Forskningsetiske betraktninger

Transkript

1 Utøyastudien Forskningsetiske betraktninger Grete Dyb Kristin Alve Glad Gertrud Sofie Hafstad

2 Prosjektgruppen Grete Dyb, Associate professor/dr.med. (NKVTS/UiO) Tine Jensen, Associate professor/ dr. psychol (UiO/NKVTS) Siri Thoresen, dr. psychol (NKVTS) Trond Diseth, Professor /Chief consultant (OUS, UiO) Øivind Ekeberg, Professor/Chief consultant (OUS/UiO) Åse Langballe, dr. polit. (NKVTS) Jon Håkon Schultz, dr. polit (NKVTS) Petra Filkukova, post.doc. Kristin Alve Glad, cand. psychol. (NKVTS) Linda Holen Moen, MS special - education (UiO) Lisa Govasli Nilsen, Mphil conflict studies (UiO) Lise Eilin Stene, cand.med. Ingrid Bugge, cand.med. Jon Magnus Haga, cand.med. Gertrud Sofie Hafstad, dr. psychol. Synne Øien Stensland, cand. med.

3 Mennesker som har vært utsatt for katastrofer har behov for beskyttelse, trygghet og støtte. I den første tiden etter er det derfor hjelpetiltakene som har førsteprioritet, innhentning av kunnskap kommer i annen rekke.

4 Samfunnet trenger mer kunnskap om de som er direkte berørt av terroranslag men hvem skal gjøre det og hvordan?

5 Tema for forskningen oppdraget til NKVTS Psykisk helse Sosial støtte Medieeksponering Oppfølgingen fra hjelpeapparatet Somatisk helse Skole (samarbeid med KD) Politiavhør (samarbeid med PHS) Erstatning (samarbeid JD)

6 Utøyastudien Vår oppgave ble derfor å designe en studie som både var forsvarlig å gjennomføre, og som hadde potensial til å fylle noen av kunnskapshullene vi har.

7 Studiens design 2011 Intervju mnd 2012 Intervju mnd 2014 Intervju mnd Personlige intervjuer foretatt av helsepersonell med spesiell opplæring for studien Response rate = 66% Response rate = 58% Response rate = 52%

8 Overlevende fra Utøya (politiets lister) n=495 Overlevende invitert til deltakelse n=490 Ekskludert: n=5 Deltok ikke: n=165 Deltok i intervju T1 (4-5 mnd) n=325, = 47.1%, M alder 19.3 Omsorgsgivere til overl. < 33 år T1 n=451, = 56.7%, M alder 48.3 Deltok i intervju T2 (14-15 mnd) n=285, = 47.1%, M alder 18.5 Omsorgsgivere som deltok på T2 n=426, = 56.9%, M alder 49.3 Deltok i intervju T3 (30-31 mnd) n=266 Omsorgsgivere som deltok på T3 n=377

9 Deltagelse foreldre fra 270 familier => 60% av de som overlevde på Utøya 13<år<33 er representert med minst en forelder

10 The North: Survivors: 74 (48) Total: Survivors: 490 (325) Response rate: 66.3% The middle: Survivors: 90 (57) The west: Survivors: 50 (38) The East: Survivors: 200 (134) The south: Survivors: 76 (44)

11 Etiske utfordringer i arbeidet med Utøyastudien deltagernes ekstreme eksponering behovet for kyndige intervjuere tidsaspektet avgrensning av utvalget og tema rekruttering

12 Forskningsetiske vurderinger Før: prioriteringer om hva som bør studeres: «høy nytteverdi, lav risiko» Under: prioriteringer rundt gjennomføring: «sikkerhet-beredskap» Etter: Formidling og dokumentasjon: «kvalitet, tilgjengelighet, åpenhet»

13 Før Når? Hvem? Rekruttering, informasjon, samtykke Hvordan innhente informasjon? Hvilke tema? Hvem er egnet til å gjøre det?

14 Under Redusere risiko for skade: Traumatiserte deltagere trygt og kontrollert miljø: i intervjusituasjonen vil den berørte ha kontrollen, inkludert retten til å avslutte intervjuet dersom de ønsker Sikre hjelp til de som trenger det: Sikkerhetsnett: ivareta informanter, bistå med å finne hjelp.

15 Etter Ivaretagelse av intervjuere og prosjektgruppen Informasjon til deltagerne før formidling til offentligheten om resultater Kontakt med referansegruppen/støttegruppen/auf om formidling

16 Formidling Nettsider ---- rapporter/brev Møter med støttegruppen/auf Mediakontakt Formidling i fagmøter (nasjonalt og internasjonalt) NKVTS Utøya treff

17 Publikasjoner 22 fagfellevurderte artikler European Journal of Psychotraumatology (7) British Journal of Psychiatry (1) Journal of the Norwegian Psychological Association (1) Journal of Affective Disorders (2) Journal of Traumatic Stress (2) Journal of Psychosomatic Research (1) British Medical Journal (BMJ Open) (1) Biomedcentral (BMC) health service research (1) Scandinavian Journal of psychology (1) Journal of Trauma and Dissociation (1) Journal of Anxiety Disorders (1) BMC research notes (1) Psychology Research and Behavior Management (1) American Psychologist (1) Journal of Norwegian Medical Association (2)

18 Norske publikasjoner Notater 3 Studentoppgaver (psykologi/medisin) 6 NKVTS report 1 et-opplevelser-og-reaksjoner-hos-de-somoverlevde-pa-utoya/

19 NKVTS` oppdrag og deling av data NKVTS`mandat som nasjonalt kunnskapssenter: drive forskning og kunnskapsutvikling og å gi råd til myndighetene innenfor temaområdet vold og traumatisk stress Nasjonal helseberedskapsplan (2014) Samarbeid med andre institusjoner Etablering av forskningsregister (?)

20 Konklusjon Vi har lært at det er mulig å utføre en studie med unge mennesker kort tid etter en så dramatisk hendelse, så fremt studien er godt planlagt og den blir utført på en forsvarlig måte. Det at de aller fleste av ungdommene og foreldrene som deltok i første intervjurunde, også valgte å delta i de to påfølgende rundene, tyder på at de syntes studien var viktig, og at nytteverdien veide sterkere enn det eventuelle ubehaget studien medførte. Vi håper at våre refleksjoner rundt de etiske dilemmaene vi møtte på i arbeidet med denne studien, kan være til nytte for andre forskere i fremtidige studier med mennesker i en sårbar situasjon.

21 Takk til alle som deltok i studien og til alle som hjalp oss med å gjennomføre den! grete.dyb@nkvts.no