Interessepolitisk program

Interessepolitisk program

Hjerneslag 3 Forebygging 4 Behandling 5 Rehabilitering og oppfølging 7 Brukermedvirkning og øvrige rettigheter 9 Pårørende 10 Forskning 12 Program LHL Hjerneslag Vedtatt av sentralstyret i LHL 29. oktober 2015 Utgitt av LHL Hjerneslag Utgitt: 2015 Opplag: 2000 Trykkeri: Gamlebyen Grafiske AS Layout: Kjetil Falkum Løvik Foto: Christopher Olssøn og Anders Bergersen Papir: Scandia 2000, 130 g

Hjerneslag Hjerneslag kan gjennom fysiske og psykiske utfordringer og kognitiv svikt påføre den enkelte store lidelser, gi redusert livskvalitet og påvirke relasjonene til de nærmeste og omgivelsene. Hjerneslag er en av de viktigste årsakene til langvarig institusjonsomsorg, uførhet eller død, og påfører samfunnet store kostnader. LHL Hjerneslag LHL Hjerneslag er en interesseorganisasjon for slagrammede og pårørende. Også helsepersonell og andre som arbeider med opplysning, forebygging, behandling, rehabilitering og forskning på hjerneslagområdet, kan bli medlem. LHL Hjerneslags overordnede mål er en reduksjon i forekomsten av slag, funksjonsnedsettelse etter slag og tidlig død som følge av slag. LHL Hjerneslag arbeider for å forebygge at mennesker rammes av hjerneslag, sikre best mulig behandling og gjenopptrening av rammede og sikre best mulig støtte til de rammede og deres pårørende. LHL Hjerneslag skal Være en kunnskapsbasert, aktiv og inkluderende organisasjon. Gi de slagrammede og deres pårørende tilbud om fellesskap, møteplasser, aktiviteter og informasjon. Ha et fagråd som kan bidra til å øke LHLs kompetanse og til å sette slagrammedes og deres pårørendes interesser på dagsorden. Representere de slagrammedes og deres pårørendes interesser på arenaer hvor LHL Hjerneslag blir invitert til å delta, eller selv tar initiativ til å bidra. Samarbeide med andre fag- og interesseorganisasjoner for å fremme de slagrammedes og deres pårørendes interesser. Være en pådriver for at det skal tas i bruk nye behandlingsstrategier for pasienter med hjerneslag. Bidra til å følge opp LHLs interessepolitiske program 2015 2017. 3

Forebygging Flere av de viktigste risikofaktorene for hjerneslag er de samme som for mange hjerte- og karsykdommer, og disse faktorene viser at det er et betydelig forebyggingspotensial. LHLs mål er å bidra til å redusere påvirkningen av risikofaktorer. LHL Hjerneslag vil arbeide for: Økt kunnskap i befolkningen om symptomer på hjerneslag. Økt bevissthet i befolkningen om at hjerneslag kan forebygges gjennom en sunn livsstil med fysisk aktivitet, kost rik på frukt, grønt og fisk og med mindre salt og mettet fett, uten bruk av tobakk og ved å unngå overvekt, mye stress og et overdrevet alkoholforbruk. Økt bevissthet i befolkningen om at hjerneslag kan forebygges ved behandling av risikotilstander som høyt blodtrykk, diabetes og høyt kolesterol. Nasjonale tilbud om screeningløsninger for hjerteflimmer hos personer over 65 år, enten i offentlig regi eller gjennom å motivere til bruk av nye teknologiske løsninger for privatpersoner. Et godt tilbud om sekundærforebygging for pasienter med hjerneslag. 4 Foto: Christopher Olssøn

Behandling For å oppnå en god og effektiv behandling er det viktig at befolkningen kjenner til tegnene på hjerneslag, slik at de kan skaffe rask medisinsk hjelp ved å ringe nødnummer 113. Behandling i slagenhet reduserer funksjonssvikt, dødelighet og behov for sykehjem. Direkte innleggelse og behandling i slagenhet så fort som mulig er av avgjørende betydning for et godt behandlingsresultat. Behandlingen av hjerneslag er kraftig endret de siste årene. Proppløsende behandling (trombolyse) kan hindre store skader eller død. Fisking av blodpropp (trombektomi) er i ferd med å revolusjonere behandlingen av store blodpropper i hjernen. Det er avgjørende at slagpasienter kommer raskt til sykehus. Det ligger derfor et stort potensial i rask logistikk og diagnostikk samt korrekt utvelgelse av pasienter til behandling med trombolyse, trombektomi og øvrig god slagbehandling. Det er viktig at slagrammede får ta del i den medisinske og teknologiske utviklingen som skjer, enten det er gjennom metoden trombektomi, eller ved telemedisin og teleslag. 5

Foto: Christopher Olssøn LHL Hjerneslags mål er et helsevesen der alle slagrammede er sikret rask behandling av best mulig kvalitet. LHL Hjerneslag vil arbeide for: En god slagbehandling ved sykehus over hele landet, hvor det er en gjennomtenkt balanse mellom hensynet til robuste fagmiljøer som sikrer god kvalitet på tilbudene, og en tjenestetetthet som bidrar til rask hjelp og nødvendig trygghet uavhengig av bosted. Tilstrekkelige ressurser til helsevesenet for å følge opp anbefalingene i nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag og pakkeforløp for hjerneslag. En bedre prehospital tjeneste, det vil si bil- og luftambulansetjeneste, med større tetthet av CT-skannere. At pasienter med TIA (drypp) innlegges som øyeblikkelig hjelp, på lik linje med pasienter med brystsmerter Rehabilitering og oppfølging. 6

Rehabilitering og oppfølging Mange slagrammede, spesielt de yngre, opplever oppfølgingen som tilfeldig og lite tilpasset deres behov. I all rehabilitering og oppfølging er det viktig å se muligheter og fremme håp og optimisme; dette handler om unike enkeltmennesker og ikke en homogen gruppe. Systematisk teambasert tverrfaglig rehabilitering som er integrert i akuttbehandlingen, har vist seg å ha god effekt. LHL Hjerneslags mål er at rehabilitering skal bli tilgjengelig for alle slagrammede som har behov for det, og at slagrammede og deres pårørende skal få en god, støttende og respektfull oppfølging. LHL Hjerneslag vil arbeide for: At helsemyndighetene utreder situasjonen for unge slagrammede og gjennomfører målrettede tiltak for å bedre deres livssituasjon. At retten til rehabilitering realiseres. At alle som har hatt hjerneslag, får starte rehabiliteringsfasen med tilbud om ergoterapeut, fysioterapeut, logoped, psykolog, sosionom m.m. umiddelbart etter at akuttbehandlingen er over og de fortsatt er på sykehuset. At rehabiliteringen forankres i den slagrammedes livssituasjon og det livet som skal leves videre, enten det dreier seg om rehabilitering i sykehus, i annen institusjon eller i hjemmet. At det tas i bruk erfaringer fra andre land som er ledende i utviklingen av hjemmerehabilitering for slagrammede med lette til moderate funksjonsutfall. At det kommunale hjelpeapparatet blir flinkere til å følge opp slagrammede som har behov for langvarig koordinert bistand. At de kommunale frisklivssentralene får en sentral rolle i å gi tilbud til slagrammede. 7

At egenandelene holdes på et moderat nivå, og at kronisk syke har gode skjermingsordninger. At logopedtjenesten i kommunene blir bedre, og at dekningen av synspedagoger økes. At flest mulig slagrammede i yrkesaktiv alder kan vende tilbake til arbeidslivet enten gjennom ordinært arbeid eller gjennom aktiv tilrettelegging eller omskolering. At det blir en lovfestet garanti for parallell utvikling i lovfeste de ytelser og yrkesaktives lønninger. At innslagspunktet i egenandelstak 1 senkes, og at egenbetaling på kommunale tjenester i hjemmet, visse medisiner og flere tannhelsetjenester blir innlemmet i ordningen med egenandelstak 2. At rehabiliteringsinstitusjonene må omfattes av ordningen med fritt behandlingsvalg. Brukermedvirkning er det viktigste virkemidlet for å ivareta verdigrunnlaget i politikken for slagrammede. Foto: Christopher Olssøn 8 Foto: Shutterstock

Brukermedvirkning og øvrige rettigheter De viktigste strategiske virkemidlene for å kompensere for og redusere følger av hjerneslag er å lovfeste de slagrammedes og andre gruppers rettigheter i universelle ordninger, å tilrettelegge det sosiale og fysiske Miljøet og å fordele sosiale og økonomiske goder rettferdig. LHL Hjerneslags mål er at slagrammede skal være sikret rett til selvbestemmelse, integritet og samtykke, rett til innflytelse og medvirkning i alle saker som berører dem, og juridiske rettigheter som reduserer og kompenserer følger av slag og funksjonsnedsettelse. LHL Hjerneslag vil arbeide for At slagrammede må få individuell tilpasning og fleksibilitet i behandlingskjeden som er tilpasset den enkeltes behov. At samhandlingen og koordineringen med og rundt den enkelte bruker styrkes, blant annet gjennom økt satsing på individuell plan (IP). At alle med behov for tilrettelagt bolig må få økonomisk støtte til tilretteleggingen. At retten og muligheten til brukermedvirkning på systemnivå styrkes. At slagrammedes organisasjoner skal få en sterkere rolle i utformingen av politikk for slagrammede. 9

Pårørende Pårørendes omsorg for familiemedlemmer er av uvurderlig og avgjørende betydning for mange slagrammede. Pårørende er en viktig ressurs i rehabiliteringen, og det må tilrettelegges for at de kan få roller og oppgaver som kan motivere den slagrammede til å nå de definerte behandlingsmålene. Tidligere fikk de slagrammede være lenger på sykehuset og ble gjerne overført til en rehabiliteringsinstitusjon i etterkant. Samhandlingsreformen har ført til at flere i dag rehabiliteres i hjemmet. Dette har ført til at det hviler et større ansvar på pårørende nå enn før. LHL Hjerneslags mål er at samfunnet skal verdsette og legge til rette for de pårørendes innsats og rolle som ressurs og støtte for de slagrammede. LHL Hjerneslag vil arbeide for En helhetlig pårørendepolitikk. God rådgivning og veiledning til både slagrammede og pårørende, og egne tiltak i situasjoner hvor barn er pårørende. Tilbud om familiekurs til slagrammede og deres pårørende. Bedre tilrettelegging og sterkere anerkjennelse av pårørendes omsorgsinnsats gjennom blant annet rett til omsorgslønn. 10

Foto: Christopher Olssøn 11 11

Forskning Hjerneslag har tidligere vært en sykdom med lav prestisje i det medisinske miljøet, og det har vært knappe ressurser til slagforskning. Dette er i ferd med å endres. Forskning og kompetanse er avgjørende for god behandling, rehabilitering og oppfølging. Som følge av raskere og bedre behandling som i stor grad kan tilskrives organiseringen av behandlingen i slagenheter dør færre av hjerneslag enn tidligere. Men det betyr også at det er flere som lever videre med et hjerneslag og de ettervirkningene av ulik grad og form dette har. For noen betyr det for eksempel en betydelig funksjonssvikt. Samtidig vil en aldrende befolkning føre til at antallet slagtilfeller øker framover. LHL Hjerneslags mål er at forskningen som kommer de slagrammede til gode, økes, og at slagrammede får ta del i den medisinske og teknologiske utviklingen på linje med andre store pasientgrupper. LHL Hjerneslag vil arbeide for At all slagbehandling må være gjenstand for kontinuerlig evaluering, kvalitetssikring og forskning. At midlene økes til forskning på årsaker til og forebygging, behandling og rehabilitering av hjerneslag, blant annet hvilke treningsmetoder som gir best resultater. At Norsk hjerneslagregister og den norske cerebrovaskulære I forsknings infrastruktur utvikles til å bli internasjonale anerkjente verktøy i kvalitetsforbedring, pasientsikkerhet og forskning. At dialogen mellom fagpersoner, helsemyndigheter, slagrammede, pårørende og frivillige organisasjoner er god, slik at man deler kunnskap og erfaringer som utgangspunkt for å ta riktige avgjørelser og foreta fornuftige prioriteringer. 12 I. Cerebrovaskulære sykdommer er alle tilstander der blodtilførselen til eller fra hjernen er forstyrret, og omfatter TIA, hjerneinfarkt (venøst/arterielt) og hjerneblødning (intracerebral, subaraknoidal-sab). (Kilde: nevro.legehandboka.no)

Foto: Christopher Olssøn 13

Foto: Anders Bergersen 14

15

LHL Hjerneslag Tlf: +47 22 79 90 00 Faks: +47 22 22 50 37 Besøksadresse: Storgata 33 A, 6. etasje, 0184 Oslo Postadresse: Pb 8768 Youngstorget, 0028 Oslo hjerneslag@lhl.no lhl-hjerneslag.no En enklere hverdag et bedre liv LHL Hjerneslag er LHLs organisasjon for personer som har hatt hjerneslag og deres pårørende. Helsepersonell kan også bli medlem. LHL Hjerneslag skal ivareta slagrammede og pårørendes interesser, tilby fellesskap med andre som er i samme situasjon og bidra til en enklere hverdag og et bedre liv. Rådgivningstjeneste, pasientombud, likemannstjeneste, kurs og konferanser, trimaktiviteter, informasjon og sosiale møteplasser er noen av tilbudene. LHLs lokallag er lokallag for LHL Hjerneslag. LHL er en landsomfattende interesseorganisasjon med 260 lokallag og rundt 48 000 medlemmer. Vi driver likemannstiltak, politisk påvirkningsarbeid, informasjonsvirksomhet, kurs og opplæring. Vi har både helsefaglige eksperter og likemenn som svarer på spørsmål på nett og telefon. LHL ivaretar også mennesker og deres pårørende som lever med astma og allergi, eller med følgene av hjerneslag. LHL tilbyr spesialiserte helsetjenester innen forebygging, utredning, behandling og rehabilitering på LHL-klinikkene i Feiring, Glittre, Bergen, Nærland, Røros, Skibotn og i Trondheim. I 2018 etablerer vi LHL-klinikkene Gardermoen hvor dagens aktiviteter fra Feiring og Glittre samlokaliseres til et nasjonalt kraftsenter for hjerte- og lungesyke. Les mer på lhl.no. lhl-hjerneslag.no