir vellykket dersom han adopterer andres syn på seg selv. 19
Goffman har et litt annet utgangspunkt. I hans stigmabegrep vil det alltid ligge et kjennetegn ved personen til grunn for den stemplingen vedkommende utsettes for, som f.eks. en fysisk funksjonshemming (Goffman 1963). Siden synshemming er en funksjonshemming, og siden jeg mener Goffmans begrep best kan forklare funksjonshemming av de to, velger jeg å konsentrere meg om hans begrep stigma i den videre fremstillingen. Et stigma innebærer en nedvurdering av en persons sosiale identitet. En blind person forventes f.eks. å være fullstendig avhengig av andres hjelp til enhver tid. Dette innebærer gjerne også at han regnes som uaktuell for arbeidsmarkedet, og sees på som en potensiell trygdemottaker. For at stemplingen skal bli vellykket, må den stigmatiserte adoptere det samme synet, og handle deretter. Når f.eks. en synshemmet person lar være å utføre enkle dagligdagse handlinger fordi han ikke tror han kan utføre dem, kan vi si at stemplingen i hans tilfelle har vært vellykket. Goffman mener at stigmabegrepet innebærer et dobbelt perspektiv. For det første har vi dem han kaller de diskrediterte, som omfatter dem som enten har et synlig tegn på, eller som det er kjent at har et stigma. To eksempler kan være den blinde som bruker hvit stokk, eller den homofile som har gått åpent ut om sin legning. De diskrediterbare er de som det ennå ikke er blitt oppdaget har et stigma. Et eksempel her er den svaksynte som skjuler sin synssvekkelse for omgivelsene. Goffman kaller den teknikken de benytter seg av, for å skjule stigmaet for passing. Mange diskrediterbare bruker mye tid og krefter på å skjule stigmaet for andre. I hvilken grad stigmaet lar seg skjule avhenger bl.a. av dets synlighet. Det kan f.eks. være lett å se at en person sitter i rullestol når han oppholder seg på en åpen plass, mens rullestolen blir mer diskret dersom han sitter inntil et bord. Og en moderat svaksynt person vil ha større muligheter til å skjule sin synssvekkelse enn hva en totalt blind person har. Som vi skal se i kapittel 8 kan en strategi være å unngå å ta i bruk tekniske hjelpemidler som bidrar til synliggjøring. Behovet for å skjule stigmaet kan opphøre. Dette skjer når den stigmatiserte bestemmer seg for å leve ut stigmaet. Goffman trekker frem to typer aktører han mener betyr mye i de stigmatisertes liv, the own og the wise. The own er den gruppen de tilhører i kraft av sitt spesifikke stigma. Et eksempel er RP-foreningens samlinger, hvor mennesker med RP møtes og utveksler felles erfaringer. The wise er personer som har mye kontakt med funksjonshemmede, f.eks. fagprofesjoner, familiemedlemmer osv. Dette er personer som kan ha stor innflytelse på funksjonshemmedes liv i kraft av sin formelle kompetanse, eller at de på annen måte har kunnskap om gruppen. 2) Den sosiale modellen Den medisinske forståelsen har lenge dominert tenkningen om funksjonshemming i samfunnet. Profesjoner som leger og psykologer har vært sterke ambassadører for denne tenkemåten, hvor fokus har vært satt på å helbrede dem som har blitt sett på som syke (Oliver 1990). For mennesker med funksjonsnedsettelser har dette ofte betydd at det har blitt satt likhetstegn mellom skaden/svekkelsen på kroppen og funksjonshemmingen. Det mest vanlige svaret på funksjonshemming har derfor vært medisinsk eller psykologisk behandling, hvor målsettingen har vært å friskgjøre 20