Landau-Kleffner syndrom

Transkript

1 Landau-Kleffner syndrom og pedagogisk tilrettelegging - 1 -

2 Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser En informasjonsbrosjyre laget og utgitt av Signo kompetansesenter, Oslo Universitetssykehus og ExtraStiftelsen. Brosjyren er tenkt som en støtte for pedagogisk personale som jobber med barn med Landau-Kleffner syndrom. Det er også å håpe at den vil kunne inneholde nyttig informasjon for barnas familie og nettverk, og kommunenes PP-tjenester. Denne brosjyren er en del av prosjektet ASK og epilepsi. Prosjektet er støttet med midler fra Extrastiftelsen. Den medisinske informasjonen i brosjyren er kvalitetssikret av SSE (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser). Tekst: Kirsti Grøtting, seniorrådgiver, Signo kompetansesenter Foto: Thomas F.H. Torjusen Layout: John Herfindal Innhold Hva er LKS...4 Hvor vanlig er LKS...4 Hva forårsaker LKS...4 Hva kjennetegner LKS...4 Hvordan LKS behandles...5 Ivareta kommunikasjon...5 Tilrettelegging i skole og barnehage...6 Språkmiljø...8 Tegnspråk...8 Alternativ og supplerende kommunikasjon(ask )...9 Fysisk miljø og gruppestørrelse...9 Struktur, dag-planer og visuelle oversikter...11 Leseopplæring...13 Andre tiltak...15 Hvem kan bistå

3 Hva er LKS Landau-Kleffner syndrom (LKS), også kalt ervervet epileptisk afasi, er en sykdom som hvor friske barn med normal utvikling etter hvert mister evnen til å forstå språk, og til å snakke. I tillegg har de fleste unormal elektrisk aktivitet i hjernen og % utvikler epilepsi med anfall. De fleste blir friske fra epilepsien i slutten av tenårene, og en del får også en normalisert språkfunksjon. Hvor vanlig er LKS LKS er en sjelden sykdom og det er derfor vanskelig å si med sikkerhet hvor ofte den forekommer. I Norge kjenner man til nærmere 30 personer med diagnosen, men antagelig er det store mørketall. Hva forårsaker LKS Det er usikkert hva som forårsaker sykdommen. Man antar at det er en ervervet sykdom og ikke medfødt. Det er også en utbredt oppfatning at forstyrrelsen i språkutviklingen skyldes skade på hjernevev som følge av unormal elektrisk/ epileptisk aktivitet. Hva kjennetegner LKS Vanligvis er første tegn til sykdommen en språkforstyrrelse. Denne oppstår i 3-8 års alder hos barn med normal utvikling og som ellers er friske. Barnet mister plutselig eller gradvis evnen til å forstå og tolke lyder, samtidig som det heller ikke klarer å uttrykke seg verbalt. Dette tolkes noen ganger som hørselsvansker, men hørselstester viser at hørselen er normal. De fleste av barna med LKS har svekket korttidshukommelse. Noen av barna vil også utvikle atferdsforstyrrelser som for eksempel motorisk hyperaktivitet, aggressivitet og angst. Om dette er en reaksjon på språkforstyrrelsen eller om det er en del av sykdomsbildet er ennå usikkert. Nesten alle barna (90 %) med LKS, har en gradvis tilbakegang av språklig forståelse, fulgt av en forholdsvis rask tilbakegang i ekspressivt språk. En del av barna blir i en periode tidlig i forløpet helt stumme. Dette varierer i tid fra noen få måneder til flere år, før tilstanden stabiliseres og vanligvis forbedres fram mot ungdomsårene. Det er også kjent at forløpet hos det enkelte barn kan variere, med gode og dårlige perioder. Det gjør at barna noen ganger forstår talespråk og lettere tolker andre lyder. Andre dager er det umulig for dem. Mange av barna blir henvist til hørselsmåling. Fagpersoner innen hørselssektoren har et spesielt ansvar for å henvise barn som får normale resultater på hørselstester, men likevel oppfører seg som om de ikke hører, videre til langtids- EEG. Når LKS mistenkes, gjøres som regel en elektroencefalografi (EEG) hvor man undersøker elektrisk aktivitet i hjernen. Resultatet viser da at barna med LKS har en unormal elektrisk aktivitet som noen ganger bare sees under søvn. Hvordan LKS behandles I tillegg til medikamentell behandling er adekvat språktrening viktig for alle. Skolesituasjonen - eventuelt barnehagen - bør tilrettelegges individuelt for optimal læring. I tillegg til medisinsk oppfølging er det viktig at barnet og familien så fort som mulig kommer i kontakt med den lokale PPT for psykologisk oppfølging, og pedagogisk tilrettelegging i barnehage og skole. Ivareta kommunikasjon Siden LKS innebærer tap av språk er det av stor betydning at man kommer raskt i gang med tiltak for på best mulig måte sikre muligheten til å kommunisere. Noen kan ha nytte av tegnspråk. Mange elementer fra pedagogisk tilrettelegging for hørselshemmede kan være nyttig i

4 tilretteleggingen for barn med LKS. Siden det kan virke som om barnet ikke hører det som blir sagt, er det ofte faggrupper innenfor språk og hørsel som får de første henvendelsene i forbindelse med LKS. Kommunikasjon er grunnleggende for all samhandling og sosialisering. Å miste denne evnen i større eller mindre grad er dramatisk for barnet, men også for familien og menneskene rundt barnet. Atferdsforstyrrelsene som oppstår hos mange av barna avtar i de fleste tilfellene når epileptogen aktivitet reduseres og kommunikasjonsmulighetene bedres. Tilrettelegging i skole og barnehage Det er store individuelle forskjeller i hvordan tilstanden arter seg. Et standardisert opplegg for undervisning av barn med LKS er derfor ikke å anbefale. Likevel kan det være nyttig for de som skal legge til rette for elever med LKS i barnehage og skole å ha noen generelle strategier i tankene. Oppfatningsvansker som følger med LKS kan gjøre kommunikasjonen og læringen vanskelig for elevene. De hører informasjonen, men har store problemer med å tolke det de hører. Tiltak med vekt på å bruke visuelle evner for kommunikasjon og informasjon er egnet for barn med LKS. Ved å legge til rette for kommunikasjon via en annen kanal enn den auditive som er midlertidig ute av drift, antas det at man kan lette noe på en vanskelig situasjon. Forskning viser at hjernen hos pasienter med LKS fortsatt tolker og bearbeider visuell informasjon forholdsvis normalt. Høyereliggende språkprosesser er bevart. Vansker med korttidshukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjon gjør at tilrettelegging med utstrakt bruk av visuelle virkemidler er spesielt godt egnet for barn med epilepsi generelt og barn med LKS spesielt. Barn som ikke klarer å tolke språklyder trenger et språkmiljø der man bruker tegnspråk

5 Følgende områder bør ha spesielt fokus når det gjelder å legge til rette for kommunikasjon for barn med LKS: Språkmiljø Fysisk miljø og gruppestørrelse Struktur, dagplaner og visuelle oversikter Bilder, fotografier, dataprogram Leseopplæring Språkmiljø De som er hardest rammet av LKS klarer verken å tolke omgivelseslyder eller talelyder, mens andre ikke klarer å tolke språklyder. En tredje gruppe har vansker med å skille språklyder fra andre lyder. Tegnspråk Barn som ikke klarer å tolke språklyder trenger et språkmiljø der man bruker tegnspråk. Tidligere var det frykt for at tegnspråk skulle hindre reetableringen av talt språk når den avvikende epileptiske aktiviteten som ligger til grunn for tilstanden opphører. Nå viser forskning at tegnspråk - eller alternativ og supplerende kommunikasjon - ikke bare er viktig for å opprettholde kommunikasjonsmulighetene med omverdenen, det stimulerer også språklige kjernenettverk som har en funksjonell forbindelse med hverandre. Det betyr at språkutviklingen får fortsette selv om man i en periode går over i en annen språkmodalitet. Det kan være en utfordring å finne opplæringsmiljøer som har tegnspråklig miljø. Alternativ og supplerende kommunikasjon(ask ) De som har mindre vansker vil ha nytte av at det brukes tegn ved siden av at det snakkes og bør få være i et språkmiljø med norsk med tegnstøtte (NMT). I noen tilfeller viser barna at de har vansker med å tilegne seg og dra nytte av tegnspråk. Da kan det være riktig å bruke alternativ og supplerende kommunikasjon med peketavler med bilder, symboler, og skrift for de som har lært å lese, enten i papirform, eller i talemaskin. Peking, kroppsspråk og konkreter er viktig supplement for å hjelpe til i en vanskelig kommunikasjonssituasjon. Fysisk miljø og gruppestørrelse Tiltak for å unngå unødig stimuli utenfra er viktig i tilretteleggingen for barn med LKS. De fleste har store vansker med å skille ut den delen av lydbildet som er relevant for dem. Barn med LKS er vare for lyd og mange har store problemer med bakgrunnsstøy som vifter, lyd fra radio og tv, og småprat i omgivelsene. Dette gjør det vanskelig å være i store grupper både i klassesammenheng og i større tilstelninger i og utenfor skolen. Verbal informasjon gitt i en klasse går tapt hos de fleste elever med LKS De kan fort bli irritable og slitne ved sosialt samvær med mye prating. Små grupper kan lette på opplæringssituasjonen. Enetimer ved innlæring av ny kunnskap kan også anbefales da det krever mest oppmerksomhet og konsentrasjon av eleven

6 Det kan være riktig å bruke alternativ og supplerende kommunikasjon med peketavler. Det må tas hensyn til plassering av barn og lærer i grupper og samlinger. Hvis man skal ha dialog må man sørge for en plassering der alle ser alle, for eksempel i en hesteskoform. Visuelle gester, hyppig bruk av peking og tydelighet ved skifte av aktiviteter er også sentral i tilretteleggingen for barn med LKS. Blikk-kontakt spiller en vesentlig rolle. Blikkkontakten bedrer også muligheten for læreren for å få en tilbakemelding fra barnet om det som blir sagt blir forstått eller ikke Struktur, dag-planer og visuelle oversikter Barn med epilepsi er sårbare med hensyn til oppmerksomhet- og hukommelsesvansker. Både epileptiske anfall og epileptisk aktivitet uten synlige symptomer kan gi brudd i barnas oppmerksomhet. Svekket korttidshukommelse ved LKS gjør oppfattelsen av sammenhengende informasjon, eller det å følge en samtale, vanskelig. Barn med LKS kan ha store språkoppfattelsesvansker i tillegg til oppmerksomhetsvanskene. Dette gjør at de er spesielt utsatt for å miste oversikt og nødvendig informasjon. Oversikter som dag-planer, ukeplaner, timeplaner og andre oversikter, kan hjelpe til med å gjøre skoledagen mer oversiktlig og forutsigbar. Her må man vurdere den enkeltes behov for utforming om man velger konkreter, bilder, symboler, tekst eller fotografier. Det kan gjerne brukes kombinasjoner av dette. En tydelig

7 og gjenkjennbar struktur virker også støttende ved hukommelses- og oppmerksomhetsvansker. Bilder, dataprogram og prosjekter med vekt på visuelle elementer Tilrettelagte prosjektarbeider der man bruker konkreter, illustrasjoner og legger til rette for opplevelser er godt egnet for å styrke læring og forståelse. Det samme gjelder dataprogrammer med gode illustrasjoner og bilder og ikke for mye basert på lyd. Det utvikles stadig dataprogrammer som kan være egnet. Det bør ikke være for mye visuell støy da det viser seg at barn med LKS også blir slitne og avledet av dette. Leseopplæring De fleste barn som ikke har lært seg å lese før debut av LKS vil kunne ha vansker med å lære seg å lese. Leselæringsmetodikken må tilpasses i hvilken grad barnet klarer å tolke språklyder. Helordslesing eller ordbildemetoden anbefales når bokstav-lydlæring er vanskelig for eleven. Visualisering vil avhjelpe vanskene med å lytte ut lyder. PAS (piktografisk artikulatorisk symbolsystem) kan være en hjelp i leseopplæringen. Dette er et opplegg for å styrke lydbevisstheten. PAS består av symboler som illustrerer bilde av lyd. Materiellet fås kjøpt gjennom Statped Sørøst. Oversikter som dag-planer, uke planer, timeplaner og andre over sikter, kan hjelpe til med å gjøre skoledagen mer oversiktlig og forutsigbar

8 Andre tiltak Hvem kan bistå Auditiv verbal terapi (AVT) slik det brukes for barn med Cochleaimplantat (CI), kan være veldig nyttig som lyd og lyttetrening for barn med LKS. Det finnes flere steder man kan hente råd og veiledning om LKS. Familier, kommunenes PP-tjenester, barnehager, skoler, ansvarsgrupper eller andre i barnas nettverk kan hente informasjon fra disse organisasjonene: Hvis adferdsvansker vedvarer etter at man har sikret at kommunikasjonen er godt i varetatt med de ovennevnte tiltak, kan det i en periode være behov for spesielle tiltak rettet mot dette. Da anbefales det å ta kontakt med PPT, BUP eller habiliteringstjenesten med tanke på dette. Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirealterte diagnoser (NK-SE), Solberg skole ved Sandvika utenfor Oslo (Dette er en del av Helse Sør-Øst og Oslo Universitetssykehus) Alvimhaugen skole, avdeling for hørselshemmede barn og unge i Sarpsborg Statped Signo skole og kompetansesenter Helordslesing eller ord bilde metoden anbefales når bokstav-lydlæring er vanskelig for eleven

9 Landau-Kleffner syndrom og pedagogisk tilrettelegging Molandveien 36, 3158 Andebu Telefon Teksttelefon Epost: -