BARNEKLINIKKEN Mars 2003 Barnenevrologisk seksjon KIRURGISK AVDELING Barnekirurgisk seksjon Når barn får anlagt gastrostomi
Hva er gastrostomi? Gastrostomi er en kanal fra magesekken til hudens overflate, der det er ført en sonde gjennom kanalen. Gastrostomi kan anlegges ved ulike metoder. Ofte gjøres inngrepet ved hjelp av et gastroskop, og denne metoden kalles Perkutan Endoskopisk Gastrostomi, herav navnet PEG. Sonden som benyttes betegnes som pegsonde. Enkelte ganger utføres inngrepet som en operasjon, og det benyttes da en annen sondetype. Sonden kan byttes til en port etter en tid Sonden kan byttes til en gastrostomiport etter en tid, vanligvis 3 måneder. Gastrostomiport er en svært kort sonde som er synlig kun som en knapp på barnets mage. Barnets lege kontaktes ved ønske om å bytte pegsonden til port. Noen synes pegsonden er såpass hensiktsmessig at de ikke ønsker å bytte den ut. Vi har erfaring med at den kan brukes opp til 2 år før den byttes. Hvorfor gastrostomi? Sikrer tilstrekkelig ernæring Barn som av ulike årsaker har langvarige spiseproblemer kan ha nytte av gastrostomi for å få tilført tilstrekkelig ernæring. Det kan være behov for gastrostomi en kort periode eller i et mer langsiktig perspektiv. Hos de fleste barn anvendes den i tillegg til ernæring gjennom munnen. Enkelte barn benytter gastrostomien kun for å tilfredstille væskebehovet. Anvendelse av gastrostomisonden Tilføring av sondeernæring Sondeernæring kan tilføres på ulike måter Bolustilførsel - ernæringen fordeles på et visst antall måltider per døgn. Det benyttes sprøyte eller ernæringspumpe. Til større måltider eller hvis maten må gis med lav hastighet, er det praktisk å bruke ernæringspumpe. Kontinuerlig tilførsel - ernæringen tilføres over store deler av døgnet. Det benyttes ernæringspumpe.
Måten å tilføre ernæring på må tilpasses hvert enkelt barn. Ernæring som tilføres gjennom sonden bør være temperert. Barn som er sengeliggende bør ligge med overkroppen noe hevet under tilførsel av sondeernæring. Medisiner blandes ikke i sondeernæringen Medisiner som tilføres bør ikke blandes i sondeernæringen. Tabletter løses enkeltvis i litt vann. Miksturer som ikke går lett gjennom sonden, bør blandes med vann. Bruk av sonden til medisiner må avtales med lege. Sonden skylles Sonden skal skylles med vann før og etter tilførsel av ernæring og medisiner. Ved kontinuerlig tilførsel av ernæring, bør sonden skylles minimum hver 6. time. Hvis sonden ikke er i bruk, bør den skylles to ganger per døgn. Mengden vann som benyttes til skylling avhenger av barnets alder og vekt. Det må beregnes tilstrekkelig mengde for å fylle sonden. Sondeutstyret rengjøres og byttes Hygienemessig behandles sondeutstyret som spiseredskap. Infusjonsettet skylles godt etter bruk, og det anbefales å bytte det daglig. Endestykket på pegsonden er utskiftbart, og det anbefales å vaske endestykket i såpevann en gang per uke. Hvis sonden tettes igjen Til tross for jevnlig anvendelse og skylling av sonden, kan man oppleve at den tetter seg til. Av mange råd, er coca-cola, ananasjuice eller utblandet sitronsaft verd å forsøke for å få løst opp passasjehindringen. Væsken holdes i sonden ca. 20 min. før sonden skylles med vann. Kvalme kan forekomme Kvalme kan forekomme. Årsaker kan være at maten tilføres for raskt, at den ikke er fersk nok, eller at barnet reagerer på type ernæring. Ved tegn på kvalme kan det slippes ut luft og mageinnhold ved å åpne sonden. Matesprøyte kan benyttes som oppsamlingstrakt ved at stempelet trekkes ut. Det er viktig å tilpasse hastigheten på tilførselen etter hva barnet tåler.
Diare Diare kan forekomme. Årsakene kan være de samme som ved kvalme. Vi har erfaring med at noen barn får diare de første dagene etter oppstart med sondeernæring. Det kan være nødvendig å starte med små mengder ernæring og øke forsiktig. Hvis diare vedvarer, bør barnets lege kontaktes. Ernæring og måltider Valg av sondeernæring Sondeernæringene er fullverdige alternativer til vanlig mat. De inneholder både energi (kalorier) og andre næringsstoffer som kroppen trenger. Enkelte sondeernæringer inneholder også fiber. Sammenliknet med vanlige typer drikke som melk, saft, juice, har sondeernæringene et høyere energiinnhold og inneholder flere ulike næringsstoffer. Det finnes ulike typer sondeernæring for barn. Enkelte barn kan bruke hvilken sondeernæring som helst, andre tåler noen typer bedre enn andre. Dersom barnet har problemer med fordøyelsen som gir brekninger eller annen utilpasshet, kan det være aktuelt å gjøre en systematisk utprøving med flere typer sondeernæring. For noen er det aktuelt å kombinere ulike typer. For å forebygge forstoppelse, bør det brukes sondepreparater som inneholder fiber. Tilstrekkelig væskemengde er viktig for å dekke kroppens væskebehov og for å opprettholde god fordøyelse. Foruten ulike typer drikke kan også finmost, fortynnet mat gis i sonden. Flere har god erfaring med å gi vanlig mat i sonden, selv om dette gir et merarbeid. I tillegg til at maten må moses og fortynnes, må en sørge for at sondeblandingen sikrer barnets næringsbehov. For barn som har dårlig vekstutvikling eller av andre grunner har et høyere næringsbehov, bør det som regel benyttes fabrikkprodusert sondeernæring. Valg av sondeernæring bør alltid gjøres i samarbeid med lege og/eller klinisk ernæringsfysiolog. Mat gjennom munnen Barn som får anlagt gastrostomi har spise-/ernæringsvansker av ulike årsaker og i varierende grad. For alle er det viktig å opprettholde- eller utvikle et positivt forhold til mat og måltider.
Vanligvis vil fordøyelsesprosessene settes i gang allerede ved lukten og synet av, eller tanken på mat. Å kombinere måltider gjennom munnen med ernæring i gastrostomien, er positivt i forhold til fellesskap, deltakelse i måltidene, samt fordøyelse/ernæring og munnmotorikk. Gode måltider, - her er noen tips: Hvis det er mulig, kan det være morsomt og appetittvekkende for barnet å ta del i forberedelsene av måltidene, både i matlaging og pådekking. Barn med spiseproblemer og/eller funksjonshemminger er avhengig av hva som blir tilbudt, og motiveres som regel av hva andre barn og voksne spiser. Som voksne er vi ansvarlige for hvilke valgalternativer barnet har. Varier og utvid repertoaret ut fra smaker og konsistenser som barnet liker og mestrer! Maten må ha konsistenser som barnet mestrer spisemotorisk, samtidig som smaksvariasjonene i menyen kan samsvare med barnets alder. Stavmikser eller sil er gode hjelpemidler for tilberedelse av mat uten klumper. Tyntflytende væske kan tilsettes fortykningsmiddel (for eksempel Thick & Easy eller Nutilis). Dette er smak- og fargeløst, og kan gi rett konsistens på mat og drikke. Svært få barn med spiseproblemer mestrer mat med flytende/finmostkonsistens som har klumper eller biter. For mange er kjeks og knekkebrød lettere å bearbeide i munnen enn brød, som kan feste seg i ganen. Grøt kan også varieres i ulike typer og med forskjellige tilsetninger, for eksempel av fruktmos, revet sjokolade eller yoghurt. Gi gjerne to middagsmåltider hvis barnet liker middag, og på denne måten kan få større variasjon i kosten. Mange barn vil spise mer hvis det serveres litt om gangen, og litt av hvert. Å ha ulike retter eller ingredienser i måltidet, kan øke inntaket. Mange har lyst på for eksempel suppe eller dessert, selv etter å ha vært mett på hovedretten. Forsøk å gi barnet oppgaver og mulighet for selvstendighet og egenaktivitet i måltidet. Barnet kan velge mellom tallerkener, kopper, skjeer og sugerør med forskjellige farger og former, eller spise med fingrene hvis det går. Måltidet kan gjerne være en kombinasjon av mating og egenspising.
Prøv å utnytte positivt alle situasjoner der spising er en naturlig del av aktiviteten, for eksempel måltidene i skole/barnehage. For at måltidene skal være positive opplevelser, bør vi unngå å snakke over hodet på barnet. Ikke snakk om ubehagelige ting, som at barnet har lett for å brekke seg, hvor mye (eller lite ) som blir spist og lignende. Dersom spisesituasjonen blir vanskelig eller negativ, kan en forsøke å avlede og ta pause. Andre ganger er det bedre å avslutte og heller prøve på nytt ved neste måltid. La ikke måltidene vare for lenge. For enkelte barn er interessen og tålmodigheten slutt etter 10-15 minutter, andre har en naturlig måltidslengde på 30-40 minutter. Det vesentligste er at måltidet oppleves lystbetont slik at motivasjonen til å spise øker for hvert måltid. Barn gjør så godt de kan ut fra sitt funksjonsnivå og tidligere spiseerfaring. Det er viktig å formidle til barn med spisevansker at vi har tro på dem! Å lære å spise tar sin tid! Munnstell og tannpuss Munnstell og tannpuss er spesielt viktig for barn som spiser lite gjennom munnen. Tannpuss stimulerer spyttproduksjonen. Spyttproduksjonen er viktig for tennene og tannkjøttet, men også for fordøyelsen, som starter allerede i munnen. Mange foretrekker elektrisk tannbørste. Stell av gastrostomi og hud Sonden bør ligge mest mulig i ro Pegsonden er utstyrt med en bunnplate i den enden som ligger inne i magesekken. Denne platen ligger tett inntil magesekkens vegg. På den utvendige delen av sonden er det en festeplate som ligger mot barnets mage/hud. De første par ukene etter innleggelse bør sonden ligge mest mulig i ro. Festeplaten bør dreies forsiktig en eller flere ganger i døgnet hvis det er tegn til trykkpunkter på huden. Hvis festeplaten kjennes løs og at den har beveget seg i forhold til sonden, skal den strammes bedre mot huden. De første dagene etter inngrepet kan det bli litt hevelse rundt stomien. Hvis festeplaten blir liggende for stramt mot huden, må den løsnes litt.
Huden holdes ren og tørr De første par dagene etter inngrepet renses huden rundt stomien med fysiologisk saltvann eller Klorhexiden 0.5%. Deretter benyttes såpe og vann. De første par ukene rengjøres huden rundt stomien ved at festeplatens kanter løftes forsiktig opp. En tynn, myk kompress og vattpinne benyttes. Det er viktig at huden og baksiden av platen ikke er fuktig når platen legges inntil huden igjen etter rengjøring. Det kan oppstå litt sekresjon fra stomien de første dagene og derfor være behov for en liten kompress mellom huden og festeplaten. Det benyttes en tynn kompress eller en tynn hydrokolloid plate. Barnet kan dusje etter ca. 2 dager og bade etter 2 uker. De vanligste problemene som kan oppstå: Lekkasje Lekkasje av mageinnhold ved siden av sonden kan forekomme. Det er da viktig å beskytte huden med en god salve eller annen hudbeskyttelse. Infeksjon Infeksjon rundt gastrostomien kan forekomme. Det vil som regel vises ved hevelse og rødme rundt stomien, og barnet kan ha smerter og feber. Hypergranulasjonsvev Hypergranulasjonsvev er rødt, lettblødende vev som kan vokse ut fra gastrostomikanalen. Det kan gi smerte og svie. Det er ufarlig, men bør behandles. Sår hud Sår hud rundt stomien kan oppstå, spesielt hvis huden er fuktig over tid. Ulike rensemidler, salver /kremer og bandasjer kan benyttes. Hvis noen av disse problemene oppstår, kontaktes barnets lege eller gastrostomiteam. Gastrostomiutstyr Nødvendig utstyr for ernæring gjennom en pegsonde er først og fremst ernæringsett, ernæringspumpe og sprøyter til medisiner og eventuelt mat. I tillegg kan det være behov for ulike bandasjer. Utlån av ernæringspumpe formidles fra lokal barneavdeling. Forøvrig fåes utstyret på resept ved spesiell søknad.
Foreningen Knappen er en forening for foreldre til barn med alvorlige ernæringsproblemer. Foreningens målsetning er å være et nettverk der foreldre kan utveksle erfaringer, kunnskap, informasjon, følelser og ideer til gjensidig nytte og hjelp. Knappenforeningen v/ leder Kristin Rosvoldsve Møre Østre 7510 Skatvald Internettadresse: www.knappenforeningen.no Klinisk ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt Spise- og ernæringsteamet Barnenevrologisk seksjon Stomi-/barnesykepleier Torill Faye-Schjøll Kirurgisk avdeling Barnekirurgisk seksjon Juni 2003