REFERAT FRA NETTVERKSMØTE, Barnediabetesregistret (BDR) 7. sept 2015 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra alle 27 deltagende sykehus totalt 93 stk møtte av 89 påmeldte. Det er første gang siden starten av disse nasjonale møtene at alle sykehusavdelingene er representert. Dette inkluderer 42 leger og 45 sykepleiere, samt noen andre faggrupper fra diabetesteamene. 2 ernæringsfysiologer, 3 ansatte fra Aker laboratoriet, 1 fra Aker forskningssenter, inkludert de ansatte i BDR. Alle 27 barneavdelinger var representert med både lege og sykepleier. Følgende sykehus var representert: Hammerfest sykehus, Oslo universitetssykehus-ullevål, Sykehuset Innlandet Lillehammer, Sykehuset Innlandet - Gjøvik, Sykehuset Innlandet Elverum, Sykehuset Østfold, Sørlandet sykehus - Kristiansand, Sørlandet sykehus Arendal, Vestre Viken- Drammen, Haukland Universitetssykehus, Sykehuset Telemark, Nordlandssykehuset Bodø, Sykehuset i Vestfold, Akershus universitetssykehus, Førde sentralsykehus, Stavanger universitetssykehus, Sykehuset i Kristiansund, Ålesund sykehus, St. Olavs Hospital, Levanger sykehus, Norsk Diabetikersenter, UNN Harstad, Haugesund sykehus, UNN Tromsø, Molde sykehus, Namsos sykehus. 1) Innledning Leder i BDR, Torild Skrivarhaug, ønsket velkommen. Torild innledet møte ved å informere kort om noen hovedresultater fra BDR, samt deltagelse på møtet er rekordhøyt med 93 deltagere. Det ble informert om hvordan kvalitetsregistre organiseres i Norge. Pr i dag er det opprettet 58 nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre scores på bakgrunn av Årsrapport til stadium 1-4. Denne stadieinndelingen er utarbeidet av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering), etter en svensk modell. Endringer fra 2014 innebærer at PROM (pasient reported outcome measure) og PREM (pasient reported experience measure) er en del av Stadie 3. BDR ble i 2014 scoret til stadium 3 + av 4 mulige. 2) Justering av data ved benchmarking Prof. Leiv Sandvik, Biostatistikk v/ Oslo Universitetssykehus, Ullevål Når benytter man statistiske justeringer innenfor medisinske problemer? Når man sammenligner data fra ulike grupper av individer, og ikke har laget gruppene ved å benytte randomisering, blir gruppene ofte ikke sammenlignbare mht. viktige pasientfaktorer (F.eks. når man sammenligner gjennomsnittlig HbA1c ved to norske sykehus). Utfordringer og problemer med dette vil for eksempel være når man prøver å trekke konklusjoner basert på resultater i studien. Ett eksempel kan være dersom gjennomsnittlig 1
alder er vesentlig forskjellig på to sykehus, da kan man ikke utelukke at forskjell i gjennomsnittlig HbA1c mellom to sykehus skyldes forskjell i alder. En hyppig benyttet metode i slike situasjoner er statistisk justering. Det finnes flere ulike justeringsmetoder. Blant annet stratifisering, det fungerer dårlig når gruppene er små (f.eks. 20 personer pr. gruppe), og man ønsker å justere for mer enn en faktor. En annet mye brukt metode er regresjonsanalyse. Denne metoden fungerer bra selv om gruppene er små (20 personer pr gruppe), og man ønsker å justere for flere faktorer. BDR har justert HbA1c for alder, kjønn og sykdomsvarighet. Metoden som er benyttet er en lineær regresjonsanalyse til dette formål. De matematiske forutsetningene for å benytte denne metoden er oppfylt, og metoden gir mer pålitelige resultater enn stratifisering. 3) Family assessement and intervention Diabetessykepleier, MS Elisabeth Konradsdottir, Universitet i Rekjavik, Island Det er godt dokumentert at å leve i en familie med barn/ungdom med type 1 diabetes kan føre til stress. Det er en kompleks sykdom og foreldre har stor påvirkningskraft og en nøkkelrolle i å støtte egne barn når det gjelder god egenomsorg og tilstrebe god livskvalitet. God metabolsk kontroll er viktig, men for å lykkes kreves det et vellykket samarbeid mellom familiemedlemmene. The Calcary family intervention er en modell som er utviklet og laget av Prof.sykepleier og familieterapeut Lorraine M. Wright og sykepleier / PhD Maureen Leahey fra Universitet i Calcary*. Denne modellen er en klinisk model som viser hvordan man har mulighet til å involvere familiene på en systematisk måte i omsorg for pasientene. Modellen bruker familien og ser etter styrke og ressurser i det enkelte familiemedlem, og i familien som helhet. Modellen er bygd opp rundt den terapeutiske samtalen, og er beskrevet som en guide i hvordan en kort terapeutisk samtale kan gjøres. * Wright, L.M. & Leahey, M. (2013). Nurses and Families: A Guide to Family Assessment and Intervention, 6th Ed. FA Davis: Philadelphia. The Calcary family intervention består av 4 hovedelementer (beskrevet under) og kan gjøres i løpet av 15 min. 1. Terapeutisk relasjon de første 60 sek er viktig i møte med familien 2. Genogram* fungerer som ice breaker, illustrerer at dette gjelder hele familien. 3. Terapeutiske spørsmål For eksempel; Har det blitt endringer etter diagnosen? Hvem er mest bekymret? Hvem har det verst? 4. Se etter styrke/ressurser *Wright & Leahey, 2009 Modellen beskriver også hvordan klinikere kan bruke den i praksis. Intervensjon inndeles i; normalisere emosjonelle reaksjoner tilby informasjon og muligheter oppmuntre til sykdomsfortellinger oppmuntre til å ta pauser/pusterom 2
Studier viser at ved å bruke Calgary modellen som familie-intervensjon, gjør at familiemedlemmer oppfatter betydelig høyere støtte sammenlignet med kontrollgrupper. 4) SWEADIAKIDS Diabetessykepleier, lektor PhD Lena Hanberger, Det medisinske fakultet, Universitet i Linköping, Sverige. I Sverige brukes kvalitetsregistre til læring og forbedringsarbeid i klinikkene og er en nødvendig ingrediens i et moderne helsesystem. SWEADIKIDS har som mål at en større andel av pasienten skal nå behandlingsmål. Behandlingsmål i Sverige er, HbA1c på 52 mmol/mol (IFCC) = 7 % (DCCT). Mange avdelinger operer med 50 mmol/mol, dvs HbA1c < 7%. Det refereres fra den Svenske årsrapporten for 2014, hvor 42 barneavdelinger deltar med ca 7000 pasienter i året. 762 (53 % gutter) nyoppdagede diabetes i 2014. Gjennomsnittlig HbA1c i Sverige har vært synkende de siste årene. Gjennomsnittlig HbA1c i 2014 er 57,7 mmol/mol, tilsvarer < 7,5 % (DCCT). Barneavdelingene benytter gjennomsnittlig HbA1c målt fra lokal apparat (DCA Vantage). Er kvalitetsregistre nyttige? I Sverige mener man Benchmarking gir mulighet for å sammenligne. Man kan finne og definere forbedringsområder i egen klinikk, forbedre kvaliteten både i form av struktur, prosess og resultat. Swediabkids IQ i 3 steg (IQ = Improve Quality) Et systematiskt forbedringsarbeid med støtte av nasjonalt kvalitetsregister. IQ1 startet våren 2011, IQ2 høsten 2012, IQ3 høsten 2014 (pågår). 36 av 42 team fra hele Sverige Antall pasienter/team varierte fra 50 650 pasienter. Før avdelingene begynner dette forbedringsarbeidet, må avdelingene gjennom et møte hvor diabetesteamet går gjennom forventninger, progammets innhold, og introduseres for verktøyet som benyttes underveis. Når teamet er i gang, skal de velge en som skal være coach i teamet. Denne personen trenger nødvendigvis ikke være leder av teamet. Programmet varer i ca 1,5 år med 4 samlinger (lunsjmøter). Mellom møtene er det telefonkontakt med coachen. Verktøy som benyttes er blant annet, 5P - Purpose, Patients, People, Process, Patterns. Handlingsplan, fiskebensdiagram og PGSA hjulet ( Planlegge, Gjøre, Studiere, Aggere). 5) Logistikk og informasjon fra Barnediabetesregisteret Diabetessykepleier/koordinator, Siv Janne Kummernes i BDR Viktigheten av gode rutiner og god kommunikasjon mellom BDR og deltagende sykehus: Kontaktpersonene - en diabetessykepleier og en medisinsk ansvarlig lege ved hver avdeling er bindeleddet mellom avdelingen og BDR. 3
Det er viktig at kontaktpersonene videreformidler informasjon fra BDR til sine medarbeidere i diabetesteamet. Følgende gjennomgås: - Hvordan BDR arbeider for å optimalisere registreringen av både årskontrollskjema og meldeskjema for nyoppdagede ble gjennomgått. - Hvordan ulike rapporter (beskrives nedenfor) kontrollerer og kvalitetssikrer data innsendt til BDR. Enkeltrapporter: (Gjelder data samlet inn ved Årskontoller) Ved kvalitetssjekk av årskontrollskjema sendes det ut Enkeltrapporter til BDR`s kontaktperson på hver avdeling til ettersyn. Dette gir den enkelte avdeling mulighet til å gjennomgå sine egne innsendte årskontrolldata. Avdelingen kan gi tilbakemeldinger hvis noe ikke stemmer. Det oppfordres til at alle i diabetesteamene (leger og spl som har vært med på å gjennomføre årskontrollene) gis mulighet til å se på dataen som er sendt inn. En måte å gjøre det på, er å sette av tid for gjennomgang av Enkeltrapporten på et teammøte. Svarfrist til BDR er satt til 3 uker etter mottatt rapport. Nyoppdaget rapporter: (Gjelder data samlet ved nyoppdaget diabetes) Denne rapporten er ett skjema hvor sykehusene skal sjekke data de tidligere har sendt inn på alle nyoppdagede diabetes pasienter. Alle typer diabetes skal rapporteres. Pasienter tilflyttet Norge med diabetes debut tidligere fra andre land skal også meldes inn til BDR på vanlig meldeskjema. Da fyller man inn de opplysningene man har tilgjengelig (blodprøver fra diagnosetidspunkt kan for eksempel ikke tas). Se BDR`s driftsplan for utsending og innsending av skjema, nedenfor. Rapportskjema: (Gjelder blant annet data om deltagelse og antall pasienter) Skjema hvor sykehusene hvert år melder inn antall pasienter og fordelingen av typer diabetes. Ved hjelp av dette skjema beregnes deltagelsen i BDR. Dette gjøres ved at man registrerer antall pasienter som IKKE har tatt årskontroll av en eller annen grunn, samt de som ikke ønsker å delta (anonyme) i gruppen ikke-undersøkte når deltagelsesprosent beregnes pr avdeling. For å tilstrebe mest mulig like rapporteringsprosedyrer, ønsker vi at alle avdelinger rapporterer; 1. Nyoppdagede diabetes pasienter skal meldes på gult meldeskjema ved debut (Blå mappe) - dette meldeskjema vil i løpet av 2015 bli revideres slik at det tilpasses ereg løsningen. Papirskjemaet vil da være et alternativ for de avdelinger som ikke ønsker å rapportere inn elektronisk. 2. Tilflyttede pasienter diagnostisert med diabetes før flytting til Norge, skal også meldes som ovenfor når de registreres som avdelingens pasient. 3. Det påfølgende året, skal første årskontroll tas. Da gir man pasienten et pasientnummer på årskontrollskjemaet. Tilflyttede pasienter til Norge, kan ta årskontroll første året i Norge. 4. Årskontrolldata som føres inn i årskontroll, er data fra siste årskontroll, siste 12 mnd. Samarbeid med Aker laboratorium Det ble i vår innført et nytt labsystem (Unilab) ved Sentrallaboratoriet ved Aker. Denne endringen i rutiner gjør at vi har endret rekvisisjonene til Sentrallab., dvs HbA1c. Dette 4
gjelder KUN Sentrallab. rekvisisjonene. Gjelder både revisjonene for Nyoppdaget diabetes og ved Årskontroller. Den nyeste og oppdaterte rekvisisjonene ligger alltid på vår nettside, www.barnediabetes.no BDR ønsker å opprette kontaktpersoner ved de lokale laboratorier. Vi er i gang med den jobben, og setter pris på deres hjelp i den forbindelse. Inntil kontaktpersoner er opprettet ved de lokale laboratoriene, sender BDR`s koordinator slik informasjon via diabetessykepleierne. Samtykke; BDR er et samtykkebasert register. Tidligere måtte vi innhente nytt signert samtykke når pasientene ble 18 år. Dette gir oss da tillatelse til å beholde de registrerte dataene vi allerede har. Uten denne tillatelsen skal alle data destrueres. Denne aldersgrensen ble flyttet til 16 år i 2013! Vær obs på dato på samtykkeskrivet. Siste versjon av samtykkeskjemaet ligger alltid på nettsiden til BDR (www.barnediabetes.no). Det er viktig at de forskjellige barneavdelingene ber om samtykke hos de som blir 16 år før de slutter/overflyttes fra barneavdelingen. Nedenfor en oversikt over BDR`s årsplan. Når og hva som sendes fra BDR og hva som forventes tilbake. Driftsplan Barnediabetesregisteret (BDR) Dato Fra BDR Til BDR Januar Fortløpende innsending av årskontrollskjema Mars Utsending av Nyoppdaget Frist tilbakemelding 4 uker rapporter (oversikt over ant nyoppd dia pas) Mai Enkeltrapporter sendes til ettersyn Frist tilbakemelding på enkeltrapport er 3 uker (årskontroller) September Nettverksmøte med fremleggelse av årets resultater 1.oktober Årsrapport sendes ut/legger på websiden Desember Årskontrollskjema for neste år sendes ut Desember Rapportskjema sendes ut Frist for innsending av rapportskjema 31. januar Webside: www.barnediabetes.no Her ligger alt som trengs til registrering av nyoppdaget diabetes pasienter alt innholdet i de Blå mappene (meldeskjema, samtykkeskriv, info om BDR, samt rekvisisjoner), alt av skjema til årskontroller, rekvisisjoner til OUS, Aker lab., samt veileder for utfylling. Kontaktpersoner, fakta om BDR, publikasjoner, guidelines, kurs/konferanser, referat fra Dagsmøte på Gardermoen med mer. BDR sender også ut skjemaer til den enkelte avdeling. Mangler avdelingene noe er det enkelt å gå inn på websiden og skrive ut det man evt. måtte trenge. 5
Overflytting av pasienter: BDR ønsker å registrere alle overflyttede pasienter. Dvs. alle pasienter som overflyttes: 1) til voksen avdeling 2) overflyttes annen barneavdeling 3) emigrert eller død De pasientene som overflyttes ønsker vi navn og fødselsdato på. Deltagerne på møtet ga uttrykk for at Overflyttingskrivet kan sendes inn fortløpende når pasienter slutter på avdelingen eller sende det samlet for flere. 6) Gjennomgang av data fra nyoppdaget diabetes og årskontroller i 2014. Leder av BDR Torild Skrivarhaug Deltagelse i 2014: Av nyoppdagede er det 4 pasienter som ikke ønsker å delta i BDR, registreres som anonyme. 27 avdelinger deltok med til sammen 2712 årskontroller. Totalt 97 % deltagelse. Noen av hovedresultatene fra 2014 gjennomgås: Nyoppdaget diabetes: - 326 innrapporterte tilfeller av nyoppdaget diabetes fra 0-14 år. Totalt 367 med de over 15 år. 4 anonyme i 2014 (ønsker ikke å delta i BDR). - 24 % (78/325) av T1D pasienten hadde DKA ved diagnose. - 23 % (78/332) behandles med insulinpumpe ved utskrivelse. Årskontroller: - Økende deltagelse ved årskontroller. I 2014 ble det innrapportert 2712 årskontroller fra 27 avdelinger. Deltagelsen er økt til 97 % nasjonalt. Kun 1/27 avdeling hadde deltagelse med < 90 % av pasientene sine. - HbA1c nasjonalt gjennomsnitt er 8,2 %. - 14 pas med Type 2 har tatt årskontroll i 2014. Type 1 diabetes utgjør 98 % av alle pasientene som har tatt årskontroll, dvs. 2652 pasienter. De fleste figurer og tabeller som ble presentert gjelder kun T1D. For mer utfyllende og detaljerte tall henvises det til Benchmarkings rapporten og Noen resultater som ble utdelt på møtet. 7) Diabetesbehandling ved barneavdelingen Østfold sykehus Overlege Sven Simonsen og diabetessykepleier Randi E. Halset Pedersen Status ved Barneavdelingen i Østfold. Per i dager det ca 170 barn med diabetes opp til 18 år som følges opp ved Barneavdelingen i Fredrikstad. Målet er fire kontroller per år, realiteten er annerledes. Første kontroll på nyåret er årskontroll. Dette er en felles time med lege og sykepleier, 2. kontroll i året hos sykepleier, 3. og 4. kontroll er gruppekontroll, evt. reopplæring eller vanlig time, avhengig av alder. 6
Utfordringer Lite resurser, spesielt på legesiden. To diabetessykepleiere fordelt i en 150 % stilling. To overleger, venter på en tredje lege som skal tiltre. Vært noe fravær ifm. videreutdanning for diaspl. Vært lite sett av ledelsen? Ser behovet for mer systematisk reopplæring. Hva er gjort av tiltak til forbedringer Økt bruk av pumpe og sensor. Bruker alle systemer, individuelle valg av pumper. Godt samarbeid med Behandlingshjelpemidler. Konsekvent bruk av Diasend fra 2013. Viktig med visualisering i behandlingen. Økt fokus på KH-telling ved nyoppdaget diabetes, kurs i samtaleteknikker/ motiverende samtale. Sluttet med fremprovosert føling, mindre fokus på alvorlige følinger. Generelt lite fokus på senkomplikasjoner. Andre faktorer Pumpeopplæring enten med firma (oftest) eller alene. Som regel poliklinisk og uten innleggelser. Relativ få innleggelser til reopplæring. Egen database gir bedre oversikt over pasienter og resultater. Grense for HbA1c ved legeattest for moped. Egne Behandlingslinjer/ pasientforløp for diabetes. Forbedringsområder: - Opplæring av nyoppdaget diabetespasient ved diabetessykepleier - Mer kurs og gruppetilbud spesielt for ungdommene - Konsultasjoner uten foreldrene - Flytting til nytt sykehus. Bedre lokaler?? - Lokalt barnediabetesregister. Økt forskning! Siste status fra Barneavdelingen i Fredrikstad: 163 pasienter, derav 117 med HbA1c under 8,0 (71,8%). Gjennomsnittlig HbA1c: 7,4% 103 har insulinpumpe (63,2%) Pasienter med sensor : 62 stk (38,8%), av disse bruker 10 penn. Til sist la de frem to ulike kasuistikker av ungdom med type 1 og høy HbA1c. 8) Facebookgruppen «For oss som er foreldre/foresatte til barn med diabetes type 1». V/ Kate Sønstebø og Linda Jensen (mor og deltager i facebokkgruppa) Gruppen ble opprettet som en hemmelig gruppe i 2011. I dag har den 650 medlemmer med 5 administratorer. Ingen barn kan være medlemmer. Medlemmene må presentere seg før de blir medlem. I denne sammenhengen ønsket de å presentere for helsepersonell hvilke tema som blir mest diskutert innad i facebookgruppa. Hvor de har rangert fem temaer fra 5 til 1, hvorav 1 er mest omtalt innad i gruppa. De ulike temaene presenteres under: 5. Karbohydrater og telling «Hale-mat», deler appèr, trenger vi KEF? 4. Fysisk aktivitet Faste og spontane aktiviteter, fjell turer 3. Opplæring ved debut Ulike pedagogiske opplæringer, og hvordan den gjennomfører 2. Utstyr og opplæring Ulik praksis og ulike tilgang på utstyr fra sykehus til sykehus 1. Helseomsorg i barnehage og skole Assistent eller ikke? Ulikheter 7
De har noen ønsker til det Norske helsevesenet: 1. Lik og grundig opplæring ved debut 2. Lik og grundig opplæring ved pumpestart 3. Rettigheter i barnehage og skole 4. Kontroller med mening 5. Å få det utstyret vi ønsker oss 6. Reopplæring tilpasset barnets alder 7. Tid med dere uten at barna er til stede 8. Hjelp til å håndtere våre følelser og tanker 8) Informasjon om elektronisk løsning - ereg Diabetessykepleier / Prosjektkoordinator Siv Janne Kummernes BDR har i mange år arbeidet med å få i gang en elektronisk registrering av data både ved debut og ved årskontroll. Dette arbeidet har tatt lang tid pga mange omstendigheter utenfor BDR. Tre pilotsykehus er i gang, OUS, Vestfold og Haugesund. Tilbakemelding fra pilotsykehusene har ført til en ny og bedre versjon av ereg (versjon 0.91) Denne versjonen av ereg er forhåpentligvis klar for å ta i bruk i løpet av sen høsten og vil være den som klargjøres for andre sykehus som har fått godkjenning for opprettelse av eget lokalt register. Hver avdeling må da opprette- en eller to personer som er administrativ systemansvarlig (SysAdm). Disse personene vil være den som i dag er medisinsk ansvarlig og en diabetessykepleier. Mest sannsynlig er dette de samme personene BDR i dag har som kontaktpersoner. Disse gir tilganger og roller til de andre i diabetesteamet. Disse personene bør også ha et overordnet ansvar for å eksportere og sjekke kompletthet av data som sendes inn til BDR. Noen skal ha både skrive- og lesetilgang, mens andre kun skal ha lesetilgang. Det har blitt sendt ut informasjon til kontaktpersonene om hvordan avdelingene kan søke om opprettelse av eget lokalt register. Oppsummering fra BDR: Til slutt diskuterte forsamling om neste års møte skal være i samme form som i år, med felles middag og overnatting. Det var stor interesse for det, men at man må utvide dag to til en hel dag. Til avdelingene som ikke var til stede under møte, sendes hovedrapporten (benchmarking) til kontaktpersonen på det enkelte sykehus. Det sendes referat fra møtet på mail til kontaktpersonene ved alle sykehus, samt at det legges ut på vår webside. www.barnediabetes.no Referent: Oktober 2015, BDR, Siv Janne Kummernes 8