Høringsuttalelse om fremtidens helsetjenester fra HivNorge

Helse- og omsorgsdepartementet Åpen netthøring Vår ref. Dato 09.01.02/inho Oslo, 18.januar 2011 Høringsuttalelse om fremtidens helsetjenester fra HivNorge Vi viser til departementets åpne netthøring om fremtidens helsetjeneste. HivNorge avgir med dette en felles høringsuttalelse til utvalgte temaer om fremtidens helsetjenester. HivNorge er en partipolitisk og religiøst uavhengig nasjonal interesseorganisasjon med hovedsete i Oslo. Vår oppgave er å sikre hivpositives rettigheter og interesser i samfunnet. Vi skal bidra til større forståelse for hivpositives situasjon, samt bekjempe frykt, fordommer og diskriminering. Vi skal være tilstede når avgjørelser blir tatt, og påvirke beslutningstakere i saker som angår mennesker berørt av hiv. Dessuten skal vi bidra til bedre kunnskap om hiv for å hindre videre spredning. Før vi går inn i de utvalgte temaene i forslaget til ny nasjonal helse og omsorgsplan finner vi grunn til å starte med en redegjørelse av hvilke utfordringer mennesker som lever med hiv står ovenfor i dagens Norge. Vi vil også kommentere de forpliktelser som påhviler myndighetene både når det gjelder forebygging av hiv og i oppfølgingsansvaret av hivpositive. Vi har levd med hiv i Norge i over 25 år. Ifølge tall fra Folkehelseinstituttet lever det nærmere 4000 mennesker med hiv i Norge i dag. Årlig diagnostiseres nærmere 300 med hiv. Dette tallet har holdt seg stabilt de seneste årene, men det er lite som tyder på at det i perioden som kommer vil være noen nedgang. Det er med andre ord behov for en særskilt innsats i forhold til det forebyggende arbeidet. Dette gjelder spesielt i grupper med høy sårbarhet for hiv som menn som har sex med menn og innvandrerbefolkningen. Å leve med hiv i 2011 er å leve med en kronisk sykdom. Takket være gode og effektive medisiner er hiv i dag medisinsk regnet for nettopp å være en kronisk sykdom. Det som skiller det å leve med hiv fra det å leve med andre kroniske diagnoser, er imidlertid det sosiale aspektet ved diagnosen. På tross av at vi har levd med hiv i mange år, og at vi i dag har god medisinsk kunnskap om hvordan hiv smitter og hvordan det ikke smitter, så har ikke den generelle delen av befolkningen denne kunnskapen. En undersøkelse gjennomført av Fafo i samarbeid med HivNorge Fortsatt farlig å kysse? Kunnskap og holdninger til hiv Fafo-rapport 2008:21 bekrefter dette. Undersøkelsen viser at kunnskapsnivået, spesielt om hvordan hiv ikke smitter og om hvordan det er å leve med hiv, er bekymrende lavt. 25 % tror at man kan bli smittet av hiv ved å kysse en som er hivpositiv på munnen. 13 % tror at man kan bli smittet av hiv ved å drikke av samme glass som en hivpositiv og 12 % oppgir at de ikke vet om dette smitter. Kunnskaps- og holdningsundersøkelsen viser også at det er en klar sammenheng mellom kunnskap og holdninger. Lavere kunnskap gir mer restriktive holdninger, mens høyere kunnskap gir mer positive holdninger til hvilke rettigheter og muligheter

hivpositive skal ha i samfunnet. Vi ser at en del holdninger ikke har rot i faktiske forhold, som reell sannsynlighet for smitte. Samtidig ser vi at en stor andel av befolkningen er villige til å akseptere et stort inngrep i hivpositives arbeidsliv og privatliv, samt ekskludering fra sosialt liv for å beskytte andre, selv om sosial omgang med hivpositive ikke utgjør noen smitterisiko. At befolkningen er villig til å akseptere et stort inngrep i hivpositives arbeidsliv og privatliv gir seg direkte utslag for mennesker som lever med hiv. Hivpositive opplever å bli møtt med krav om opplysningsplikt i forhold til kolleger, arbeidsgivere, foreldre i barnehager hvor hivpositive har sine barn, avlastningshjem i forbindelse med støtte fra barnevernet etc. Mange av våre medlemmer har opplevd å bi avvist som pasient for behandling av andre diagnoser, eller de opplever negativ forskjellsbehandling i form av at de ikke gis eller at de får et annet tilbud enn andre. Hivpositive opplever å bli diskriminert på mange arenaer, blant annet gjennom avvisning eller at det settes i verk unødige smitteverntiltak. I forhold til å bedre livskvaliteten til mennesker som lever med hiv og sikre inkludering i samfunnet må man med andre ord jobbe langs to akser. For det første må befolkningen gis bedre kunnskap om hvordan hiv ikke smitter og hva det innebærer å leve med hiv. For det andre må rettighetene til mennesker som lever med hiv sikres. Dette må skje gjennom lov- og forskriftsarbeid samt at hivpositive gis kunnskap om sine rettigheter og mulighet til bistand dersom de opplever for eksempel diskriminering. I 2009 ble det laget en nasjonal strategiplan for hiv, mer om denne nedenfor. Vårt poeng i denne sammenheng er at regjeringen nå har en gylden mulighet til å inkorporere de forpliktelser som påhviler både sentrale og kommunale ledd gjennom ny helse- og omsorgsplan for perioden 2011-2015, ny folkehelselov og ny helse og omsorgslov for kommunene. Beredskap og smittevern Da vi er en interesseorganisasjon for mennesker som lever med hiv er det naturlig for oss å starte med temaet som omhandler nettopp smittevern. Smittevernarbeidet er en del av folkehelsearbeidet. Som vi vil komme tilbake til nedenfor savner imidlertid HivNorge en tydeligere presisering av dette forholdet. Når det gjelder det som er skrevet i høringen om smittevern og dagens situasjon i forhold til seksuelt overførbare infeksjoner og hiv spesielt, så viser departementet til den nasjonale strategiplanen for hiv som kom i 2009. HivNorge har flere ganger påpekt at dette er en god plan, men vi er nå godt inne i perioden som planen skal virke for og vi har dessverre ikke sett tegn til at det er politisk vilje til faktisk å gjennomføre planen. Dette dreier seg om flere forhold, men vi vil i denne sammenhengen særlig påpeke to forhold. I strategien er det lagt opp til at planen skal følges opp på departementsnivå gjennom en styringsgruppe på embetsnivå. I tillegg skal det på direktoratsnivå opprettes en koordineringsgruppe med særskilt ansvar for å vurdere den løpende implementeringen av strategien og etablere et rapporterings-/ evalueringssystem. Vi kan ikke se at koordineringsgruppen har utarbeidet årlige planer, slik de er pålagt etter strategien, nettopp for å sikre en kunnskapsbasert og aktuell prioritering og målretting av innsatsen underveis. Når systemene for oppfølging ikke fungerer vil man heller ikke nå de mål man har satt seg. HivNorge

har tidligere bedt om at oppfølgingen av planen må forankres på politisk ledelses nivå, da dette er en forutsetning for at planen skal følges opp også på embetsnivå og for departementets underliggende aktører/ etater. Helse- og omsorgsdepartementet er gitt et særlig ansvar for planen og HivNorge mener departementet nå må vurdere å forankre også oppfølgingen av planen på polisk nivå. Dette for å få handlekraft bak de ulike tiltak og muliggjøre at i hvert fall noen av målene oppnås. Strategiplanen er heller ikke fulgt opp med økte bevilgninger slik det legges opp til i planens punkt 1.5. Den økonomiske innsatsen i kampen mot hiv ligger fortsatt på samme lave nivå som i 2009, og nivået har heller ikke beveget seg særlig oppover de siste ti årene. Snarere tvert i mot. Vi er av den oppfatning at skal de aktuelle strategiske grep som er beskrevet i handlingsplanen kunne gjennomføres for at målene i planen skal nås, må det tverrdepartementale arbeidet intensiveres og bevilgningen til ulike tiltak styrkes betydelig og med en klar oppgraderingsprofil. Det er helse- og omsorgsdepartementet som er gitt et overordnet ansvar for oppfølgingen av planen. Når departementet, som beskrevet ovenfor, faktisk gjennomfører et så stort stykke arbeid som de tre høringene nå legger opp til må departementet også være seg sitt ansvar bevisst i forhold til den nasjonale hivstrategien. Departementet må inkorporere nødvendige endringer i forhold til å imøtekomme de hovedmål som er satt for hivarbeidet også for helse- og omsorgsplanen og de to foreslåtte lovene. Når det gjelder målene for perioden så skriver departementet følgende: Den gunstige situasjonen for smittsomme sykdommer i Norge må opprettholdes. På noen områder er det nødvendig med økt innsats for å møte nye utfordringer. Det gjelder særlig smittevernet mot hiv-infeksjon, tuberkulose, infeksjoner med antibiotikaresistente bakterier og infeksjoner ervervet i helsetjenesten. HivNorge er ikke udelt enig i at vi har en gunstig situasjon når det gjelder smittsomme sykdommer i Norge. Som påpekt tidligere er det ca. 300 som årlig får diagnosen hiv i Norge. Dette tallet har de senere årene vært forholdsvis stabilt. Det kan ikke være slik at dette er et akseptabelt nivå for myndighetene. For enkelte smittsomme sykdommer er situasjonen i Norge gunstig, men det er vanskelig å være enig i den generelle formuleringen som departementet her legger seg på. Det må i denne sammenheng også påpekes at det for hivpositive er store utfordringer knyttet til det faktum at befolkningen ikke har god nok kunnskap om hvordan hiv ikke smitter og om hvordan det er å leve med hiv. At det er en mangel på denne kunnskapen er godt dokumentert i Fafos kunnskaps- og holdningsundersøkelse Fortsatt farlig å kysse?, Fafo-rapport 2008:21. Vi ber derfor departementet vurdere å tydeliggjøre at det må være et mål for perioden at befolkningen skal få bedre kunnskap om smittsomme sykdommer og da hiv spesielt. Når vi snakker om smittevern i forhold til hiv så har dette to aspekt, dette har også kommet til uttrykk gjennom strategiplanens to hovedformål: I. Nysmitte med hiv skal reduseres særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv. II. Alle som lever med hiv skal sikres god behandling og oppfølging uansett alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi. Strategiplanen pålegger myndighetene både et forbyggingsansvar og et ansvar for å sikre at mennesker som lever med hiv får god oppfølging. Etter HivNorges mening må også det andre hovedformålet defineres som et mål for perioden når det gjelder smittevern. Vi ber følgelig departementet vurderer et slikt tillegg.

I beskrivelsen av mulige virkemidler skriver departementet at tiltakene i Nasjonal hivstrategi skal følges opp. Vi setter pris på at departementet bekrefter sine forpliktelser etter planen. I henhold til det som er skrevet innledningsvis om den manglende oppfølgingen av planen så langt, hadde HivNorge gjerne sett en tydeliggjøring spesielt i forhold til koordineringsansvaret til helse- og omsorgsdepartementet. HivNorge merker seg også at det i forslag til konkrete tiltak er fremhevet at overvåkingen av smittsomme sykdommer må forbedres. Dersom departementet i denne sammenheng også tenker på å endre registreringen for hiv reiser dette en hel rekke utfordringer i forhold til personvern. HivNorge forventer at departementet inviterer vår organisasjon til dialog dersom dette er et arbeid man for hiv vil gå videre med i planperioden. Folkehelsearbeid generelt Når det gjelder folkehelsearbeidet generelt så viser vi til vår høringsuttalelse om ny folkehelselov. Rent overordnet finner vi grunn til å påpeke at HivNorge er av den oppfatning at smittevernet ikke tydelig nok er gjort til en del av det generelle folkehelsearbeidet. Arbeid og helse For mennesker som lever med hiv er det utfordringer knyttet opp mot arbeidsliv, spesielt i forhold til åpenhetsproblematikk og det faktum at befolkningen som påpekt har lite kunnskap om hiv. I den nasjonale hivstrategien er arbeidsliv tatt ut som et eget delmål. Myndighetene er forpliktet til å jobbe for å sikre hivpositives deltakelse i arbeidslivet. Som påpekt av departementet i høringsnotatet er arbeid i seg selv viktig for folkehelsen, dette gjelder selvfølgelig også for hivpositive. HivNorge ber departementet tydeliggjøre det ansvar som påhviler myndighetene, spesielt helse- og omsorgsdepartementet, for å sikre hivpositives deltakelse i arbeidslivet. I oversikten over mulige virkemidler nevner departementet strategiplanen for arbeid og psykisk, vi ber med dette departementet vurdere om ikke det bør gjøres en tilsvarende henvisning til delmål 6 i den nasjonale hivstrategien. Fremtidens kommunehelsetjeneste Det bor som påpekt nærmere 4000 mennesker med hiv her i landet. Med dagens prognoser vil tallet i fremtiden bare øke. Dette er knyttet opp mot det faktum at det hvert år diagnostiseres nærmere 300 nye tilfeller samt at leveutsiktene for hivpositive i dag er betydelig bedret. Dette gir utfordringer for kommune Norge, for selv om flesteparten av de som lever med hiv er bosatt sentralt på Østlandet, er hivpositive i stor grad bosatt over hele landet. I forhold til kommunehelsetjenesten er det flere utfordringer: For det første ser vi at det er for dårlig kunnskap blant fastlegene om hiv. Hivpositive går jevnlig til kontroll ved infeksjonsmedisinske avdelinger. Hivpositive benyttet tidligere i stor grad spesialistene også til typiske fastlege oppgaver. Dette er ikke lenger en ønsket praksis og den er også umulig sett hen til det økende antall av mennesker som lever med hiv. Utfordringen er imidlertid at fastlegene ikke har tilstrekkelig kompetanse på hiv som medisinsk diagnose samt de særskilte rettigheter og plikter hivpositive har i tråd med smittevernloven. Dette resulterer i at mange hivpositive ikke får en god nok oppfølging hos sin fastlege.

For det andre er ikke Norges kommuner klar for å ta imot den første generasjonen av hivpositive eldre som nå begynner å komme inn på sykehjemmene. Et forsvarlig omsorgstilbud for hivpositive eldre og pleietrengende forutsetter et personale med oppdatert medisinskfaglig kunnskap om hiv. For å si det kort så er vi ikke der i dag! Når det gjelder svangerskapsomsorgen er det også behov for oppdatert kunnskap. Hivpositive kvinner føder i dag barn og med adekvat medisinsk oppfølging er det minimal risiko for at smitten skal overføres til barnet. Hivpositive kvinner følges i dag i stor grad opp i spesialisthelsetjenesten, dersom de også skal nyttiggjøre seg av det kommunale tilbudet må det på plass en kunnskapsoppdatering innenfor også denne sektoren. Når det gjelder skolehelsetjenesten ser HivNorge også at det er utfordringer til kunnskap. Selv om det heldigvis ikke er mange barn som er hivpositive, er de enkelte mødre som ikke raskt nok får konstatert at de er hivpositive og som et resultat av dette føder barn som også er positive. Gjennom vår rådgivningstjeneste har vi sett at det å ha et hivpositivt barn på barneskolen ofte gir særskilte utfordringer i form av smittefrykt. Kun kunnskap kan bøte på disse utfordringene og det er helt avgjørende at skolehelsetjenesten besitter denne kunnskapen. Dette for å forhindre at barnet som lever med hiv blir utsatt for overlast. Sist med ikke minst må i denne sammenhengen nevnes tannhelsetjenesten. Dette er dessverre en gjenganger i vår rådgivningstjeneste. Mennesker som lever med hiv opplever å bli nektet tilgang til tannbehandling eller de blir utsatt for overdrevne smitteverntiltak. Myndighetene må derfor sikre at tannhelsetjenesten har oppdatert medisinskfaglig kunnskap om hiv og virusets smitteveier. Som vist er det flerfoldige utfordringer kommunehelsetjenesten står ovenfor når det gjelder hiv. Stikkordet for å bedre behandlingen for hivpositive er kunnskapsoppdatering av kommunens ansatte. Vi ber departementet sikre at dette kommer med i det videre planarbeidet. Psykisk helse og rus Mennesker som lever med hiv, og som trenger hjelp til å bearbeide at man har fått en hivdiagnose, er gitt en særskilt rett til psykologbehandling uten å betale egenandel jf. folketrygdloven 5-7 med tilhørende forskrift. For å klare å mestre eget liv, herunder også det å mestre sikrere sex, er det av avgjørende betydning at den enkelte gis et tilbud om hjelp til å bearbeide diagnosen med profesjonell hjelp der dette er nødvendig. Sett hen til at mennesker som lever med hiv også er pålagt særskilte plikter som en følge av smittevernloven og at de har et særskilt straffeansvar er det etter HivNorges mening klart at myndighetene har et ansvar for å tilrettelegge for egen mestring av diagnosen gjennom profesjonell hjelp. Gjennom vår rådgivningstjeneste ser vi at tilbudet om rett til psykologbehandling, uten egenandel, er en viktig rettighet for hivpositive da mange er i behov av dette tilbudet. Utfordringen ligger i at det er for lang ventetid for å få plass til behandling hos en psykolog. HivNorge vil med dette presisere at det er behov for flere psykologer som har avtale med kommunene og at dette må være et satsningsfelt i årene som kommer.

IKT, e-helse og personvern HivNorge vil presisere at en hivdiagnose er meget personsensitiv informasjon. Vi er glade for at departementet har et sterkt fokus på personvern, men ser til tider at behov for informasjonsflyt tilsidesetter personvernhensynene. Vi minner innledningsvis i denne sammenheng departementet om at smittevernloven regulerer når taushetsplikten kan brytes ut fra et smittevernhensyn. Det fremgår av denne lovs 2-2 at det er strenge vilkår for når informasjon kan gis om en persons hivstatus. Taushetsplikten gjelder som kjent også mellom helsepersonell og 2-2 i smittevernloven regulerer også dette forhold. Årsaken til at en hivdiagnose regnes som så sensitiv informasjon har selvfølgelig sammenheng med det stigma og den diskriminering mange hivpositive opplever som en konsekvens av diagnosen. Helsevesenet er i dette tilfelle ikke unntatt. HivNorge finner grunn til å presisere at en hivdiagnose ikke må være kurant pasientinformasjon å oppgi og en hivdiagnose bør dermed ikke automatisk være en del av verken nødvendige helseopplysninger eller vesentlige helseopplysninger slik departementet omtaler disse eller en del av den nasjonale kjernejournalen. Dersom departementet ikke er enig i denne vurderingen, og vil innebefatte hiv i noen av de nevnte systemene for informasjonsutveksling som en del av iverksettelsen av den nasjonale helse- og omsorgsplanen, ber vi departementet om å gå i dialog med oss på dette. Med vennlig hilsen Evy-Aina Rør /s/ Generalsekretær Inger-Lise Hognerud Juridisk rådgiver