Praktiske råd rundt sondeernæring

Transkript

1 GODE RåD Praktiske råd rundt sondeernæring Sharing the care for good nutrition

2 Hva inneholder denne brosjyren? Når beslutningen er tatt om at barnet ditt skal begynne med sondeernæring, eller hvis barnet nettopp har fått satt inn en ernæringssonde, kan du ha mange forskjellige følelser fra lettelse til bekymring. Etter at beslutningen ble tatt om at Tom skulle begynne med sondeernæring, innså vi at vi ikke ante hva vi gjorde. Det føltes skremmende, vi hadde så mange spørsmål: Hvordan skulle vi takle det? Hvordan fungerer det egentlig? Når man stilles overfor en ny og uvant situasjon, har mange spørsmål, som for eksempel «Hva vil skje videre?» og «Kan jeg klare dette?» Denne brosjyren er utarbeidet for å gi informasjon og forklaringer på de praktiske aspekter rundt sondeernæring. Her fi nner du også fl ere tips fra andre foreldre og omsorgspersoner. Sondeernæring er en måte å tilføre næring på via en sonde eller slange som går direkte i magesekken eller i tarmen. denne brosjyren kan du lese om ulike typer ernæringssonder som fi nnes, hva slags mat barnet kan få i sonden, hva slags utstyr som trengs for å gi sondemat og praktiske råd rundt selve måltidet. Vi håper at dette vil gi deg en bedre forståelse av hva sondeernæring er og hvordan det skal gis til barnet ditt. Det kan ta litt tid å tilpasse seg de nye rutinene som følger når man må sondemate barnet sitt. Etter hvert som du og barnet kommer inn i rutinene, vil det sannsynligvis dukke opp fl ere praktiske spørsmål. Med riktig informasjon og støtte er det du som etter hvert vil bli eksperten på barnets sondemating. Det er viktig at du føler at du kan diskutere bekymringene dine med helsepersonell. Nøl heller ikke med å søke råd og støtte fra de organisasjonene og foreldreforeningene som fi nnes (se kontaktopplysningene bakerst i brosjyren). 2 3

3 Ernæringssonder Du og barnets lege/klinisk ernæringsfysiolog vil snakke sammen om hva slags type ernæringssonde barnet skal få. ERNÆRNGSSONDER Gastrostomisonde (primær- og erstatningssonde) PEG-sonde (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) Gastrostomiport (G-sonde) Gastrostomiport (knapp) Nasalsonde (sonde via nesen til magesekken) Nasaljejunal sonde (sonde via nesen til tynntarmen) Hver av disse ernæringssondene er forskjellige med hensyn til hvordan de plasseres, men hensikten er den samme. Gjennom sonden får barnet alle de næringsstoffene det trenger for å vokse og ha det bra, slik at det kan bli sterkere. En gastrostomisonde plasseres direkte inn i magesekken gjennom en åpning i magen, som kalles en stoma. Når et barn trenger en sonde over lengre periode, blir gastrostomi stort sett anbefalt som det foretrukne alternativet. En PEG-sonde er en gastrostomisonde som settes inn under operasjonen. Sonden settes inn ved hjelp av et endoskop med bruk av lokalbedøvelse, eller barn kan få narkose. Når stomakanalen har grodd, kan sonden byttes ut med en G-sonde eller knapp. En knapp er en liten gastrostomiport som kan erstatte en PEGsonde. Fordelen er at den er mindre og sitter nærmere huden. Det finnes forskjellige typer knapper. Dette alternativet er mer praktisk for barna og foretrekkes derfor vanligvis av både helsepersonell og foreldre. En nasalsonde går også direkte til magen, men via nesen. Den brukes vanligvis når pasienten trenger sondeernæring i en kortere periode (dvs. 2-3 uker i henhold til Europeiske anbefalinger- ESPEN). Nasalsonder som går ned i tynntarmen finnes også, men er mindre vanlige. Disse går også gjennom nesen. Denne sondetypen kan brukes hvis et barn for eksempel har problemer knyttet til magesekken. 4 5

4 utstyr for å gi sondemat Når du skal begynne å gi ditt barn sondemat hjemme, vil du trenge en del utstyr. Dette får du på sykehuset (behandlingshjelpemidler) sammen med informasjon om hvordan du bruker det. TPS: På kan du lese mer om Nutricias ernæringspumpe som heter Flocare nfinity. Her finner du også interaktive opplæringsverktøy. Ernæringspumpen sørger for at ernæringen går gjennom ernæringssettet i en kontrollert takt som du stiller inn selv. Ernæringssettet består av en plastslange som blir koblet til posen med sondemat i den ene enden og til sonden eller mellomstykket i den andre. Mellomstykket er en plastslange som forbinder ernæringssettet og gastrostomisonden. Sprøyter kan brukes for å gi sondemat og medisiner via gastrostomien eller sonden. Brukes også til å gi ekstra væske og til å skylle sonden. Klemmen er en del av mellomstykket, og hindrer at ernæring kommer tilbake opp gjennom slangen. 6 7

5 Hva slags mat skal barnet få i sonden? Hva slags type sondemat du skal gi barnet ditt avhenger av barnets næringsbehov, alder og vekt. Sykdom og allergier vil også være avgjørende for valg. Barnets lege og klinisk ernæringsfysiolog vil finne ut hva som passer best for ditt barn. FERDG SONDEMAT FOR BARN er tilgjengelig og har mange fordeler: Spesielt laget for barn som trenger sondeernæring Ernæringsmessig fullverdig og balansert Spesielt utformet for å dekke barnas næringsbehov Hygienisk Praktisk og enkelt i bruk Flyter lett gjennom ernæringssonden og hindrer at sonden går tett Kan brukes som eneste næringskilde eller som et supplement HJEMMELAGET moset mat blir av og til brukt, men anbefales som regel ikke. Med hjemmelagede varianter er det ofte vanskelig å holde oversikt over næringsstoffer og kalorier i de enkelte måltidene, i tillegg til problemene knyttet til tilstopping av sonden og bakterieforurensning som kan føre til magesmerter og ubehag. Klinisk ernæringsfysiolog eller barnets lege kan foreslå å kombinere sondeernæring med mating gjennom munnen. Dette er helt avhengig av barnet noen barn liker å spise vanlig på dagtid og sondemates bare om natten, andre sondemates bare etter måltidene hvis de ikke klarer å få i seg nok mat gjennom munnen. noen tilfeller vil ikke barn spise med munnen i det hele tatt fordi de forbinder det med å føle seg dårlig, eller legen har frarådet det. Vi liker å spise sammen som en familie rundt bordet slik vi alltid har gjort. Det gir oss gode stunder sammen og oppmuntrer Sarah til å prøve ulike typer mat. Etter at Thomas hadde fått satt inn sonden, sa logopeden vår at det var viktig at han fortsetter å spise gjennom munnen for å utvikle musklene han bruker for å tygge, svelge og snakke. Rådfør deg alltid med barnets lege før mat gis gjennom munnen. VSSTE DU? noen tilfeller kan du medisinere barnet gjennom ernæringssonden og på den måten unngå de vanlige problemene med smak og svelging når medisinen inntas gjennom munnen. Snakk med barnets lege/farmasøyt om det kan være aktuelt. nformasjon om legemiddelet får du på apoteket, dvs. når på døgnet det bør tas, på tom eller full mage, og om barnet helst bør ta det i væskeform eller som en tablett eller kapsel. 8 9

6 Hvordan skal sondematen gis? 24u 24u Ditt barns lege eller klinisk ernærings fysiolog kommer til å foreslå hvordan du skal gi maten og hvor ofte. Kontinuerlig mating innebærer at sondematen gis langsomt over flere timer ved hjelp av en ernæringspumpe eller eventuelt drypp (gravitasjon). Kontinuerlig mating over natten innebærer at sondematen gis i en forhåndsinnstilt takt ved hjelp av en ernæringspumpe mens barnet sover. Når vi er klare til å mate, fester jeg slangen på enden av ernæringsposen til Jacks ernæringssonde og slår på pumpen. Jeg stiller inn hastigheten i henhold til Jacks ernæringsplan og trykker på start. Når matingen er over, stopper jeg pumpen, fjerner slangen fra matesonden og skyller en gang til. 24u Bolusmating/måltider innebærer at ernæringen gis flere ganger 24u i løpet av dagen over korte perioder ved hjelp av en ernæringspumpe eller sprøyte. Vanligvis sitter vi sammen og snakker eller leser en bok en times tid eller så mens ernæringen går ned. Bruk av pumpe eller sprøyte for å gi sondematen Matingen kan enten skje med sprøyte eller pumpe. En tredje mulighet er med drypp (gravitasjon), men da har man mindre kontroll over matingen. Med sprøyte gis maten direkte i sonden. Du bestemmer selv hvor fort sondematen skal gis, men det er viktig at sondematen ikke gis for fort. Det stilles større krav til hygienisk håndtering når man bruker sprøyte. Med pumpen kan du programmere hastigheten som ernæringen strømmer gjennom sonden med, slik at du vet nøyaktig hvor mye sonde mat barnet har fått. Ved bruk av pumpe har man god kontroll over tilførsel. Det finnes forskjellige typer pumper å velge mellom. nformasjon om hvordan de brukes får du fra produsenten. Med drypp (gravitasjon) kan sondematen strømme nedover i sonden fordi ernæringen er plassert høyere opp enn ernæringssonden. Du kan kontrollere gjennomstrømningen ved hjelp av rulleklemmen på ernæringssettet. Ved bruk av drypp kan man risikere at rulleklemmen løsner og sondematen flyter ukontrollert inn i kroppen. Derfor anbefaler Nutricia bruk av pumpe fremfor drypp. Etterpå rengjør jeg alt utstyret og setter det bort slik at det er klart til neste mating senere på dagen

7 Generell sjekkliste Potensielle komplikasjoner Nedenfor følger en liten sjekkliste over hva du trenger å gjøre før og etter sondematingen. Ved måltid Kontroller at du har riktig type sondemat Følg hygienereglene du har fått av helsepersonell Kontroller at ernæringssonden er i riktig posisjon før matingen (helsepersonell vil vise deg hvordan du gjør dette) Skyll alltid før og etter at noe er ført inn i sonden (ernæring eller medisiner), for å unngå blokkeringer Plasser barnet i oppreist stilling når matingen skjer på dagtid, eller med hevet overkropp (30-40 grader) i sengen hvis den skjer på natten. Daglig Rengjør daglig området rundt stedet der sonden går inn Puss barnets tenner to ganger daglig, så tenner og munn holder seg friske og rene Noen ganger kan ting gå galt uansett hvor erfaren du er. Kontakt helsepersonell hvis du er i tvil om hva du skal gjøre når du sondemater barnet ditt eller det oppstår problemer. Det kan for eksempel være hvis barnet får diaré, forstoppelse eller magebesvær, eller hvis pumpen slutter å fungere. Sørg for at du har en eller flere personer på barnets sykehus som du kan kontakte. Ved følgende tilfeller bør dere kontakte sykehuset: >>> Ernæringssonden løsner / kommer ut >>> Sonden er blokkert selv etter at du har skylt den >>> Barnet er uvel (diaré, forstoppelse etc.) >>> Du mistenker at barnet har en infeksjon i stomaen (rødhet, hevelse eller væske rundt stedet der sonden går inn) Stell godt med huden rundt sonden for å unngå irritasjon (helsepersonell vil fortelle deg hvordan og informere deg om hvilke kremer som kan brukes) Pass på at barnet får i seg nok væske. Ekstra væske kan gis i sonden (spør klinisk ernæringsfysiolog om hvor mye vann du kan gi)

8 Erfaringer med sondeernæring Barnet drar Da Anna fikk sonden sin, var jeg veldig bekymret for at hun ut sonden skulle trekke i den slik at den løsnet. En annen forelder tipset meg om å bruke en dukke og sette en slange på den den samme som Annas. Deretter brukte vi dukken til å forklare Anna hva hun kan og ikke kan røre, og hva hun må være forsiktig med. Dette fungerte virkelig bra. Hun elsker dukken sin, så hun gjør akkurat som den. Vi fikk også høre at det å bruke votter var en god måte å holde små fingre unna på, men det trengte vi heldigvis ikke å gjøre. Lek utendørs Når barnet mitt leker i parken, pakker vi all overskytende slange inn i klærne hans. Da han var yngre, brukte han dress, slik at han kunne gå hvor han ville og ikke trengte å bekymre seg for å skade sonden. En dame jeg kjenner fra foreldreforeningen, har en gutt med NG-sonde. Hun teiper fast en liten bit av slangen til ansiktet hans. Det er bare midlertidig, men det betyr at hvis den setter seg fast i noe, ser hun det før hele slangen blir dratt ut. Bading Legen vår fortalte oss at vi kunne begynne å bade 2 3 uker etter at knappen var på plass. Vi hadde ingen problemer. Vi måtte passe på at vi holdt slangen lukket før vi gikk ut i vannet, men bortsett fra det, var det som det alltid har vært. Det er den beste delen av dagen hans. For oss handler det bare om hvor mange dager vi skal være borte. Korte helgeturer er ingen sak. Vi tar med oss en ekstra slange i tilfelle den må skiftes ut, ernæringen hans og ett ustyrssett. Jeg har en sjekkliste, så jeg vet nøyaktig hva jeg skal ta med. Jeg bruker bare en kleshenger eller krok til å henge ernæringen på, i stedet for å ta med meg hele stativet. Lange turer krever litt mer planlegging, men vi elsker å reise. Vi fløy til Australia i fjor uten problemer, vi måtte bare huske på Ferier hvor vi skulle dra hvis det oppsto noen problemer, men dette skjedde aldri

9 Dine notater 16 17

10 Ordliste ORD Bolusmating Enteral ernæring Ernæringssett Gastro Gastroskop Gastrostomi Gastrostomisonde Gravitasjonsmating (drypp) FORKLARNG En mengde sondeernæring, gitt over en kort tidsperiode (tilsvarende et vanlig måltid), flere ganger i løpet av dagen. Kan bruke ernæringssett og pumpe eller en sprøyte. Flytende ernæring som går direkte til magesekken eller tarmen. En plastslange som er festet til posen med sondeernæring i den ene enden, og til sonden eller mellomstykket i den andre. Samleord for det som berører mage eller tarm. En tynn og fleksibel slange som føres gjennom munnen og nedover mot magen (for undersøkelse og innsetting av sonde). En gastrostomi er en åpning med kateter/slange gjennom bukveggen til magesekken. En sonde eller slange som plasseres direkte inn i magesekken gjennom en åpning i magen (stoma). Sondematen strømme nedover i sonden og inn i magesekken fordi ernæringen er plassert høyere opp enn selve sonden. Hvor fort det går kontrolleres ved hjelp av en rulleklemme på ernæringssettet. Klemme En liten anordning som når den presses til lukket stilling, forhindrer lekkasje fra ernæringssonden. Kontinuerlig mating Ernæring som gis i en forhåndsinnstilt takt, kontinuerlig gjennom mange timer. Mellomstykke Plastslange som kan festes mellom ernæringssettet og gastrostomisonden. Nasalsonde, NG-sonde Nattsonding Oral Pumpe Sondemat Sondemating eller sondeernæring Stoma Øsofagus En tynn sonde eller slange som går direkte i magen via nesen. Brukes til å gi sondemat, vann og medisiner. Ernæring som tilføres i løpet av natten, ofte med bruk av pumpe. Samleord for det som har med munnen å gjøre. Et apparat som tilfører ernæring gjennom sonden i en kontrollert takt som du stiller inn selv. Mat i flytende form som gis i sonde. Det finnes ulike typer ferdige sondeløsninger, blant annet egne beregnet for barn. Tilførsel av flytende ernæring direkte til magesekken eller tarmen via en sonde (slange). En kirurgisk åpning i magen. Spiserøret, veien som mat og drikke følger fra svelget til magesekken. Nedenfor finne du tips til steder du kan henvende deg til på nettet dersom barnet ditt har spise- og ernæringsvansker. Her kan du også få informasjon om sondeernæring. Norge finnes foreldreforeningen knappen, som er en forening for foreldre til barn med spise- og ernæringsproblemer. Spiseteamet (Spise- og ernæringsteamet ved Barneavdeling for nevrofag, Oslo universitetssykehus) Annet: Foreldrehjelpen.com Les mer: For mer praktiske råd om utstyr og sondeernæring se vår brosjyre «Sondeernæring i hjemmet». Kan lastes ned fra våre hjemmesider eller bestilles fra oss på telefon: Sondeernæring i hjemmet Praktiske råd om utstyr og sondeernæring Kan sondeernæring være et alternativ for mitt barn? gir en mer detaljert forståelse av sondeernæring Praktiske råd rundt sondeernæring beskriver fremgangsmåten trinn for trinn, med fokus på de praktiske sidene av sondemating Sondeløsninger for barn informasjon om ulike sondeløsninger og tilbehør som er tilgjengelig fra Nutricia Sondeernæring i hjemmet - praktiske råd om utstyr og sondeernæring 18 19

11 konsis.no Desember 2012 Vi vil rette en stor takk til alle foreldre og barn som har bidratt med informasjon til denne brosjyren. Denne brosjyren er utarbeidet av Nutricia Advanced Medical Nutrition. Nutrini og NutriniMax er næringsmilder til spesielle medisinske formål, og kan brukes ved sykdomsrelatert underernæring og dårlig tilvekst. Skal brukes under medisinsk tilsyn. Fotograf: Scala Photography Nutricia Norge AS Holbergsgt. 21, N-0166 Oslo Tlf , Fax e-post