Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med nevromuskulær sykdom erfaringer fra RNNK Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut 07.09.18
Disposisjon Om Kurbadet Bakgrunn Tverrfaglig rehabilitering Vårt tilbud Våre erfaringer
Fakta Et av Norges største rehabiliteringssenter Åpnet i 1952 - Over 60 års erfaring med rehabilitering Ca. 85 årsverk fordelt på ca. 125 ansatte Ca. 80 brukere av gangen ved normal drift Tilbyr opphold for ulike diagnoser Visjon: Å være ledende innen rehabilitering
Bakgrunn Økende dokumentasjon på nytte av tverrfaglig rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer Man antar at det finnes ca 4000 personer med nevromuskulære sykdommer i Norge Dagens medisin kan tilby lite av medikamentell behandling Rehabiliterings institusjoner tilbyr både opptrening og mestring av sykdommen (Carado, Giardi og Bargigli 2016. Dimitrova 2016.)
Tverrfaglig rehabilitering Hvorfor er det hensiktsmessig? - Mulig å treffe flere faggrupper - Gir et mer helhetlig tilbud - Et bedre resultat i rehabilitering - Kompleks rehabilitering
Rehabilitering ved RNNK Rehabiliterings opphold for voksne og barn med nevromuskulære sykdommer (arvelige sykdommer og nevropatier) fra hele Norge Størst grupper: Dystrofia Myotonika Charcot Marie Tooth (CMT) Limb Girdle muskeldystrofi FSHD Andre arvelige NMK sykdommer I 2015-2018 hatt gruppetilbud for CMT, DM og muskeldystrofier. Dette i samarbeid med NMK
Rehabiliteringstilbud / metode Diagnosespesifikke grupper på 15-20 stk Andre grupper 5-8 stk 5 treningsdager i uken, opptil 8 timers program daglig, inkl. undervisning. Egentrening i helgen. Hver deltager får individuell vurdering ved start og slutt av hvert opphold
Rehabiliteringstilbud / metode Tverrfaglig team Lege, nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, psykolog, logoped, nevropsykolog, sykepleier og ernæringsfysiolog, treningsinstruktør Grundig utredning + pasientens mål Individuelt tilpasset opplegg Evaluering - Hver deltager får individuell vurdering ved start og slutt av hvert opphold
Mål for pasientgruppen: Mestring, bedring eller vedlikehold funksjonen hos personer med nevromuskulære lidelser. Samhandling, bidrag til bedre oppfølging i hjemmesituasjon. Innlæring av individuelt tilpasset treningsprogram. Øke deltagelse i aktiviteter og sosialt
Tiltak: Funksjonsvurdering og fastsettelse av behandlingsmål ved ankomst. Gang- og balansetester, finmotoriske tester, kognitiv funksjon Individuell rehabiliteringsplan Et individuelt tilpasset tverrfaglig rehabiliteringsprogram. Evaluering av rehabiliterings effekt ved avreise Evalueringsmøte + PasOpp
Timeplan
Antall muskelsyke pasienter på gruppeopphol innlagt RNNK i perioden 2015-2018 År CMT Dystrofia Myotonika Muskelsyke voksne Muskelsyke Barn Totalt 2015-2018 2015-14 6 5 29 2016 19 6 16 8 49 2017 16-15 7 38 2018 2 3 21 6 27 Totalt 37 23 58 26 143
Prosent Hvilket utbytte har du hatt av oppholdet i forhold til følgende: 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 85% 67% 58% 24% 23% 12% 12% 3% 6% 3% 7% Din fysiske helse Din psykiske helse Læring og mestring Muskelsyke 2015-2017 Ikke noe utbytte Lite utbytte En del utbytte Stort utbytte eller svært stort utbytte n=33
Prosent Var følgende tilfredsstillende på institusjonen? 100% 90% 80% 75% 93% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 3% 16% 6% fritidstilbud mat 7% Muskelsyke 2015-2017 n=3 2 Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad I stor grad eller svært stor grad
Prosent Pasienttilfredshetundersøkelsen 2015-2017 Opplever du at behandlerne forberedte deg på tiden etter utskrivning? 100% 90% 80% 70% 66% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 14% 21% 0% n=29 Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad I stor grad eller svært stor grad Muskelsyke 2015-2017
Våre erfaringer Teori og praksis fra NMK i forkant Legge til rette for uformelle samtaler på kveldstid Pust oppmerksomhetstrening Motivasjon Lærerikt
Utdrag fra pasientenes kommentarer Positivt å være i gruppe med andre med samme diagnose, og være på gruppe med samme diagnose gir mye «gratis» mtp tilhørighet, råd/tips o.l.» «Oppholdet har gitt masse ny praktisk kunnskap om hvordan vi skal kan takle hverdagen bedre, og kunnskap om hjelpeapparat rundt oss.» «Den tette behandlingen har gitt gode resultater for meg. Forbedring for det meste i føtter og legger» «En følelse av å bli tatt på alvor» «Aktivitetsnivået blir tilpasset den enkeltest behov» «Et helhetlig tilbud med tverrfaglig oppfølging. Ser hele mennesket» «Veldig bra på alle måter. Håper vi får fortsette med slike fantastiske rehab.opplegg som dette med jevne mellomrom fremover. Dette må være det absolutt beste sted å være. I vært fall for CMT pasienter og andre muskelsyke» «Man har godt utbytte av det fordi vi er i samme båt, og alltid vil treffe noen å relatere situasjon med. Erfaringsutveksling er viktig, samholdet /tilhørigheten og aksepten som oppstår i en gruppe er likeså viktig. På sett og vis driver vi gruppeterapi med hverandre for vi rubber av på hverandre og øker takhøyden både for oss selv og medmennesker.»
Konklusjon Vårt rehabiliteringstilbud til pasienter med muskelsyke er blitt godt mottatt. Tverrfaglig rehabilitering vil være et viktig element for muskelsyke for å lengst mulig vedlikeholde funksjon og livskvalitet. Rehabiliterings tilbud ved RNNK bidrar til mestring av kronisk arvelig sykdommen- «lære å leve med sykdommen»
Takk for meg! Har du spørsmål?