Prosjektnr.: 2005/3/0373 Prosjektnavn: Medfødt feil, like heil Søkerorg.:Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Sluttrapport Prosjektet Medfødt feil, like heil ble avsluttet med en samling for GUCH-ere (unge voksne med medfødt hjertefeil) på Gardermoen, november 2009. (Foto: Hildegun Dybdal) 1
Forord Dette prosjektet er gjennomført i nært samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL). Det har av ulike årsaker vært flere skifter av prosjektleder, noe som førte til at prosjektet måtte søke om et ekstra sluttår for å få avsluttet arbeidet på en god måte. Prosjektgruppen for øvrig har imidlertid vært stabil og har sørget for kontinuiteten i arbeidet. Begge organisasjonene er godt fornøyd med det tette samarbeidet i dette prosjektet og ser fram til å samarbeide videre med andre prosjekter til beste for denne målgruppa, unge voksne med medfødt hjertefeil. Sammendrag Bakgrunn Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn i Norge med medfødt hjertefeil. Medisinskfaglig utvikling, habilitering og videreutviklet kirurgi har medført at langt flere i denne gruppen nå vokser opp. Man antar at det i 2010 er ca 15 000 voksne med medfødt hjertefeil. GUCH er en mye brukt betegnelse på unge voksne med medfødt hjertefeil, og er en forkortelse for Grown Up With Congenital Heart Defect. Rundt 33 prosent av dem vil i voksen alder ha et vedvarende kardialt problem og dermed ha behov for oppfølging fra spesialistsentre, eksempelvis Rikshospitalet. Utgangspunkt for prosjektet var en antakelse om at de med medfødt hjertefeil i aldergruppen 18 30 år ikke hadde et tilpasset organisasjonstilbud, hverken i Foreningen for hjertesyke barn, FFHB eller i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, LHL. Målsetting LHL ønsket i samarbeid med FFHB å styrke tilhørigheten og engasjementet i GUCHgruppen, i første omgang gruppen mellom 18 og 30 år. Mange tiltak og ulike arrangement var tenkt som midler for å nå målet. Prosjektgjennomføring Prosjektgruppa bestemte tidlig å endre nedre aldersgrense til 16 år fordi 16-åringer regnes som voksne i helsevesenet. Aktiviteter som ville gi størst uttelling for målgruppen, i hovedsak konferanser, både GUCH-samlinger, nasjonalt og internasjonalt, og fagkonferanser, ble prioritert. Det ble også gjennomført en spørreundersøkelse for å få mer kunnskap om livet og hverdagen til unge voksne med medfødt hjertefeil. Resultater og resultatvurdering De to samlingene for GUCH-ere var svært vellykket. Det ble knyttet kontakter, det var godt faglig påfyll og de unge selv uttrykte stort behov for en felles arena, aldersmessig tilpasset dem. Fagkonferansen for helsepersonell ble også svært godt mottatt. Spørreundersøkelsen ga viktig informasjon både til de unge selv og til helsepersonell. Oppsummering/videre planer Det har gjennom prosjektet kommet fram at gruppen unge voksne med medfødt hjertefeil savner møteplasser og felles arenaer. LHL ønsker å støtte FFHBs arbeid for å få til et organisasjonsmessig tilbud, og begge organisasjonene er intereresserte i fortsatt prosjektsamarbeid om dette. 2
Innholdsfortegnelse Kap 1 Bakgrunn for prosjektet / Målsetting side 3 Kap 2 Prosjektgjennomføring side 4 Kap 3 Resultater og resultatvurdering side 6 Kap 4 Oppsummering/konklusjon/Videre planer side 7 Vedlegg (Kursinvitasjoner, spørreskjema og oppsummering av undersøkelsen) Kap 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn i Norge med medfødt hjertefeil. Dette innebærer at det finnes ca 8-9000 barn under 18 år med ulike typer medfødt hjertefeil. Medisinskfaglig utvikling, habilitering og videreutviklet kirurgi har medført at langt flere i denne gruppen nå vokser opp. Allerede i dag har vi flere med medfødt hjertefeil over 18 år enn under, og man antar at det pt er ca 15 000 voksne med medfødt hjertefeil. Hvert år vil mellom 120-150 gå over i de voksnes rekker med et vedvarende og behandlingstrengende hjerteproblem. LHL hadde i 2005 1500 medlemmer under 35 år. Medlemsprofilen gjør at organisasjonen i hovedsak ivaretar interessen til eldre medlemmer. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har sitt hovedfokus på utfordringer knyttet til barn med medfødt hjertefeil. LHLs ungdomskonsulent hadde mange telefonhenvendelser fra foreldre som fortalte at deres barn og ungdommer ikke ville fortelle om sin sykdom i lokalmiljøet, på skolen eller jobben, av frykt for å bli stigmatisert. Denne gruppen har mange ulike diagnoser, fra de enkleste som ikke trenger behandling til de mest kompliserte som ikke er forenlig med liv. Rundt 33 prosent vil i ungdom og voksen alder ha et vedvarende kardialt problem, og dermed ha behov for oppfølging fra spesialistsentre, eksempelvis Rikshospitalet. I tillegg ventes livsstilssykdommer og psykososiale utfordringer å stige i målgruppen. Størstedelen av gruppen klarer seg fint i hverdagen med lavere grad av medisinskfaglig oppfølging, ofte i samarbeid med primærhelsetjenesten og regionalt helseforetak. I denne gruppen fins personer som har utviklet et tilnærmet normalt funksjonsnivå, men som også fortrenger behovet for faglig oppfølging. Andre har motstand mot helsevesenet pga opplevelser i barndommen. Det pågår i dag en stor debatt om hvordan organiseringen av et godt helsetilbud til ungdom og voksne med medfødt hjertefeil skal være. Haukeland Universitetssykehus har via et Helse og Rehabiliteringsprosjekt utarbeidet en god praksis for dette, Ved de fleste andre sykehus er oppfølging ikke systematisert på samme måte, og mye av dette skyldes mangel både på økonomiske og faglige ressurser. LHLs og FFHBs utgangspunkt for prosjektet var en antakelse om at de med medfødt hjertefeil i aldergruppen 18 30 år ikke hadde et tilpasset organisasjonstilbud. 3
Målsetting LHL ønsket i samarbeid med FFHB å styrke tilhørigheten og engasjementet i GUCHgruppen, i første omgang gruppen mellom 18 og 30 år. GUCH er en mye brukt betegnelse på unge voksne med medfødt hjertefeil, og er en forkortelse for Grown Up With Congenital Heart Defect. Tiltak - Organisere en felles arena - Bevisstgjøre lokalleddene i LHL og FFHB slik at gruppen kommer mer i fokus - Rekruttere 200 nye unge i et felles nettverk innen GUCH-Norge 18 30 - Kontakt med de sentrale sykehusene og rehabiliteringsinstitusjonene - Synliggjøre målgruppens utfordringer for fagmiljø og ungdommene selv - Ta i bruk ny teknologi for enklere og mer effektiv nettverksbygging - Hjemmeside med interaktive kommunikasjonsmuligheter - Samarbeid med ulike fagmiljø i Norge - Gi målgruppa informasjon og opplæring om livsstilsfaktorer som kosthold, røyking, mosjon og stressmestring - Gi målgruppa faglig kunnskap om rehabilitering, prevensjon og svangerskap - Knytte bånd og opprette samarbeid med GUCH i Europa - Samarbeide med andre organisasjoner og ulike fagmiljø om avviklingen av europeisk GUCH-konferanse på Skibotnsenteret i Troms - Lage dokumentarfilm om målgruppen - Opprette nasjonal møteplass for målgruppen (Trondheim eller Tromsø) Arrangement - 3-dagers rekrutteringskonferanse, 1. halvår 2006-7-dagers europeisk GUCH-konferanse, sommer 2006-3-dagers oppfølgingsskonferanse, 1. halvår 2007-3-dagers nordisk konferanse, 2. halvår 2007 i samarbeid med søsterorganisasjoner i Finnland, Sverige, Danmark og på Island Kap 2 Prosjektgjennomføring Prosjektgruppen bestod av prosjektleder Hermod Johansen, LHL, Per Lunde, kardiolog og overlege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, sykepleier Guri F. Amundsen og fagsjef i FFHB, Marte A. Jystad. Våren 2008 overtok Rita Roaldsen prosjektledelsen. Da gjensto det å arrangere et seminar for GUCH-ere, der en blant annet skulle presentere resultatet av spørreundersøkelsen. Prosjektet fikk et års utsettelse. Imidlertid ble Rita Roaldsen oppsagt i mai 2009 i forbindelse med nedbemanningen i LHL. Marte Jystad, FFHB overtok prosjektledelsen og gjennomførte konferansen i samarbeid med Hildegun Dybdal fra LHL. Endringer Prosjektgruppa bestemte tidlig å endre nedre aldersgrense til 16 år fordi 16-åringer regnes som voksne i helsevesenet. Prosjektet fikk ikke tilstrekkelig finansiering i forhold til planen. Det medførte reduksjon i ambisjoner, blant annet ble planene om film nokså raskt lagt bort. 4
En del andre aktiviteter var heller ikke gjennomførbare med redusert budsjett, og prosjektgruppa bestemte seg for å prioritere aktiviteter som ville gi størst uttelling for målgruppen, i hovedsak konferanser, både GUCH-samlinger og fagkonferanser, og å gjennomføre en spørreundersøkelse for å få mer kunnskap om livet og hverdagen til unge voksne med medfødt hjertefeil. GUCH-konferanse Gjennomføring av den europeiske GUCH-konferansen sommeren 2006 tok mye fokus første halvår. Slike konferanser arrangeres annenhvert år, og er resultat av at GUCH-ere på 90-tallet dannet et internasjonalt nettverk. Det ble en meget vellykket konferanse med 70 deltaker fra 15 ulike land. Konferansen var lagt til Skibotn i Troms. Tema var blant annet svangerskap og fødsel. Konferansen i Skibotn hadde flere tema. Samliv og seksualitet ble tatt opp både i plenum og i gruppediskusjoner, og det kom klare tilbakemeldinger fra deltakerne at dette var svært essensielt for deltakerne. Det er et stort behov for mer kunnskap om både prevensjon, seksualitet, graviditet og samliv, og mange menn etterlyste mer fokus på ereksjonsproblematikk. Videre var det satt av tid til forelesninger om fysisk aktivitet. Diskusjoner i plenum viste at det er store kulturelle forskjeller når det gjelder anbefalinger ifht fysisk aktivitet. Norden er svært radikalt sammenlignet med mange andre land, og deltakerne etterlot ingen tvil om at man i Norden er langt mer aktiv enn for eksempel England og Spania. Ellers var det mye diskusjon om organisasjonsbygging og etablering av en europeisk paraplyorganisasjon for voksne med medfødt hjertefeil. Dette arbeidet hadde pågått over mange år, og i Skibotn kunne man velge det første formelle styret i paraplyen. Det var også satt av tid til aktiviteter utenom selve konferansen, og blant annet var det mulighet for brevandring, tur på Lyngenfjorden og besøk i sameleir. Mange kontakter ble etablert.. Spørreundersøkelse For å synliggjøre utfordringer i målgruppen for fagmiljø og gruppen selv, ble det enighet om å gjennomføre en spørreundersøkelse i løpet av 2006, med frist for ferdigstillelse i november. En satset på å sende spørreskjema til aktuell målgruppe i FFHB og LHL, samt be kardiologisk avdeling på sykehusene formidle skjemaet. Utfordringer omkring kvalitetssikring og økt omfang av undersøkelsen førte til at gjennomføringen ble utsatt til høsten 2007. Spørreskjema ble sendt til alle kardiologiske poliklinikker ved de største sykehusene, og de ble i tillegg sendt ut til ca 300 GUCHere i FFHBs og LHLs medlemsregister. Det ble også lagt ut invitasjon til å delta i undersøkelsen på de respektive nettsider. Det kom inn ca 100 svar, og det var omtrent lik foredling på kvinner og menn. Overlege Henrik Schirmer ved Universitetssykehuset i Tromsø bearbeidet dataene i SSPS. Utvalget i denne spørreundersøkelsen er relativt lite, og det er ikke mulig å si noe om hvordan utvalget er fordelt på de ulike diagnoser. Det er derfor ikke mulig å trekke noen konklusjoner som er gyldige for hele gruppen av unge voksne med medfødt hjertefeil. Spørreundersøkelsen har likevel gitt viktig informasjon som kan er nyttig, både for hver enkelt pasient og for leger og sykepleiere. Undersøkelsen er presentert for målgruppen på konferansen for GUCHere på Gardermoen i november 2009, og i en egen artikkel i Hjertebarnet (FFHBs medlemsmagasin). Se også kapitel 3. Fagkonferanse I november 2007 ble det arrangert fagkonferanse for helsepersonell på Gardermoen. Hovedfokus på konferansen var overgangen mellom barn og voksen, og de særskilte 5
utfordringer som ungdom med hjertefeil opplever i den forbindelse. Selv om man takket være kirurgiske inngrep har reparert problemet, så betyr det ikke at pasienten ikke lenger trenger videre oppfølging. Dette er en pasientgruppe som trenger jevnlig kontroll, og disse må i stor grad utføres av spesialist. Man må få på plass en bedre overlevering fra barneavdelingen til den legen som skal følge pasienten i dens voksne liv. Et viktig mål er også å jobbe for at ungdommene i større grad selv tar ansvar for egen helsesituasjon. Et annet tema som var mye diskutert på konferansen, var behovet for et eget GUCH-register, dvs et pasientregister for alle med medfødt hjertefeil. Et slikt register vil gjøre det mulig å styrke forskningsinnsatsen ved at man kan få fyldig statistikk på behandlingsmåter og resultat. Deretter vil registeret gjøre det mulig å få oversikt over om alle i pasientgruppen er blitt jevnlig og tilstrekkelig ofte innkalt til kontroll. Både sykepleiere, leger, pasienter, pasientorganisasjoner og representanter fra Helsedirektoratet deltok på konferansen. Det var bred enighet om at det er nødvendig med flere konferanser av denne typen framover. Seminar for GUCH-ere Høsten 2009 forelå svarene fra spørreundersøkelsen. I november ble GUCH-ere fra hele landet i alderen 18-35 år invitert til konferanse på Gardermoen. I tillegg til invitasjoner til aktuelle medlemmer i FFHB og LHL, ble invitasjonen spredt via Facebook og andre sosiale medier. Det førte til at det kom mange deltakere som ikke var organisert og som ikke tidligere hadde deltatt på samlinger i LHLs eller FFHBs regi. I tillegg til presentasjon av spørreundersøkelsen var temaet: Utfordringer å leve med kronisk sykdom. 33 deltakere brukte et døgn på forelesninger og gruppearbeid om temaet. Tilbakemeldingene var udelt positive. Deltakerne ønsket både at seminaret skulle vart lenger og de ønsket flere lignende samlinger. Kap 3 Resultater og resultatvurdering Medfødt feil, like heil var i søknaden et stort og omfattende prosjekt. Optimismen i forhold til å skaffe sponsormidler og få fram egne midler var relativt stor. Virkeligheten viste seg å ikke stemme helt med kartet. En valgte å konsentrere seg om noen større tiltak og gjøre disse best mulig. Tre større arrangement/samlinger ble gjennomført i prosjektet. I tillegg ble det gjennomført en spørreundersøkelse. Arrangementer/samlinger Den europeiske GUCH-konferansen var ressurskrevende, men også viktig for å knytte kontakter på tvers av grenser og utveksle erfaringer. Fagseminaret var nyttig for å nå myndigheter og medisinsk fagfolk som har ansvaret for oppfølging av denne gruppen. Behovet for mer informasjon og kunnskap er stort, og det kom fram klare ønsker om flere lignende konferanser. At det ble gitt åpning for et ekstra sluttår, slik at vi også kunne ha en siste samling for GUCH-ere høsten 2009, var viktig for det videre arbeidet med et organiseringstilbud til dem. Prosjektgruppa er spesielt glad for at vi her også traff mange unge som tidligere ikke hadde vært i kontakt med FFHB/LHL. Spørreundersøkelsen Det ble sendt ut 300 spørreskjema via e-post og post, og det delt ut på kardiologiske poliklinikker. Spørsmålene handlet i all hovedsak om hvordan unge med medfødt hjertefeil opplever hverdagen sin. 100 skjema ble returnert. Det gir en svarprosent på 30 prosent. 6
Undersøkelsen viser at 85 prosent var i jobb eller gikk på skole. Tre av fire opplever helsen sin som god, selv om mer enn halvparten rapporterer om plager fra hjertesykdommen. De fleste sier seg fornøyd med helsevesenet, men et flertall oppgir at de ikke har fått informasjon om hvordan de kan forebygge hjerte- og karsykdommer. Når det gjelder kosthold og fysisk aktivitet svarer de omtrent som andre unge uten hjertefeil. Utvalget i denne undersøkelsen er for lite til å trekke konklusjoner som er gyldige for hele gruppen av medfødt hjertefeil. Den gir oss likevel informasjon som kan være nyttig både for hver enkelt pasient og for helsepersonell. Kap 4 Oppsummering/konklusjon/Videre planer Videreføring Som en delvis oppfølging av Medfødt feil, men like heil, er det satt i gang to prosjekter finansiert av Barentssekretarietet. GUCH 2007 er et samarbeidsprosjekt mellom Regionsykehuset i Arkhangelsk, Norsk senter for Telemedisin i Tromsø og LHL. Det andre prosjektet, Hjertelink, ledes av Norsk Telemedisinsk senter. Samarbeidspartnere her er Helsedepartementet i Arkhangelsk, Norsk senter for Telemedisin i Tromsø og LHL. Den opprinnelige planen for Medfødt feil, like heil var omfattende og ambisiøs. Av mange grunner, ikke minst økonomiske, måtte ambisjonene reduseres. Prosjektgruppen oppdaget underveis at f. eks det å gjennomføre en spørreundersøkelse som var faglig holdbar, innebar mye forarbeid og var mer tidkrevende enn antatt. Vurdert i ettertid var det likevel riktig prioritering. Til tross for et relativt lite utvalg, ga undersøkelsen svar som det er nyttig å ha kunnskap om, i det videre arbeidet med denne gruppen. Det har gjennom prosjektet kommet fram at gruppen unge voksne med medfødt hjertefeil savner møteplasser og felles arenaer. LHL har pr februar 2010 ikke kapasitet til å skape et godt tilbud til denne aldersgruppen. FFHB arbeider med å få på plass et organisasjonsmessig tilbud til unge voksne og voksne med medfødt hjertefeil, men mye av arbeidet vil være avhengig av økonomiske ressurser. Det er hevet over enhver tvil at behovet er stort, og både FFHB og LHL er interesserte i et fortsatt prosjektsamarbeid i denne sammenhengen. Vedlegg 1 Program Open Hearts 2006 2 GUCH-undersøkelsen 2007, med oppsummering 3 Invitasjon GUCH-konferansen 2007, for helsepersonell 4 Invitasjon til seminar for GUCH-ere 7