Referat fra møte i hovedstyret Til: Hans-Fredrik Donjem (møteleder), Arvid Haukås, Dag Utnes, Svanhild Melkevik, Daniel Ask, Olav Kristiansen og Per Gjertsen Meldt forfall: Tor Heimdal Sekretariatet: Wenche Sandlie (referent) og Andreas Hole (deltar på aktuelle saker) Tidspunkt: Torsdag 18. januar 2018. Kl. 11-16 Sted: Kreftforeningen, Kongens gate 6. Møterom: Store Trolltind i 6.etg. Saksliste fra møte nr.1/2018: 1/1-2018 Godkjenning av innkalling og saksliste Innkalling og saksliste godkjent. I tillegg kom flere saker under orienteringer og eventuelt. Se under orienteringer og eventuelt. 2/1-2018 Godkjenning av referat fra styremøte 7. desember 2017 Det er ikke kommet inn merknader på referatet. Referatet godkjent. 3/1-2018 Økonomistatus v/arvid og Elin Foreløpig regnskap 2017 Økonomiansvarlig gikk igjennom foreløpig regnskap for 2017. Foreløpig regnskap tas til orientering. Tallene rundt Blå sløyfe må avklares. Budsjett 2018 Økonomiansvarlig gikk igjennom foreløpig budsjett for 2018. Støtte fra Kreftforeningen har gått ned med ca. 5 %. Foreløpig budsjett tas til orientering og jobbes videre med. 1
4/1-2018 Medlemsrapport En grundig medlemsrapport ble lagt frem på møtet. Det ble lagt frem samlet for hele landet, og for hvert enkelt lokallag. Alle medlemskategorier i PROFO er nå tellende og fullverdige medlemmer. På bakgrunn av dette gjøres det en endring i rapporten, før den sendes ut til alle lokallag. 5/1-2018 Inntektsstrategi 2018-2020 Det er kommet informasjon om ny ordning for tildeling av tippemidler. Flere store organisasjoner vil nå bli søkere av tippemidler. Mange mindre organisasjoner vil miste muligheten til å søke, fordi de har fordelingsgrunnlag på under 10 millioner. Hovedstyreleder har foreslått at prosjektregnskapet for Blå sløyfe aksjonen blir tatt med inn i regnskapet til PROFO. Flere forslag til inntektssikring ble vist på skjerm. PROFO bør vurdere å bli medlem av Innsamlingskontrollen. Vurdere bruk av sosiale medier til innsamlings- og givermuligheter. Hovedstyret sluttet seg til følgende vedtak: 1. PROFO tar kontakt med Kreftforeningen for å utrede mulighetene for å få bakt inn utgiftene til «Blå sløyfe» i PROFOs regnskap (slik at minstemålet på 10 millioner kroner i utgifter vil kunne være mulig å nå). Dersom denne løsningen lar seg realisere så vil PROFO også i 2018 kunne søke om midler fra Norsk Tipping. 2. Det iverksettes implementering av giverløsninger beskrevet i vedlegg: Inntektssikring for Prostatakreftforeningen. Dette gjøres i første rekke overfor egne medlemmer. Det tas også kontakt med Kreftforeningen for å klargjøre mulighetene for å markedsføre disse tiltakene eksternt. 3. Arbeidsutvalget gis i oppgave å følge opp øvrige forslag i dette dokumentet og vil samme med sekretariatet stå for fremdrift. Hovedstyret holdes orientert om fremdriften på styremøtene og/eller etter behov. 6/1-2018 Besøk fra Kreftregisteret Fra Kreftregisteret kom Tom Børge Johannesen, Ylva Gjelsvik og Kim Lund Nilsen. Bruk av kvalitetsregisteret Kim Lund Nilsen gjennomgikk årsrapporten fra prostataregisteret og pasientsidene hvor hovedfunn fra årsrapporten blir presentert. 2
- Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft sine nettsider: https://www.kreftregisteret.no/registrene/kvalitetsregistrene/prostatakreftregister et/ På høyre side på ovennevnte lenke så ligger også årsrapporten i PDF-format. - Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre sine nettsider hvor hovedfunn fra årsrapporten blir presentert på en mer allmenn forståelig måte: https://www.kvalitetsregistre.no/registers/468/resultater (På sidene til Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre finnes det oversikt over alle de medisinske kvalitetsregistre) Oppdatering på undersøkelsen om livskvalitet blant prostatakreftpasienter Ylva Gjelsvik orienterte fra PROMS. Kort om foreløpig prosess og funn: Alle pasienter 2017, 2018 og 2019 blir invitert inn i undersøkelsen. 4418 er invitert så langt. Spørreundersøkelsen er godt mottatt. En svarprosent på 52,3 som gir 2303 personer. Undersøkelsen sendes ut elektronisk eller pr. post. Målet med undersøkelsen er en mest mulig helhetlig bilde av deltakernes helserelaterte livskvalitet. Spørreskjemaopplysninger blir koblet med data i prostatakreftregisteret. Første skjema kortest mulig tid etter diagnose, oppfølging etter ett og tre år. PROFO vil få tilsendt utkast til runde 2 i undersøkelsen. Den vil være den samme som første runde, og i tillegg kommer arbeidsliv, behandling + oppfølging og erfaring med helsevesenet inn som tema. Daniel Ask blir deltager i Kreftregisterets nyopprettede brukerpanel, som skal gi input til PROMS. Hans-Fredrik Donjem er vara. 7/1-2018 Landsmøte og PROFO-skolen 20. april 2018 Landsmøte og PROFO skolen holdes på Radisson Blu Gardermoen, med følgende kjøreplan: KL. 11-13.30/14.00 KL. 13.30/14.00 15.00 KL. 15.00 19.00 Landsmøte Lunsj PROFO-skolen 3
Når det gjelder hovedstyremøte torsdag 19. april er det forslag om å starte med lunsj kl. 12.30 og deretter ha hovedstyremøte fra kl. 13.30 og utover til vi er ferdige. Sekretariatet spør pressesjef Andreas Bjørnstad og prosjektleder i Blå sløyfe Arild Domaas om de kan utarbeide et felles opplegg for PROFO-skolen. PROFO-skolen er kun for de som har deltatt på landsmøtet tidligere på dagen. 8/1-2018 Likepersonseminar 2.-4. mars 2018 på Scandic Hell Leder i likepersonutvalget la frem program for helgen. Invitasjon med foreløpig program ble sendt ut på slutten av 2017. 9/1-2018 Blå sløyfe-aksjonen Gjennomgang av Omnibus undersøkelsen, som sier at Blå sløyfe aksjonen ble både godt kjent og godt mottatt i befolkningen. Gjennomgang av ulike aktiviteter i november måned, en oppsummering fra styringsgruppa. Gjennomgang av status i lokallag, som viser godt med aktivitet i lokallagene. Orientering fra evalueringsmøte med Dressmann. Planlegging for 2018 er i full gang om hvilke produkter som skal selges. Dressmann skal selge pins i butikkene. Muligheten til å lage en større, og en mer solid pins undersøkes. Det skal være styringsgruppemøte i Blå sløyfe 31. januar 2018. 10/1-2018 Bytte av logo Veldig mye og ulik aktivitet som skjer for PROFO for tiden. På bakgrunn av dette besluttes det og ikke jobbe med logo bytte inntil videre. De siste utkastene av logo vurderes allikevel som gode. Hovedstyret utsetter bytte av logo, slik at dette ikke gjøres i 2018. Partnerbrosjyren revideres og trykkes opp i et begrenset antall. 4
11/1-2018 Strategiplan 2017-2021 og Handlingsplan 2017-2019 Gjennom gang av de reviderte utgavene av Strategiplan 2017-2021 og Handlingsplan 2017-2019. Med utgangspunkt i hovedmål 4 i handlingsplanen ønsker PROFO å få en oversikt over hvem som er brukerrepresentanter hvor. Undersøke om det er mulig å sende et slikt spørsmål på blanketten, når medlemskontingenten sendes ut. Strategiplan 2017-2021 og Handlingsplan 2017-2019 gjøres om til ett dokument, og legges frem for landsmøte 2018. 12/1-2018 Revisjon av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av prostatakreft, 7.utgave 2015 Hovedstyreleder gjennomgikk notatet han har skrevet etter en grundig gjennomgang av handlingsprogrammet. Handlingsprogrammet er utdatert på referanser. Handlingsprogrammer er ikke oppdatert siden 2015. Henvisninger er fra før 2010. PROFO tar dette opp i fagrådet og med Kreftforeningen. Skal også ta en henvendelse til Helsedirektoratet for å be om en oppdatering av Nasjonalt handlingsprogram. PROFO ønsker her å delta som brukermedvirkere. 13/1-2018 Blå resept saken Bagatellgrensa er nå endret fra 25. til 100 millioner kroner. Hovedstyreleder, nestleder og sekretariatet møter Pfizer 25.01.18. Finne ut av hva Pfizer mener er feil i avslaget til Legemiddelverket. Blå resept er også tema på Fagrådsmøte 24.01.18. Bruke input fra disse møtene som bakgrunn til å kontakte pressen og politikere. 14/1-2018 Orienteringer Svanhild Melkevik har deltatt på møte om Nasjonale retningslinjer for sykepleierutdanningen. Fikk gitt input på seksuell helse. 5
Det er en Helse- og kvalitetsregister konferanse i Tromsø 20.-21. mars 2018. Daniel Ask deltar på denne. Årsmøte i FUNKIS 19. april 2018. Dag Utnes gir beskjed om at PROFO ikke har mulighet til å delta, på grunn av annet møte. Direktoratet for e-helse inviterer til innspill på forslaget til standard for kortfattet, pasientrettet legemiddelinformasjon. PROFO gir ikke innspill. Jansen invitasjon til rundebordsmøte med Helse- og omsorgskomiteen 8. februar 2018, er utsatt til 20. mars 2018 Orientering om rapporten til Osloeconomics: Samhandling mellom Kreftforeningen og de assosierte medlemmene. En analyse utarbeidet av Kreftforeningen. 15/1-2018 Eventuelt Kommet en henvendelse fra Håkon Olav Nesbakk, lokallagsleder for Hedmark- og Oppland, angående dekking av reiseutgifter ved likepersonarbeid. Svar fra hovedstyret på dette er at det er institusjonene likepersonarbeidet foregår på, som skal dekke reiseutgifter. Dette tas med som sak til likepersonutvalget. Olav Kristiansen tok opp at flere savner siden i PROFO-nytt, hvor kontaktinfo på hovedstyret og lokallagsledere står. 6