P r o s j e k t b e s k r i v e l s e. O p p f ø l g i n g e t t e r d e m e n s d i a g n o s e

Transkript

1 P r o s j e k t b e s k r i v e l s e O p p f ø l g i n g e t t e r d e m e n s d i a g n o s e

2 I n n h o l d s f o r t e g n e l s e Bakgrunn s. 3 Utviklingsprosjektet Oppfølging etter demensdiagnose s. 4 Hensikt s. 4 Målsettinger s. 4 Målgruppe s. 5 Om oppfølgingsmodellen s. 5 Innholdet i oppfølgingsmodellen s. 5 Utvikle og prøve ut metode for gjennomføring av oppfølgingen etter diagnosen s. 8 Organisering av oppfølgingsprogrammet s. 8 Faser i prosjektet s. 9 Organisering av prosjektet s.11 2

3 Bakgrunn Hvert år får mennesker i Norge en demensdiagnose (Helsedirektoratet). Yngre personer som får satt en demensdiagnose hadde i 1993 en gjennomsnittlig levetid på 5-10 år (Newens AJ, Forster DP, Kay DW et al.). Å få en demenssykdom i familien gir både personen selv og familien rundt, praktiske, økonomiske, sosiale og følelsesmessige utfordringer. Mange personer som får demens i dag, opplever et manglende støttetilbud fra helsevesenet, og etterlyser helsefaglig hjelp til å tilpasse seg livet med sykdom på best mulig måte og til å forberede seg på fremtiden. Det er også generell enighet i det medisinske miljøet om at det er behov for å kunne sette tidligere og sikrere diagnose, og økende fokus blant utredere og allmennhet. Når diagnosen settes tidligere i sykdomsforløpet, gir det mulighet for tidligere intervensjoner med tanke på å utsette sykdomsprogresjon og forberede seg på å leve med demensdiagnosen. Skottland har hatt pilotprosjekt på oppfølgingsarbeidet etter diagnose. Dette har endt opp i en statlig garanti for at personer som får demensdiagnosen er garantert en navngitt koordinator som har som oppgave å følge opp familien. Koordinatoren skal med en individualisert tilnærming kunne tilby ulike typer tilbud innenfor områdene (fem pilarer) planlegging for fremtidig beslutningstaking, støtte opp om lokal tilhørighet, likepersonsstøtte, planlegge for fremtidig omsorg, forståelse av sykdom og mestring av symptomer. Tilbudet er forankret i Skottlands andre nasjonale demensplan. I Norge er oppfølging etter diagnosen lagt innen demensteamenes og demenskoordinatorenes oppgaver. Demensteam og koordinatorer finnes i omtrent halvparten av landets kommuner, men har svært ulik bemanning og arbeidsressurser. Siden mange demensteam heller ikke har fast avsatt tid til arbeidet, og halvparten av de som har avsatt tid, rapporterer om utilstrekkelig tid, er det ofte at oppfølgingesoppgavene blir nedprioritert i en travel hverdag. Av de som utfører oppfølgingsarbeid i demensteamene, brukes det i snitt 5 t/ år per pasient på oppfølging, av dette går halvparten av tiden til retesting av pasientene. Mange kommuner rapporterer om at oppfølgingsarbeidet foretas gjennom hjemmesykepleien (Michelet 2015). Gjennomsnittsalderen på pasienter som utredes av demensteam er på ca. 80 år, og har en gjennomsnitt score på 20,4 på MMSE, altså i øvre sjikt av en moderat demens. Det vil si at gjennomsnittspasienten som utredes i norske kommuner sannsynligvis har et betydelig behov for en tverrfaglig oppfølging for å kunne leve godt hjemme med en demens. Rapport fra Kunnskapsenteret (2011) om Tiltak for å støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens, viser at det er de sammensatte 3

4 støttetiltakene (mer enn ett) som har best effekt på pårørendes omsorgsbyrde, og at tiltakene har bedre effekt hvis også personen med demens involveres i støttetilbudet. Denne rapporten gir også indikasjoner på at individuelle støttetilbud kan ha bedre effekt på pårørendes omsorgsbyrde enn gruppebaserte tiltak. Det er derfor mulig å tolke disse resultatene slik at hvis tiltak skal ha effekt på pårørendes omsorgsbelastning må tiltaket være bredt sammensatt og individuelt tilpasset. Nasjonalforeningens landsstyre har vedtatt at det med midler fra Tv aksjonen i 2013 settes i gang et utviklingsprosjekt om oppfølging etter diagnose. Prosjektet Oppfølging etter diagnose tar utgangspunkt i Skottlands oppfølgingsmodell, som videreutvikles og tilpasses norske forhold. Målet med dette prosjektet er å utarbeide, teste ut og evaluere et oppfølgingsprogram for nydiagnostiserte i noen kommuner. Deretter ønsker man å spre denne modellen til alle landets kommuner slik at personer med demens kan få god oppfølging etter at de har fått diagnosen. Utviklingsprosjektet Oppfølging etter demensdiagnose Hensikt Personer med demens får hjelp til å mestre å leve med demens (uavhengighet, medborgerskap, rett til deltakelse, sekundærforebygging av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens). Målsettinger Prosjektets målsetting er å utvikle og beskrive en modell for oppfølging som iverksettes etter demensdiagnosen i personen med demens sitt nærområde. Oppfølgingen skal ha som målsetting å fremme mestring og medvirkning for personen med demens og deres pårørende. Delmål 1. Kartlegge og beskrive innholdet i et oppfølgingsopplegg for personer med demens. 2. Utvikle og prøve ut veiledningsmetode for gjennomføring av oppfølgingen etter diagnosen 3. Beskrive modeller for organisering av tjenesten for oppfølging etter diagnosen 4

5 Målgruppe Primærmålgruppe er personer med demens, og deres pårørende der det er relevant. Disse er mottakere av tjenesten. Metoder, innhold og modeller for organisering må være tilpasset målgruppens behov. Sekundærmålgruppe er fastlege og helsepersonell som skal tilby tjenesten til familiene. Innhold, metode og organisering av oppfølgingen må også baseres på rammene (ressurser, lovverk, kommunens organisering osv.) for helsepersonell som arbeider i kommunene. Om oppfølgingsmodellen Innholdet i oppfølgingsmodellen Delmål 1 tar sikte på å beskrive innholdet i oppfølgingsopplegget. Erfaringer fra andre land, andre tiltak og familier som lever med demens viser at det er behov for at de ulike oppfølgingstiltakene har et bredt fokus og en individuell tilpasning. Det er heller ikke en målsetting at alle som får en demensdiagnose skal motta alle tiltakene. Tiltakene i innholdsmenyen er forslag til tilbud som, etter individuell vurdering og samtale med personen som har demens og evt pårørende, kan bidra til at et bedre liv med demens. Det vil heller ikke være demensteamets / primærkontaktens ansvar å gjennomføre alle de aktuelle tiltakene, men heller kartlegge ønsker og behov, og om ønskelig henvise videre til riktige instanser. Skottland har lansert 5 pilarer som skal gjøre det enklere for tidlig diagnostiserte personer med demens, å leve selvstendige liv en periode. Skotske erfaringer viser at opp mot halvparten av de som får diagnostisert en demenssykdom, allerede har kommet i en moderat/ langtkommet fase av demensutviklingen (i Norge ofte betegnet som MMS < 20). Skottland ser derfor at det er flere enn de 5 pilarene som vil være hensiktsmessige i et oppfølgingstilbud. I Norge har vi en lignende problemstilling som i Skottland der mange som får en demensdiagnose, vil ha et betydelig behov for andre støttetiltak enn de første 5 pilarene i Skottland, men hvor tiltak innen disse områdene likevel kan bidra til økt følelse av selvstendighet, mestring og en mulig forebygging av ulike psykologiske og atferdsmessige symptomer ved demens. Oversatt til norske forhold vil ulike typer tilbud innen disse områdene kunne være: Få opplæring i hverdagsmestring. I Norge er det et tilbud om pårørendeskole og samtalegrupper i 79 % av landets kommuner, mens personer med demens får hovedsakelig presentert diagnosen av fastlege eller fra lege på sykehus, mens det er lite systematisert hvem og hva som gis av informasjon om sykdommen. Personer med 5

6 demens sier ofte i etterkant at de har fått lite tilpasset informasjon om sykdommen som de kan nyttiggjøre seg for å forstå sykdommen og mestre hverdagen bedre. Personer med demens har på grunn av sin kognitive svikt behov for en tilpasset pedagogisk tilnærming som tar hensyn til de kognitive problemene. Opplæringen som gis må derfor være enkelt formulert, konkret og oppfattes som relevant for egen situasjon. En gunstig måte for mange med demens kan derfor være å presentere informasjonen i små grupper med fasiliterende gruppeleder hvor gruppen sammen får muligheten til å diskutere informasjonen og hvordan den oppfattes på deltakerne, eller som individuell opplæring. Personer med demens kan ha behov for mer kunnskap om sykdommen og tilleggssymptomer, rettigheter i lovgivning og kommunale tjenester og ulike tiltak som kan lette hverdagslivet som fysisk aktivitet, husketips, mental trening, sosiale aktiviteter osv. Tilpasninger av det fysiske miljøet. Informasjon om ulike hjelpemidler, og utprøvinger og veiledning av ergoterapeut og hjelpemiddelsentral. Forskning og erfaringer viser at kognitive og andre hjelpemidler må introduseres i en tidlig fase og må oppleves som relevante for å kunne avhjelpe utfordringer i hverdagen. Likepersonsstøtte. Likepersonstiltak gir personer med demens og pårørende et fellesskap og en arena for å snakke med likesinnede som kan gi både mestringsfølelse, trivsel og trygghet. Personer med demens sier ofte at å ha kontakt med andre som er i en lignende situasjon, gir dem en opplevelse av å ikke lenger være alene med sine utfordringer. I dag finnes det få samtalegrupper for personer med demens, mens det er utbredt for pårørende. Tiltak: Likepersonsstøtte for pårørende eller personer med demens kan organiseres som enkeltsamtaler, samtalegrupper eller mer uformelle demenskafeer, hvor man treffes over en kopp kaffe og hyggelig underholdning. Fritidstilbud/ sosiale aktiviteter i nærmiljøet/ ivaretakelse av tidligere nettverk. Personer med demens sier ofte at de opplever seg mindre sosiale med en demenssykdom, både ved at de synes de mestrer sosiale arrangement dårligere og ved at de opplever at venner og bekjente kan trekke seg unna. Samtidig påpeker mange at det er meningsfulle fritidsaktiviteter gir mange muligheter til økt mestringsopplevelse, som de opplever som svært viktige for livskvaliteten i denne perioden av livet. Det må i oppfølgingen være fokus på hvilke aktiviteter og hvordan man kan opprettholde et fritidstilbud. Tiltak: Fritidsaktivitetene kan tilbys gjennom støttekontakter, aktivitetsvenner, frivillighetssentraler, dagsenter, lokale møteplasser med mer. Andre tiltak kan være å tilby tilrettelagt informasjon om demens til familiens eget nettverk. 6

7 Individuell veiledning og psykisk helse. Mange personer som får demens snakker om at de har behov for å bearbeide informasjonen og nærme seg en aksept for å kunne mestre hverdagen bedre. Mange som har fått demenssykdom, er samtidig plaget av angst og depresjon som forverrer de daglige utfordringene. Tiltak: Individuell oppfølging av personenes psykiske helser kan gjøres av psykiatrisks sykepleier i kommunen, kommunespsykolog, demenskoordinator eller andre som har kompetanse i veiledning innen psykisk helsearbeid. Pårørendestøtte. Pårørende til personer med demens har behov for kunnskap om sykdommen og informasjon som forenkler omsorg og hverdagsliv sammen med personen med demens. Tiltak: Ulike typer tilbud kan være pårørendeskole, samtalegruppe, individuell oppfølging av psykisk helsearbeider, mestringstrening, avlastning eller lignende. Økonomisk og juridisk rådgivning. I en tidlig fase av demenssykdommen er mange personer med demens interessert i og har kapasitet til å få informasjon om hvordan man kan ivareta økonomi og personlige-juridiske forhold i tiden fremover, og hvilke muligheter man har til å treffe beslutninger i fremtiden. Det innbefatter informasjon om fullmakter, testamente, vergemål osv. Terapeutiske intervensjoner. Det er en generell anbefaling at personer som får diagnostisert en degenerativ sykdom som fører til demens får utprøvd kolinestereasehemmere eller andre typer bremsemedisiner mot demens. Også andre typer ikke-medikamentelle intervensjoner kan ha en positiv effekt på kognisjon og ADL-fungering. Tiltak: for eksempel kognitiv stimulering, kognitiv terapi, fysisk aktivitetsprogram. Oppfølging av somatisk helse i ordinær helsetjeneste. Oppfølging av sykdomsutvikling, medikamentbruk, risikofaktorer ift ernæringsstatus etc. Veiledning og rådgiving til hjemmetjeneste/ hjemmehjelp om hvilke tiltak som personene med demens ønsker/ har behov for (at vedtak blir opprettet som er tilpasset sykdommens egenart/ personens behov). Tiltak: Fastlege, hjemmetjeneste. Planlegging av fremtidig omsorg. I Danmark og Skottland gis personer med demens veiledning og rådgivning til å skrive et pleietestamente der den som selv har demens i en tidlig fase av sykdommen får anledning til å beskrive ønsker og behov for fremtidig pleie og omsorg, og det er også innarbeidet at helsepersonell skal tilstrebe å etterfølge slike pleietestament. 7

8 Utvikle og prøve ut metode for gjennomføring av oppfølgingen etter diagnosen Delmål 2 tar sikte på å utvikle og prøve ut en metode for gjennomføring av oppfølgingen etter diagnosen. En metode for veiledning og rådgivning i oppfølgingen av personen som har fått en demenssykdom må være systematisk, men ikke rigid, og har som mål å avdekke hvilke behov og ønsker hver enkelt person har i oppfølgingsperioden. Personen selv og nettverket rundt har ulike forutsetninger og måter å mestre demenssykdommen på, og de har ulike verdier og mål i livene sine. Erfaringer fra brukere og fra andre land viser at det derfor er veldig viktig at innholdet i oppfølgingen tilpasses hver families individuelle behov, ønsker og ressurser (personal outcomes). Det er viktig at oppfølgingen etter diagnosen er systematisk, forutsigbar, fleksibel og basert på brukerens ønsker, ressurser og behov. Det er derfor behov for å beskrive og benytte en rådgivnings-/ veiledningsmetode som identifiserer personens og pårørendes ønsker og behov og setter disse opp mot noen konkrete tiltak hvor målsettingen er å oppfylle behovene. En metode som brukes av noen kommuner i dag for eldre som har et rehabiliteringsbehov, er hverdagsrehabilitering (Tuntland og Ness 2014). Hverdagsrehabilitering som metode tar utgangspunkt i hva som er viktig i hverdagen til brukeren og tar sikte på å øke hverdagsmestring og selvhjulpenhet for brukere i kommunehelsetjenesten. En annen aktuell metode er Personal Outcome Approach (Cook og Miller 2012) hvor kjernen i metoden er samtalen med brukeren og hvor formålet er å forstå hva som er viktig for brukeren og familien i hverdagen. I Danmark benyttes dialogbaserte samtaler og konstruktivistisk veiledning (Vejledning til Demensguiden 2007). Organisering av oppfølgingsprogrammet Delmål 3 tar sikte på å beskrive modeller for organisering av tjenesten som viser hvordan oppfølgingen kan foregå i personen med demens sitt nærområde og av den kommunale helsetjenesten. Oppfølgingen kan, avhengig av kommunene, ivaretas av f eks demensteam, demenskoordinator, arbeidslag i hjemmesykepleie, spesialisttjeneste osv. Inn under dette delmålet vil det også være viktig å beskrive ulike samarbeidspartnere i lokalt som NAV, frisklivssentra, frivillighetssentraler, annet helsepersonell som fastleger, spesialisttjeneste osv. 8

9 Faser i prosjektet Prosjektet starter med en kartleggings- og beskrivelsesfase under ledelse av sentralt ansatt prosjektleder. Det kartlegges i denne fasen både for tjenestebeskrivelse (delmål 1), for metodebeskrivelse (delmål 2) og for organiseringsutredning (delmål 3). Kartleggingen gjøres i nært samarbeid med utvalgte modellkommuner, i dialog med brukergruppen og gjennom erfaringer fra andre nasjonale og internasjonale oppfølgingstjenester. Kartleggingen av eksisterende, aktuelle tiltak og innhenting av brukererfaringer skal munne ut en brukerveiledning som gir føringer for hvordan en oppfølging etter diagnosen kan se ut mht. innhold, metode og organisering. Brukerveiledningen bør ferdigstilles høsten/ vinteren Erfaringer fra modellkommuner Erfaringer fra brukergrupper Nasjonale erfaringer Brukerveiledning (innhold, metode, organisering Internasjonale erfaringer Etter kartleggings- og beskrivelsesfasen er gjennomført, vil modellen bli prøvet ut i flere kommuner, forslagsvis 10 kommuner som ønsker å prøve ut oppfølgingsopplegget. I denne perioden gjøres det også en erfaringsevaluering av oppfølgingstjenesten med brukergruppen, involvert helsepersonell og kommuneadministrasjon. Etter justeringer av opplæringsmodellen kan aktuelle ansatte i hele landet få opplæring. Modellbeskrivelse Utprøvning av Implementering Brukerveiledning for oppfølgingsmodellen Brukerveiledningen for oppfølgingsmodellen skal beskrive hvordan en oppfølgingsmodell kan utøves i norske kommuner, og det vil gis brukerveiledning i innhold, veiledningsmetode og organisering av en oppfølgingsmodell. Brukerveiledningen kan også inneholde verktøy som letter samtalen, ulike kartleggingsverktøy (eks personinteresser, pårørendes belastninger, nettverkskartlegging etc.), informasjon om aktuelt lovverk (forskrift om habilietring, rehabilitering og koordinator (2011) etc), casegjennomganger, ol. 9

10 Det kan også lages forslag til oppfølgingsprogram der pasienten har utvalgte problemstillinger; f eks klinisk depresjon. Brukerveiledningen retter seg mot ansatte i kommunehelsetjenesten som skal gjøre oppfølgingen i praksis, og signaler om hvilke elementer som bør inngå i oppfølgingen. Brukerveiledningen gir også føringer for hva utprøvningen og implementeringen skal inneholde. Det utarbeides også skriftlig informasjon om oppfølgingen til personene som mottar oppfølgingstjenesten. 10

11 Organisering av prosjektet Prosjektet vil gripe vidt over mange fagområder og over hele landet. Det avsettes ressurser til prosjektledelse. Prosjekteier Prosjektet finansieres med midler fra Tv-aksjonen 2013, og prosjekteier er dermed Nasjonalforeningen for folkehelsen v/ fagsjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Prosjekteier deltar i og leder styringsgruppen. Styringsgruppe Styringsgruppen består av leder og nestleder av Rådet for demens, fagsjef og nestleder i fagavdelingen i Nasjonalforeningen og representant fra ledelsen i Aldring og Helse. Ved interne uenigheter vedrørende beslutninger knyttet til, er prosjekteier ansvarlig for at beslutninger fattes til prosjektets beste. Prosjektledelse Oppfølging etter diagnosen blir finansiert av Tv-aksjonsmidler. For å sikre at intensjonene til tv-aksjonssøknaden blir ivaretatt og at det kan rapporteres til NRK på bruken av midlene, legges prosjektledelse til fagavdelingen i Nasjonalforeningen. Samarbeid med Aldring og helse Et nært samarbeid med Aldring og Helse er ønskelig for å sikre at sekundærmålgruppen (helsepersonell som har koordinatorfunksjon) blir ivaretatt av noen som kjenner godt til organisering og arbeidsoppgaver for demensteam og koordinatorer. Videre vil også utprøvning, implementering og evaluering av oppfølgingsprogrammet kunne styrkes av et samarbeid med Aldring og Helse som har nært kjennskap til nettverket av demenskoordinatorer og demensteam. Aldring og Helses rolle i prosjektet vil være å sikre at oppfølgingsmodellens innhold og metode tilpasses anbefalte organiseringsmodeller for demensteam og demenskoordinatorer, bidra til utprøvning og implementering av oppfølgingsmodellen i oppfølgingen av nettverket av demensteam og demenskoordinatorer, og bistå med evaluering av oppfølgingsmodellen. I praksis vil det bety deltakelse i prosjektgruppen, bidra til utvelgelse av aktuelle modellkommuner, bidra til praktisk skrivearbeid av brukerveiledningen, bidra til implementeringsstrategi, bidra med informasjon om oppfølgingsmodellen og opplæring av demensteam- og koordinatorer og bidra til evalueringsstrategien. Prosjektgruppen Prosjektgruppen bør bestå av prosjektleder, en representant fra fagavdelingen i Nasjonalforeningen, en- to representanter fra demensteam-satsningen ved Aldring og Helse samt tre- fire deltakere fra modellkommunene (fortrinnsvis ansatte i demensteam og/eller demenskoordinatorer el). 11

12 Prosjektgruppen møtes tre ganger i beskrivelsesfasen for å samarbeide om innholdet i brukerveiledningen for oppfølging etter diagnosen. Prosjektgruppen skal også gi innspill til utformingen og brukervennligheten til brukerveiledningen, og gi innspill til strategier for utprøvning og implementering av oppfølgingsmodellen. Modellkommuner Modell-kommuner velges ut på bakgrunn av egnethet. Modellkommuner bør ha et godt utbygd tjenestetilbud og interessen for fagutvikling innen demensomsorg må være godt forankret i kommuneledelsen. For å kunne fungere som modell-kommune er det en forutsetning at tjenestetilbudet til personer med demens og pårørende kan fungere som best case-tjenester mht. oppfølging av personer med demens og familiene, og at kommunene må være villige til å videreutvikle sitt oppfølgingstilbud til målgruppen innenfor egne ressurser og rammeverk. I kommunene bør videre kontakten med Nasjonalforeninges fylkeskontor være god, demensforeninger bør være aktivitetsrik og Aktivitetsvenner bør finnes. Modellkommuners rolle i prosjektet er å bidra med egne og faglige erfaringer og anbefalinger for oppfølgingsmodellens innhold, metode og organisering. I praksis vil dette være å delta på møter i prosjektgruppen, gi innspill til brukerveiledningen for oppfølgingsmodellen samt å gi innspill til strategiene for utprøvning og implementering. Representanter for modellkommuner får dekket utgifter til reise og opphold på prosjektmøter og evt. andre utlegg som kommune har for deltakelse som modellkommune, etter nærmere avtale med prosjektleder. Interessenter Tidlig i prosjektet bør det ulike interessenter kartlegges, samt deres interesser og behov (ift informasjon, innflytelse osv) beskrives. Forskjellige samarbeidspartnere i i prosjektet som NAV, frisklivssentra, frivillighetssentraler, annet helsepersonell som fastleger, spesialisttjeneste osv, er åpenbare interessenter, og disse gruppene må involveres og må følges opp i en tidlig fase av prosjektplanleggingen. Andre interessenter er også beslutningstakere i kommunen, kommunelege osv, og sentrale samfunnsaktører som eks KS, Helsedirektoratet, Helse- og omsorgsdepartementet osv. 12