Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslo universitetssykehus. Vi anbefaler at teksten ikke endres.
Å leve med epilepsi
Å få epilepsi Man kan få epilepsi i alle aldre Noen har mange anfall på tross av medisiner, andre har få eller ingen
Det er synd at jeg har fått denne sykdommen, men jeg vil ikke synes synd på. Når noen synes synd på en, da føler man seg virkelig annerledes. Man kan synes synd på noen som skader seg, det kan man gjøre noe med. Det går over. Sykdommen kan man ikke gjøre noe med. Og man kan ikke synes synd på en person hele livet. Richard L, 17 år Christina Renlund; Doktoren kunne ikke reparere meg, side 21
Redselen for anfall Redselen for å få anfall kan ofte være vanskeligere å håndtere enn selve anfallet
Kunnskap gir trygghet Hva vet du om din epilepsi?
Anfallsutløsende faktorer Vi oppfordrer alle personer med epilepsi og deres pårørende til å identifisere faktorer som kan forsterke anfallstendensen for derved å minimalisere eller helst unngå slike faktorer gjennom justeringer i levesettet
Anfallsprovoserende faktorer Majoriteten av personer med epilepsi (> 50 %) angir at de kan identifisere en eller flere anfallsprovoserende faktorer Hyppigst er emosjonelt stress (22 %) og søvnmangel (14 %). Andre angir at menstruasjon, medisinforglemmelse, tretthet, feber eller alkohol virker anfallsfremkallende.rundt 5 % er særlig følsomme for flimrende lys (www.epilepsibehandling.no)
Hva kan du selv gjøre? Kunnskap om faktorer som senker anfallsterskelen er viktig fordi mange pasienter selv kan bidra til å bedre anfallskontrollen For noen er det bare snakk om små justeringer i levesettet, slik som å huske å ta medisinene regelmessig, få nok søvn og unngå stresstopper (www.epilepsibehandling.no)
Anfallsutløsende faktorer Stress Uregelmessig medikamentinntak Uregelmessig livsførsel Mangel på søvn Feber Hormoner Obstipasjon Alkohol Spesifikke sansestimuli
Stress Både positivt og negativt stress kan utløse anfall
Et regelmessig liv Å utføre daglige aktiviteter til omtrent samme tid hver dag, kan forebygge anfall
Søvn og hvile Mangel på søvn kan fremprovosere anfall Epileptisk aktivitet kan forstyrre søvnen
Alkohol De fleste med epilepsi kan drikke 1-2 glass øl eller vin uten å risikere å få anfall
Fysisk aktivitet En god balanse mellom aktivitet og hvile kan forebygge anfall Epilepsi og fysisk aktivitet
Skadeforebygging og trygghetstiltak Noen anfall medfører økt skaderisiko. Skade kan forebygges ved hjelp av: - Beskyttelsesutstyr - Tilrettelegging av fysiske omgivelser - Etablere nye rutiner Anfallsvarsling kan gi økt trygghet og frihet i hverdagen.
Epilepsi og vannaktiviteter Det må tas spesielle hensyn når det gjelder personer med epilepsi og aktivitet i vann
Vanskelige følelser Det kan føles vanskelig å skille seg ut Har du forsøkt å snakke med noen om epilepsien?
Depresjon For noen er det ikke nok å snakke med venner
Et helt normalt liv Selv om du ikke blir helt anfallsfri, er det få ting du må ta hensyn til i hverdagen
Om å trenge hjelp Når man får anfall kan man trenge hjelp av andre Det kan føles vanskelig å motta hjelp Når hjelper du andre?
Å ha noen å snakke med Det kan kjennes godt å snakke med andre i liknende situasjon
Epilepsi og de aller nærmeste I en familie henger alle sammen, og det som skjer med den ene, påvirker på godt og vondt alltid også de andre (Jesper Juul)
Epilepsi og barndom Økt sårbarhet Pedagogisk tilrettelegging Trygghet og trivsel Ressurser og mestring
Balanse mellom aktivitet og hvile - å få være med å bestemme Man kan bli uopplagt og trett av anfall og medisiner Noen ganger må man få lov å bruke litt lengre tid
Trygghet og trivsel Føler du deg trygg på at noen kan ta vare på deg under anfall? Har du fortalt noen av vennene dine at du har epilepsi?
Hva bør lærere vite om epilepsi? En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel
Pedagogisk tilrettelegging Noen ganger kan det å ha epilepsi gjøre det vanskelig å følge med og huske hva læreren sa Opplæringsloven sier at alle barn har krav på tilpasset opplæring
Epilepsi og familien - å være foreldre Å snakke med barnet om epilepsi Å føle frykt og trang til å beskytte Omsorg for søsken Omsorg for hverandre Å føle seg utilstrekkelig
Epilepsi og familien - å snakke med barnet Fortell barnet om epilepsien på en enkel måte som det kan forstå
Beskyttelse - overbeskyttelse Det er naturlig å føle frykt men ikke sett unødvendige begrensninger for barnet ditt
Barn som pårørende
Når bror eller søster har epilepsi En sommer skulle vi dra til Legoland. Jeg gledet meg et helt år, men så ble søsteren min enda dårligere, så vi måtte avlyse turen. Jeg blir rasende enda, når jeg tenker på det, men så får jeg dårlig samvittighet Hans, 18 år
Når mor eller far har epilepsi En gang fikk pappa anfall rett foran vennene mine. De ble redde og løp hjem. Det var flaut, men de visste jo ikke at krampene går over. Etterpå fortalte jeg dem at det ikke er farlig, det går over. Og at han er den snilleste pappaen i hele verden Lise, 8 år
Barns reaksjoner Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende kan være: Angst, uro, bekymring og skyldfølelse Sinne, irritasjon og utagering Skoleproblemer og konsentrasjonsvansker Tristhet, ensomhet og tretthet Klengete og uselvstendige For store omsorgsoppgaver i familien Søvnproblemer, hodepine og magesmerter (www.barnsbeste.no)
Epilepsi og familien - å ta vare på parforholdet Husk å sette av tid til å være kjærester
Å føle seg utilstrekkelig Når kreftene ikke strekker til Å ha dårlig samvittighet
Epilepsi og ungdom Pubertet Medisiner Kjæreste Venner Utdannelse Prevensjon Menstruasjon Alkohol
Pubertet Hormonforandringene i kroppen under puberteten kan gjøre at du får sjeldnere eller oftere anfall
Medisiner mot epilepsi Medisinene bør tas til samme tidspunkt hver dag for å oppnå jevn konsentrasjon i blodet
Hvordan virker epilepsimedisiner? Øker de hemmende stoffene i hjernen (f.eks. GABA) Demper de aktiverende stoffene i hjernen (f.eks. glutamat)
Hva skjer med medisinen i kroppen? Absorpsjon (opptak) Distribusjon (transport i blod) Eliminasjon (utskillelse)
Bivirkninger Doseavhengige Ikke doseavhengige Langtids- Fosterskadelige Allergisk hudutslett
Slik bruker du epilepsimedisiner Det er viktig å ta legemidler mot epilepsi regelmessig som avtalt med legen Legemidlet bør tas til omtrent samme tid hver dag for å få best mulig effekt Dosett kan gjøre det enklere å huske å ta medisinene regelmessig
Gode rutiner Hvordan ta medisiner? Oppreist stilling Med minst et halvt glass vann Medisindosett Alarm som minner deg på å ta medisiner
Uteglemt dose voksne Hvis du glemmer å ta en dose, ta den så snart du oppdager det. Oppdager du det ikke før neste medisindose skal tas, vil det for de fleste være best å ta begge dosene samtidig.
Uteglemt dose barn Det er vanlig praksis å gi morgendosen dersom det oppdages før lunsj at den er glemt Om det oppdages senere på dagen at dosen er glemt gis vanlig dose om kvelden
Oppkast eller diaré barn 0-16 år Oppkast - Oppkast innen 30 min. etter gitt dose: Gi ny dose. - Oppkast etter 30 min til 2 timer: Vanlige tabletter: Gi halve dosen Mikstur: Ikke gjenta dosen. Depot- eller enterotabletter: Dosen gjentas. Diaré - Medisiner tas likevel opp i kroppen via blodbanen: Gi vanlig dose.
Avslutte bruk av epilepsimedisiner Hvis bruken av epilepsimedisin skal avsluttes, er det viktig at dette gjøres i samarbeid med legen. Dosen må reduseres gradvis over tid (uker til måneder) for å unngå økt anfallsrisiko.
Mat og drikke Antiepileptika bør tas i forbindelse med måltid - nivået av medisin i blodet blir jevnere - risiko for bivirkninger blir mindre - kan være lettere å huske å ta medisinen hvis tas til måltider
Alkohol Legemidler mot epilepsi kan forsterke virkningen av alkohol og omvendt, med økt tretthet og redusert reaksjonsevne som følge. Alkohol bør derfor brukes med forsiktighet.
Forsiktighetsregler Reaksjonsevnen kan påvirkes, og bilkjøring og betjening av maskiner bør unngås inntil man vet hvordan man reagerer på legemidler mot epilepsi.
Kombinasjon med andre medisiner Noen legemidler mot epilepsi kan redusere eller øke effekten av andre legemidler.
Oppfølging av behandlingen jevnlig blodprøver ved bruk av antiepileptika for å måle mengden medisin i blodet målingene brukes for å tilpasse doseringen til den enkelte pasient nivået av medisin i blodet sammenlignes med et referanseområde
Medisiner på utenlandsreise Se informasjon på Legemiddelverket sine sider for informasjon om regler for å ta med legemidler på reise utenlands Hvis du er i tvil om hva som gjelder for dine medisiner kan du spørre på apoteket.
Graviditet og amming Planer om graviditet skal alltid diskuteres med legen, slik at videre behandling og oppfølging kan planlegges i forhold til dette
Compliance Compliance er evnen en person har til å etterleve anbefalt behandling og tiltak Avhenger av: - Tilstrekkelig tilpasset informasjon - Kognitive forutsetninger - Motivasjon - Gode rutiner
Det finnes hjelpemidler
E-læring om epilepsimedisiner Foto: istockahus www.bit.ly/epilepsimedisiner
Hvem bør vite om din epilepsi? Har du tenkt på hvem som bør vite at du har epilepsi? Hva tror du er viktig å fortelle? Hvordan kan du si det?
Før var jeg redd for å få anfall når jeg var ute med venner. Jeg var redd de ikke ville være venn med meg hvis de visste at jeg hadde epilepsi. Men etter at jeg fortalte om epilepsien, vet jeg at de liker meg like godt uansett. Flere har sagt at de er glad for at de vet det, for nå kan de hjelpe meg, hvis jeg får et anfall. Gutt, 14 år
Epilepsi og kvinner Menstruasjon Prevensjon Svangerskap Omsorg for barn Overgangsalder Beinskjørhet
Menstruasjon og hormoner Enkelte kvinner med epilepsi kan få anfallsøkning i forbindelse med menstruasjon, eggløsning, graviditet, eller ved overgangsalder
Prevensjon Enkelte epilepsimedisiner kan påvirke p-piller og motsatt Snakk med legen din eller helsesøster om det
Hvis du planlegger å bli gravid Rådfør deg med legen din hvis du planlegger å bli gravid
Overgangsalder Hormonendringer vil kunne medføre endringer i anfallshyppigheten
Beinskjørhet Epilepsimedisiner kan øke faren for beinskjørhet Du kan forebygge dette med å holde deg aktiv, ta D- vitamintilskudd, ikke røyke og unngå for mye alkohol
Menn og epilepsi Dersom du har redusert seksuallyst eller potens, ta kontakt med legen din Noen ganger kan det være nok å snakke med partneren din om problemene
Epilepsi og eldre Ca. 30 % av alle med epilepsi er eldre enn 60 år Eldre har som regel god effekt av antiepileptika
I begynnelsen syns jeg det var tungt å få epilepsidiagnosen, selv om anfallene ikke plaget meg veldig, når jeg husket å ta medisiner. Vi hadde så mange planer, kona og jeg. Jeg trodde vi ikke skulle få gjort det vi drømte om. Jeg tok feil, heldigvis. Nå lever vi omtrent som før. Vi er ofte på turer og koser oss, men jeg må ta det mer med ro. Det har jeg vel egentlig bare godt av. Gunnar,75 år
Førerkort For førerkort for personbil kreves anfallsfrihet over en periode Visste du at du selv har plikt å melde fra dersom du får et anfall?
Kjærester - parforholdet Å dele alt med en man er glad i er noe av det fineste som finnes
Seksualitet De fleste med epilepsi har et normalt seksualliv Samleie gir ikke økt risiko for anfall
Sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser For noen kan epilepsi medføre sosiale konsekvenser på ulike områder. For eksempel det å mestre hverdagen, utdanning, arbeid og økonomi. Er du blant dem som kan ha behov for tjenester og ytelser fra hjelpeapparatet? E-læringskurset som gir deg oversikt over tilbudene www.bit.ly/tjenesterogytelser
Utdannelse Utdannelse er viktig for å komme seg ut på arbeidsmarkedet Forholdene på studiestedene kan tilrettelegges Snakk med rådgiver på skolen din om støtteordninger
Arbeid De aller fleste jobber er egnet for personer med epilepsi
Trygghet og trivsel Det kan føles godt at noen på jobben vet hva de skal gjøre, hvis du får et anfall Når bør man informere andre på arbeidsplassen om epilepsien?
En helhetlig, tverrfaglig behandling Godt samarbeid mellom ulike faggrupper og kontinuitet i behandlingen har stor betydning
Individuell plan Hvis man trenger oppfølging over tid har man krav på å få utarbeidet en individuell plan
E-læring om Epilepsi og mestring http://www.bit.ly/sse17
Poliklinikk Er du over 18 år og har spørsmål? Sykepleierpoliklinikken ved SSE tilbyr samtaler og rådgivning knyttet opp mot epilepsi. Ta kontakt med: Sykepleierpoliklinikken lokalisert på SSE, bygg B Tlf: 67 50 12 60 torsdager fra kl. 8 14
Hva har SSE av kurs og undervisning om epilepsi? SSE har mange tilbud til deg som vil vite mer om epilepsi! Hva med å prøve våre gratis e-læringskurs? Eller se filmserien: Hva er epilepsi? Eller våre anfallsfilmer? Du kan også besøke våre internettsider og følge oss på Facebook. Hva er epilepsi? Se filmserien som svarer på de vanligste spørsmål om epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/hvaerepilepsifilm Alle e-læringer for pasienter og pårørende : www.oslo-universitetssykehus.no/elæringepilepsi Epilepsi og mestring: Kurset kan bidra til bedre livskvalitet gjennom økt forståelse, egenmestring og sikkerhet. Du får også informasjon om hva epilepsi er og om behandling. English version: Living with epilepsy Epilepsimedisiner: Et kurs med informasjon og praktiske råd om epilepsimedisiner for deg som bruker eller kjenner noen som bruker epilepsimedisiner. English version: Antiepileptic drugs Anfall og trygghetstiltak Kurset handler om hvordan du med enkle grep kan gjøre noen endringer for en tryggere hverdag med anfall. Følg SSE på Facebook https://www.facebook.com/spesialsykehusetforepilepsi/ Epilepsi og fysisk aktivitet Noen må leve med tilbakevendende anfall og kan trenge råd, veiledning og støtte for å lære å leve best mulig med anfall. Dette kurset handler om hvordan du som har epilepsi kan være i fysisk aktivitet. Epilepsi- sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser For noen kan epilepsi medføre sosiale konsekvenser på ulike områder. For eksempel det å mestre hverdagen, utdanning, arbeid og økonomi. Er du blant dem som kan ha behov for tjenester og ytelser fra hjelpeapparatet? E-læringskurset gir deg oversikt over tilbudene.
Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi Les om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering ved epilepsi: https://www.epilepsibehandling.no Du kan laste opp retningslinjen som App via App store/play Store. Velg «MyMedicalBooks» (MBB), deretter «Administrere bøker» og «kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi» Kurs og undervisning om epilepsi På undervisningssiden vår finner du alle tilbud fra undervisningsenheten ved SSE. Blant annet kurs- og undervisning, film om ulike typer anfall spilt inn med skuespillere, videokonferanser og undervisningsmateriell Besøk oss på: www.oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning Vil du vite mer om SSE? Besøk vår informasjonsside: www.oslo-universitetssykehus.no/sse Revidert okt 2018. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE