BARNEDIABETESREGISTERET Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes NSF/ FFD Sykepleier Symposium 22. mars 2012 Prosjektkoordinator / diabetessykepleier i, Siv Janne Kummernes siku@uus.no
Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Bakgrunn Organisering Formålet med Praktisk gjennomføring av registrering Registering av nyoppdaget diabetes pasienter (alle typer) Årskontroller ( Benchmarking) Resultater av registreringen Type 1 og 2 diabetes hos barn og unge Internasjonalt nasjonalt
Bakgrunn Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder hos barn og ungdom i Norge. Innsidens: 36/100 000 personer/år i 2009 Type 1 diabetes er en av de vanligste kroniske sykdommen hos barn/unge i Norge. Dette gjelder også andre diabetes former hos barn og unge, som type 2, MODY samt sekundær diabetes.
Diabetes hos barn og ungdom Type 1 diabetes > 95 % Type 2 diabetes Monogene former for diabetes (MODY, Kir 6.2) Sekundær diabetes
Av verdens 1,8 milliarder barn < 15 år: - ~ 440 000 har Type 1 Diabetes - Prevalensen av Type 1 diabetes diagnostisert i barnealder er 0.02% - ~ 70 000 nye tilfeller er diagnostisert hvert år - Det er en gjennomsnittlig årlig økning i insidens på 3 % IDF, Diabetes Atlas, 2006
Type 1 diabetes (T1D) diagnostisert i barnealder: Det er en økende insidens i de fleste regioner i verden (1,2). Norge: Økende insidens av Type 1 diabetes diagnostisert i barnealder 1973: 19 / 100 000 personår (3) 1999 2003: 28 / 100 000 personår (4) 2009: 36 / 100 000 personår (upuplisert data) (1) Soltesz G, EURODIAB Study Group, Pediatric Diabetes 8, 2007 (2) EURODIAB, Lancet 2009 (3) Joner G et al. Diabetologia 32, 1989 (4) Joner G et al. Diabetologia 48, 2005
Registeret er opprettet av Helse Øst etter anbefaling av Sosial og helsedirektoratet i 2006 Registeret er samtykkebasert Registeret har egne vedtekter Registeret har ansatt en leder (lege), sykepleierkoordinator, statistiker, forskningsmedhjelper/sekretær Registeret har et styre (8 medlemmer)
Formålet / hensikten med Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet
BARNEDIABETESREGISTERET har som mål; Overvåke forekomst Bedre diagnostikk og klassifisering Bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen Sikre likverdig behandling Overvåke forekomst av akutte og kroniske komplikasjoner Fremme forskning
Hvem samler vi data på? Alle barn og ungdom i Norge som får diabetes Alle diabetestyper Hvordan samler vi data? 1) Nyoppdaget diabetes 2) Årskontroll av alle med diabetes
Ved diagnose Vi ønsker å registrere alle med diabetes i aldersgruppen 0-18 år. Vi arbeider for at alle ved diagnosetidspunktet - skal få informasjon om - bli spurt om å delta i - signere samtykke - ta blodprøver - kliniske data - familiedata
Nyoppdaget diabetes 2010 Totalt 320 pasienter < 15 år 93% pasienter av disse har 99,6 % har Type 1diabetes 16 % med T1D er < 5 år 1 har annen type diabetes (< 15 år) 4 er anonyme, ønsker ikke delta i registeret
Antall barn < 15 år med nyoppdaget Type 1 diabetes i Norge Antall nyoppdagede 1989-2010, <15 år, type1 Antall 350 325 300 275 250 225 200 175 150 125 100 antall 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 År
Insidens av Type 1 diabetes hos barn i alderen 0-14 år i Norge 1989-2010 Insidens 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Gutter Jenter 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009
Benchmarking Årskontroller oppdatering av familieanamnese kliniske data registrering av akutte komplikasjoner blodprøver urinprøver screening av - senkomplikasjoner - cøliaki / stoffskifte registrering av behandling
ÅRSKONTROLLER DELTAGELSE i 2010 27 barneavdelinger deltar med 2450 pasienter 95 % deltagelse
Økende antall pasienter deltar med årskontroller 2500 2000 Antall pasienter med type I diabetes i benchmarking studien 2001-2010 Antall 1500 1000 500 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
Deltagelse ved årskontroll 2010 95 % (range 73-100) 100 90 80 70 60 % 50 40 30 20 10 0 q æ p r f v z d u e i w a c j k m n g l s b h o t x y
Diabetestyper 2010, n=2450 Diabetes type Antall n Kjønn Alder (år) * Varighet (år) * Debut alder (år) * BMI * HbA1c (%) * T1D 2398 98 % T2D 17 0,7 % MODY 27 1,1 % 53 % gutter 29 % gutter 44 % gutter 12,8 5,2 7,6 20,4 8,6 15,8 3,0 12,8 30,7 7,4 13,4 6,1 7,3 22,3 6,7 Annen type 8 0,3 % 38 % gutter 11,0 5,7 5,2 16,8 6,8 Annen type; 3 Kir 6.2, 1 medfødt insulinom, 1 sekundær pancreassvikt, 1 CFRDM, 2 uklar type * Mean
Rapportering fra To nettverksmøter i året - videreutvikle og drive nettverksarbeid for kvalitet og sikre likeverdig behandlingstilbud i hele landet Enkelt rapporter tilbakemelding på årskontroller innsendt Registeret Samlerapporter tilbakemelding på antall nyoppdagede diabetes pasienter rapportert til Registeret
Internasjonale guidelines, barn og ungdom ISPAD 2006-2009 International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes ADA 2008 American Diabetes association
Karakteristikk av T2D pasienter Kjønn 2 M, 4 K Alder, år 17,3 *(13 19 år) Etnisitet 2 etnisk norske Alder ved debut 13,8 år * HbA1c 6,4 %* ( 5,7 7,5) Henv. fra Stor & Sterk 5 av 6 pas BMI > 30 5 av 6 pas Behandling 2 pas på kost / 4 på kost + Metformin * Mean
Takk for oppmerksomheten!