www.fhi.no/registre Marta Ebbing, prosjektleder maeb@fhi.no Kvalitetsregisterkonferansen
Disposisjon Om hjerte og karsykdom Om basisregisteret kvalitetsregistrene fellesregistermodellen Noen data før vi har data Milepæler og utfordringer
Hjerte og karsykdom og relaterte tilstander i ICD 10 Kap. Koder Kategori diagnoser I A00 B99 Visse infeksjons og parasittsykdommer II C38 Ondartet svulst i hjerte, II D15 Godartet svulst i hjertet V F01 Vaskulær demens VI G45 G46* Forbigående cerebrale iskemiske anfall Syndromer som skyldes hjernekarsykdom VII H34 Karokklusjon i netthinne (retina) IX I00 I99 Sykdommer i sirkulasjonssystemet XI K55 Vaskulære forstyrrelser i tarm XIV N28 Andre forstyrrelser i nyre og urinleder, IKA XV O00 O99 Svangerskap, fødsel og barseltid XVI P00 P96 Visse tilstander som oppstår i perinatalperioden XVII Q20 Q28 Medfødte misdannelser i sirkulasjonssystemet XVIII R00 R99 Symptomer, tegn, unormale funn XIX S00 S99 T80 T88 Skader Komplikasjoner til kir. og med. behandling, IKA XX Y60 Y84 Skade på pasient / pasientreaksjon XXI Z00 Z99 Kontaktårsaker
Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Spesialisthelsetjenesten Primærhelsetjenesten
25. Nasjonalt folkehelseinstitutts ansvar Nasjonalt folkehelseinstitutt skal overvåke utviklingen av folkehelsen, utarbeide oversikt over befolkningens helsetilstand og faktorer som påvirker denne, samt drive forskning på folkehelseområdet. Folkehelseloven 25, 1. ledd
HKR Nasjonalt, personidentifiserbart, uten krav til samtykke fra den registrerte Fellesregister (basis + kvalitetsregistre) En felles forskrift, i kraft fra 1. januar 2012, FHI er databehandlingsansvarlig FHI driver basisregisteret, helseforetak driver medisinske kvalitetsregistre
1 2. s formål Formålet med er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerte og karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. Hjerte og karregisterforskriften 1 2
HKR skal gi grunnlag for Overvåkning av insidens og prevalens Overvåkning av kvalitet på helsetjenesten Helseforskning (medisinsk og helsefaglig) Styring og planlegging av helsetjenester
Datakilder Norsk pasientregister, Dødsårsaksregisteret og Folkeregisteret personidentifikasjon administrative opplysninger diagnose og prosedyrekoder, dødsårsak Medisinske kvalitetsregistre mer detaljert informasjon om den aktuelle sykdommen og helsehjelpen
BASISREGISTER NPR 2009: 670 000 opphold*/312 000 pers 2010: 710 000 opphold*/329 000 pers DÅR 2009: 13 489 døde 2010: 13 128 døde Folkeregisteret *H eller B diagnose eller prosedyrekode = Hjerte- og kar
BASISREGISTER KVALITETSREGISTRE Hjerneslag NPR Hjerteinfarkt DÅR Karkirurgi Folkeregisteret Hjertesvikt
Hjerte og kar kvalitetsregistre Fagområde HOD godkjent Nasjonal dekning Hjerneslag Ja Nei Ja Hjerteinfarkt Ja Nei Ja Hjertekateterisering/PCI Søkt Hjertekirurgi Søkt Ja Nei Hjertestans Søkt Hjertesvikt Søkt Karkirurgi Ja Ja Ja Medfødte hjertefeil Ja Ja Pacemaker Søkt Ja Ja Ablasjon (atrieflimmer) Perkutan klaffeoperasjon Personident.
Hjerte og kar kvalitetsregistre Fagområde HOD Nasjonal Personident. godkjent dekning Hjerneslag Ja Nei Ja Hjerteinfarkt Ja Nei Ja Hjertekateterisering/PCI Søkt Hjertekirurgi Søkt Ja Nei Hjertestans Søkt Hjertesvikt Søkt Karkirurgi Ja Ja Ja Medfødte hjertefeil Ja Ja Pacemaker Søkt Ja Ja Ablasjon (atrieflimmer) Perkutan klaffeoperasjon Samarbeid og koordinering nødvendig
What s in it for kvalitetsregistrene? Personidentifiserbare data uten krav til samtykke fra den registrerte Meldeplikt for helseforetakene Kobling til basisregisteret og andre hjerte og kar kvalitetsregistre
Tall fra NPR 2010 Hjerte og karsykdommer Hoveddiagnose Innleggelser Poliklinikk Akutte koronarsyndrom 25 760 4 439 Iskemisk hjertesykdom 48 093 42 881 Aortastenose 3 040 9 295 Hjertestans 643 238 Atrieflimmer/flutter 14 729 27 976 Hjertesvikt 10 939 19 360 Akutt hjerneslag 13 240 6 207 Perifer arteriell sykdom 9 868 30 259 Brystsmerter 17 795 15 444 Synkope og kollaps 5 751 6 340 Forbigående cerebral iskemi 2 785 280
Aortaklaff proteser, NPR 2010 Åpen teknikk N=1051
Aortaklaff proteser, NPR 2010 Åpen teknikk Perkutan teknikk N=1051 N=48
Figur 9. Implantasjonsrate per million av nye pacemakere og av bytter på landsbasis fra 1969 til og med 2010. Platou, ES. Hjerteforum 2011;24(3):41 48.
Melberg, T, et al. Hjerteforum 2012;25(1):33 38.
Melberg, T, et al. Hjerteforum 2012;25(1):33 38.
NCS 2010: 11 805 NPR 2010: 10 808 Melberg, T, et al. Hjerteforum 2012;25(1):33 38.
Eksempel på validering av data NPR 1000 siste FNG02+05 NORIK 1000 siste PCI prosedyrer Pasientjournal Pasientjournal Pasientjournal NPR validitet dekning NORIK validitet dekning
Milepæler basisregisteret April 2012: Mai 2012: Juni 2012: Avtale med NPR Avtale med SSB Mottak av data fra NPR Lagre og bearbeide data Koble til andre registre/data Okt. 2012: Jan. 2013: Produsere statistikk Levere data
Milepæler fellesregisteret April 2012: Juni 2012: Sept. 2012: Nov. 2012: April 2013: Utkast databehandleravtaler Inngå databehandleravtaler Første fagrådsmøte Ta i mot data fra kvalitetsregistre Levere data
Utfordringer IT tekniske Juridiske Faglige Økonomiske
Takk til Nasjonalforeningen for folkehelsen mfl. Helse og omsorgsdepartementet, Nasjonalt helseregisterprosjekt Hjerte kar og slagregisteret i Helse Vest CVDNOR prosjektet Kvalitetsregistrene og fagmiljøene Hjerteavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus