Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon
Tverrfaglig samarbeidsprosjekt mellom kommuner og sykehus i Helse Stavanger HF om kompetanseheving, individuell plan, samhandling og interkommunalt samarbeid innen lindrende omsorg og behandling.
Hvilke kommuner?
Hva er palliasjon? WHO definisjon/eapc definisjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pas. med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet.
2007 ( og oppdatert i 2010) Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00021/nasjonalt_handlingsp_21509a.pdf
samhandlingsreformen Forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov St.meld. nr. 47 (2008 2009) Samhandlingsreformen Rett behandling på rett sted til rett tid St.meld. nr. 25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening Framtidas omsorgsutfordringer med omsorgsplan 2015 og kompetansesløftet 2015 Blant annet omsorg ved livets slutt og lindrende behandling
Hva er palliasjon? WHO definisjon Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av -tidlig identifisering -god ( impeccable ) kartlegging - og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell ( spiritual ) karakter
Den palliativ kultur kjennetegnes ved: Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og hans/hennes pårørende Respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at pasient og pårørende blir møtt og forstått i forhold til sin situasjon. Aktiv og målrettet holding til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer.
Den palliativ kultur kjennetegnes ved: Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon. Tverrfaglig arbeid. Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene. Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder.
Hva karakteriserer pasientene? Et komplekst symptombilde varierer over tid endres ofte raskt Betydelig redusert fysisk funksjon organsvikt pleiebehov Samtidig innsats fra pårørende flere profesjoner flere nivåer Kompetanse Tilgjengelighet Fleksibilitet Samarbeid
Hospice-tankegang God symptomlindring God kommunikasjon Støtte familien Teamarbeid (tverrfaglig) trygghet evnen og vilje til oppfølging
Målet med palliasjon Gold Standards Framework God symptomlindring Pas får hjelp der de ønsker det Trygghet og støtte - advanced care planning, - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser Omsorgspersoner får støtte og veiledning Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, bedre kommunikasjon
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
Tradisjonelt konsept i palliasjon død Mulig kurativ behandling palliasjon Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004
Nytt konsept i palliasjon død Kurativ intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid sorg Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the, 2004
familieperspektivet Hver person i familien har sine egne behov og egne nettverk Den spesielle rolle som søsken får ved alvorlig sykdom og ved langvarig sykdom Familie som nettverk og støttesystem Oppfølging over tid, både under sykdommen og ved og etter dødsfall Viktigheten av andre aktiviteter Viktigheten av god tilrettelegging
Hvem har behov for palliasjon? Referanse: Gold Standards Framework The surprise question: Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som beskriver funksjonsnedsettelse Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket
Hvilke pasienter? Kreftsykdom Demens Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) KOLS Langtkommen hjertesvikt Kroniske nyresykdom Mange (de fleste) pasienter på sykehjem
Palliasjon fra starten av Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non Small-Cell Lung Cancer Jennifer S. Temel, M.D., Joseph A. Greer, Ph.D., Alona Muzikansky, M.A., Emily R. Gallagher, R.N., Sonal Admane, M.B., B.S., M.P.H., Vicki A. Jackson, M.D., M.P.H., Constance M. Dahlin, A.P.N., Craig D. Blinderman, M.D., Juliet Jacobsen, M.D., William F. Pirl, M.D., M.P.H., J. Andrew Billings, M.D., and Thomas J. Lynch, M.D. N Engl J Med 2010; 363:733-742August 19, 2010
Tidlig palliasjon nytter RCT: Randomised controlled study 151 pasienter: 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på poliklinikken (74) 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av palliativt team (77 Resultat: livskvalitet var bedre færre pasienter med depressive symptomer 16% vs. 38% mindre aggressiv behandling ( 33% vs. 54%) lengre levetid ( median: 11,6 måneder vs 8,9 måneder)
Utfordringer Flere eldre med flere komplekse sykdomsbilder Flere krefttilfeller Mer krevende behandling nye behandlings metoder flere pasienter behandles eldre pasienter behandles den palliative fasen blir lengre flere komplikasjoner Økte krav til effektivisering i sykehus reduksjon i sengetall kortere liggetid økt poliklinisk beh. mindre tid og ressurser til pasientrådgivning og omsorg kommunehelsetjenesten får flere pasienter, tidligere og sykere flere muligheter innenfor palliative tiltak
utfordringer Komplekst bilde med raske endringer aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer (ofte komplekse symptombilder). forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå. Grunnleggende palliasjon ( nivå A og B) og spesialist nivå (nivå C) Palliasjon til barn og unge
Utfordringer For å få til en god behandlingskjede: en helhetlig tjeneste: Kompetanse Kontinuitet: også etter kl. 16.00 Koordinering Samhandling innad i kommunen, Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste Finansiering
Hva må gjøres? Forbedre helsetjenesten: Best care practices, innovative approaches Øke kompetanse til helsepersonalet Informere publikum om mulighetene Forskning WHO: the solid facts http://www.euro.who.int/document/e82931.pdf
What Can Patients and Families Do? Hvordan kan pasientene og pårørende få den hjelpen de trenger? De kan spørre om personalet har nok kompetanse i palliasjon De kan ønske en vurdering av et palliativt team/ helsepersonnel med kompetanse i palliasjon Hvis befolkningen etterlyser palliasjon, er det mye større mulighet for at helsevesenet kommer til å sørge for at palliasjon er tilgjengelig Karen Kaplan, President and CEO of Partnership for Caring. http://www.go60.com/palliative-care.html
Grunnleggende palliasjon ivaretar: Kartlegging av symptomer og plager Symptomlindring Informasjon Ivaretakelse av pårørende Terminal pleie/ den døende pasient Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene
Sårbare grupper Lav økonomisk status Kroniske psykiatriske pasienter andre kulturelle og etniske grupper Eldre: bevis for underbehandling av symptomer og mangelfull vurdering Barn og ungdom: spesielle behov for tilrettelegging og støtte til pårørende
Kartlegging av symptomer og plager Hva er viktig for deg? Hva er målet med oppholdet? Tidligere erfaringer med helsevesenet ESAS skjema Standard for omsorg for døende
Forekomst av symptomer i kreft og andre kroniske sykdommer
Forekomst av symptomer Symptom kreft AIDS Hjerte KOLS nyresvikt Smerter 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50 Depresjon 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60 Angst 13-79 8-34 49 51-75 39-70 Delir 6-93 30-65 18-32 18-33? Fatigue 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87 Dyspnoe 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62 Søvnløshet 9-69 74 36-48 55-65 31-71 Kvalme 6-68 43-49 17-48? 30-43 Obstipasjon 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70 diare 3-29 30-90 12? 21 anorexi 30-92 51 21-41 35-67 25-64
Nye kartleggingsverktøy
Systematisk kartlegging av symptomer Edmonton Symptom Assessment Scale : ESAS- skjema
Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
ECOG skåre eller WHO skåre 0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.
Karnofsky perfomance status 100 Normal no complaints; no evidence of disease. 90 Able to carry on normal activity; minor signs or symptoms of disease. 80 Normal activity with effort; some signs or symptoms of disease.unable to work; able to live at home and care for most personal needs; varying amount of assistance needed. 70 Cares for self; unable to carry on normal activity or to do active work. 60 Requires occasional assistance, but is able to care for most of his personal needs. 50 Requires considerable assistance and frequent medical care.unable to care for self; requires equivalent of institutional or hospital care; disease may be progressing rapidly. 40 Disabled; requires special care and assistance. 30 Severely disabled; hospital admission is indicated although death not imminent. 20 Very sick; hospital admission necessary; active supportive treatment necessary. 10 Moribund; fatal processes progressing rapidly. 0 Dead
Karnofsky Performance Status for vurdering av fysisk funksjon BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR 100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn på sykdom. 90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer. 80 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer. 70 Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid. 60 Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov. 50 Trenger betydelig hjelp og trenger stadig medisinske tiltak. 40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg. 30 Helt ufør, men fare for død er ikke overhengende. 20 Svært syk, understøttende behandling nødvendig. 10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj.
12 Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos 39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov for palliasjon) 10 8 6 4 palliasjon ikke palliasjon 2 0 70 60 50 40 30 20 10
Hvilke kliniske utfordringer møter dere?
Kliniske utfordringer hos pasienter i palliativ fase Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? God symptomlindring Redusere angst og uro hos pasienter, pårørende og personalet Gjenkjenne vendepunktene Den døende pasient
symptomlindring still en diagnose av den bakenforliggende mekanisme eller årsak til symptomet angrip årsaken så sant det er mulig individualiser behandlingen gjør behandlingen så enkel som mulig dokumenter effekt evaluer tiltakene etter på forhånd avtalt tid
God symptomlindring Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Munnproblemer Fatigue Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icterus Kløe Lymfødem Den døende pasient
Samhandling med pasient og pårørende Takk til Ingrid Lotsberg Norås, Kreftsjukepleiar Klepp kommune, og Dagfinn Carlsen, tidligere fastlege i Klepp Føre var samtale: Kva tenkjer du om tida vidare? Kva er viktig for deg? Ofte når det er en endring i situasjonen
Tiltak Tiltak som behandler sykdommens årsak Tiltak som er symptomlindrende, og av og til symptomforebyggende Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden ( både den forventede og den ønskede )
Årsaker til angst og uro Redd for symptomer Tidligere erfaringer med helsevesenet Tapsopplevelser Det å miste kontrollen Økonomi Bekymret for familien: klarer de seg? Redsel for døden
Hvordan komme på sporet av angst/uro Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Hva er viktig for deg (nå) Det som skjer nå: hva gjør det med deg? Hva trenger du nå?
Delirium i palliasjon 2001-Cassarett et al., Ann. Intern Med Forekomst 28-83 % viktig fordi: - gir angst og ubehag for pasienten - pårørende opplever det som vanskelig, de klarer ikke lenger å kommunisere -for noen pasienter er det et tegn på nærstående død -viktig tid går tapt og det blir vanskelig pasienten kan ikke delta i avgjørelser
Årsaker til delir i palliativ setting Medikamenter: antikolinergika, opioder, antiepileptika, corticosteroider, benzodiazepiner, infeksjoner : UVI, pneumoni, sepsis dehydrering metabolsk svikt, organsvikt, hypoxi hjernemetastaser abstinens obstipasjon urinretensjon smerter, for eksempel pga frakturer (skjelettmetastaser eller fall) terminal delir
Ser du meg, dokter? Det første møtet Pasientforventninger: Kvalitet av hotell service God medisinsk informasjon Ikke bli usett, overlatt til seg selv ( neglect) ( patient satisfaction and geriatric care Z. Ger Ger 2006, Clausen G, Germany) Verdighet
Eldre pasientens vurdering av helse Helse betyr: å være i stand til Å være den person jeg er, var og vil være Å gjøre hva jeg gjør, hva jeg pleide å gjøre, og liker å gjøre Å føle meg vel og ha styrke Helsefremmede tiltak: støtter meg i å oppnå det Bli sett, bli hørt, behandlet med respekt, får informasjon og tillitt, får støtte og blir oppmuntret Hospitalized older peoples views of health and healthpromotion, G.V. Berg, Intern. Journ. Older people nursing, 2006
Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky Forekomst av minst 3 symptomer/funn: -slapphet -lav fysisk aktivitet -vekttap -selv rapportert utmattelse Gold Standards Framework, UK 2008
Gjenkjenne vendepunkter Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning points Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
de skrøpelige eldre - palliative tiltak Gjør regelmessig symptomvurdering: Bruk emnene nevnt på ESAS Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene er behandling mulig? God symptomlindring Evaluer tiltakene Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis?
Turning points ved KOLS Symptomer Varig dyspnoe Uttalt fatigue Smerter i kroppen Angst Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim Vil eller kan ikke spise eller drikke Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret
Hvor lenge kommer jeg til å leve? Se tilbake på utviklingen de siste ukene, måneder? Er det reversible prosesser/årsaker? Hvis ikke: forvent at utviklingen fortsetter sånn, med mindre det opptrer en stabilisering, som blir mer og mer usannsynlig dess to lenger denne utiklingen fortsetter. Ha et 1 2 uker tidsperspektiv for å ta en ny vurdering.
Hva vet pasienten om sin situasjon? Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt, tungt å ta avskjed. Savnet om å ikke dele framtiden. Bekymret om familien kommer til å klare seg bra. Ønsker ikke å være til byrde ønsker ikke å være alene
Åndelig omsorg for alvorlig syke pasienter kan forstås som det Å oppfatte pasientens eksistensielle problemer Lytte il disse problemenes mening i pasientens livshistorie og assistere pasienten i hans/hennes arbeid med problemene med utganspunkt i hans/hennes egen livssituasjon» Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998: Palliativ behandling og pleie, s. 85
Hvordan sikre tverrfaglighet? tverrfaglige møter
journalregistrering Aktuelle punkter som en kan bruke som en sjekkliste: kartlegging av symptomer ( ESAS) kartlegging av funksjon (Karnofsky) beskrivelse av problemområder for pasient og pårørende tverrfaglig samarbeid tilgjengelighet etter kontortid avtale evt. medikasjon avtal oppfølging/kontroll
Pårørendes rolle Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/ forventet levetid/forløp som er den avgjørende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal få inngripende behandling. God kommunikasjon med dem er nøkkelen og utfordringen
Ved nei: er det fortsatt å viktig å ha et aktivt forhold til ernæring, som viktig uttrykk for å gjøre noe godt og for å redusere fare for aspirasjon Ernæring? En medisinsk og en eksistensiell aspekt Behandlingens nytteverdi?
Ernæring og væske Det blir ofte sagt/ en er redd for at: Han/hun sulter og tørster i hjel Men det er viktig å forklare i terminalfasen at: Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun er døende. symptomlindring av tørr munn er viktig- oppnås ved å fuktige munnen
Væsketilførsel? Viktig å skille mellom 2 forskjellige livssituasjoner: er pasienten døende pga sykdommen eller er pasienten døende fordi en ikke får nok væske Målet: å forbygge plagsomme symptomer å lindre plagsomme symptomer Ved væskebehandling: gi det for 1-2 dager og så revurder
Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene Dokumentasjon må legge vekt på: Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Beskriv utviklingen den siste tiden Vurdering av hensiktsmessige tiltak har pasienten spesielle ønsker eller reservasjoner? Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye situasjoner eller komplikasjoner? Hvilken informasjon er formidlet til pasient og pårørende hva vet pasienten?
Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende IS 1691
Seks sentrale elementer i den kliniskeetiske løsningsprosessen Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? Hva er fakta i saken? Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser? Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? Mulige handlingsalternativer Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon
Hva bør vi gjøre (helsetilsynet) Samhandling med pasient og pårørende Diskusjoner i fagteamet journalføring Takk til Geir Sverre Braut, april-2010
samhandling sykehus (Palliativ) tumorrettet behandling Palliasjon Supportive care Hva er viktig for deg (nå)? Hva gjør vi hvis? Individuell plan kommunen pårørende Bestillerkontor/fastlege pasient Elektronisk overføring av epikriser medikamentliste
Individuell plan: Gjør det så enkelt som mulig
Diagnose: døende bedring Pas er døende død sorgarbeid Diagnose pasienten er døende : en viktig klinisk ferdighet
Omsorg til den døende pasient er lagarbeid Dette arbeidet bør alltid vurderes i etterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp kompetanse og engasjement. Takk til Peter Hjort, 2004
Refleksiv læring Analyse av viktige hendelser trafikklysene Hva gikk bra? Hva kunne blitt gjort bedre? Hva gikk ikke (så ) bra?
Er personalet ivaretatt?
Takk for oppmerksomheten
Lykke til http://www.isipalliasjon.no
adresser Håndbok Lindring i Nord http://www.unn.no/getfile.php/unn%20- %20Intranett/Avdelinger/Kreftavdelingen/Dokumenter /hndbokpdf2007.pdf Norsk forening for palliativ medisin http://www.palliativmed.org Norsk Palliativ forening http://www.palliativ.org/ www.pallreg.no www.isipalliasjon.no