Diabetesfadder Sluttrapport ExtraStiftelsen Diabetesforbundet 01.02.2018
Forord Prosjektet «Diabetesfadder» har vært svært vellykket, og i løpet av prosjektperioden har Diabetesforbundet dannet et meget solid fundament for videre likepersonsarbeid. Ansatte har blitt bedre kjent med begrepet, tillitsvalgte i organisasjonen har større eierskap til konseptet og medlemmer kjenner i større grad til likepersonsordningen. Likepersonsarbeidet har vært et meget interessant prosjekt å jobbe med. Kombinasjonen av det strategiske og organisatoriske arbeidet, sammen med det faglige likepersonsarbeidet gjør også videreutviklingen spennende. Det er spennende å se at systematisk arbeid gir gode resultater. Prosjektleder vil rette en stor takk til arbeidsgruppen i Diabetesforbundet Rogaland for deres innsats i utviklingen av prosjektet. Deres brennende engasjement for likepersonsarbeidet har til tider vært ryggraden i hele prosjektet. Prosjektgruppen har gjennom hele prosjektperioden kommet med gode innspill og hatt et øye for små detaljer. Uten denne arbeidsgruppen hadde prosjektet trolig nok ikke sett dagens lys. Det rettes også en stor takk til ExtraStiftelsen som har gjort dette prosjektet mulig. Uten økonomisk støtte ville ikke Diabetesforbundet hatt muligheten til å utforske alle mulighetene som ligger i likepersonsarbeidet. 1
Sammendrag Svært mange personer med nyoppdaget diabetes ønsker å snakke med noen i samme situasjon. Diabetesforbundet har manglet gode rutiner og systemer for utdanning av slike likepersoner og søkte derfor i 2015 ExtraStiftelsen om midler til prosjektet «Diabetesfadder». Prosjektet har utviklet et system for utdanning, vedlikehold og videreformidling av informasjon om likepersoner i Diabetesforbundet. Likepersonsbegrepet har blitt godt kjent i hele organisasjonen, og både medlemmer og tillitsvalgte har fått mulighet til å være med på kurs. Over en periode på to år har Diabetesforbundet kurset over 100 likepersoner, opprettet kontaktpersoner for ordningen i hvert fylke samt utviklet et system for å bedre finne likepersoner i lokalområdet på nettsiden diabetes.no. Likepersonsordningen fungerer godt og Diabetesforbundet vil fortsette arbeidet med å informere helsesektoren og medlemmer om mulighetene med en diabetesfadder. Diabetesforbundet at enkeltindivider står sterkere til å mestre egen sykdom ved kontakt og veiledning av en likeperson. 2
Innhold Forord... 0 Sammendrag... 2 Bakgrunn for prosjektet... 4 Prosjektgjennomføring og metode... 4 Gjennomføring, metode og fremdriftsplan... 5 Fase 1... 5 Fase 2... 6 Fase 3... 6 Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering... 7 Evaluering... 7 Informasjonsarbeid... 8 Oppsummering, konklusjon og videre planer... 9 3
Bakgrunn for prosjektet 2014 ble tilskuddsordningen for likepersonarbeid fra barne- og familiedirektoratet endret. Det nye regelverket stilte store krav til dokumentasjon og gjennomføring av likepersonarbeid, noe som innebar betydelige strukturendringer for at Diabetesforbundet skulle få godkjent kontakttjeneste 1. I 2016 ble disse retningslinjene enda mer definert, hvor Bufdir stiller krav til tydelig opplæring og definerte likepersonsroller i organisasjonen. Likepersonsarbeid har vært svært viktig for Diabetesforbundet. I forkant av prosjektet hadde organisasjonen aktive motivasjonsgrupper, hvor personer med diabetes motiverer hverandre til fysisk aktivitet og sunne matvalg. I 2015 eksisterte rundt 60 motivasjonsgrupper som møttes regelmessig til trening og matlaging. Tilbudet har vært svært etterspurt og i 2015 ble rundt 70 nye gruppeledere utdannet til nye motivasjonsgrupper. Motivasjonsgruppelederne fungerte i stor grad som gode likepersoner, men kun en samtalepartner var et savn for personer som ikke ønsket å delta i trening eller kostrelaterte kurs. Tilbudet om en fadderordning i Diabetesforbundet har over lengre tid vært etterspurt blant medlemmene. Ved flere tilfeller har også helsepersonell kontaktet organisasjonen for å høre om Diabetesforbundet har likepersoner helseforetaket kan settes i kontakt med. Vi anså det som svært positivt at det er etterspørsel etter fadderordningen, men uheldig at Diabetesforbundet per 2015 ikke hadde kommet lengre i arbeidet med etablering av et slikt likepersonstilbud. Som et resultat av dette ble det derfor søkt om midler fra ExtraStiftelsen høsten 2015. Prosjektgjennomføring og metode Målsetningen med prosjektet var å utvikle Diabetesforbundets fadderordning med opplæring av likepersoner i alle 19 fylker. Målet med prosjektet var todelt: 1. Utvikle et utdanningsløp for medlemmer som ønsker å bli likepersoner. I denne prosessen vil Diabetesforbundet være i kontinuerlig dialog med organisasjoner for å utveksle erfaringer og å lære av andre organisasjoner som har kommet lenger. 2. Utdanne likepersoner i Diabetesforbundet. Målet er at alle våre 19 fylker skal ha en utdannet likeperson som er ansvarlig for Diabetesforbundets fadderordning. Målgruppe for prosjektet: Målet var at alle Diabetesforbundets medlemmer, rundt 35 000, skulle få tilbud om likepersonsutdanning. Primærmålgruppen var derfor alle Diabetesforbundets medlemmer som ønsket å bli fadder/likeperson. Sekundærmålgruppen for prosjektet var ny-diagnostiserte. Det er likepersonenes ansvar å kontakte lærings- og mestringssentre, sykehus eller ulike fastleger for å komme i kontakt med personer som nylig har fått diagnosen type 1 eller type 2 diabetes. 1 I følge Bufdir menes «en etablert tjeneste for en-til-en kontakt mellom en likeperson og en person som vil benytte seg av tjenesten. Presedensarktiv per 21.5.2015 4
Gjennomføring, metode og fremdriftsplan. Diabetesforbundet har i en to-års periode utviklet et utdanningsløp, utdannet faddere og utviklet et system for videre likepersonsarbeid. Prosjektet var delt inn i tre faser, se framdriftsplanen. Første fase bestod av utvikling av prosjekt, den andre fasen utdanning av faddere og den siste fasen oppfølging og videreutvikling. Fase 1 Ved oppstart av prosjektet ble det satt sammen en arbeidsgruppe og en ressursgruppe. Brukerinvolvering har vært viktig igjennom hele prosjektperioden, og det har vært jevnlige tilbakemeldinger fra arbeidsgruppen. Videre har det vært nyttig å lære fra andre frivillige brukerorganisasjoner om hvordan de organiserer sitt tilbud og benytter likepersoner på ulike arenaer. Begge både arbeidsgruppen og ressursgruppen, har vært svært aktive i den første fasen. Utviklingen av likepersonskurset har tatt mye tid og naturlig nok har kurset blitt noe bedre tilpasset etter hver kurshelg. Arbeidsgruppen har derfor ikke bare vært del av fase 1, men en naturlig medspiller i løpet av hele prosjektperioden. Forslaget til kursopplegg ble først lagt frem for arbeidsgruppen våren 2016 for å bli revurdert til siste utkast høsten 2017. Utdanningsforløpet har dannet grunnlaget for Diabetesforbundets videre arbeid på lokalt plan, og arbeidet har hele veien vært forankret både i arbeidsgruppen og deltakere på de ulike kursene, samt innspill fra tillitsvalgte i sentralstyret og sekretariatet. Utviklingsprosessen har vært nyttig, og tilbakemeldinger på sluttproduktet svært gode. Arbeidsgruppe Diabetesforbundet er en frivillig organisasjon, drevet av medlemmene selv. Det var derfor naturlig å inkludere medlemmer i utviklingen av fadderordningen. Arbeidsgruppen bestod av tillitsvalgte fra lokal- og fylkesnivå i Rogaland. Totalt åtte personer var med i arbeidsgruppen hvor fire personer representerte fylkeslaget og fire ulike lokallag. Arbeidsgruppen ble utfordret på hva de mener er viktig for en diabetesfadder, hvordan systemet bør utformes og hvilke behov som finnes blant lokallagene. I ettertid ser vi også at forankringen av likepersonsarbeidet i Rogaland har vært optimal, ingen andre fylkes- og lokallag er flinkere på utforming og utdanning av likepersoner. Slike prosesser som utvikling av lokale tilbud ses derfor på som svært viktig for å oppnå resultater blant frivillige i organisasjonen. Ressursgruppe Diabetesforbundet hadde allerede opprettet kontakt med Hørselshemmedes landsforbund (HLF), Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), Norsk Revmatikerforbund og Blindeforbundet i forkant av prosjektstart. Alle fire organisasjonene har i større eller mindre grad vært med som deltakere i ressursgruppen. Som et resultat av disse møtene har Diabetesforbundet fått være med som observatør på HLF sitt likepersonskurs for å se hvordan denne organisasjonen organiserer sitt tilbud. Ressursgruppen har vært i jevnlig kontakt for å utveksle erfaringer. I tillegg til diskusjoner rundt det organisatoriske arbeidet har også regelverket fra Bufdir vært gjennomgående diskutert. Enkelte byråkratiske endringer fra Bufdir har vært vanskelig å gjennomføre i 5
praksis blant frivillige likepersoner. Det har derfor vært nyttig å høre hvordan andre organisasjoner har løst disse utfordringene. Fase 2 På grunn av stor etterspørsel av fadderkurs ble det første test-kurset allerede gjennomført mars 2016 med deltakere fra Nord- og Sør-Trøndelag, hele 7 måneder før det første opprinnelige planlagte kurset. I løpet av prosjektperioden ble det vist stor etterspørsel etter kurs, og det ble derfor organisert langt flere kurs enn budsjettert. Det ble holdt fadderkurs på følgende steder: Året 2016 - Stjørdal mars 2016, deltakere fra Nord- og Sør-Trøndelag - Stavanger mai 2016, deltakere fra Rogaland - Moss juni 2016, deltakere fra Østfold - Oslo oktober 2016, deltakere fra hele Norge Året 2017 - Gjøvik februar 2017, deltakere fra Oppland - Elverum mai 2017, deltakere fra Hedmark - Stavanger oktober 2017, deltakere fra Rogaland. Oppdateringskurs - Herdla november 2017, deltakere fra Hordaland - Moss desember 2017, deltakere fra Østfold. Oppdateringskurs Systemet med fylkeskontaktene ble også forsøkt opprettet slik som søknaden skisserer. Derimot viste det seg av leder for hvert fylkeslag automatisk så seg selv som en kontaktperson for likepersonene. Fylkeslederne samles allerede under lederkonferansen hvert år, det var derfor ikke behov for en ekstra fylkeskontakt-samling for fadderordningen. Det er allikevel store fordeler med at hver fylkesleder også er kontaktperson for likepersonene, dette sikrer god forankring i organisasjonen og sikrer et godt knutepunkt mellom fylkene og ansatte i sekretariatet. For å legge til rette for erfaringsutveksling og gode samtaler har det ikke vært ønskelig med kurs på over 30 personer. Dette var noe også kursholder erfarte, to fadderkurs ble holdt med over 50 deltakere, noe som gjorde det vanskelig å kvalitetssikre hver enkelt likeperson samt utfordrende å holde dialogen med alle deltakerne. De resterende syv kursene hadde mellom 15 og 30 deltakere. Fase 3 Parallelt med utdanning av likepersoner det siste prosjektåret har også prosjektleder jobbet tett med arbeidsgruppen om videreutvikling av likepersonssatsningen. Det ble tidlig etterlyst bedre systemer for tilgang til informasjon om likepersoner. Prosjektskissen inkluderte ikke informasjonsarbeid på nettsider, derimot så vi at informasjon om likepersonsarbeid og utvikling av en søkemodul for likepersoner var nødvendig for at likepersonene skal bli kontaktet. Prosjektleder omdisponerte derfor noen midler slik at en plattform for likepersonsarbeidet ble laget. Se www.diabetes.no/likeperson 6
Under samme plattform finnes det også kontaktinformasjon til alle Diabetesforbundets likepersoner sammen med diagnose. Alle likepersoner er kjent med at type diagnose ligger på nettsiden. Målet er å skape så lav terskel for mulig for personer til å ta kontakt med Diabetesforbundets likepersoner. Det har også vært ønske om oppfølgingskurs av eksisterende likepersoner. Likepersonsarbeidet er til tider svært ensomt og arbeidsgruppen mente derfor at det er nødvendig med en motiverende samling for eksisterende likepersoner. Systemer for en slik samling har blitt opprettet, og fylkesleder i hvert fylke har ansvaret for å samle sine likepersoner hvert år for et oppfriskningskurs. Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering I løpet av prosjektperioden på to år har Diabetesforbundet godkjent i 126 diabetesfaddere. Dette er et langt høyere antall enn først skissert, grunnet stor etterspørsel fra medlemmer og tillitsvalgte. Videre ser vi at det også har vært stor etterspørsel blant målgruppen foreldre med barn, et konsept Diabetesforbundet vil fortsette å utvikle parallelt med fadderordningen for personer over 18 år. Antall deltakere på kursene over prosjektperioden på to år har vært mellom 150-180 personer. Det har vært flere grunner til at antall deltakere er noe høyere enn antall sertifiserte. For det første var det ikke alle kursdeltakerne var klar over hva arbeidet som likepersonsarbeidet innebar. Enkelte kursdeltakere valgte derfor å trekke seg etter fullført kurs. Det er viktig at Diabetesforbundets diabetesfaddere er motiverte til oppgaven og vi anser det som bra at deltakerne selv har evaluert oppgaven som ikke helt passende. Dette var spesielt en utfordring i starten av prosjektperioden da svært få medlemmer i Diabetesforbundet kjente til likepersonsbegrepet. Ettersom likepersonsarbeid har blitt mer kjent har dette vært et mindre problem for kursholder. Den andre grunnen til flere deltakere enn sertifiseringer er at enkelte kursdeltakere ikke egnet seg som likepersoner. Etter anbefalinger fra både arbeidsgruppen og ressursgruppen ble derfor enkelte deltakere anbefalt om å ikke gå videre som likeperson. En slik samtale er tøff for både kursholder og deltaker, samtidig er det viktig at fadderordningen i Diabetesforbundet har et kvalitetsstempel med godt utdannede likepersoner. Arbeidsgruppen var svært nyttig i prosessen i systematisering av likepersonsordningen. Innspill som at kursene bør legges lokalt, oppfriskningskurs bør holdes av fylkeslaget og at den ansatte, sammen med fylkesleder, godkjenner likepersoner har vært viktige i utviklingen. Brukererfaring har vært helt essensiell i oppbygningen av prosjektet, erfaringer Diabetesforbundet også tar med videre. Evaluering Evaluering av hvert kurs har også vært nyttig for videreutvikling av likepersonskurset. Det første planlagte kurset i Rogaland ble gjennomført på kun syv timer, hvor det ble gitt tilbakemelding på lite tid. Målet med likepersonskurset er å bistå kursdeltakerne til å evaluere, tenke kritisk rundt egen personlighet og lære hvordan best støtte andre i en vanskelig situasjon, mens en forelesning på syv timer kun skaper stillesittende deltakere. Denne evalueringen ble tatt med videre, i kurset og etter dette ble kurset, med få unntak, utviklet til et to-dagers kurs. 7
Svært mange kursdeltakere har gitt tilbakemelding på gode kurs. I tillegg har det kommet innspill med ønske om enda flere praktiske oppgaver på hvordan håndtere ulike samtaler. Som et resultat har prosjektleder hentet inn flere oppgaver fra andre funksjonshemmedes organisasjoner og bruker i dag materiell fra både HLF, Ung Kreft og ADHD. Det har vært nyttig å lære av ulike organisasjoner, og prosjektet har videre delt egne kurskonsepter med andre organisasjoner. Informasjonsarbeid Det har også blitt utviklet et informasjonshefte for alle likepersoner. Dette hefte har vært gitt til kursdeltakere i etterkant av kurset som en oppsummering. Heftet beskriver hva som forventes av Diabetesforbundets likepersoner, hvordan ulike oppgaver kan gjennomføres og ulike begreper. Kursene har blant annet vist at det hersker stor forvirring i bruk av begrepene likeperson og brukerrepresentant, en rollefordeling som per prinsipp er relativ enkel, men som i praksis blir brukt om hverandre. Her har det nært nyttig å ha en skriftlig avklaring i brosjyren. Helsevesenet bruker blant annet disse begrepene om hverandre, noe som skaper forvirring ved henvendelser fra ulike helseforetak. 8
Oppsummering, konklusjon og videre planer Utviklingen av fadderordningen i Diabetesforbundet har vært en stor suksess. Medlemmer har i dag større kjennskap til begrepet likeperson, tillitsvalgte føler et eierskap til konseptet og likepersoner er godt forankret i sekretariatet. Diabetesforbundets sentralstyre har evaluert likepersonsordningen til nødvendig for organisasjonen og har derfor satt av noe videre ressurser i det videre arbeidet etter avsluttet Extraprosjekt. Dette betyr at Diabetesforbundet også gjennomfører nye likepersonskurs samt legger til rette for nye oppfriskningskurs for de eksisterende 126 likepersonene. Foreldre med barn med diabetes (likefamiler) også uttrykt et ønske om å kobles sammen med fadderordningen. Dette er en positiv utvikling og prosjektleder ser på dette i videreutviklingen av konseptet. Diabetesforbundet har blitt invitert til å presentere fadderordningen for Stortingets forskningsog utdanningskomitee i 2018. Fra at organisasjonen knapt bruke begrepet «likeperson» i 2015 til å presentere Diabetesforbundets arbeid på Stortinget viser en formidabel innsats fra alle involverte. Diabetesforbundet kan derfor si seg svært fornøyd med prosjektet «Diabetesfadder». 9