, muligheter for forskning Marta Ebbing, prosjektleder maeb@fhi.no Nasjonalt nettverk for forskning i helseforetakene, Nettverksmøte forskning i helseforetak
1 2. s formål Formålet med er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. Hjerte og karregisterforskriften HKR skal gi grunnlag for Overvåkning av insidens og prevalens Overvåkning av kvalitet på helsetjenesten Helseforskning (medisinsk og helsefaglig) Styring og planlegging av helsetjenester
Hjerte og karsykdom og relaterte tilstander i ICD 10 Kap. Koder Kategori diagnoser I A00 B99 Visse infeksjons og parasittsykdommer II C38 Ondartet svulst i hjerte, II D15 Godartet svulst i hjertet V F01 Vaskulær demens VI G45 G46* Forbigående cerebrale iskemiske anfall Syndromer som skyldes hjernekarsykdom VII H34 Karokklusjon i netthinne (retina) IX I00 I99 Sykdommer i sirkulasjonssystemet XI K55 Vaskulære forstyrrelser i tarm XIV N28 Andre forstyrrelser i nyre og urinleder, IKA XV O00 O99 Svangerskap, fødsel og barseltid XVI P00 P96 Visse tilstander som oppstår i perinatalperioden XVII Q20 Q28 Medfødte misdannelser i sirkulasjonssystemet XVIII R00 R99 Symptomer, tegn, unormale funn XIX S00 S99 T80 T88 Skader Komplikasjoner til kir. og med. behandling, IKA XX Y60 Y84 Skade på pasient / pasientreaksjon XXI Z00 Z99 Kontaktårsaker Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid
Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Spesialisthelsetjenesten Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Spesialisthelsetjenesten Primærhelsetjenesten
What s in it for helseforetakene? Meldeplikt Personidentifiserbare data uten krav til samtykke fra den registrerte Nærhet til data, relevante forskningsspørsmål Kobling til basisregisteret og andre hjerte og kar kvalitetsregistre Forskningsspørsmål (1) Insidens og prevalens? Risikofaktorer? Komorbiditet? Prognose ved ulike manifestasjoner hjerneslag/sub typer hjerteinfarkt/sub typer større inngrep
Tall fra NPR 2010 Hjerte og karsykdommer Hoveddiagnose Innleggelser Poliklinikk Akutte koronarsyndrom 25 760 4 439 Iskemisk hjertesykdom 48 093 42 881 Aortastenose 3 040 9 295 Hjertestans 643 238 Atrieflimmer/flutter 14 729 27 976 Hjertesvikt 10 939 19 360 Akutt hjerneslag 13 240 6 207 Perifer arteriell sykdom 9 868 30 259 Medfødte hjertefeil 1 480 10 705 Brystsmerter 17 795 15 444 Synkope og kollaps 5 751 6 340 Forbigående cerebral iskemi 2 785 280 p 1 of 17 p 2 of 17 Contents Study Protocol Patients with Cardiovascular Disease in Norway 2008-2011 Introduction... 3 Cardiovascular disease burden in Norway... 3 Rationale for current study proposal... 4 Clinical conditions of interest... 4 Chest pain... 5 Ischemic heart disease... 5 Atrial fibrillation... 5 Heart failure... 6 Transient ischemic attack and stroke... 6 Co-morbidities... 7 Objectives... 7 Study population... 8 Data sources linking existing Norwegian health registries... 8 The Norwegian Patient Registry... 8 The Causes of Death Registry... 9 The Central Population Registry of Norway... 9 The Norwegian Prescription Database... 9 Statistics Norway... 9 Data handling and ownership... 10 Methods... 10 Statistical methods... 10 Researchers... 12 Time table... 13 Ethical issues... 13 Financing... 13 Publication plan... 14 Appendices... 14 References... 15 Norwegian Institute of Public Health with Collaborators 1 1 See Researchers, page 12 CVD-in-Norway_Protocol_V2.1_corr.doc CVD-in-Norway_Protocol_V2.1_corr.doc
NPR Definerer utvalget gjør uttrekk av NPR data sender fil til NorPD, sender fnr til SSB fnr + NPR data preprosesseres i NorPD s preprossesseringsprogram fnr fra NPR til SSB NorPD gjør uttrekk av NorPD data på utvalget, sender filer til prosjekt SSB gjør uttrekk av DÅR data + sosiodemografiske data på utvalget, sender fil til NorPD fnr + SSB data preprosesseres i NorPD s preprossesseringsprogram CVD-in-Norway avidentifiserte individdata Krever REK godkjenning CVD-in-Norway, koblingsskjema Krever DT konsesjon Forskningsspørsmpl (2) Får pasientene riktig prioritering? behandling etter gjeldende faglige retningslinjer? likeverdige tilbud (alder, kjønn, geografi, sosio økonomiske faktorer)? Effekt av innføring av ny metode/teknologi? Validiteten i NPR, DÅR, kvalitetsregistrene?
Aortaklaff proteser, NPR 2010 Åpen teknikk N=1051
Aortaklaff proteser, NPR 2010 Åpen teknikk Perkutan teknikk N=1051 N=48
Hjerteforum 1/2012/Vol. 25 NCS 2010: 11 805 NPR 2010: 10 808 Hjerteforum 1/2012/Vol. 25
Eksempel på validering av data NPR 1000 siste FNG02+05 NORIK 1000 siste PCI prosedyrer Pasientjournal Pasientjournal Pasientjournal NPR validitet dekning NORIK validitet dekning Viktig kilde for forskning i helseforetak Mulighet for (tverrfaglig) forskning; klinikk og epidemiologi ulike greiner av hjerte og karfagene
Takk til Nasjonalforeningen for folkehelsen mfl. Helse og omsorgsdepartementet, Nasjonalt helseregisterprosjekt Hjerte kar og slagregisteret i Helse Vest CVDNOR prosjektet Kvalitetsregistrene og fagmiljøene Hjerteavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus