Ung og utmattet fra teori til praksis 2008 Samarbeid mellom første- og andrelinjetjenesten Seniorforsker dr.med. Kirsti Malterud Allmennmedisinsk Forskningsenhet Bergen Unifob Helse
Egen bakgrunn Allmennpraksis 32 år, fastlege i Bergen (halvtid) Forskning om lege-pasient-forholdet, pasientperspektiver, kronisk sykdom, medisinsk uforklarte helseplager (inkl CFS) Medlem i Kunnskapssenterets ekspertgruppe Diagnostisering og behandling av CFS/ME hos barn og voksne 2006 Studiereise til Shanghai m/ NAFKAM 2006 Leder forskernettverket CFS i teori og praksis
Egen forskning om CFS/ME PASIENTPERSPEKTIVER Söderlund A, Skoge AM, Malterud K. "I could not lift my arm holding the fork..." Living with chronic fatigue syndrome. Scand J Prim Health Care 2000; 18:165-9 Söderlund A, Malterud K. Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualitative interview study of causal attributions in women patients. Scand J Prim Health Care 2005; 23: 242-7. Larun L, Malterud K. Identity and coping experiences in Chronic Fatigue Syndrome: A synthesis of qualitative studies. Patient Educ Couns 2007; 69: 20-28. Gilje AM, Soderlund A, Malterud K. Obstructions for quality care experienced by patients with Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - A case study. Patient Educ Couns 2008; 73: 36 41. FORKLARINGSMODELLER Wyller VB, Eriksen HR, Malterud K. Can Sustained Arousal explain Chronic Fatigue Syndrome? (innsendt)
Harald (16) Helt slått ut etter en slitsom høst på skolen Konsentrasjonsvansker, vondt overalt Måtte ta et år om igjen God oppfølging fra hjem, skole og helsetjenesten vellykket samarbeid Nå er han helt bra HÅP ER VIKTIG!
Fastlegens oppgaver Diagnose - henvisning Behandling - rehabilitering Oppfølging støtte Koordinering spesialisthelsetjenesten, fysioterapeut/ergoterapeut, psykolog, skole, ansvarsgruppe, individuell plan, NAV
Hvem stiller CFS-diagnosen? Allmennlegen får mistanke Gjenkjenner typiske symptomer Utelukker relevante differensialdiagnoser Gjennomfører basisutredning Henviser til relevant spesialist Spesialisten bidrar med utelukking Nevrologi, psykiatri, infeksjonssykdommer, ØNH, endokrinologi, revmatologi, pediatri? Konklusjon?
Symptomerfaringer Overveldende utmattelse - flatt batteri, sikring som har gått Tydelig start, uttalte og tallrike tap Føler seg kontrollert og forrådt av kroppen Ingen kapasitet til sosial aktivitet Det har forandret absolutt alt jeg gjør: hva jeg spiser, hvor jeg bor. Det har stoppet livet mitt. Hele min oppfatning av livet, som det tok meg 30 år å bygge opp, er fullstendig borte. Anderson 1997
Diagnose Ingen diagnostisk test kan sikre diagnosen, heller ikke peke ut best mulig behandling Sykehistorien, symptombildet og klinisk undersøkelsen gir diagnosen, når andre aktuelle sykdommer er utelukket Utelukke relevante bakenforliggende tilstander Ikke datainnsamling el årsaksforskning!
Harald Typisk og gjenkjennelig utmattelse Tilleggsymptomer som krevde utelukking av Psykososiale belastninger Muskel- og skjelettsykdom/revmatisk sykdom Basisutredning hos fastlegen Spesialistvurdering hos fysikalskmedisiner
Diagnosens funksjon Medisinsk handlingsgrunnlag Sosiale rettigheter Selvforståelse identitet
Lege-pasient-forholdet Forhandlinger om hva slags tilstand dette er Konfrontasjoner når prøvene ikke viser noe galt Skyld bebreidelse - skam Å mestre faglig trygghet under usikkerhet Betydningen av å få en diagnose Jeg tror mye av depresjonsaspektet hos MEpasienter skyldes at vi blir deprimert av å prøve å overbevise legene om at det er noe galt med oss. Horton-Salway 2004
Behandling Anerkjenne pasientens symptomopplevelse Stille diagnosen så tidlig som mulig Grundig utredning med relevante henvisninger Tverrfaglig team fleksibel og individualisert plan Spesifikk symptombehandling ellers ikke medikamenter Mestringsstøtte CBT Aktivitetstilpassing/tilpasset trening - GET Styrke pasientens sterke sider og egen motstandskraft Informasjon og støtte ------------------------------------------------------------- Koordinering, NAV, BPA, IP Rehabiliteringsstrategier som gir håp bedring er oftest mulig
Harald Støttesamtaler hos fastlege og helsesøster inspirert av CBT Tilpasset trening hos fysioterapeut med veldig forsiktig og skreddersydd opplegg fra fysikalskmedisineren Kort behandlingsserie hos psykolog (PPT) med spesifikke mestringsgrep i forhold til skole og venner Ansvarsgruppe der spesialisten av og til var med
SYKDOMSOPPLEVELSE kontrollert og forrådt av kroppen ÅRSAKSOPPFATNING Klassisk infeksjon skrøpelig immunsystem ÅRSAKSOPPFATNING Psykologisk når prøvene er bra LEGE-PASIENT-FORHOLDET Forhandlinger skyld bebreidelser - skam IDENTITET OG MESTRING
Identitet og mestring Tidligere selvforståelse mer eller mindre ugyldig Alvorlig syk, likevel bebreidet og avvist Å vite mer er nødvendig for forsoning og for å skape strategier for håp og tilfriskning Tilbaketrekking, likegyldighet, avstand til seg selv og andre Passelig balanse mellom aktivitet og hvile Å finne ut hva som foregikk var veldig nyttig, selv om ikke det er noe som kan gjøres. Legen sa til meg at det spilte ingen rolle om jeg hadde CFS fordi jeg kunne ikke gjøre noe med det uansett, så hva skulle jeg med diagnosen? Men poenget med diagnosen er at den gir deg en slags ide om hva som foregår. Woodward 1995
Hvor ligger utfordringene? Å gi god helsehjelp til pasienter med plager som ikke følger læreboka Å bruke det vi vet, og samtidig erkjenne at det er mye vi ennå ikke vet Bygge bro mellom legens og pasientens forståelse av tilstanden Holde håpet varmt!
Samarbeidsutfordringer Hvem vet best om hva? Holdninger og kunnskap Ikke alltid så lett å få tak i hverandre Å spille på samme lag i samme retning Involvere pasient og pårørende på mange forskjellige måter Det er i hverdagen mestring skal foregå
Noen veier videre Grundig og kunnskapsbasert helsehjelp Mellom realisme og optimisme Fra skam til anerkjennelse og mestring